淋巴瘤患者经历同室同病种患者死亡事件体验的质性研究

王艾红 陈静 魏晓旭 张轶

（天津医科大学肿瘤医院 国家恶性肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

淋巴瘤是目前增长速度最快的恶性肿瘤，据全球癌症统计数据显示，2018 年全球约有58.96 万例新发病例，占全球癌症新发病例的3.26%，死亡人数为27.49 万，占全球癌症死亡病例的2.88%[1]。在我国，淋巴瘤位居所有恶性肿瘤的第10 位，病死率为3.26/10 万。2017 年死亡病例近52 000 例[2-3]。目前，淋巴瘤患者多以化疗为主，且需6～8 疗程，需要患者重复多次住院。我国医院的大多数病房是多位患者共同居住，而淋巴瘤晚期患者在病室内死亡是较为常见的，因此增加了淋巴瘤患者在住院期间经历死亡事件的概率。张娜[4]研究显示，对患者进行抢救至死亡的过程可能会对同室同病种患者的心理产生较大的影响，进而出现不同程度的焦虑、抑郁等负性情绪。但实际患者的真实体验往往更加复杂，并且是动态变化的[5]。为了更好地帮助同室同病种患者适应压力，促进其身心健康的发展，了解他们的真实体验显得尤为重要。因此，本研究旨在了解淋巴瘤患者面对同室同病种患者死亡事件后的真实体验，为今后有针对性地开展个性化心理护理提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样于2020 年5 月至2021 年7 月选取我院血液科经历同室同病种死亡事件的淋巴瘤患者为研究对象。纳入标准：①经组织病理学诊断为淋巴瘤；②年龄18～79 岁；③经历过同室淋巴瘤患者的死亡事件；④吐字清楚，能够正常交流者；⑤知情同意并能够配合研究。排除标准：①伴有心理障碍及精神病史；②中途退出者。样本量以受访者信息资料重复出现，资料分析不再出现新主题为标准，本研究最终访谈15 例淋巴瘤患者，患者的一般资料见表1。

表1 15 例淋巴瘤患者的一般情况

1.2 访谈提纲

在患者尸体料理结束以及终末床旁消毒工作完成后对同室同病种患者进行访谈，同时避开患者的休息时间。访谈提纲如下：您对死亡有什么看法？为什么？您认为死亡对您来说意味着什么？患者死亡对您有什么影响？您的内心是否发生变化？有哪些变化？经历患者死亡后，您有哪些护理需求？

1.3 资料收集方法

基于现象学研究方法,采用面对面访谈。根据患者的意愿选择病室或会诊室进行访谈，每次访谈持续15～20 分钟。访谈前主动向患者介绍研究目的、过程、录音的必要性，同时告知患者信息全程保密，使用编码替代真实姓名；在征得对方同意并建立信任关系后，签署知情同意书。研究者开始与患者进行深入访谈。访谈过程中根据患者的情绪变化适当调整提问的方式及内容。资料以录音及现场笔录的方式进行收集，同时准确记录患者的语气、语调、表情、肢体语言等非语言性信息。访谈由2 名访谈员完成。

1.4 资料处理与分析

访谈完成后，研究者于24 h 内将录音转录成文字，并经2 人核对后用于资料分析。为提高结果的可信度，当2 名研究者在分析文字资料出现疑问时，需再次与患者确认研究结果是否符合他们的真实经历与感受。采用Colaizzi 分析法[6]对资料进行分析：①仔细阅读所有访谈记录；②析取并标记有重要意义的陈述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④将编码后的观点进行归类；⑤写出完整详细的描述；⑥辨别出相似的观点，提炼出主题概念；⑦返回患者处进行求证。

