癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求及影响因素

李兵，李莉*，孙东晗，李芳，邬闻文，李冬

·综合研究·

癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求及影响因素

李兵1，李莉1*，孙东晗1，李芳1，邬闻文2，李冬1

1.十堰市人民医院（湖北医药学院附属人民医院），湖北 442000；2.湖北医药学院

调查癌症终末期病人主要家庭照顾者的安宁疗护需求现状及影响因素，为制定有针对性的干预策略提供参考依据。采用方便抽样法，选取2021年9月—2022年6月在十堰市某三级甲等综合医院住院的癌症终末期病人主要家庭照顾者302人为研究对象。采用一般资料问卷、晚期癌症住院病人家属需求问卷进行调查并分析其影响因素。癌症终末期病人家属安宁疗护需求得分为（125.50±12.93）分，得分率为69.72%。医护相关行为的需求得分率最高，为85.20%，安宁疗护知识的需求得分率最低，为51.00%；回归分析结果显示，性别、职业、文化程度、每日照顾时长、病人自理能力是癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素（<0.05）。癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求未被充分满足，医护人员应当进行持续、全面、动态的个性化评估，针对其影响因素制定干预策略，促进其身心健康。

癌症终末期；照顾者；安宁疗护；需求；影响因素；调查研究

据世界卫生组织国际癌症研究中心统计，我国癌症新发病例和死亡病例均居世界首位[1]。癌症对国民健康构成严重威胁，同时给经济、社会带来沉重的负担[2⁃3]。癌症终末期病人治疗的主要目的不是延长生存期限，而是控制症状、减轻痛苦，提高生存质量，安宁疗护则是达到这一目的的有效实现形式[4]。安宁疗护相关实践指南指出，对癌症终末期病人家庭照顾者的支持与关注是癌症综合治疗的重要组成部分[5]。主要家庭照顾者是指年满18岁、承担病人主要照顾责任、累计照顾时间最长、参与医疗决策且无报酬的家庭成员[6]。主要家庭照顾者不仅要赡养老人、抚育子女，承担自己的社会角色，同时还要照顾罹患癌症的亲人，身兼数职，奔波于照顾任务、自身工作、社交活动的多重事务中，并且面临随时失去亲人的痛苦。因此，主要家庭照顾者会产生不同程度的生理、心理、社会行为等方面的改变，这些改变严重影响其身心健康和生活质量，同时还会影响照顾质量，甚至对病人的管理和决策产生直接不良影响。目前，我国安宁疗护需求的相关研究主要集中在癌症终末期病人方面，针对主要家庭照顾者安宁疗护需求的研究较少。本研究旨在了解癌症终末期病人家庭主要照顾者安宁疗护需求的现状，明确其影响因素，为今后制定提高癌症病人主要家庭照顾者的照护质量和生活质量的干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1　调查对象

采用便利抽样法，选取2021年9月1日—2022年6月31日在十堰市某三级甲等综合医院住院的癌症终末期病人主要家庭照顾者作为研究对象。病人的纳入标准：年龄≥18岁；有病理学或细胞学诊断依据确诊为癌症的病人(不限制癌症类型)，TNM分期为Ⅲ期或Ⅳ期，合并多种不适症状且病情处于持续恶化中的癌症病人[7]；由至少2名医生评估病人的预计生存期≤6个月,且不能从积极治疗(如手术、靶向药物、免疫治疗等)中获益的病人[8]；要求接受安宁疗护；知晓自己病情，本人及家属同意参加本研究。病人排除标准：住院时间≤48 h[9]；缺乏决策和沟通能力者；濒死状态；无法配合调查者（如病人处于极度痛苦中）。主要家庭照顾者纳入标准：年龄≥18岁；持续照顾时间≥1个月；病人的配偶、父母、子女及其他直系亲属，被病人指定为主要照顾者；知情了解病人病情，具有医疗护理决策权；承担病人的主要照顾责任，即24 h内照顾时间最长、承担的照顾任务最多；具备正常的沟通能力，本人及病人同意参加本研究。主要照顾者排除标准：既往有精神病或严重认知功能障碍者；伴有严重的心、脑、肾、肺等功能障碍者；近期内遭遇其他重大应激事件。

1.2　方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般资料问卷

在文献查阅、专家咨询的基础上，由研究者拟定可能影响癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的项目，包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、与病人关系、家庭人均月收入、参与照顾者人数、每日照顾时长、自身健康状况、病人生活自理能力、宗教信仰。

