重症肌无力病人重返工作准备度现状及其影响因素

王亮亮，谢 明，姚 楠，和晓莉，周菁菁，孙蓉戎，唐宝丽

中国人民解放军空军军医大学第二附属医院，陕西 710038

重症肌无力(myasthenia gravis，MG)是由于神经-肌肉接头处传递障碍所致的一种自身免疫性疾病[1]。重症肌无力具有反复发作、波动性、活动后加重、长期依赖药物等特点，对病人生活质量影响较大[2]。重返工作是指罹患疾病者因伤病原因离开原有工作岗位，在疾病恢复后又重新返回原有或类似的工作，或从事新工作，并继续承担工作任务，工作类型可以是兼职或者全职[3]。本次研究中重返工作是指病人因患病脱离岗位后，在疾病恢复期又回到工作状态，以全职或兼职形式继续承担原本的或已经变换的工作任务或者主要的日常生活任务。本研究旨在了解重症肌无力病人的工作准备度现状，对病人的后期康复护理给予指导，完善病人家庭延续性护理，维持和谐的护患关系，促进护理事业的可持续发展。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取便利抽样法，选取2021 年6 月—2022 年6 月在西安市某三级甲等医院住院复查的198 例重症肌无力病人为研究对象。多因素分析中样本量应为影响因素的5～10 倍，估计此次研究中影响因素为11 个，最终确定样本量为198 例。纳入标准：参考《神经病学》重症肌无力诊断标准，病人确诊为重症肌无力；年龄18～60 岁；病人处于疾病稳定期；确诊前有工作；无精神疾病和障碍；自愿参与本研究。排除标准：生活完全不能自理或沟通有障碍者；合并有其他严重疾病或并发症者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料及疾病相关因素调查问卷

由小组成员通过查阅文献以及头脑风暴等方法编制，包括病人的年龄、性别、文化程度、婚姻状况、家庭平均年收入、医疗费用支付方式、疾病分型等。

1.2.2 重返工作准备度量表（RRTW）

该量表由Franche 等编制，由曹慧丽[3]汉化形成中文版RRTW，包括未重返工作部分[前意向维度（条目1、2、13）、意向维度（条目9、11、12）、行动准备-自我评估维度（条目4、7、8、10）、行动准备-行为维度（条目3、5、6）]、重返工作部分[不确定维持维度（条目18～22）以及主动维持维度（条目14～17）]，共22 个条目，采用Likert 5 级评分，“完全不同意”计1 分，“较不同意”计2分，“同 意”计3 分，“很 同 意”计4 分，“非 常 同 意”计5分。各维度均分最高值为重症肌无力病人所处的维度。研究小组对30 例重症肌无力病人进行预调查显示Cronbach's α 系数为0.823,问卷有较好的信效度，适用于重症肌无力病人。

1.2.3 社会支持评定量表（SSRS）

该量表由肖水源[4]研发形成，包括3 个维度，共10个条目，总分为12～66 分，总分≤22 分为低水平，23～44 分为中等水平，45～66 分为高水平，总分越高，表示病人能获得的社会支持越多。研究小组对30 例重症肌无力病人进行预调查显示Cronbach's α 系数为0.757,问卷有较好的信效度，适用于重症肌无力病人。

1.2.4 重症肌无力量化评分量表（QMGs）[5]

该量表用来评估疾病的严重性。由13 个项目组成，每个项目0～3 分，累计各项目评分为总分，总分为0～39 分，得分越高表示病情越重。研究小组对30 例重症肌无力病人进行预调查显示Cronbach's α 系数为0.701,问卷有较好的信效度，适用于重症肌无力病人。

1.2.5 匹兹堡睡眠质量指数（PSQI）

该量表由美国匹兹堡大学精神科医生Buysse 等[6]于1989 年编制，包括睡眠质量、入睡时间、睡眠时间、睡眠效率、睡眠障碍、催眠药物、日间功能障碍7 个项目。各项目包括若干条目，根据病人情况计0～3 分，各项目评分相加为总分。总分≤4 分为睡眠质量良好，5～7 分为睡眠质量一般，≥8 分为睡眠障碍。

1.2.6 焦虑自评量表（SAS）[7]

