如果奇迹有名字，那一定是“妈妈”

●文/梧桐

她决定以穿透黑暗的战神姿态，陪儿子去闯鬼门关。

“如果奇迹有名字，一定是妈妈！”这是来自山东90 后妈妈李秋华的真实写照。

2016 年，李秋华出生仅16 天的儿子俊俊因胆道闭锁开始入院治疗。直到俊俊6 岁时，才终于确诊红细胞生成性原卟啉症，急需进行肝移植桥接造血干细胞移植。

危急关头，李秋华以“战神”的姿态主动割肝、捐髓，不惜举债近百万元为俊俊治病，带领俊俊穿透黑暗，迎来光明，俊俊也因此成为全国首例卟啉病肝合并造血干细胞移植患者。

“没有万一！ 俊俊的病一定要治！ ”

2016 年6 月，时年27 岁的李秋华发现，出生才16 天的儿子俊俊突然全身发黄，一夜之间变成了“小铜人”。李秋华顾不上坐月子，带着儿子直奔医院。

本文主人公

经过诊断，俊俊被查出患有胆道闭锁，他的肝内胆管出现严重阻塞，持续下去会导致肝功能衰竭，危及生命。闻此，李秋华整个人都蒙了……

李秋华是山东省滨州市人，毕业后，她独自赴天津一家电子厂工作。2009 年，李秋华经人介绍，与同在电子厂的老乡刘志朋相识、相恋。2010 年，他们步入婚姻，并在天津买了房。

女儿的出生和公婆的到来，让这个家每天都充满欢声笑语。于是，夫妻俩商量要个二胎。2016 年，儿子俊俊在老家出生，一家人喜出望外。

然而，儿子出生半个月后，总是莫名其妙地哭，似乎身体很难受。

一开始，李秋华没有在意，直到儿子变成“小铜人”，一家人这才慌了，马不停蹄地把俊俊送往医院。医生说：“这种病很难治愈，治到最后往往人财两空，家属要做好心理准备。”

全家人吓得六神无主。李秋华望着怀里的儿子，他还那么小，那么脆弱。她是俊俊的妈妈，必须尽最大的努力去保护儿子，救治儿子，哪怕只有一丝希望，她都不能放弃！

李秋华笃定地对丈夫说：“是病就能治，这家医院不行，我们就换一家医院，哪怕是倾家荡产，我也要给俊俊治病！”刘志朋也使劲点头，说：“倾家荡产也要治好俊俊！”

那一刻，一向柔弱的李秋华迸发出一种从未有过的力量，她决定以穿透黑暗的战神姿态，带儿子去闯一闯鬼门关！住院当天，俊俊的治疗费用就花掉了两千元，可她义无反顾。

当时，小俊俊全身发黄，就连眼珠也变成了黄色，拉的大便却白得触目惊心。不仅如此，因为身体难受，俊俊整日整夜地哭，李秋华陪着他一起哭。

在医院住了两个月，俊俊的转氨酶指数还是高得吓人。医生说，俊俊的肝坏了，建议做肝移植。可不到百天的孩子做肝移植，能承受得住吗？医生不敢打包票，李秋华也不敢冒险。

身边有人都劝李秋华放弃，“孩子这么小，花了钱不说，还遭罪，万一……”李秋华听不得这种话：“没有万一！谁都不要再和我说这种话，俊俊的病一定要治！”

之后，李秋华将大女儿托付给公婆照顾，又让刘志朋好好工作，自己则带着儿子四处求医。山东、天津、北京跑遍了，可几乎所有的医生都无能为力。

直到两个多月后，李秋华听病友说天津市静海区有位中医治疗肝胆很厉害，李秋华决定试试。她给俊俊办了出院，当天晚上就带着俊俊打车向天津飞奔。

中医看孩子那么小，都不敢下药。李秋华却跪下来，哭着，求着。最终，这位中医被李秋华感动，给俊俊开了药。

抱着一大袋中药，李秋华好像抱着俊俊的生命。可如何给这么小的孩子吃药，着实愁坏了李秋华。她用两个奶瓶分别装上奶粉和中药。每次喂药，她先让俊俊喝一口奶粉，然后再换中药，直至将药全部喝下。每次喂完药，母子俩都汗流浃背。

