慢性心力衰竭患者治疗负担体验的质性研究

马梦琪，肖 虹，吕 毅，李健芝

（1.南华大学护理学院，湖南 衡阳 421001；2.襄阳市中心医院，湖北 襄阳 441021；3.南华大学附属第一医院，湖南 衡阳 421005）

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）是各种 心脏疾病的严重表现或终末阶段。有数据显示，CHF患者1 年内的再入院率高达31.9%[1]，而良好的疾病自我管理能够降低患者的再入院率[2]。但多数患者自我保健能力有限，长期自我管理的依从性无法保证，进而影响其生活质量，易发生再次入院，如此循环往复，形成恶性循环。治疗负担[3]是指患者参与医疗保健的工作量及其对患者功能和生活质量的影响，相关工作量主要包括定期复诊、生活习惯调整、定期服药等。累计复杂模型是由Shippee 等[4]在2012 年提出，以患者为中心的框架，其核心是关注患者自我护理能力和承担医疗保健工作之间的平衡。根据累计复杂模型[5]可知，治疗负担会在患者医疗保健工作量超过自我能力时所产生，会降低患者的依从性和自我管理能力[6]，从而造成不良的疾病结局、增加医疗服务压力。现有研究多聚焦于CHF 患者症状负担[7]、疾病负担[8]等，较少综合评估在疾病管理过程中产生的负担。因此本研究采用质性研究方法，对CHF 患者进行深度访谈，了解其对治疗负担的真实体验，为制订干预策略提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法选取2022 年8－10 月在衡阳市某三甲医院心血管内科就诊的CHF 患者作为研究对象。纳入标准：①诊断CHF≥3 个月；②纽约心脏病协会（New York Heart Associate，NYHA）心功能分级为Ⅱ～Ⅲ级；③年龄≥18 岁；④理解能力及表达能力正常。排除标准：①因CHF 所致的初次入院；②正在参加其他临床研究者。样本量以资料饱和为标准，即资料分析重复、无新主题出现。本研究已经过南华大学护理学院医学伦理委员会审批，受访者均知情同意，且有权随时退出研究。访谈过程中患者情绪激动或者病情发生变化则立即停止访谈，并采取相应的心理干预和治疗护理措施。最终纳入患者15 例，受访者一般资料见表1。

表1 15例受访者一般资料 （N=15）

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲 基于累计复杂模型，通过文献查阅、咨询心血管内科医生和高年资护士意见，最终经课题组讨论围绕患者自我能力和医疗保健工作进行初步提纲的拟定，对2 名患者进行预访谈后确定最终提纲。访谈内容包括以下5 个方面：①自从诊断为心功能不全之后，你在门诊就诊和住院过程中有什么感受和经历？②请你谈一谈自己是如何管理这个疾病的？疾病管理过程出现了怎样的负担或困难？③这些负担或困难给你造成怎样的影响？你如何去面对并解决这些负担或困难？④自从诊断有心功能不全之后你的生活发生了哪些改变？如何看待这些变化，请举例说明。⑤除了上述问题，你还有什么感受和需求是想要表达的？

1.2.2 资料收集 选择安静病房或患者接待室作为访谈地点，采用半结构式一对一深度访谈，选择在患者午休结束之后进行。研究者在访谈过程中注意倾听、避免诱导，不对患者的回答做出评价，不打断患者，在患者停顿时再追问。经患者同意，访谈过程中全程录音，同时观察患者的感情变化和肢体语言。每次访谈时间控制在30～45 min左右，为保护患者隐私，研究结果均采用匿名方式，姓名以编号P1～P15替代。

1.2.3 资料分析及质量控制 访谈结束后，研究者在24 h 内将录音进行转录和校对，转录后的内容使用Nvivo 12.0 软件进行编码，并采用Colaizzi 七步分析法对资料进行分析。参考刘明[9]对现象学研究的分析，本研究通过以下方法提高研究内容的可信度和研究质量：①研究者前期接受过质性研究培训，掌握各种访谈技巧，避免主观化；②访谈前研究者同责任护士一起向受访者及照护者介绍研究的目的、方法，并向受访者承诺本研究的保密和自愿原则；③抽样时考虑年龄、文化程度等不同影响因素，尽量选取不同特征的受访者以获得最大的信息量；④将分析结果多次返回给受访者进行求证以确保结果的准确性，如有偏差需从第一步重新分析。

2 结果

2.1 主题1：经济压力大大多数受访者都表示患病后因治疗导致的经济压力较大。CHF患者需要长期依靠药物维持和定期复诊，因疾病管理不善导致的多次入院也会产生较高的医疗费用导致更沉重的经济负担。P2：“买的居民医保只报销50%，经济压力肯定是有的（低下头）。”P5：“我的退休金要住院、吃药，还要补贴家用，再多的钱都不够用（苦笑）。”P7：“明年我要买个医保（情绪激动），自费要一万多（元），医保就只要六千多（元），住不起医院啊。”此外，若患者前往异地三级医院就诊，往往还需要承担路费、住宿费等直接非医疗费用，也在一定程度上增加了患者的经济负担。P11：“为了能住到你们医院，我和家人在附近酒店住了3 d，今天终于给我打电话让我来了（摇头）。”

