造血干细胞移植幸存者重返工作体验的质性研究

2023-10-13阮佳音

护理与康复 2023年10期

钱颖,阮佳音

1.浙江大学医学院附属邵逸夫医院,浙江杭州 310016;2.香港理工大学护理学院,中国香港

造血干细胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是一种将自身或他人的造血干细胞移植入体内,起到重建正常造血与免疫功能的治疗手段,包括自体造血干细胞移植和异基因造血干细胞移植两类[1]。据报道,全球HSCT以每年约82 718例的速度增长,其中我国2019年完成12 323例[2-3]。虽然HSCT是治愈血液系统恶性肿瘤(如白血病、淋巴瘤等)的主要方法[2],但多项研究[4-5]显示,HSCT幸存者可能会因相关并发症、易于感染等原因导致器官功能受损,同时,还会遭受心理问题、生活质量不佳以及经济压力等挑战。幸存期重返职场不仅可缓解HSCT幸存者的经济压力,也是该群体身体恢复和功能状态改善的重要标志[6]。但在移植后1年,重返工作者仅约30%[7],明显低于乳腺癌幸存者在幸存期1年时的重返工作比例(42.2%)[8]。我国HSCT幸存者重返工作有哪些考虑、遇到了哪些挑战,这些问题鲜见报道。因此,本研究采用描述性质性研究方法,对HSCT幸存者重返工作的体验予以探究,以增进对该群体工作感受的认知,为幸存者再就业提供信息支持,为后续相关干预方案的构建提供理论支撑。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究通过目的抽样,基于病历记录,招募曾在浙江省某三级甲等医院接受HSCT治疗后的幸存者。纳入标准:确诊为血液系统恶性肿瘤;处于HSCT后至少100 d[9];接受HSCT时年满16周岁;疾病未复发;无精神疾病者。排除标准:严重身体功能受损;存在智力问题;伴有沟通障碍。2021年6月至2022年4月,招募研究对象,以达到主题饱和[10],即访谈资料无新信息出现或主题、亚主题无新维度产生时,停止资料收集。本研究最终纳入13名研究对象进行访谈,受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1研究设计

本研究采用描述性质性研究作为研究方法。该方法基于自然询问,旨在提供关于个体经历特定事件后的整体总结[11]。选择该方法与研究者的世界观一致(如现实是主观的、建构的且可被诠释的,并在不同情境下会发生变化),且可解决本项目的研究问题。

1.2.2制定访谈提纲

基于HSCT幸存者工作体验相关文献[5,12]制定访谈提纲。主要为开放性问题,具体包括:您对幸存期工作是如何看待的?您在重返职场过程中有哪些考虑?您在何种情况下决定返回职场?您目前的工作感受?您在工作中是否遇到困难?若有,请您讲述一下当时的情况。

1.2.3资料收集方法

除1例受访者通过视频开展访谈外,其余均采用面对面个人半结构式访谈法收集资料。访谈过程中,研究者鼓励受访者自由表达,仔细聆听其讲述,不予以评价,必要时进行澄清与追问。访谈过程录音,访谈时长45～123 min,平均时间84 min。访谈地点由受访者决定,主要为安静、利于交谈的场所,如受访者的家、中餐厅、受访者公司的办公室等。1例访谈完成后,研究者尽快撰写访谈笔记,同时将访谈录音转录为访谈逐字稿。

1.2.4资料分析方法

本研究采用传统内容分析法进行资料分析[13],手工分析予以应用。整个过程主要包括四大步骤,但并非线性,而是与资料收集循环往返的过程。首先,研究者反复阅读访谈逐字稿,沉浸其中,获得对资料的整体感;接着,研究者标注出访谈转录稿中的重要思想和概念,进行开放性编码;然后,研究者进行比较,将相似和相关的编码予以归类、凝练,形成亚主题和主题;最后,研究者对主题、亚主题和编码予以定义,并从原始资料中找出相应的摘录范例予以支撑[13]。

1.3 伦理审批

本研究已通过浙江大学医学院附属邵逸夫医院伦理委员会审批(批件号:科研20210104-30)。每名受访者在知晓其有权拒绝参与本研究,可随时退出,且自身权利不会受损害,并签署知情同意书的情况下开始访谈。研究团队严格保密受访者信息,以编码P1～P13代替受访者姓名。

