基于慢性疾病轨迹模式的头颈部肿瘤患者放化疗期间内心体验的质性研究

杨 璨 朱云霞 费珍珍

头颈部肿瘤作为世界第六大最常见恶性肿瘤之一，侵犯部位常与人体言语、吞咽、味觉及嗅觉等生理功能密切相关[1]，被认为是所有癌症中“最具情感创伤”的癌症[2]。目前，随着头颈部肿瘤患者生存率逐步提高，患者及医务人员对预后的关注已不再局限于生存期，更多的是重视患者的治疗体验与心理体验。慢性疾病轨迹模式（CITM模式）是由Corbin和Strauss提出的，目的在于通过描述慢性疾病不同轨迹阶段的经历和体验，了解患者的生活方式、应对行为和对自身疾病管理等多方面的信息，并在此基础上采取针对性护理措施，改变患者的疾病进程及生活质量。本研究应用CITM模式，探讨患者患病期间的真实体验，为护理人员采取针对性措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用目的抽样法，抽取我院头颈肿瘤放疗科2022年3—6月收治的头颈部肿瘤患者作为研究对象，均无语言沟通障碍，签署知情同意书。样本量的收集以达到资料饱和为止，共访谈15例患者，基本情况见表1。

表1 患者基本情况

1.2 研究方法

以慢性疾病轨迹理论为指导，应用现象学方法收集资料。使用半结构访谈法访谈，了解患者内心真实感受，时间30～60 min。访谈提纲的设置围绕慢性疾病轨迹理论中三大维度，即疾病相关行为、日常生活行为、自我概念行为。将访谈提纲作为一种线索，但内容不局限于此，访谈方式尽量采用开放式提问法，具体形式因人而异。访谈提纲如下：目前身体有哪些不舒服？疾病对您的日常生活及行为造成什么影响？请您谈谈开始放化疗时，您的态度和想法？目前情绪怎样，现在的心理感受是怎样？最大的烦恼压力是什么？

1.3 资料分析方法

借助软件Nvivo12.0，应用Colaizzi七步分析法，具体如下：① 仔细阅读所有资料；② 提取有重要意义的陈述；③ 对反复出现的观点进行编码；④ 将编码后的观点汇集；⑤ 写出详细、无遗漏的描述；⑥ 辨别相似的观点；⑦ 回访向受访者求证。整理资料过程中采用双人核对法，再次核对原始资料、译码及解释等。

1.4 质量控制方法

正式访谈前先进行预访谈，分析访谈中存在的问题，总结与受访者互动的技巧，提高深入访谈的实践技能。在正式访谈时，访谈者保持客观中立，避免暗示或诱导性回答。资料的整理与分析由研究者及另一名固定人员完成，并在资料收集48小时内进行逐字逐句的校正核对。转录过程中，研究者要规避自身的价值观，务必做到分析资料客观性、准确性。

2 结果

2.1 疾病相关行为

2.2.1 疾病认知不足伴疾病不确定感

受访者产生疾病不确定感表现为对疾病认识的错误，以及与病友交流中对即将进行的放化疗充满着恐惧与不安，同时对疾病预后、复发存在一定的担忧。N1：“我跟他们已经开始放化疗的病人聊天，听他们说放疗后味觉会消失，感觉挺可怕的，味觉消失那不等于残疾了吗？”N9：“这个毛病我就担心治疗后会不会复发，复发的人多吗？”

2.2.2 无法控制的放化疗并发症

头颈部肿瘤除疾病本身的特异性症状外，也可能有放化疗并发症，如口干、放射性黏膜炎、食欲缺乏、味觉减退等。放化疗阶段，部分患者表示症状难以忍受，如反复发作的口腔溃疡、伴随的恶心呕吐、难愈合的放射性皮损等。N5：“嘴巴疼的营养粉也喝不下，各种漱口水、消炎药都在用，还是一直疼。”N11：“现在插着鼻饲管，靠管子里打营养液进去，不知道什么时候能拔掉，这样吃着也没味道，嘴巴破成这样了，有时候会流血，怎么弄也弄不好，不太想继续放疗了。”