2.2 主题2：认为医疗就诊环境有待改善

2.2.1 对基层医疗机构缺乏信任 部分患者认为基层医院或医疗卫生服务中心治疗水平有限，会选择直接到上级医院复诊或就诊，从而增加了患者就复诊过程中的不便。P9：“社区医院水平有限，只要不舒服我就直接来你们这个（三级甲等）医院。”P10：“现在你们（三级甲等）医院不好约，每次住院都是半夜急诊来才会给我安排床位。”

2.2.2 对治疗计划的制订不了解 大多数患者表示不了解疾病治疗的过程或治疗计划改变的原因，只是机械地完成医生要求的治疗，降低了患者疾病管理的参与感。P4：“每次一来医院治病(医生)就会开一大堆检查，医生也不跟我讲原因，那这检查对我还有什么用（摇头，叹气）。”P12：“我这个病就听医生的，说多了我也听不懂（无奈）。”

2.2.3 就复诊过程复杂 患者在就诊和复诊过程中常常会遇到因为检查项目较多且检查地点不集中而出现排队时间久、检查流程较为繁琐的情况。P4：“医生和护士也不能帮我们在电脑上预约检查，就算按照预约时间去检查，还会因为之前的人检查时间长，我仍然需要等很久，会很恼火（情绪激动）。”P9：“每次来医院检查很麻烦，每次检查单都需要家里人（来来回回）去不同地方预约，还要分时间段错开去检查。”

2.3 主题3：自我行为管理困难

2.3.1 长期病情监测 患者通常需要按照计划长期监测出入水量、体重等，还需要关注自己的症状变化，如发现呼吸困难加重、水肿程度增加等情况需及时就医。但往往由于患者知识缺乏而并未对此引起重视，且需要长期坚持导致其监测依从性较低。P1：“哎呀，在家里我从来不称体重，没得用，还麻烦得很（无奈）。”P11：“天不冷的时候每天早上起床拉完小便就去称体重，现在天气一凉，特别是冬天我就不想称了。”P15：“第1次出院之后我会记每天喝了多少水，解了多少小便，（后来）次数多了就不想再记了。”

2.3.2 原有生活方式的改变 CHF 患者需要戒烟限酒，限盐限水，适当的有氧运动以改善身体功能状况，提高活动耐力，但多数患者表示自己难以改变以往的习惯。P12：“控制不住喝水，六月天出汗了就要喝一两千毫升。”P3：“平时运动的话我最多就是散散步，更喜欢坐那里发呆。”P6：“我口味本来就很重，像在住院的时候我就吃不下医院食堂的饭菜。”

2.4 主题4：服药依从性低

2.4.1 药物副作用 长期服药易导致肝脏、胃等人体代谢系统出现问题，患者会出现不适反应。P4：“我之前一直在吃阿司匹林，吃了15 年，到今年元月份，因为胃糜烂了又改回波立维。我就怕到时候吃什么药我的这个胃都不能承受了（叹气）。”P5：“吃呋塞米增量，要注意钠离子钾离子。”P8：“我的胃不好，一般都是吃饭后再吃药，并且吃这个药血压就会降低，就会发晕。”

2.4.2 服药种类多及频率不统一 CHF患者的药物依从性对于疾病管理非常重要，多数CHF 患者都有两种及以上的疾病，患者表示服药种类多且次数频繁会使患者忘记或多吃药物，导致药物管理不良及日常活动受限。P4：“现在一点也不想出去玩，早上吃完药后没一会要吃中午的，没多久又要吃晚上的（苦笑状态）……药太多了，每次出院的时候护士会跟我讲一遍，但是人老了记不住啊，有时候还会忘记吃药（叹气）。”P2：“因为吃这个呋塞米是促进排小便的，我出去跟别人打牌老是想去厕所，很不方便。” P8：“哎，医生给我开什么药我就吃什么药（逃避疾病），感觉不舒服了我就多吃一点。”

2.5 主题5：心理体验差

2.5.1 自我价值感降低 由于疾病原因，患者无法承担原有的家庭责任，会对家人产生愧疚感，且工作能力也会受到限制，自我价值得不到体现。P10：“以前就在超市里做事、当保安，现在肯定不能做体力活了（低落），该怎么办啊？”P13：“现在家务做不了，洗澡还要别人帮忙，感觉自己太拖累家里人了。”

2.5.2 疾病无法治愈的绝望感 CHF这类慢性病无法完全治愈，对疾病治疗效果不佳的悲哀和对并发症的担心都会消磨患者与疾病斗争的信心。P14：“这个病反正也治不好，我不怕死，所以我就自己试地高辛，喝着舒服了我就会开心一点。”P8：“生命已经到尽头了，在这里还没感觉到症状有缓解，现在这个样子我一天都不想活了。”