1.4 质量控制

本研究主要通过四方面进行质量控制:在研究设计上,遵循本体论、认识论、方法论和方法一致的原则[14];在研究过程中,资料收集与资料分析者(2名具有至少5年血液系统恶性肿瘤患者照护经验的护理人员),与所有幸存者自疾病治疗以来,建立了良好的信任关系,为访谈的高质量开展提供了保障;2名研究者共同核对转录文本内容,确保转录的正确性;研究者反思研究决策,撰写反思日记,批判因自身身份等原因对研究资料的获得与分析可能造成的影响[15]。

2 结果

2.1 主题1:重返职场的时机

2.1.1养好身体再回归职场

拥有一定经济实力或曾从事个体职业的HSCT幸存者选择在移植后3～5年再开始工作。在他们看来,移植治疗后的“三年五载是个(复发)坎”,为避免因工作劳累导致疾病复发,他们把身体保养当作这段时期的首要任务,而非就业。P1:“我现在毛病好了,但还是要养个3年,最起码3年。不敢干活,怕吃力复发。3年如果好的话,胆子大一点了,我还可以去赚几个钱。”P10也提到,“我不敢去工作……生病好像有一个过程,就是3年,3年以后没事的话,还可以(去工作)。现在我还是身体管好要紧。”

2.1.2尽早返回职场

对于存在显著经济需求的幸存者来说,他们考虑尽早返回职场。一位经历移植8个月后的受访者P8谈道:“现在想赚钱给家里人了。生病,之前都是自费的,太贵了!”P4即使自觉身体状况很差,但也因经济需要,被迫尽早返岗,“费用太高,肯定要自己去赚。就像我现在在这儿(因慢性移植物抗宿主病住院),我把(实体)店交给我亲姐姐打理,我自己在手机里联络生意。”

2.1.3外表“正常”再踏入职场

也有部分存在经济需求的幸存者表示自己在外表逐渐与大众相似的情况下,才踏入职场。就如P6所说:“现在没办法出去找工作,身上一层一层脱皮,皮肤黑,自己都觉得很难看,不敢出去。”P11则说道:“我移植后2年多了,头发长长了,才去上班的。因为不可能整天戴着假发上班,天太热了。”

2.2 主题2:回归职场考虑的就业类别

2.2.1考虑可满足健康需求维持的职业

较多幸存者选择职业时,经济收入并非主要考虑因素,更多考虑的是职业压力与强度要适宜,能满足兼顾健康的需求。即便某些职业收入尚可,若需幸存者在工作上付出更多努力或承担更多压力时,他们则不考虑该职业,如工作量大导致常熬夜赶工、工作场所规则多(如五星级酒店服务员)、常处于高压状态等。他们认为过度劳累可能会让他们失而复得的健康毁于一旦。正如P8所述:“我原来上班的那个外贸公司,工资比较高,一万多,但是比较辛苦,有时候会加班加到半夜。我现在不会去了,我就想找点轻松的(工作)。”自由职业、兼职或常日班工作(如文员),因相对可满足幸存者身体保养及疾病管理的需求(如定期复查),成为较多受访者正在从事或考虑选择的职业种类。P9表示:“可能找个办公室(工作的)那种,或者轻松一点,8小时的那种。”

2.2.2选择与自身资质匹配的职业

尽管如此,也有幸存者表示,患病治愈后可选择的职业范围及种类缩小。即使选择自由职业,但由于自身学历及专业知识的局限,导致可选择的工作种类进一步减少。P7谈道:“毕竟我的(学历)条件太有限了,看到感兴趣的、适合的,也没法去做。” P13也说道:“我们就是大专,就算本科生,有些也找不到工作,就感觉到底自己能干什么?特长,特长没有。现在这个社会压力挺大的。自己本身不生病的时候,有些迷茫,这生病之后更迷茫了!”相比而言,拥有高学历和(或)高职称的幸存者职业选择种类会有所增加,能够综合考虑的因素也更多,进而更可能找到让他们满意的职业。比如,具有硕士学历的P3提及:“考虑和之前工作相关的一些职业,从我今后的发展去考虑……面试了5、6家(单位),offer收到了2、3家,我就看中了(其中)一家。”