2 结果

经过资料分析，共提炼出3 个主题，分别为复杂情绪反应、死亡相关的护理需求、死亡相关的情绪应对方式。

2.1 主题1：复杂情绪反应

受访者表示，在同室患者死亡后，自己可能会不断反思自己的言行，进而将患者死亡结果归因于自身，表现出焦虑、抑郁、恐惧、负罪感、惋惜之情。当同室患者的死亡事件较为突然，且低于一般癌症患者的死亡年龄时，病友可能会表现出强大的爱心、同情心和同理心。P11：“唉，之前一直以为自己对生死已经看开了，经过这么一遭，我还是好害怕死啊，真的有地狱吗？”P1：“她的死亡在一定程度上与我有关，我最近发现她的情绪不对，但之前没多劝劝她。”P5：“我们病友之间应该团结起来，可是我忘记把她拉到一个病友群，如果她能早日进群，没准可以拖些日子。”P9：“现在回想起来她真是太可怜了，年纪轻轻的，刚工作没多久，好像还没结婚。不过这都是没有办法的事。”P12：“（患者没去世）之前，她的老公一直守在身边照顾她，帮她按摩、擦洗。半夜的时候，她老公也睡不踏实，会起来和护士一起翻身。如果她没得这个病，他们该有多幸福啊。”

2.2 主题2：死亡相关的护理需求

受访者表示，在同室患者死亡后，病室环境可能会使患者不断重复回忆起病友的死亡，进而引起身体的不适感。因此，医务人员对其余患者除提供基本的生理需求和安全需求外，还应关注社会经济需求和精神方面的需求。P6：“他死后，你们都是怎么消毒的啊，床上被子啊，空气中啊，都应该彻底细致一点啊。”P11：“赶快给我换个病房吧，我胆小害怕。”P7：“医院里肯定有很多鬼魂，每天在这里游荡。我不想在这里住院了，哪天就会把我抓走了。”P10：“我必须坚强，我现在上有老下有小，如果我垮了，我的整个家庭就垮了。”P15：“我真是不想接受任何治疗了，反正最后也是死。我想把钱给我孩子留着，总不能让他们背一身债。”P2：“晚上我能让我的家属来陪陪我吗，我自己一个人的时候容易胡思乱想，一闭上眼就是她被你们抢救时的画面，太吓人了。”P1：“护士，你们晚上没事的时候可以多来看我几次，陪我聊聊天吗？你们是天使，邪灵的东西都不敢靠近你们。”

2.3 主题3：死亡相关的情绪应对方式

2.3.1 积极应对

2.3.1.1 灵性应对

受访者表示，自己可以通过不断反思，感悟生命的意义，寻求自然的力量，来安慰自己。P12：“当隔壁死后，我常常回想这段日子。在我患病期间，我的父母、儿女、亲戚朋友一直陪在我的身边，他们不断地鼓励我、安慰我。医生以及护士对我关怀备至，通过治疗我觉得自己每天都在朝好的方面发展，我现在很幸福。”P3：“她死后，我才发现生命真的特别珍贵，等我出院后，我打算多陪陪父母及孩子，不能给自己太大的压力，要定期给自己的心灵放放假，休息的时候可以同家人出去旅游，好好看看祖国的大好河山。”P5：“晚上睡觉的时候，我总在想人生的价值是什么。我希望我的家属可以帮我联系一下之前的同事，虽然他们之前在工作上与我有过节，但现在我愿意同他们和解，一切都可以放下。”P12：“最近，我一直在思考死亡的真谛是什么，我非常想把自己的患病及治疗经历记录下来，我认为只有这样才能让我的余生变得更加有意义。”

2.3.1.2 自我同情

受访者表示，死亡是所有人最终都会面临的结局，自己能做的就是调整好情绪，以宽容的心态面对，表现出较高的自我同情能力。P14：“之前我一直纠结自己为什么会得病，后来我想通了，患病不是我的过错，我要做的就是咬牙坚持，最后战胜病魔。”。P3：“我算比较幸运的了，身体素质比较好。其实，人这一生不可能一直顺风顺水，以后定期复查就可以了。”P4：“就像古人讲的，人固有一死，或重于泰山、或轻于鸿毛。我现在觉得只要积极配合治疗，还是可以多活几年的。”

