银屑病患者对远程护理服务的使用意愿和内容需求及影响因素分析

赵小丹,李国宏,周旋,宗岩

(1.中国医学科学院皮肤病医院,江苏 南京 210042; 2.东南大学 医学院,江苏 南京 210009)

银屑病是一种免疫性、复发性、炎症性的慢性皮肤疾病[1],主要累及皮肤与关节,皮肤损伤表现为全身鳞屑性红斑或斑块,关节症状表现为关节肿胀、疼痛、畸形,严重者可导致不可逆性残疾[2]。2020年全球银屑病患病率调查[3]结果显示:西欧为1.92%,北美为1.50%,南美为1.10%,东亚为0.14%。我国银屑病患病率从1984年的0.123%[4]增至2019年的0.56%[5]。银屑病病程漫长、易反复发作且终生不可治愈,严重影响患者生活质量[6-8],增加疾病负担[9]。因此,科学化、专业化的护理对于银屑病患者预防疾病复发、控制疾病症状、改善疾病预后及提高生活质量具有重要意义。然而,由于国内医疗资源分布不平衡和转诊机制不完善,银屑病患者出院后无法全面、及时接受专业化护理干预与指导,患者出院后护理需求难以满足。

远程护理[10]是“在护理实践中通过移动通讯技术为对象提供护理服务并指导护理实践”,主要应用形式为远程监护、远程健康指导、远程培训及远程家庭护理等。远程护理不仅节省时间和医疗资源,还有利于提高慢性病患者自我护理水平和慢病管理效率[11]。本研究初步调查了银屑病患者对远程护理服务的使用意愿和内容需求,为未来开展银屑病远程护理服务模式提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,调查2022年6月至12月在南京市某所三甲皮肤病专科医院门诊就诊和住院的银屑病患者。纳入标准:(1) 经临床和病理学诊断为银屑病的患者;(2) 年龄≥18 岁;(3) 识字、意识清楚、具有正常的理解和沟通交流能力;(4) 患者充分了解研究目的并自愿签署知情同意书。排除标准:(1) 患有认知和精神障碍、无法沟通交流者;(2) 合并其他严重躯体疾病;(3) 不愿意参与本次研究。剔除标准:(1) 问卷未答完整、准确者(缺项、漏项等);(2) 中途因故无法完成全部调查者。本研究经中国医学科学院皮肤病医院伦理委员会审批通过,伦理审批号:2022-KY-020。

1.2 研究工具

在查阅文献和小组讨论的基础上自行设计“银屑病患者对远程护理服务使用意愿和内容需求”调查问卷,问卷包括3部分:(1) 一般资料调查表:包括性别、年龄、文化程度、疾病病程、家庭人均月收入、医疗支付方式、互联网使用熟练程度等。(2) 银屑病患者对远程护理服务使用意愿调查表:包括患者对银屑病远程护理服务知晓情况、使用意愿和使用时存在的担忧(3个条目)。(3) 银屑病患者对远程护理服务内容需求调查表:包括建立电子健康档案、远程皮肤监测、远程皮肤护理、远程咨询、远程用药护理等17个条目和1个开放性问题。

1.3 样本量计算

根据样本量粗略估计法,即遵循样本量可取自变量数的5～10倍[12]的原则,本研究自变量数目为21个,另考虑到10%左右的失访率,本次研究所需样本量为116～231人。

1.4 调查方法

征得被调查医院和科室同意,研究小组成员经过统一培训,向患者说明调查目的和意义,患者签署知情同意书后由研究小组成员面对面指导其填写,问卷填写完毕当场回收,剔除不合格问卷。共发放138份问卷,回收有效问卷128份,有效回收率为92.75%。

1.5 统计学处理

用Excel软件进行数据双人双录,用SPSS 24.0软件进行数据分析和统计描述,计数资料采用描述性统计分析,对银屑病患者远程护理服务使用意愿的影响因素进行卡方检验,检验水准为α=0.01。

2 结 果

2.1 银屑病患者对远程护理服务的使用意愿和担忧

128例银屑病患者中对远程护理服务的知晓率为60.16%,57.81%的患者表示若有条件和能力愿意使用远程护理服务。患者使用远程护理服务担心的问题包括:不能熟练使用互联网(29.69%)、担心个人隐私泄露(21.88%)、耗费精力与时间(19.53%)以及担心信息质量不可靠、存在虚假信息(18.75%)等,还有2.34%的患者选择了“其他”,包括“无法坚持长期使用”和“视力下降、老花眼”等问题。见表1。

表1 银屑病患者对远程护理服务的使用意愿(n=128)

2.2 银屑病患者对远程护理服务使用意愿的影响因素

对银屑病患者远程护理服务使用意愿的影响因素进行卡方检验,结果显示,影响因素为年龄、文化程度、职业、医疗费用支付方式、有无合并慢性疾病和使用手机熟练程度,见表2。

表2 银屑病患者对远程护理服务使用意愿的影响因素分析(n=128) 例

2.3 银屑病患者对远程护理服务内容需求

远程护理服务内容需求率以选择“非常需要”和“需要”的人数总和占总人数的百分比来表示,结果显示,远程护理服务内容需求排名前5的依次为远程皮肤护理(95.31%)、远程用药护理(92.97%)、在线建立电子健康档案(91.41%)、远程用药提醒(91.41%)和远程咨询(91.41%),见表3。