1.2.1.2晚期癌症住院病人家属需求调查表

该量表由宋莉娟等[10]于2008年制定，调查表共36个条目，包含家属自身健康、医护相关行为、疾病知识、对病人症状控制、对病人心理支持、安宁疗护知识和丧葬支持7个维度。采用Likert 5级评分法，5分、4分、3分、2分、1 分分别对应非常需要、比较需要、一般需要、需要已满足、不需要。所有条目得分之和为总分，36～180分，得分<108分为低水平，得分108～144分为中等水平，得分>144分为高水平。调查表具有较好信效度，总Cronbach's α系数为0.941，各维度系数为0.785～0.893，各条目与总分之间呈正相关，相关系数为0.442～0.667。癌症终末期病人家属安宁疗护需求标准分 =各维度实际平均得分或总评分/该维度可能的最高得分或总评分×100。标准分<60分为低水平，标准分60～80分为中等水平，标准分>80分为高水平。

1.2.2资料收集方法

本研究调查实施由研究者本人完成，在取得调研医院的护理部同意后，进入医院调查。调查开始前，由研究者本人先进行自我介绍，详细告知调研对象本研究的目的、意义，征得病人及家属的同意后签署知情同意书。研究者现场发放问卷，并采用统一指导语讲解问卷的填写要求，询问病人是否有未理解或者疑问的地方，及时进行解答；问卷调查填写完成后，由本人现场检查，问卷填写完整后立即回收，确保调查问卷的完整性和有效性。对于文化程度较低、视力不佳等有书写困难的调查对象，由研究者对调查对象进行问答式调查，调查对象做出回答后，由研究者如实记录。本研究共回收问卷330份，其中有效问卷302份，有效回收率为91.52%。

1.2.3统计学方法

采用SPSS 22.0软件对数据进行统计分析。定性资料采用频数、百分比（%）表示；符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（±）表示；采用Pearson、Spearman相关分析主要家庭照顾者一般资料与其安宁疗护需求得分的相关性；采用方差分析进行单因素分析；采用线性回归分析癌症终末期病人安宁疗护需求的影响因素。检验水准=0.05。

2 结果

2.1　癌症终末期病人主要家庭照顾者一般资料

302名家庭照顾者中，男122人（40.4%），女180人（59.6%）；年龄20～86（49.09±13.79）岁，其中>44～59岁者占比最高，为52.6%，≥60岁者占比最低，为20.9%；已婚者占比最高，为92.4%，离异/丧偶人群占比最低，为1.3%；文化程度为小学与初中学历者占比最高，均为28.5%，大学及以上者占比最低，为7.9%，主要家庭照顾者文化水平普遍不高；职业分布中，其他人员占比最高，为38.4%，其次为从事农林牧渔生产及辅助人员，占34.1%，国家机关、企事业单位人员占比最低，为6.6%；与病人关系中，配偶占比最高，为54.0%，兄弟姐妹占比最低，为3.6%；家庭人均月收入≤2 000元者占比最高，达47.4%，月收入>6 000元者占比最低，仅为2.6%；自身健康状况上，身体健康的主要家庭照顾者占比最高，为60.3%，自身身体健康状况欠佳者占比最低，为17.9%。参与照顾人数方面，1个照顾者占比最高，为65.9%，3个及以上照顾者占比最低，为11.6%；平均每天照顾时长方面，时长>18～24 h占比最高，为59.3%，时长≤6 h占比最低，为2.0%；病人生活自理能力方面，部分自理者占比最高，为55.0%，其次为完全不能自理者，占比37.4%，完全自理者占比最低，为2.6%；宗教信仰方面，无宗教信仰者占比97.7%，有宗教信仰者仅占比2.3%。

2.2　癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求情况

调查结果显示，癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求得分为（125.50±12.93）分，得分率为69.72%。医护相关行为的需求得分率最高，为85.20%，安宁疗护知识的需求得分率最低，为51.00%。各维度得分见表1。

表1　癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求总分及各维度得分（n=302）

2.3　癌症终末期病人主要家庭照顾者一般资料与安宁疗护得分的相关性

采用Pearson、Spearman相关分析癌症终末期病人主要家庭照顾者一般资料与其安宁疗护需求得分的相关性，结果见表2。

①0.05。

2.4　影响癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的单因素分析

以癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求得分为因变量，以一般资料为自变量，进行单因素分析，结果显示，性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、与病人关系、家庭人均月收入、自身健康状况、参与照顾人数、每日照顾时长、病人生活自理能力和宗教信仰对癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求得分有影响 (0.05)，见表3。

2.5　癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的线性回归分析

以癌症终末期病人主要家庭照顾者的安宁疗护需求得分为因变量，单因素分析后有统计学意义的变量为自变量，进行线性回归分析。自变量赋值见表4。线性回归分析结果显示，性别、文化程度、职业、病人自理能力、平均每天照顾时长是癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素，结果见表5。

