我是你坚强的后盾：京东前总裁蔡磊与妻子携手“破冰”

李传云

蔡磊与妻子段睿

蔡磊与妻子段睿的婚纱照

近日，“渐冻人蔡磊”的话题，登上多平台热搜，无数人被他与妻子坚贞的爱情所感动。他是京东前副总裁，妻子是比他小11岁的北大才女，夫妻恩爱，家庭幸福。然而4年前蔡磊却意外患上了世界5大绝症之首的渐冻症，多数患者会在2～5年内死去。从此他开始坚定地选择研发新药，以攻克渐冻症，挽救更多人的生命，并为此投入了1000多万元。为筹集科研资金，夫妻俩甚至开始直播带货。他与妻子约定，如果自己不幸倒下了，由妻子继续将这份造福全人类的科研项目进行下去，直到找出对症药物和方法！

相识半月结婚，“奇葩”遇上“奇葩” 

今年45岁的蔡磊出生在河南商丘市，父亲是一位军人，对孩子们的要求非常严格。蔡磊自幼聪明伶俐，上学时因为总是能轻松考第一名，同学们都叫他“外星人”。高二那年，蔡磊提前参加高考，顺利考上了中央财经大学。

大学毕业后，他先后在多家世界500强企业供职，还在万科担任过集团总税务师。2011年，蔡磊意识到互联网是时代趋势，和刘强东一番深谈后，就来到刚成立不久的京东拼搏。

蔡磊曾任“互联网+财税”的联盟会长，清华、北大的客座教授，京东副总裁。他每天都忙于工作，40岁还是单身。2017年的一天，经朋友介绍，蔡磊和北京女孩段睿见面。段睿是北大医学专业的高材生，毕业后进入一家世界顶级医疗器械企业，成为外企金领。工作后她仅用3年的业余时间便取得了注册会计师、注册税务师资格证书，并成为一家会计事务所的合伙人。

第一次见面，段睿穿着黑色羽绒服，扎着简单的马尾辫，弯弯的笑眼，闯入了蔡磊的视线。二人一见如故，相谈甚欢，直到服务员过来提醒他们餐厅要打烊了，他们才发现四周已经空荡荡了。蔡磊很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了，那双爱笑的眼睛就这样印在了他的心里。

第二个周末，蔡磊应邀去北大讲课，他邀请段睿与他一起去。那一整天的课，深得段睿的心，她觉得眼前这个男人特有魅力。两人吃饭时，蔡磊望着段睿说：“如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”段睿惊讶地瞪大了眼睛说：“真的假的？你不会是骗子吧？”蔡磊只好坦诚地说自己实在没时间谈恋爱，既然彼此喜欢，那就结婚。段睿说：“好啊。”语气调皮又正式。

段睿比蔡磊小11岁，就这样，两人相识仅仅半月，就浪漫闪婚了。用蔡磊的话说，他俩是“奇葩”遇上了“奇葩”。婚后，他们才发现彼此有太多的相似之处。比如，夫妻俩都很“无趣”，爱节俭，讨厌内耗，爱工作，不爱旅行和享受。

2018年底，他们的儿子出生了，一切都那么美好。然而令他俩都没想到的是，灾难悄然而至。

最初，蔡磊出现了左前臂肌肉抽搐的情况。他以为是体力透支，便没当回事。可是几个月后，他感觉到自己的左臂软绵绵的，只是握起一双筷子，都非常吃力。他这才意识到了问题的严重性。于是，2019年秋季的一天，他去医院做检查。

当时，41岁的蔡磊做梦都没想到，几天后，他被权威专家确诊患有渐冻症。这是一种以肌肉萎缩、运动功能丧失和呼吸衰竭为主要特征的神经系统变性疾病。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为零。

最美誓言，“我就是你的后盾” 