2.3.1.3 主动寻求心理干预

受访者表示，医务人员应定期开展死亡教育，引导患者正向认知疾病，帮助患者积极配合治疗，最终改善其生存质量。P8：“没人能够帮助我，不敢和家人说，怕她们担心，我每天虽然看着挺乐观的，其实晚上睡不着，你们医院有心理咨询门诊吗？我可以去挂号咨询吗？”P5：“说实话，我死了之后就解脱了，但我父母、我老公不知道什么时候才能走出来，我觉得他们才是你们应该关心的对象啊。”P4：“对于死亡我有很多的未知，你们有相关的课程吗？我想学习。”

2.3.1.4 宗教信仰

受访者表示，死亡是个体生命发展过程中的必然归宿，宗教文化是患者的精神支柱，潜移默化地影响患者对死亡的态度。P9：“我死后，圣母玛利亚会收留我，我不会感到孤单。我不想被抢救，当我快要死时，代表我的日子已经到了，我可以摆脱世间的苦难，前往极乐世界。”

2.3.2 消极应对

受访者表示，同室同病种患者对彼此疾病进展、医疗情况、检查结果及家庭情况较为熟悉。当同室患者死亡后，上述信息往往会成为应激源，使患者产生消极应对方式。P2：“她死了，我觉得自己剩下的日子也不多了，我俩分型以及用的化疗方案都是一样的。昨晚我一直觉得浑身不舒服，我想回家。”P7：“我这几天一直在观察，她的小闺女真的很孝顺，一直都是她照顾的，全力抢救。我儿子从小就不听话，等到我快不行的时候，他也会这么费心抢救我吗？他肯定已经提前签好协议准备放弃抢救我了。”

3 讨论

3.1 主动识别患者的负性情绪，及时消除不良刺激因素

本研究显示，淋巴瘤患者在经历同室同病种患者死亡事件后，会出现复杂的情绪反应，表现出焦虑、抑郁、恐惧、负罪感、惋惜和同情等。其中的原因包括：死者家属在患者面前所流露的哭泣悲伤情绪会让同病室患者产生即将面临死亡的感受[7]。DADFAR 等[8]学者认为：患者对死亡的恐惧是一种情绪反应，是涉及与死亡相关的沉思或预期的主观不愉悦感。死亡恐惧可能导致精神疾病，如强迫症和疑病症。害怕死亡的人往往会高度专注于死亡，进而影响他们的日常生活。因此，一定要注意安抚死者家属的情绪，尽快取得死者家属的谅解及配合，确保尸体料理及转运工作迅速、及时，尽可能缩短其在病房停留的时间。同时，后续应做好死亡患者所在病室的物品及环境的彻底消毒，消除同室患者的疑虑[9]。

3.2 同室同病种患者死亡需求较多，需定期开展死亡教育知识培训

同病室患者对死亡具有较多的需求，究其原因在于：我国教育体系中缺乏死亡教育这一内容，关于死亡的认知也仅限于父母告知子女生老病死是自然现象[10]。在临床中，虽然医务工作者自身对待死亡大多持顺其自然的态度，但在工作中却很少与患者主动谈论死亡相关话题，从而加剧了患者对死亡的神秘感、缺乏对死亡的正确认知。因此，在同室患者面临死亡事实的面前，自身往往不具备心理承受力，进而出现强烈的情绪应激，更有甚者失去理智，引起不必要的医患纠纷[11]。

死亡教育是生命伦理教育的一部分，涉及的范围较广。定期开展死亡教育可以帮助患者树立正确的人生观、生命观，帮助患者及家属正确面对死亡、克服对死亡的恐惧心理，从而客观理性的对待和接受死亡[12]。李颖等[13]通过对癌症患者及家属进行《死亡课》 和缓和医学理论与生命关怀实践等死亡教育的干预研究，发现患者及家属的死亡焦虑状况均有明显缓解。

对于刚入职的新护士自身缺乏相关死亡知识储备，在面对患者死亡事件时，常表现出不知所措、不知道如何与患者及家属进行沟通。因此，应通过多种途径帮助护生构建全面的死亡教育知识体系，同时还可利用大众传播媒体和自媒体开展广泛的、科学的生命教育和死亡教育，提高其精神文明水平[14]。