她不敢想，要是再来一次，她能否承受

就这样，在持续用药1 个多个月后，李秋华带着俊俊去天津市儿童医院复查。诊断结果显示，俊俊的转氨酶指数已经降了500，李秋华欣喜若狂。

此后，李秋华坚持给儿子喂中药，吃完1 个疗程，就去医院复查，周而复始。直到俊俊3 岁那年，李秋华夫妻带着俊俊去医院复查，这一次，医生看着俊俊的B 超报告，惊喜地发现，俊俊的胆道中间竟打开了一条缝，堪称奇迹！

医生结合先前的报告，得出结论：“俊俊之前的确有胆道闭锁，但也许是因为妈妈照顾得好，也许是中药起了作用，随着年龄的增长，他的胆管也在发育，病情有了很大改善！”那一刻，李秋华热泪盈眶。

回到家，爷爷奶奶知道俊俊好转了，喜极而泣。这之后，在李秋华的精心照料下，俊俊的皮肤以肉眼可见的速度迅速褪去黄色，身体指标也恢复到基本正常。几年来，一家人为给俊俊治病，欠了不少外债。李秋华把儿子托付给婆婆，又回到电子厂工作。

就这样，生活归于平静。每次下班回到家，小俊俊总是懂事地把拖鞋放到妈妈脚下，然后把妈妈拉到沙发坐下。儿子软萌的笑，让李秋华疲惫了一天的心瞬间融化。

然而，好景不长。2022 年，眼见俊俊到了上学的年龄，一家人商量由奶奶带他回滨州上小学。然而，在开学前1 个月，俊俊突然全身疼痛，头痛欲裂。

奶奶带他去当地医院检查，医生说是额窦炎引起的头疼。可住院1 个月却没有效果，反而越来越厉害。李秋华得知后，立马赶回老家，带俊俊连夜去了天津儿童医院。

当夜，俊俊就进了ICU。李秋华惊慌失措，只能守在门口，然而，医生并没有给她确切的信息。18天，李秋华心急如焚，整个人瘦了近5 公斤。她不能吃不敢睡，过往带着俊俊治病的经历还历历在目，她不敢想，要是再来一次，她能否承受？

终于，18 天后，俊俊出来了，却把李秋华吓得双腿打战。他独自蜷缩在病床上，体重只剩16 公斤。不仅如此，他的指甲全掉了，手上、脸上全烂了，裸露在外面的皮肤也伤痕累累。医生告诉李秋华，俊俊患了一种叫“红细胞生成性原卟啉症”的罕见病。

红细胞生成性原卟啉症的典型症状为光敏性疼痛，主要表现为肝大、黄疸、腹痛及食管静脉破裂出血等症状，是一种极为罕见的罕见病。如今病情扩散，若不及时治疗，病情严重时可能导致出现严重并发症，致死率非常高。医生建议尽快进行肝移植桥接造血干细胞移植。

一家人再度陷入黑暗。婆婆说：“无论如何都要试试！”几近崩溃的李秋华，因为婆婆这句话而感到温暖，她觉得，家人的支持是她和俊俊最大的幸运。

夫妻俩商量后决定，刘志朋留在天津挣钱筹集医药费，李秋华独自带俊俊转去北京友谊医院治疗。她用租来的轮椅推着俊俊楼上楼下奔波检查。排在长长的队伍后面，听着儿子痛苦的呻吟，李秋华心如刀割。

医生说，俊俊必须要进行肝移植了，而儿童肝移植患者的最佳供体是亲属活体肝移植，也就是说李秋华和刘志朋可以作为捐肝的供体。

刘志朋和李秋华都表示愿意给孩子捐肝。因为考虑到手术需要花费好多钱，而刘志朋需要扛起家里的经济重担，李秋华决定由自己来捐献。

然而，在法律上，李秋华捐肝需要直系亲属同意，家中户口本上所有人都要签字。可李秋华爸爸是集体户口，捐献程序上有一定的麻烦，需要时间去解决。

可俊俊的病情危在旦夕，李秋华一天都不想等下去。毕竟多等一天，俊俊就多一分危险！好在李秋华多方求助，浙江医科大学附属第一医院在得知他们的具体情况后，主动帮助他们简化了程序。