表3 银屑病患者对远程护理服务内容需求情况(n=128) 例

3 讨 论

3.1 银屑病患者对远程护理服务使用意愿较高

远程护理服务对提高患者疾病自我管理能力和自我效能有积极影响,并能促进健康行为的产生[13]。本研究中银屑病患者对远程护理服务的知晓率为60.16%,57.81%的银屑病患者表示若有条件和能力愿意使用银屑病互联网远程护理服务,表明当前我国医疗环境下银屑病患者对远程护理服务有较高使用意愿和需求,若条件允许愿意尝试这类新兴远程护理模式,提示了银屑病患者远程护理服务模式具有较好的发展和应用前景。

3.2 影响银屑病患者远程护理服务使用意愿的因素分析

本研究表明,年龄、文化程度、职业、医疗费用支付方式、有无合并慢性疾病和使用手机熟练程度是银屑病患者对互联网远程护理服务使用意愿的影响因素,这与潘舒雯[11]等研究结果部分一致。年纪轻、文化程度高的患者自我保健意识和学习能力较强,愿意主动凭借互联网渠道获取更加专业的健康信息和远程护理服务资源,以期提高自我疾病管理能力,促进健康状态;有合并其他慢性疾病的患者如高血压、糖尿病等,可能以往接触有关糖尿病、高血压的远程护理服务,具有一定的使用经验,从而对银屑病远程护理服务使用意愿和期望较强;使用智能手机频率高且熟练的患者,其手机操作能力和学习新兴事物的能力较强,能真正发挥远程护理服务的实用价值,切实获取疾病相关护理知识和远程健康管理相关服务。

29.69%的调查者认为不能熟练使用智能手机是使用远程护理服务时存在的主要担忧和困难,这可能与部分中老年患者不会拼音或打字、视力下降等有关。调查中对远程护理服务持不信任态度、担心隐私泄露、平台存在虚假广告等患者也占较大比例,这与陈晓琳等[14]研究结果部分一致。我国远程护理服务尚处于起步阶段,运营模式和监管机制尚未发展成熟,平台资质审核不严格,缺乏专业化医护人员参与,服务内容与质量良莠不齐、患者隐私安全缺乏保障等均是阻碍远程护理发展的因素。

3.3 银屑病患者对远程护理服务内容需求分析

本研究显示银屑病患者对远程护理服务内容均存在较高需求,对远程皮肤护理、远程用药护理、远程用药提醒和远程咨询等需求尤为迫切。分析原因可能为:(1) 患者在医院接受皮肤护理的时间有限,出院后往往因缺乏专业化医护人员对其进行延续性、系统化的健康指导,无法掌握皮肤清洁、擦药、保湿、湿敷、封包等正确的皮肤护理方法,从而导致病情复发或加重,因此患者迫切需要在专业医护人员远程指导下进行居家皮肤护理,这与张曼莉等[15]研究结果一致。(2) 部分中老年银屑病患者由于年纪大、记忆差、不识字等原因经常忘记用药或者如何用药,银屑病的外用药治疗是疾病预后的关键因素,然而药品种类繁多,且不同外用药物擦涂部位、顺序、频率均有较大差异导致很多患者用药依从性较差,因此患者对于定时且详细的用药指导和用药提醒需求较高,这与邹雪娜等[16]研究结果一致。(3) 部分患者出院后由于时间和距离因素,无法及时到医院复诊,从而易导致病情复发和用药不规范,远程护理服务可帮助患者超越时空限制,可远程咨询专业皮肤科医护人员,获取健康相关信息,及时发现疾病复发征象和自我护理时存在的问题,改善患者预后,同时节约患者时间和经济成本,因此银屑病患者对远程咨询以获取健康信息需求较高,这与王艺锦等[17]研究结果基本一致。

3.4 建议

3.4.1 以患者需求为导向,发展远程护理服务 远程护理服务模式只有以患者真实和迫切的远程护理需求为导向才会有可持续的发展前景和源源不竭的使用人群,在开发银屑病患者远程护理服务内容前应充分了解和调查患者远程护理需求,可重点围绕远程皮肤护理、远程用药护理、远程用药提醒、在线咨询等方面展开,同时可通过开放性问题或个别访谈方式进一步了解患者更多的远程护理需求,使远程护理服务内容更加完善和全面。

3.4.2 加强患者使用宣传,简化服务操作流程 本研究发现,42.19%银屑病患者不愿意使用远程护理服务,因此应扩大远程护理服务的使用宣传,向患者普及远程护理服务的优势性和便捷性,提升患者的接受度和使用意愿,此外,在开发远程护理服务时需考虑到不同患者的年龄特点和认知水平,简化平台操作界面和流程,加强开展远程护理使用操作培训,进一步扩大使用人群范围。

3.4.3 保护患者隐私,保障数据安全 本研究发现,21.88%患者使用远程护理服务关注的问题是个人隐私和数据安全,这与Klein等[18]研究结果基本一致,因此在开发远程护理服务平台时应谨防患者信息泄露,确保患者个人电子档案数据的安全性和隐私性,增加患者对远程护理服务使用的信任度。

综上所述,本研究初步调查了银屑病患者对远程护理服务的使用意愿及内容需求,为进一步构建和完善银屑病远程护理服务模式提供了一定的参考依据,但本研究样本量和代表性不足,今后可扩大研究范围和样本人数,以更深入、全面、多维度了解银屑病患者对远程护理服务的使用意愿和内容需求现状。