当时蔡磊一下就懵了。他想，如果自己突然去世，妻子和儿子怎么办？妻子才30岁，又这么优秀，难道要耽误她一辈子吗？想到这些，蔡磊整个人都处于极度的不舍与绝望中。

蔡磊心里清楚，渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体将不能动弹，不但无法继续工作，没了收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后连呼吸都必须借助呼吸机。

那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，毕竟自己与妻子结婚不到两年，他不想拖累妻子，也不想考验人性。当晚，蔡磊如实地将自己的病情告诉了妻子。接着，蔡磊又把自己死后财务的安排，孩子的抚养和教育等问题，一一向妻子做了交代。段睿听了，忍不住哭了起来。最后蔡磊提出：“我们离婚吧！不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，都会让整个家庭陷入绝望”。不料段睿却用手背抹了把眼泪说：“离婚你想都别想，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾！”蔡磊听后，泪流满面。他没想到自己因责任提出离婚，妻子却因为爱不惧风雨，誓死做他的铠甲。

患病之初，蔡磊就开始在世界各地寻医问药，遍访“大师”，甚至求神问道。结果并没有什么用，还被人骗走了不少钱。

后来蔡磊接受了残酷的现实，并勇敢而坚定地开始研究这种怪病。他想自救，更想研制治疗渐冻症的药物，挽救更多和自己一样的患者。蔡磊发现因为医院之间的壁垒，即使国内最权威的渐冻症专家，30年间掌握的患者案例也不到5000例，他决定运用自己擅长的大数据与互联网工具，为医生和科研机构提供样本案例。

蔡磊兴奋地对妻子说：“要挑战就挑战个大的！”一个想法在他的脑海里渐渐清晰：“世界上沒有药，那就自己造！”段睿学医8年，她知道一款新药从研发到上市不仅需要巨额资金的投入，还需要经过基础研究，动物实验，人体临床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其间随时有可能宣布失败。但面对丈夫这种近乎疯狂的想法，她却没有加以阻止。她知道蔡磊是个性格倔强的人，不会轻易放弃的。

其实，蔡磊也很清楚药物研发这件事的风险与失败的概率，但他还是决定在自己最后几年的生命中，与渐冻症殊死一搏。于是他开始搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发……

作为会计事务所合伙人，段睿平时工作特别忙，但是自从蔡磊确诊了渐冻症，她就被迫放弃了喜爱的会计工作，重拾医药老本行，投身药物的研究，助丈夫一臂之力。

蔡磊夜以继日地研究渐冻症，到后来他甚至比医生还专业，这个过程的艰辛常人难以想象。

为了帮助蔡磊建立渐冻症基金，段睿还专门去考了基金从业资格证。尽管平时非常忙，但段睿从没发过牢骚，她要拼命做事，与时间赛跑。一次，她开车送蔡磊去接受治疗，治疗时间长达一天，其他家属都在门外等待，她却在治疗室外的走廊上学习最新的审计政策。旁边来往的医生，看她的眼神都怪怪的。是啊，丈夫都病成这样了，妻子居然还能忙自己的事？还好蔡磊懂她，这才是他欣赏的段睿。

 与死神赛跑，投入千万研发新药 

后来随着病情逐渐加重，蔡磊的左手已经不能动了，右手也只剩一两根手指可以微微动弹，系领带、扣扣子这样的细活，只能由段睿帮忙。段睿将自己的起床时间从7点提前到了6点，帮丈夫洗脸、刷牙、穿衣服后，再照顾儿子。

晚上，蔡磊看渐冻症资料到深夜，而段睿要帮丈夫洗漱安顿完才能入睡。尽管段睿平时的工作很忙，还要照顾渐渐行动不便的丈夫，但她从未抱怨过一句。

当然段睿和丈夫也会有争吵。2021年冬季的一天，蔡磊受到新冠病毒的攻击，烧到了39.1度，还坚持在办公室看与渐冻症相关的论文。段睿嗔怪他说： “你每天这么拼命，这是在慢性自杀你知道吗？”