3.3 正确评估患者情绪应对方式，帮助患者实现心灵上的救赎

本研究显示，淋巴瘤患者在经历同室同病种患者死亡事件后，会采取不同的情绪应对方式。临床护士在工作中应加强评估，对于积极的情绪应对，如：灵性应对、自我同情、心理干预、宗教信仰等方式，要注意引导；对于消极的应对方式应帮助患者分散其注意力，并充分调动家属的积极性，帮助患者实现心灵上的救赎。

灵性是心理健康的重要资源，关注个体灵性水平至关重要。人类本质应该包括生理层面、心理层面和灵性层面[15]。对于癌症患者，灵性需求及灵性应对更是一种内部资源，可帮助患者利用该资源去面对身体心灵社会的压力，并采用合理正确的行为方式去应对。冯佳菏[16]认为：灵性应对是通过个体对自己内在的探索超越以及对神灵自然的超然体验，获得道德的觉悟、人生的境界、终极的价值。由于社会及文化差异，在我国关于癌症患者灵性需求、灵性应对的现状尚不清楚。因此，选取合理测量工具，正确评估患者的灵性现状，采取有针对性的心理干预策略，是一项具有重大意义的工作。自我同情作为一种积极的、健康的心理态度，可在创伤后恢复中起到重要作用，可减轻负性事件的干扰，提升患者的抗压能力。研究显示癌症患者的自我同情能力与患者的人口学因素、疾病相关因素和心理社会因素密切相关[17-18]。自我同情水平的提高有利于癌症患者身心健康的发展。在实际工作中，可选择性的采取正念干预的方法，对淋巴瘤患者进行积极引导[19]。调查显示[20]，宗教信仰作为社会发展过程中的特殊产物，是一种社会意识形态和文化现象，其作为心理上的一种“止痛剂”或“安慰剂”，在肿瘤患者群体中日趋流行，且有不断增长的趋势。研究显示[21]，宗教信仰对人类的心理及精神层面会产生有利的调节及保健作用。宗教信仰可以为癌症患者提供一定的社会支持服务，从而满足其精神需求。因此，护士应该鼓励患者从宗教信仰中获得能量，从而满足身体及精神需求，实现立体诊疗与照顾。

在我国医疗保险制度尚不完备的前提下，淋巴瘤患者在住院时间所产生的治疗费用对个人及家庭都是一项沉重的经济负担，甚至引起经济窘迫[22]，表现为一种财务焦虑的心理负担。FRIEDLINE[23]认为当家庭没有足够的收入来承受住院费用时，他们会经历与经济相关的心理痛苦，在身体或心理上表现出异常症状。因此，当患者表现出消极的应对方式时，医务人员应充分调动家属的积极性，必要时应实行24 小时专人陪护。家属及亲友的陪伴可缓解患者的压力，分散其注意力，是患者面临应激源的缓和剂[24]。

4 小结

淋巴瘤患者由于疾病本身的严重性及需多次重复化疗住院的特殊性，住院治疗期间面临同室同病种患者死亡事件的概率大大增加，这无疑会对患者的心理造成一定程度的影响。本研究通过对15 例经历同室同病种死亡事件的患者进行质性研究，探讨淋巴瘤患者面对同室同病种患者死亡事件后的真实体验。结果显示：淋巴瘤患者会表现出复杂的情绪反应，除需满足患者的生理和安全需求外，还应关注患者经济方面和精神方面的需求。当患者表现出灵性应对、自我同情、主动需求心理干预、宗教信仰等积极的情绪应对方式时，护士应注意引导；当患者表现出消极的应对方式时，护士应帮助患者分散其注意力，并充分调动家属的积极性，缓解患者心理上的压力。由于本研究所访谈的对象仅局限于单一科室的单一病种，研究结论具有一定的局限性。因此，可在后续研究中扩大范围，使研究结果更为客观。