3 讨论

3.1 经济负担是治疗负担的重要组成部分本次访谈的15例患者中，有14例患者都表示自己在就诊复诊以及日常管理CHF 的花费上存在不同程度的负担。尹航等[10]发现，这类慢性病患者不仅直接医疗经济负担较重，且直接非医疗经济负担也不容忽视，尤其是患者的住宿交通费等，且患者的人均年收入、医保类型、疾病严重程度等对经济负担有着重要影响。目前各地政府出台了门诊特慢病报销政策，医护人员可在患者住院期间向患者及家属告知相关政策，鼓励符合要求的患者积极办理从而降低多次复诊和买药的费用。此外，基层医护人员需采取相应措施加强患者对基层医疗单位的认可度和信任感，使患者愿意前往基层医院就医，基层医院在保证专业有效的治疗的同时，能极大降低就医成本，缓解家庭的经济负担。在日常宣教时，医护人员也可以向患者多强调购买居民医疗保险的重要性，积极参保可以帮助患者缓解一定程度的经济压力。

3.2 参与共同决策，优化就诊流程本研究中有一半以上的患者表示不了解自己的治疗计划，患者是医疗活动最直接的利益相关者，因此在制订医疗计划时需要考虑到患者的个人偏好和价值观[11]。目前关于CHF患者参与治疗决策的相关研究较少，今后医护人员在制订治疗护理计划时可根据患者实际情况，在患者能力范围内共同协商确定最佳的治疗方案，使患者参与制订自身的治疗计划，了解自身治疗方案的变化，促使其体验自身管理疾病后的成就感，进而提高患者治疗依从性。此外，为解决就医程序繁琐的现状，各医院可以进行探索，如提供一站式心力衰竭服务中心[12]，帮助患者在复诊时进行综合评估，避免复诊过程中多项检查项目带来的不便，也能减轻患者获取医疗服务的负担。

3.3 进行延续性护理干预，提高行为管理依从性本研究结果显示患者自我管理负担包括疾病监测和改变生活方式两个方面，延续性护理干预可以提高患者的行为管理依从性、提高生命质量，然而传统的延续性护理干预形式和内容较单一，针对性不强[13]。《全国护理事业发展规划纲要（2021－2025 年）》提出了要发展智慧医院和“互联网+医疗健康”，因此鼓励有条件的医疗机构建立远程延续性护理，目前已有邱小芩等[14]建立了CHF 患者远程延续性护理管理程序，芦秀燕等[15]关注到CHF 患者远程照护时出现的护理问题，但我国CHF 患者远程延续性护理仍处在探索阶段[16]，国外已有研究[17]采取家庭远程监控的方式，患者出院后每周都能接收到电话访问和每日生命体征的监测提醒等，协助患者进行行为管理，逐渐适应日常的疾病管理。

3.4 合理安排药物治疗方案本研究结果显示CHF患者的药物负担主要体现在药物种类多、服药频率不统一以及长期服药导致的副作用等，这些对患者日常生活带来了极大影响，且患者经常会出现漏服或自行改药等不依从行为。而研究提出患者规范使用药物可有效减轻疾病症状、提高生活质量[18]，且患者一旦了解药物的作用功效，其服药意愿会更强烈，服药依从性也会随之改善[19]。因此医护人员需重视患者的药物管理，可通过改变治疗方案以给予患者最少的药物数量或给药次数，从而减少服用多种药物造成的负担[12]，还可以采用分级护理或动机性访谈的方式，个体化地指导患者服药、提高其合理用药意识。同时医护人员可以借助移动医疗设备[20]如手机应用程序、多功能药盒等提醒服药，提示患者按时服药和服药后的注意事项，从而合理安排活动。此外，准确评估患者的药物素养对于安全合理用药至关重要，当前对CHF 患者药物素养的特异性评估工具较少，因此也可开发相应的评估工具来为临床医护人员药物宣教提供参考依据。

3.5 加强人文关怀和心理疏导，增强社会支持本研究结果显示CHF 患者出现不愿社交、愧对家人及消极、绝望等负性情绪，与梁义等[21]结论相似，可能与随着疾病病程的延长，病情发展恶化及疾病无法完全治愈等因素有关。Schwartz 等[22]的研究结果表明当患者能够积极有效地应对并解决问题，忽略消极情绪时，其治疗负担水平就会减轻。Ridgeway 等[23]的一项定性研究报告称，社会支持可以减轻复杂慢性病患者的治疗负担。因此加强患者心理疏导、增强社会支持对于维持患者的自尊心、提升患者面对疾病的信心、减轻治疗负担非常有必要。住院期间医护人员需要加强与患者沟通，了解其心理状态，积极支持患者的精神信仰，必要时可采用针对性措施进行心理干预。一个人的社会网络可以提供物质帮助、精神支持、疾病相关信息和其他社会资源[24]，尤其对于老年患者，随着身体和认知水平的下降，很难依靠本人对疾病管理提供足够的帮助，因此要重视提高患者的社会支持水平。

4 小结

本研究通过对15 例CHF 患者的半结构式访谈发现，患者存在不同程度、不同方面的治疗负担需要重视和解决，提示医护人员不能仅仅只关注患者的治疗结果，还需要纵向评估患者在住院期间以及出院后不同时期所承受的治疗负担，制订个体化的方案，尽可能平衡患者医疗保健工作和能力的关系，将CHF 患者的治疗负担降到最低，提高其生命质量。