研发“破冰”新药不仅难度极高，还非常烧钱，蔡磊四处奔走，却无人愿意投资。为了筹集资金，他和妻子开启了直播卖货之路。段睿每天上午忙自己的工作，晚上做直播。

每晚7点，夫妻俩便会出现在直播间，蔡磊坐在一旁，段睿主讲。尽管也遭受过拒绝、质疑和否定，但他们从未想过放弃。人们在直播间，经常能听到段睿爽朗的笑声。她的笑声，也疗愈着万千渐冻症患者及家属。

前不久，蔡磊和妻子在东方甄选直播间，接受董宇辉采访时说：“心可以碎，手不能停，该干嘛干嘛，过好人生的每一天。”不少人被他们的爱情所感动。

如今，抖音“蔡磊破冰驿站”账号橱窗商品的累计销量，已超过230万件。晚上10点下播后，段睿还会进行直播复盘。

随着时间的推移，蔡磊的肌肉逐渐被不可名状的力量吞噬。半夜，他的身体被疼痛唤醒，动弹不得，翻身成了奢望。走路时，蔡磊开始经常摔跤。他说，这是渐冻症病人到后期最常出现的现象。因为双手无力，身体无法平衡，很容易摔倒。最近蔡磊摔了3次。有一次身边没人，幸好他反应快，用肩膀抵住了墙壁，才保护了脑袋。

蔡磊快5岁的儿子聪明可爱，但他至今都不知道爸爸得了绝症。被病魔折磨得痛苦不堪时，蔡磊也曾经对孩子发过脾气，但他很快就后悔不已。

蔡磊说，渐冻症的一个残酷之处，就是最终将在大脑清醒的状态下，看着自己死去。为在“倒下”之前，拯救自己和国内的十几万渐冻症病人，蔡磊一直致力于研究这种怪病的治疗方法。他打破旧有的研发新药规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。

蔡磊还搭建起一个全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台，链接科学家研发新药。有关专家说，他将我国药物研发的进程，至少向前推进了10年。

而蔡磊和妻子，却花掉了自己的所有积蓄，卖掉股票、房产，后来甚至连车都卖了，前后投入超过1000万元。

如果没有真人病理样本，病因研究无从谈起。2022年5月，蔡磊率先签下协议，同时呼吁渐冻症病友签字捐献遗体，尤其要捐出脑组织和脊髓组织。他挨个做病友的思想工作：“这也是一种自救，即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望。” 最终，1000多个病友签下了协议。

2022年7月，一位黑龙江病友捐献的脑组织和脊髓组织，第一例取样完成。这让蔡磊和段睿都非常感动和欣慰。

在亚布力中国企业家论坛上，蔡磊站在病友们的照片墙前，说起他们遗体捐献的故事时，忍不住声音哽咽，继而泪流满面。

蔡磊说，如果将来他不幸倒下了，希望妻子能够继续将这份造福全人类的科研项目进行下去，直到找出对症的药物和方法。段睿听后坚定地点了点头，接着，眼泪就流了下来。她说无论有多大困难，自己一定会守护与丈夫的约定。

2023年8月26日，随着病情不断恶化，蔡磊宣布他已在准备身后事。消息一经传出，迅速登上热搜，无数人被这位硬汉所感动。有网友留言：“都说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，但蔡磊与段睿的爱情，却令人羡慕到流泪。”也有人祝愿他们早日研究出药物，一起白首到老。

如今，新药研发还在紧张进行中，医疗团队在蔡磊的支持下，发现了一组球蛋白，可以显著提升渐冻症患者的握力，为渐冻症患者带来了新的希望。同时，蔡磊時刻关注着前沿动态，保持与科学家的交流。

蔡磊说，他会战斗到自己生命的最后一天。能娶段睿为妻是他之幸，如果哪天自己撒手而去，段睿就是无数渐冻症患者的希望！

责编/伊和和

E-mail：yihehe@163.com