该量表共20 个条目，每个条目按症状出现的频度4 级评分，将20 个条目得分相加即得粗分，粗分乘以1.25 后取整数为标准分。标准分50～59 分为轻度焦虑，60～69 分为中度焦虑，≥70 分为重度焦虑。

1.2.7 抑郁自评量表（SDS）[8]

该量表共20 个条目，每个条目按症状出现的频度4 级评分，将20 个条目得分相加即得粗分，粗分乘以1.25 后取整数为标准分。标准分53～62 分为轻度抑郁，63～72 分为中度抑郁，≥73 分为重度抑郁。

1.3 资料收集方法

由小组成员设计问卷，研究小组专人向重症肌无力病人发放调查问卷，向被调查者说明研究目的，要求其以匿名的形式独立填写问卷，其中全部问卷由被调查者独立完成，关于重症肌无力疾病的专业问题由1名专科医生给予评分并解答。问卷完成后当场收回，因特殊原因未能当场收回或填写不全的，视为无效。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0 统计软件对数据进行处理和分析。定性资料用例数和百分率表示，符合正态分布的定量资料用均数±标准差（±s）表示。等级资料用秩和检验，单因素分析采用χ2检验，多因素分析采用二元Logistic 回归分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 重症肌无力病人重返工作情况

198 例病人中54 例（27.3%）未重返工作，QMGs得分为（20.78±4.98）分，其中处于前意向阶段4 例（7.4%），意向阶段24 例（44.4%），行动准备-自我评估阶段20 例（37.0%），行动准备-行为阶段6 例（11.1%）；144 例（72.7%）病 人 已 重 返 工 作，QMGs 得 分 为（17.11±4.01）分，其中处于不确定维持阶段53 例（36.8%），主动维持阶段91 例（63.2%）。是否重返工作的重症肌无力病人QMGs 得分比较差异有统计学意义（t=-5.350，P＜0.001）。重症肌无力病人不同准备阶段RRTW 得分情况见表1。

表1 重症肌无力病人不同准备阶段RRTW 得分情况（±s） 单位：分

表1 重症肌无力病人不同准备阶段RRTW 得分情况（±s） 单位：分

分类未重返已重返准备阶段前意向阶段意向阶段行动准备-自我评估阶段行动准备-行为阶段不确定维持阶段主动维持阶段例数4 24 20 6 53 91均分2.74 3.24±0.93 3.01±0.78 2.93±0.79 3.38±0.65 3.45±0.81

2.2 重症肌无力病人重返工作影响因素的单因素分 析（见表2）

表2 重症肌无力病人重返工作影响因素的单因素分析 单位：例

2.3 重症肌无力病人重返工作影响因素的多因素分析

以重症肌无力病人是否重返工作作为因变量（未重返=0，已重返=1），将单因素分析中差异具有统计学意义的变量（年龄、文化程度、家庭年收入、疾病分型、抑郁水平、焦虑水平、社会支持水平）及QMGs 评分为自变量进行Logistic 回归分析，自变量赋值情况见表3，结果见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 重症肌无力病人重返工作影响因素的二元Logistic 回归分析结果

3 讨论

3.1 重症肌无力病人重返工作准备度现状

重症肌无力病人重返工作率为72.7%，处于较高水平，高于陈国伟等[9]对于腹膜透析病人的研究结果，原因可能是重症肌无力病人较腹膜透析病人而言症状较轻，居家期间需要治疗的时长较短，耗费精力也较低；也高于张妍欣等[10]对于鼻咽癌病人的研究，可能与癌症病人会“听癌色变”，对疾病有一定的恐惧心理，担心疾病复发有关。而处于稳定期的重症肌无力病人症状相较腹膜透析和癌症病人较轻，所产生的经济负担也较少，故提示研究者以及照护者应该重视稳定期病人的延续性护理服务[11]，如建立专业的随访团队以及发放居家健康教育手册等。

本研究未重返工作的重症肌无力病人中44.4%病人处于意向阶段，与曹慧丽等[3,9]研究结果相似，大多数病人有重返工作的意向，但是没有为重返工作做准备。原因可能是：这部分重症肌无力病人在生活中受疾病所累，很容易在劳动中疲乏、无力，需要时常休息，不便于统筹工作与劳动时间，且重症肌无力病人需特别注意饮食、休息、身体锻炼以及避免着凉等方面，稍有不慎就会引发肌无力危象，继而威胁病人的生命安全，故重症肌无力病人心理负担较重[12]，担心疾病恶化及复发，可能有持续的焦虑、抑郁状况，进而影响病人身体健康，形成恶性循环。提示护理管理者应该注重病人心理健康水平。已重返工作的重症肌无力病人中有63.2%处于主动维持阶段，原因可能与已重返工作的重症肌无力病人疾病症状相对较轻、拥有一定的社会地位、收入提高、心理负担较轻有关。