表5　癌症终末期病人家属安宁疗护需求的线性回归分析结果

注：=6.629，<0.001。

3 讨论

3.1　癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求现状

本研究结果显示，癌症终末期病人主要家庭照顾者的安宁疗护需求得分为（125.50±12.93）分，得分率为69.72%，处于中等水平，得分低于刘维[11]的研究结果。各维度得分率由高到低依次为医护相关行为、疾病知识、家属自身健康、对病人症状控制、丧葬支持、对病人心理支持、安宁疗护知识，依次为85.20%、79.32%、76.10%、72.27%、68.68%、57.25%和51.00%。提示主要家庭照顾者安宁疗护服务需求高。这种发现可能归因于以下因素：第一，癌症终末期病人病情危重，需要严重依赖于家属，主要家庭照顾者照顾负担重，因此安宁疗护的需求较强烈，类似的研究结果还见于Aslakson等[12]的研究；第二，十堰市是全国第二批安宁疗护试点城市，地区卫生健康委员会、试点医疗机构对安宁疗护进行了宣传，病人家属观念有所转变，希望通过安宁疗护来减轻终末期病人的痛苦。此外，家属对安宁疗护的内容认识尚不充分，仍然存在重视治疗、忽视病人心理社会问题的现象。分析原因可能为：第一，疼痛、疲乏等生理不适是困扰癌症终末期病人和家属的最主要问题，病人和家属最为迫切需要解决的问题是减轻生理痛苦。梁亚丽等[13]对老年癌症终末期病人家属的安宁疗护需求研究发现，病人和家属最为关注的问题是缓解癌因性疼痛、呼吸困难、进食困难，对心理、社会问题的关注相对较少；第二，本地区安宁疗护工作处于试点阶段，居民对安宁疗护的认识尚不够深入、全面。因此，建议在今后的安宁疗护工作中，在控制症状的同时，不能忽视病人及家属的心理社会问题。提示应加大宣传力度，让居民更好地接纳、认识安宁疗护。

3.2　癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素

线性回归分析结果显示，性别、文化程度、职业、每日照顾时长和病人生活自理能力是主要家庭照顾者安宁疗护的影响因素。

3.2.1性别

本研究结果显示，性别是癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素，其中，男性家属需求高于女性家属；而线性回归分析结果亦证实了性别是主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素，与Franchini等[14]的研究结果一致。可能原因是：不同性别的家属在照顾能力上存在一定差异性。一般而言，女性有心思细腻、体贴入微的特点，更能胜任照顾者角色，如协助病人床上大小便、进食、擦浴等生活护理，女性家属可以独立完成，而男性家属则需要在护士、其他女家属的协作下共同完成。刘维等[15]的线性回归分析结果显示，在疾病知识维度，男性照顾者的安宁疗护需求得分高于女性家属，差异有统计学意义（<0.05）。因此，应鼓励男性家属积极主动参与到病人的生活护理中，提供指导和帮助，提升其照护技能和照护质量。

3.2.2文化程度

有研究显示，癌症终末期病人主要家庭照顾者的安宁疗护需求具有较强的个人特征，是自身因素和外界环境相互作用、相互影响的结果，受个人文化程度等多种因素影响[16⁃17]。本研究结果显示，文化程度是主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素，高中及以上文化程度者需求得分高于初中及以下者。分析原因可能是：第一，文化程度较高的家属认知水平相对较高，对安宁疗护相关的认识更充分、深入，希望借助安宁疗护来提高病人终末期的生存质量需求更为强烈。张宇平等[18]研究发现，不同文化程度的照顾者对安宁疗护需求不同,受教育程度越高,接受信息越多,对安宁疗护知识的了解也就越多,更容易接受安宁疗护。因此，建议针对不同文化程度的照顾者，应选择适宜的健康教育方式：重点干预文化程度较低的主要家庭照顾者，采用通俗易懂、简洁明了的语言、图文、视听读物，增加其感性认识，认可和接纳安宁疗护；针对文化程度较高的主要家庭照顾者，可以提供较为深入、专业的安宁疗护知识，推荐其通过专业书籍、网站和公众号，增加其理性认识，共同参与安宁疗护。

