ICU终末期病人死亡质量现状及影响因素的研究进展
2023-10-31卫晓静景孟娟
王 盼,卫晓静,景孟娟,李 豪
重症监护室(ICU)终末期病人大多症状严重,在努力抢救下仍未能挽救生命,随着延续生命的有创操作增加,病人的死亡质量常常较差。通过分析ICU终末期病人死亡质量的相关研究,进而开展一系列针对性措施,可以更好地改善病人的健康结局,提高临床护理质量,践行人文关怀理念[1-2]。本文对ICU终末期病人死亡质量现状以及影响因素进行综述,旨在为改善ICU终末期病人的死亡质量提供参考。
1 死亡质量的相关概念
死亡质量最早在21世纪初被提出,是家属、朋友、医护人员等对病人死亡过程感觉的全面评估[3-4]。死亡质量与生命终末期生活质量、护理质量有区别,死亡质量的概念范围更广泛,多数学者认为死亡质量往往涉及较多的维度,如心理、身体、精神、医疗等,是个体以价值观对死亡过程的评价。
2 ICU终末期病人死亡质量现状与评价方式
2015年英国的《经济学人智库》发布了一份死亡质量排名,该数据使用了20项定性和定量指标对全球80个国家进行评估,评估指标涵盖姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量以及公众参与水平五大类别。在受访的80个国家里,英国死亡质量位居全球第一,而我国死亡质量综合得分23.3分(满分100分),排名第71位。周林等[5]对88例ICU病人进行了调查,结果显示,ICU病人死亡质量得分中疼痛得到控制均分为7.4分,病人能保持尊严及自尊均分为6分,死亡质量总均分为36.25分。在其研究中,病人对疼痛控制情况整体上较满意,但病人的呼吸舒畅以及自主进食等方面相对较差。尽管疼痛管理情况良好,然而针对ICU病人无法完全适用,恶心、水肿、腹胀等临床症状仍会增加ICU病人的不适感及痛苦,ICU临床护理人员应引起重视。针对ICU病人死亡质量现状的调查发现,欧洲国家ICU病人的死亡质量排名首位,其次是美国,最后是亚洲国家,与国际医疗服务质量指标的排名基本一致。
2.1 评价工具
国外学者Curtis等[6]在2001年首次构建了死亡质量概念模型,设计了普适版的死亡质量他评量表(Quality of Dying and Death Questionnaire,QODD),通过照顾者回忆来评估病人的死亡体验,作为临终关怀措施实施情况的有效评价指标。而QODD 3.2版本多用于ICU医务工作者对于病人死亡质量的评估,目前已被译成多个语言版本,在世界上广泛使用。该量表的一致性较高,Cronbach′s α系数为0.960。中文版ICU病人死亡质量他评量表(Chinese version of QODD for ICU patients,C-QODD-ICU)[7]近年来在临床上应用较广泛,Cronbach′s α系数为0.925。此外,对ICU终末期病人死亡质量的研究多使用ICU死亡质量量表或其调试版(Quality of Dying and Death Questionnaire in the Intensive Care Unit,ICU-QODD)对ICU死亡病人家属进行统计,主要涉及生命终末期经历、医疗照护、死亡时刻、总体评价4个方面,每个方面总分为100分,分数越高则表示病人死亡质量越高,以此了解国内ICU病人死亡质量现况并提出改进措施。
2.2 评价方法
2.2.1 医护人员评价
目前,ICU病人死亡质量评价多以ICU护理人员为主,评价的时间集中在病人死亡后的24～72 h内[8-9]。可能的原因:一方面,ICU护理人员的护理时长比一般照护者更长,护理人员的临床经验丰富,对病人的死亡情况也更熟悉。另一方面,ICU病床周转快,病人病情危重,护理人员的工作繁杂,为了防止病人发生记忆力的偏倚,需要在特定的时间内对病人死亡质量进行评估。多数试验以2名或2名以上医护人员进行评价,主要原因是病人的家人了解病人的死亡观和情绪认知,而医护人员则更清楚病人的病情和结局,所以多名医护人员评估可以更好地掌握ICU病人的死亡质量。韩国研究者发现,医护人员对于病人的ICU-QODD评分较低,护理人员在“对死亡感到平静”“平稳的呼吸”方面评分显著高于医生,主要是因为护理人员与病人的接触时间更久,可以更好地掌握病人的身体精神状况。有研究者显示,护理人员ICU-QODD评分低于病人家属以及病人的主治医生[10-12]。
2.2.2 终末期病人与其家属评价
有研究发现,关注病人死亡质量的多数为ICU终末期病人的子女、配偶,多数病人家属的年龄小于病人,其中多数评价者为女性[13]。配偶关注的是病人的死亡方式和临终关怀的品质,而子女则更在意病人生前的孤独程度。没有研究显示,家庭照顾病人的时长与病人的死亡质量相关,病人的家庭评估期一般是在病人去世后2个月内。
3 ICU终末期病人死亡质量的影响因素
3.1 姑息治疗可以提升病人死亡质量