于是，李秋华以最快的速度带俊俊转院到杭州。在医院，经过配型，李秋华符合捐献条件。医院安排知名专家梁延波主任亲自为俊俊做肝移植手术。

她对医生说：“接下来所有的签名都由我来！ ”

然而，移植手术费用对李秋华一家来说是个天文数字。李秋华和刘志朋分头给亲戚朋友打电话借钱，又在网络上为俊俊筹集手术费。很多人被李秋华的母爱打动，纷纷献出爱心，最终帮李秋华凑够了换肝手术费。

于是，2022 年11 月1 日，李秋华和俊俊同时躺在了手术床上。当天，刘志朋哭得泣不成声，完全无法在手术同意书上签字。最后，还是李秋华为自己签下了“生死状”。她对医生说：“接下来所有的签名都由我来！”

之后，李秋华和儿子分别进了手术室。数个小时之后，李秋华终于缓缓睁开了眼睛，手术已经顺利完成。医生告诉她，她的250 克肝脏已经在俊俊体内了，母子平安。

术后，俊俊在13 楼病房，李秋华却在14 楼病房，见不到儿子。在她再三请求下，医生同意她搬到俊俊同一楼层的病房。她缠着厚厚的绷带挪到儿子病房外，透过玻璃看俊俊熟睡着，哭了，又笑了。

然而，肝移植手术后，俊俊肝功能一直不稳定，紧接着必须给俊俊换骨髓。当时，家里所有人都愿意为俊俊捐骨髓，可医生却说，因为捐肝用的是妈妈的供体，那么造血干细胞移植最好也是妈妈，这样以后俊俊可以停止服用抗排异的药物，否则孩子要吃一辈子药。闻此，李秋华当即下定决心，笃定道：“那就我来吧。”

李秋华的妈妈哭着说：“你已经遭了那么大罪，现如今还要你来捐骨髓，万一伤了你的身体，将来谁照顾两个孩子？”可李秋华义无反顾。

不仅如此，李秋华顾不上休息，又开始紧锣密鼓地筹钱。当时，能借的钱都已经借了，实在是没了办法。最后，李秋华只能选择卖房。她和家里人相商后，将天津和老家的房子都挂到了中介。

12 岁的大女儿得知妈妈要将房子卖掉，哭着给妈妈打电话：“妈妈，您为什么要卖掉房子？那间粉红色的公主房，我一天都没有住过。”

李秋华也很伤感。这几年，她一心扑在儿子身上，几乎完全忽略了女儿，可女儿却很懂事，从未抱怨过，学习成绩也很好。

李秋华对女儿说：“弟弟不是病了吗？等弟弟的病好了，我们就可以回家和你团圆，只要我们一家人在一起就可以了。”女儿跟妈妈赌着气，流着泪挂了电话。

没想到，第二天一早，女儿再次打来视频电话，说要看看弟弟。李秋华把手机给了俊俊，姐弟俩隔着屏幕聊着天，亲亲热热，女儿似乎早已忘记了昨天的不快。李秋华还听到姐姐对弟弟说：“俊俊，你要快点好起来，回来我们一起上学一起玩儿。”这温馨的一幕让李秋华再次泪目。

转眼到了2023 年4 月12 日，俊俊的身体指标终于可以做骨髓移植手术了。李秋华再次换上病号服，签字后被推进无菌舱。

好在手术很成功，经过1 个多月的治疗，俊俊身体各项指标恢复到正常范围。5 月底，俊俊成功出舱，对等在病房外的妈妈展露了笑容，李秋华向他竖起了大拇指。俊俊也因此成为国内首例卟啉病肝合并造血干细胞移植患者。

如今，他们依然在杭州做后期治疗，刘志朋虽然不舍，但还是独自回到老家。工作之余，他想注册网约车，晚上加班挣外快，尽快还债。懂事的俊俊对妈妈说：“妈妈，是您给了我两次生命。等将来，我长成一棵大树，一定会为您、为我们家遮挡风雨！”