3.2 重症肌无力病人重返工作准备度的影响因素

3.2.1 QMGs 得分

本研究结果显示，QMGs 得分是影响重症肌无力病人重返工作岗位的一个重要因素，重症肌无力病人的QMGs 得分越低，病人的重返工作意向越高，与刘朝英等[13]研究结果相似。重症肌无力病人QMGs 得分反映了病人疾病的严重程度[14]，病人疾病越严重，越会影响其自理能力甚至危及生命，故此类重症肌无力病人的重返工作意愿较低。临床科室应该积极探究治疗重症肌无力疾病的先进方法和技术[15]，尽可能恢复病人的身体机能，帮助病人提升自理能力，更早、更快地重返工作岗位。综上所述，临床科室应该重视重症肌无力疾病的治疗方法及护理措施，使病人得到更加合理、有效的治疗。

3.2.2 病人抑郁水平

本研究结果显示，重症肌无力病人的抑郁水平可能影响重返工作情况，病人的抑郁水平越高，重返工作率越低。赵新娜[16]研究中提到病人由于疾病以及家庭的支持度等影响，严重者会产生焦虑、抑郁状况。而重症肌无力作为一种罕见病，病人对疾病的了解和健康教育知识掌握均不够全面，故病人对治疗的信心不足，亦会对未知的治疗结果心生恐惧，继而产生焦虑、抑郁情绪，甚至诱发肌无力危象[17]。时常处于焦虑、抑郁状态的病人身心备受煎熬且敏感，极易受到周围人的影响，不愿意与同事、家人亲近，甚至不愿意接受别人的帮助，从而不愿意重返工作，进而与社会脱节。综上所述，医护人员在治疗和护理重症肌无力病人的过程中，应该着重向病人介绍疾病及健康教育相关知识，重视病人的心理健康水平，帮助病人建立战胜疾病的信心及决心。

3.2.3 病人年龄及文化程度

本研究结果显示，年龄≤45 岁、文化程度较高的重症肌无力病人重返工作率较高，与张梦瑶等[18]研究结果一致。年轻人由于体力精力充沛且为家庭生活支出的主要劳动力，更加迫切于重返工作岗位。年龄≥45 岁、文化水平越低的重症肌无力病人身体机能下降、精力缺乏、生活受疾病影响，故重返工作岗位的需求较低且能力下降。这提示医护人员应该根据病人的年龄及文化程度设计相关健康教育方案，有针对性地为重症肌无力病人提供重返工作的帮助和指导，尤其对年轻病人重返工作岗位后的生活和工作中需注意的问题给出合理化建议，比如谨防着凉感冒、按时服药[19]、合理饮食以及加强锻炼[20]等。

3.2.4 社会支持程度

本研究结果显示，社会支持程度越高重症肌无力病人重返工作率越高，与靳洁等[21]研究结果一致。同事和家人的积极鼓励以及社会更高的包容性为病人增强了重返工作的自信心。重症肌无力作为一种罕见病，其特效用药利妥昔单抗、托珠单抗等的费用需要一定的经济水平支持，也就需要家庭成员支持与帮助，故社会支持水平越高的病人重返工作岗位的意愿及能力越高。综上所述，应该呼吁社会关注重症肌无力病人的生活及治疗，减轻病人经济负担。

4 小结

本研究结果显示，重症肌无力病人的重返工作率为72.7%，年龄、文化程度、社会支持水平、抑郁水平及QMGs 得分均为重症肌无力病人重返工作准备度的影响因素。医护人员应该根据病人个体水平进行个性化健康教育及干预，也应该重视重症肌无力病人的延续性护理服务，帮助病人早日恢复，减轻家庭负担，重返工作，回归社会。本次研究中家庭收入水平及婚姻状况均不是重症肌无力病人重返工作准备度的影响因素，可能与仅收录西安市1 所三级甲等医院的住院重症肌无力病人有关。