死亡质量排名越高的国家在姑息治疗方面发展越好,经过分析发现是因为得到了立法支持和政策支持。其他的研究发现,接受姑息治疗的病人ICU停留期明显缩短,临床表现得到改善,医疗成本得到降低,病人的生活品质和护理人员的满意程度也得到了改善。然而,目前全世界仅有10%的ICU终末期病人获得真正的姑息治疗[14-16]。由于社会背景、文化、信仰等原因,姑息治疗方面研究进展缓慢,只有极少数病人能得到姑息治疗,民众对于姑息治疗的认知还有待提高。
3.2 病人病情严重程度会影响死亡质量
ICU病人家属或医务工作者表示,较高的死亡质量与病人超过65岁、突发急性疾病进入ICU、家属或病人放弃抢救/签署拒绝心肺复苏文件等因素有关[17-20]。若病情严重的病人死亡前48 h进行心肺复苏术、使用正性肌力复苏术、留置尿管等,则会降低死亡质量。病人的病情越严重,则死亡质量越差。
3.3 病人死亡前的身体与心灵状态较好会提高死亡质量
病人死亡前的身体、心灵状态与死亡质量有很大关系,如病人的疼痛得到较好控制,可以自主进食,面对死亡感到平静,尊严得到维护等,则会提高死亡质量。对ICU终末期病人提供精神支持,则可帮助他们缓解忧虑、提升生命品质[21-23]。
3.4 家属的支持会提高病人死亡质量
病人与家属一起作临终决定、病人与家属告别、病人死亡时家属在场等,均可提高病人的死亡质量[24-26]。ICU病人的病情发展较快,病人的意识状况有限,最终的处理方式主要取决于病人的家属,经济因素、临终场所、死亡认知、疾病信息、家属意见的统一情况等都会对家属的医疗决定产生一定的作用。由于病人的家庭期望太高,传统的孝道观念和道德两难,终末期ICU病人对医疗护理的要求更高,他们致力于寻求更高的生存品质,更能积极地对待死亡。
3.5 低质量地维持生命会降低病人死亡质量
有研究从ICU病人的家庭和ICU护理人员的视角探讨了ICU病人的医疗成本对病人死亡质量的影响,发现病人在ICU里待得越久、操作越多、病情越严重、维持生命的成本越高,病人的死亡质量越低。主要表现为使用高额的医疗费用来维持生命,会让病人低质量的生存状态延长,延长痛苦的死亡过程,并且还会给家庭带来较大的经济和精神负担。
4 提高ICU终末期病人死亡质量的护理策略
4.1 在ICU积极开展安宁疗护工作
安宁疗护通过症状管理、疼痛缓解、心理关怀等措施来改善终末期病人及其家人的生存品质。有研究显示,终末期ICU病人在生命最后的1个月里得到安宁疗护的比例达到29.0%。ICU安宁疗护可以提高终末期病人的生存品质,还可减轻病人的疼痛。但国内安宁疗护发展相对滞后,ICU安宁疗护相关研究仍处在起步阶段,研究对象以肿瘤病人及老年人为主,ICU护理人员在实际工作中开展的安宁疗护工作很少,安宁疗护的相关知识缺乏。因病人及家属也缺乏安宁疗护相关知识,致使ICU护理人员在实际工作中开展安宁疗护工作较困难。因此,ICU应加强安宁疗护培训,提高ICU医护人员的安宁疗护意识,建立一套行之有效的安宁疗护制度,推动ICU安宁疗护工作的开展,满足ICU终末期病人的护理需要。医疗卫生工作以治病为主,而往往忽视了病人的精神心理问题,因此应强化ICU医务工作者的姑息治疗教育,使姑息治疗成为基本教学内容[27-30]。同时建立一个良好的ICU安宁疗护筛选准则,找出最适合实施安宁疗护的群体执行安宁疗护服务,满足病人及其家人的需要,降低不必要的医疗费用,提升ICU终末病人的死亡品质,减轻病人及家属的精神和经济压力。
4.2 注重病人症状管理,减少痛苦
为ICU终末期病人提供身体与心理护理,强化病人症状管理,尤其是止痛干预,改善病人生存期间的身体感受,同时加强病人的心理护理,改善病人焦虑和抑郁等负性情绪。
4.3 关注病人的精神需求
大部分终末期病人愿意与家人、友人相处,实现与自我、他人、自然的联系,期望疼痛得到缓解、家人健康快乐、过去错误得到弥补。因此,医护人员应关注病人的精神需求,缓解病人内心的矛盾,让病人能够坦然地对待死亡。
4.4 倡导制订预立医疗照护计划
病人实际的死亡状况和病人偏好是影响死亡质量的重要指标。一份系统性评估发现,预立医疗照护计划能减少病人入院次数、缩短入住ICU天数、减轻病人疼痛程度、降低病人治疗费用、减轻病人家庭经济压力。因此,倡导制订预立医疗照护计划,强调尊重病人的最后治疗意向,并与病人家属进行交流,以尊重病人意愿,减少决策矛盾,节省医疗费用。
5 小结
综上所述,目前世界各国ICU病人死亡质量存在很大差别,其原因较多。国内ICU终末期病人死亡质量评价的相关研究处在起步阶段,还需进一步改善。ICU终末期病人死亡质量影响因素较多,有姑息治疗、病人病情严重程度、病人死亡前的身体与心灵状态、病人家属的支持情况、医疗费用等。建议通过在ICU积极开展安宁疗护工作、注重病人症状管理、关注病人的精神需求、倡导制订预立医疗照护计划等改善ICU病人的死亡质量。