2.3 主题3:再次踏入职场工作付出改变

2.3.1选择适量的工作强度

已回归职场或打算就业的受访者表示,他们已不像患病前那样辛苦工作,现在他们把职业当作经济来源的方式,降低追求完美的要求,合理完成,收入够用即可。例如,P1表示:“现在身体第一,后面等都好了就去赚点小钱,以前我没日没夜地干,钱赚得挺有味道,饭也不想吃了,觉也不想睡了,赶紧干活,有几天一万块钱一天呢。” P10也讲道:“生病之前,拼死地赚钱,不怕苦。现在,找工作的话,有口饭吃就好。”幸存者对工作的付出程度也与所处职场环境有关。由于HSCT治疗后导致无月经周期而被同事嘲笑,让已踏入职场且对患病史保密的幸存者厌恶起所从事的职业,甚至选择了离职。P11在一家餐饮店担当服务员,并住在职工宿舍。她表示:“她们(别的同事,也是室友)老是会问你,‘我怎么没看见你来月经,你是没有来吗?’老是问来问去就有压力,就不想在这个店待着了,怕她们发现这个(HSCT经历),到处嚼舌根,说你不来月经。我就和经理说要辞职回家。”

2.3.2比患病前工作更投入

有少数年轻幸存者反而比患病前对工作更为投入、努力。这与其需要承担家庭责任有关,也与医疗开支过大有关。P4讲道:“我现在(移植后)比得病前更拼,没办法,现实就是这样……移植后,(我)有家了,有女儿了,所以必须负担起当父亲的责任……因为体质差(慢性移植物抗宿主病),你来医院次数肯定更频繁,产生的医疗费更大,肯定要自己赚钱去付。”

2.4 主题4:返回职场的益处

2.4.1回归职场的实际益处

实际益处主要是指获得经济收入,缓解幸存者及其家庭因疾病治疗等产生的经济负担。P5表示:“一瓶抗真菌的药物就2 000多,一个月要吃4瓶,就8 000多,肯定吃不起啊!”P6谈道:“现在最主要还是愁经济,还欠债,还要看病……后面要去找工作赚钱。”同时,也有幸存者表示就业是为积累钱财,未雨绸缪,为将来可能的疾病复发做好经济准备。P11提到:“我现在能挣一点是一点,要存钱,为自己以后着想。我这个病,我真的很怕万一复发了,没有钱去看(病)。”

2.4.2回归职场的感知益处

感知益处是指HSCT幸存者期望通过踏入职场,实现患者身份到正常人身份的重要转变,回归社会。在幸存者眼中,整日待在家中,会让自己像个病人。P1表示:“一个大男人坐在家里也不好的,等好了,我又想赚钱。你要是天天(总是想着)我有病,待在家里,真就像一个病人!”P2也说道:“刚刚(移植)回家的时候已经没(工作)想法了,现在好起来了,人已经像正常一样了,还是有点野心勃勃,年纪还轻,能做一点还是要做。”

3 讨论

3.1 HSCT幸存者重返职场需求和体验较复杂

HSCT幸存者重返职场折射出幸存者再次踏入职业环境的适应过程,反映出幸存者多样的职业需求与复杂体验。同时,这也是HSCT幸存者利用资源优势,自我身份重建的过程。在此过程中,幸存者不断在工作时机、种类、付出程度与健康维持、经济收入间进行利弊权衡。类似的回归体验,在其他国家HSCT幸存者或癌症幸存者中同样被发现,并被描述为“幸存者的困境(dilemma)”[12,16]。这种需求多样且复杂动态的职场回归体验主要与HSCT幸存者对幸存期回归时机认知差异、不同的身体状况和经济状况、不足的适宜就业种类以及不良的工作环境与工作文化有关。比如,为实现经济收入,即使不利于健康,“尽早返回职场”和“比患病前工作更投入”,均在一定程度上给幸存者带去心理压力。同时,受访者在职场中对患病史与HSCT经历进行保密,导致出现的一些现象(如无月经周期)遭受他人误解与歧视,也给幸存者的再就业造成困难。

3.2 多方面改善HSCT幸存者重返职场的体验

需从多方面关注HSCT幸存者重返职场的过程,以提高幸存者返回职场的应对能力,改善其工作体验。首先是重返职场的时机,未来有必要探究幸存者就业时机认知形成的来源及其形成过程,判断信息的科学性,予以正确传播。同时,构建中国HSCT幸存者返回职场指南[17],以促进HSCT幸存者基于循证信息及科学评估,在更适宜的时机回到职场。其次可尝试构建HSCT幸存者的职业康复路径,向幸存者开展技能与知识培训,鼓励雇佣者和同事考虑幸存者的职业期待[18],进而帮助幸存者找到适宜职业种类,且能获得较合理的职业任务。再者有关HSCT幸存者就业环境,除完善幸存者职业权利保护等立法工作外,研究者可通过构建HSCT幸存者“重返职场”教育干预或多学科团队干预[19]、积极心理干预[20]或认知行为治疗(如接纳与承诺疗法),以帮助幸存者调整心理状况,增强职场应对能力,提升其职业幸福感。