3.2.3职业

研究结果显示，职业是癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素，这与崔雪等[19]的研究结果一致。可能归因于以下因素：第一，我国癌症终末期病人的主要照顾者是家属，特别是18～60岁的家属，他们既要照顾病人，又面临着工作、婚姻和家庭的多重压力，需求更为强烈；第二，不同职业的工作制度和作息时间不同，国家机关、企事业单位等工作人员工作时间集中在白天，上班期间无法兼顾病人，只能利用晚上和周末时间照顾病人，造成照顾角色缺如，本研究中这类照顾者的安宁疗护需求最高。从事社会生产和社会生活服务人员、农林牧渔生产及辅助人员工作时间相对机动灵活，可以有较多的时间照顾病人，安宁疗护需求相对较低。因此，未来安宁疗护的发展可以借鉴国外先进经验，依托安宁疗护机构，培养安宁疗护护理人员，以减轻病人家属的照顾负担。

3.2.4每日照顾时长

本研究结果显示，每天照顾时长是癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素，与吴晓云[20]的研究结果一致。本研究发现，每天照顾时间越长，主要家庭照顾者的安宁疗护需求越高。可能有以下原因：第一，每天照顾时间越长的照顾者，对病人的病情和需求了解越深，安宁疗护需求越强烈。国外的一项回顾性研究表明，随着照顾时间的延长，病人病情不断恶化，照顾者的需求呈现出越来越全面、深刻的特点，需要更多的医疗护理服务来减轻病人的身心痛苦，尽量满足病人的需求[21]。第二，随着每天照顾时间的延长，家属的照顾负担随之加重,家属希望得到更多的医疗护理支持和其他人的协助。张莉莉等[22]对原发性肝癌病人照顾者负荷的研究发现，每天照顾时间4～16 h，家属的生活、工作、社交就会受到影响,每天照顾时间≥16 h时,家属的正常睡眠会受到明显影响，损害其身心健康。因此，建议医护人员应当对家属做好健康教育，尽量避免单纯依靠1名家属承担照顾工作，应鼓励更多的家庭成员、亲朋好友共同参与，保证照护质量及主要家庭照顾者的身心健康。

3.2.5病人生活自理能力

研究表明，照顾者的护理需求与病人的生活自理能力密切相关，病人的自理能力越差，照顾者的护理需求越强，反之亦然[23⁃24]。本研究结果显示，癌症终末期病人生活自理能力是癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求的影响因素。病人自理能力越差，照顾者安宁疗护需求越强。分析原因：癌症终末期病人自理能力直接决定了照顾者照顾负担，病人自理能力越弱，照顾者的照顾负担越重。本次接受调查的癌症终末期病人中部分自理和完全不能自理的病人占比较高。绝大部分癌症终末期病人病情危重，极度虚弱、疲乏，活动能力和生活自理能力严重下降，甚至连床上翻身、排泄等基本的活动也无法独立完成，需要在照顾者的协助下方可完成。Cavalheri等[25]一项关于居家安宁疗护的研究发现，自理能力差的癌症终末期病人，照顾者需要承担更为繁重的照护任务。我国的安宁疗护场所是以机构为主，因此，建议应充分发挥医疗机构及安宁疗护中心专业人才的作用，引入护理员、医务社会工作者，提供更为专业的安宁疗护服务，减轻照顾者的照护负担。

4 小结

癌症终末期病人主要家庭照顾者承担着多重重要角色，既要主导和参与病人的疾病诊疗护理，支付大额医疗费用，又要投身工作、照顾家庭，还要调整自身身心状态，以应对各种事物带来的挑战。由于主要家庭照顾者呈现的是“健康人”的状态，医护人员易于忽视其安宁疗护需求，不利于主要家庭照顾者的身心健康。不同特征的主要家庭照顾者安宁疗护需求各异，在疾病知识、医护相关行为、安宁疗护知识、病人心理支持及自身健康等方面，侧重点不同，需求迫切与否的程度也不同。因此，医护人员应当关注主要家庭照顾者的身心健康，进行持续、全面、系统的安宁疗护需求评估，给予其针对性的有效干预和支持，改善主要家庭照顾者的身心健康和生活质量，提高其照护能力，进而改善病人的照护质量，促进终末期癌症病人获得高质量的安宁疗护。

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LIBing, LILi, SUNDonghan, LIFang, WUWenwen, LIDong

Shiyan People's Hospital (People's Hospital Affiliated to Hubei University of Medicine), Hubei 442000 China

cancer terminal stage； care givers； palliative care； need； influencing factors； investigation

LI Li, E⁃mail: 1372616243@qq.com

湖北省卫生健康委卫生健康科研项目，编号：WJ2021F044

李兵，主管护师，硕士

李莉，E⁃mail：1372616243@qq.com

李兵,李莉,孙东晗,等.癌症终末期病人主要家庭照顾者安宁疗护需求及影响因素[J].护理研究,2023,37(21):3953⁃3959.

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2023-07-31）

（本文编辑 崔晓芳）