2.2 日常生活行为

2.2.1 社会角色中断而患者角色增强

由于肿瘤疾病的特殊性，原有角色暂缓，患者角色增强。N10：“我女儿还小，她都不知道我得了这个病，只知道我在外地看病。她现在外婆家，太久没有看到她了，太可怜了，也没办法照顾她。” N15：“病虽然治疗差不多了，但回家也不可能像以前那样到处串门，亲戚、朋友也不会经常走动了，不管怎样人家总会觉得你还是个病人，肯定会有看法的，回去就在家待着，养养。”

2.2.2 持续加重的负性情绪困扰

随着治疗的进程，症状负荷逐渐出现，给患者带来较重的身心压力，负性情绪也持续加重，如食欲缺乏难以进食的痛苦、骨髓抑制暂缓治疗的焦虑等、放疗周期长，患者感受到度日如年的煎熬，对于是否能够完成放疗周期的疑惑、暂时与社会脱节的孤独感等。N13：“我吃什么都没胃口，什么也吃不下，体重已经轻了5斤了，这样下去不知道还有力气走路不。”N15：“难受，想哭，每天打升白细胞针，白细胞却依然升不上去，不能接着放疗，本来可以接着放疗，按时出院，这样又要耽误一周，不知道要住多久。”

2.3 自我概念行为

2.3.1 自我认同感低下

患者对病因自我认知较局限，表现为自我批评增强、满意度降低，产生抱怨、悔恨等一系列消极的心理反应，形成较低的自我认同感。N2：“我就不停地跟孩子抱怨，为什么不早点查出来这个毛病，自己一直当作普通的鼻出血处理，耽误了多少治疗时间，早一点去看，查出来就好了。N3：“现在特别后悔，之前每天抽烟、喝酒，整天打麻将，吃咸菜、冰箱隔夜菜是家常便饭，我生这个毛病应该跟这个有关系吧!”

2.3.2 压力中积极应对并坚定自我信念

虽然治疗之路艰辛，负性情绪占主导，但大多数患者表示仍相信放化疗的作用，相信医护人员，坚信疗效，内心充满信念与希望。N7：“我自己认为化疗是杀敌一千，自损八百，但我仍相信科学，对放化疗还是充满希望的，信任这里的医生。”N12：“坚持不住的时候，我会跟自己说已完成一半放疗了，胜利在即，还有一半就看见曙光了。”

3 讨论

3.1 提供充足的专业知识并在放化疗前给予心理调适

访谈过程中发现，患者和家属表现出较强的对疾病相关信息的需求，想要了解整个诊断、治疗及预后信息。患者的疾病不确定感来源之一是缺失疾病相关信息，而提供信息支持可扩大其知识储备，更好地了解疾病，从而减少疾病不确定感。因此，医护人员应给予患者充足的疾病信息支持，讲解主要治疗方式、放化疗具体形式、治疗常见副作用，使其正确认识放化疗作用，并强调治疗最新进展等，尽可能给予患者充分的宣教，减少因知识不足而造成的不确定感、恐惧感。医护人员可根据实际情况通过病房访视一对一的宣教或团体授课、使用多媒体信息技术等多元化方式进行指导，满足患者的疾病信息需求。此阶段患者内心处于创伤应激期，医护人员要给予适当的心理调适，予以心理上的支持安慰，尽可能调整好心态，转变患者对癌症的认知，树立积极治疗、战胜癌症的信心，为下一步治疗做好充足的心理建设。

3.2 加强患者的症状管理并注重心理社会支持

患者放化疗期间会出现多种并发症，护理重点是进行有效的症状管理。目前，护理人员在癌症患者症状管理中发挥着越来越重要的作用，承担着症状筛查与评估、干预措施的制定与实施、医护各方面关系的协调，以及对患者和家属的健康宣教与随访等职责，护理干预从生理和心理方面对提高癌症患者的生存质量均取得显著效果[3]。因此，护理人员应加强症状的健康教育水平，提高症状评估意识和水平，改进干预措施[4]。首先处理好患者目前的不适症状，可提高继续治疗的信心。在加强患者症状管理的基础上，提供相应的心理社会支持，如通过组织病友活动、鼓励参加抗癌俱乐部来增强同伴支持，减轻患者的孤独感，给予情感支持；或提供减压技巧，指导患者日常练习，如正念呼吸、听音乐、静坐冥想、肌肉放松训练等。通过积极调动各种资源，尽可能为患者提供心理、社会多方面的支持。