女性尿失禁患者适应性体验质性研究的Meta整合

宋思梦,余新霞,江晓丹,谢丽姗,廖小娟,丘保华,田晓迎

1.暨南大学护理学院,广东广州 510632;2.暨南大学附属第一医院,广东广州 510630

尿失禁(urinary incontinence,UI) 又被称为“社交癌症”[1],是指任何原因导致的尿液不受自主控制的流出[2]。研究[3-4]表明,我国成年女性尿失禁发生率达31.1%,美国女性尿失禁的发生率为53%,护理成本更是高至19.5亿美元,远超于心血管疾病和乳腺癌。然而仍有半数以上的患者认为尿失禁是女性衰老的自然变化且不可逆[5-7],在当今人口老龄化的催化作用下,尿失禁必将成为突出的公共卫生和社会经济问题。尿失禁主要侵扰群体为女性,虽不会直接造成死亡,却会引发抑郁甚至自杀[8]。适应性体验是基于认知科学中对身心二元论的批判和反思而引发认知的前提[9],适应性体验的方式、过程和结果决定了认知的方式、过程和结果。本研究通过深入总结国内外女性尿失禁患者的适应性体验,强化女性尿失禁患者的管理,进而提高女性患者的健康素养、促进妇女保健发展和健康老龄化。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1纳入标准

研究对象:女性尿失禁患者;感兴趣的现象:女性尿失禁患者的适应性体验、经历或需求等;情境:女性尿失禁患者就医及生活的全过程;研究类型:质性研究,包括描述性质性研究、扎根理论和现象学等。

1.1.2排除标准

局限于某一体验;非中、英文文献;重复发表或数据不全;无法获取全文(含会议摘要);量性研究或混合研究。

1.2 文献检索策略

计算机检索英文数据库PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library及中文数据库中国知网、维普资讯中文期刊服务平台、万方数据知识服务平台、中国生物医学文献数据库,搜集关于女性尿失禁患者适应性体验的质性研究,检索时限均为建库至2022年6月。中文检索词包括尿失禁/漏尿、女性/妇女、适应性体验/感受/需求/经历/心理、质性研究/定性研究等;英文检索词以urinary incontinence为Mesh词,以incontinence/incontinence of urine、female/females/woman/women、adaptive experience/feeling*/need*/experience*/psychology/psychic/emotion/mentality/mind、qualitative research/focus group/qualitative study为关键词。检索采取主题词和自由词相结合的方式。

1.3 文献筛选和资料提取

2名研究者独立进行检索、筛选、提取资料后双方核对,而后阅读文题和摘要,排除无关文献,阅读全文并最终纳入文献,遇到分歧时由双方协商或请第三方裁决。提取内容:作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、场所、主要研究结果。

1.4 文献方法学质量评价

2名研究者遵循澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)[10]对文献进行评价并核对。评价内容10项,每项均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”来评价。A级为满足全部标准,偏倚可能性最小;B级为满足部分标准,偏倚可能性为中度;C级为完全不满足标准,偏倚可能性最高。最终纳入A、B级文献,剔除C级文献。

1.5 文献分析方法

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合法整合文献结果[10]。反复阅读纳入文献并整理分析研究结果,与团队中的妇产科护士长和妇产医学博士进行探讨,最终组合相似结果,形成新类别,并将各个类别归纳成新的整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

检索数据库,初步共获得相关文献2 607篇,去除重复文献后得到文献1 717篇,最终纳入15篇[11-25],文献检索及筛选流程见图1。

图1 文献检索及筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征和方法学质量评价

纳入研究的基本特征见表1。经质量评价,1篇[16]质量评价为A级,另14篇[11-15,17-25]为B级,方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征(n=15)

表2 方法学质量评价结果(n=15)

2.3 Meta 整合结果

共提炼60个结果,形成10个类别,归纳为5个整合结果:身体失控和生活失衡、陷入严重的情绪内耗、病症认知偏差、尝试自我重建、内控和发展。

2.3.1整合结果1:身体失控和生活失衡

类别1:无法控制的尿液流出致使患者需进行频繁的自我清洁(“频繁的小便和洗涤导致了我的皮肤问题,尿液也会刺激我的皮肤,因为一直漏尿,我经常需要清洁自己”[15]),患者感觉丧失了控制身体的自主权(“当尿液从腿上流下来时,这是一种你无法比拟的感觉。无法控制自己的身体,这是非常让人难以接受的”[13])。

类别2:频繁的漏尿妨碍正常家务劳动(“做家务提重物、提东西或打扫很麻烦。我担心做家务的时候会漏尿,提东西或者走路快时都会漏尿”[24]),睡眠模式脱序(“我睡觉之前会上一次厕所,但一晚上差不多还要起来3次,特别影响睡眠”[19]),波及工作和社交(“我是一名教师,去年开始我不得不戴上护垫而且要控制笑容,我常要双脚并拢站立”[11];“同事和亲戚空余时间会约我出去活动,我都拒绝了,就害怕被发现我有漏尿的症状”[20])。

2.3.2整合结果2:陷入严重的情绪内耗

类别3:患者在首次经历尿失禁时倍感崩溃(“第一次漏尿的时候感觉特别崩溃,‘哇’的一下就哭出来了,觉得特别丢脸”[18]),继而隐瞒疾病封闭自己内心(“我不喜欢和别人谈论它,我也不希望别人知道我的问题,我向所有人都隐瞒了”[25])。

类别4:压抑的心理演变成自卑、尴尬和羞愧(“当我漏尿时,我非常尴尬,因为我感觉到了……这对我来说是一种耻辱,及其尴尬”[24]),认为在丈夫的视角下个人丧失了作为女性的魅力(“我觉得自己又肮脏又恶心,我觉得我的丈夫肯定会厌恶我”[22]),日趋沮丧和绝望(“我经常要上厕所,所以我觉得很累,我都不想活了”[15])。

2.3.3整合结果3:病症认知偏差

类别5:患者对尿失禁了解匮乏(“我确信10个女性中有8个人都不知道尿失禁是什么”[23]),将尿失禁视为衰老的正常变化(“如果你是女性,你迟早会患上尿失禁”[17]),对症状感知迟钝(“一开始,我并没有意识到这是尿失禁,我以为打喷嚏时会漏尿是正常的,直到后来我发现每次打喷嚏或咳嗽时都会漏尿”[12])。

类别6:正确判断尿失禁严重性的能力不足(“有时我的裤子会湿透,但我从来没有尿过床,我比那些外出时必须穿尿垫的老年人好”[12]),缺乏对尿失禁的正确认知导致患者延误治疗时机,令患者对未来的不确定性感到害怕(“我害怕变得更糟……”[15])。

2.3.4整合结果4:尝试自我重建

类别7:患者在工作期间试图限制摄水量以减少尿液(“我们的工作整天跟顾客磨嘴皮子,容易口渴,但是也不敢多喝水啊,谁知道会不会漏尿,毕竟不能在工作期间随时去上厕所”[19]),培养适应症状的新习惯(“我已经养成了一种习惯,每小时至少上一次厕所”[13])。

类别8:患者逐步明晰自我管理的价值(“我想我可以在早期就解决这个问题,我可以通过去医院、吃药和管理来解决尿失禁,我应该多做运动”[16]),做好充分的外出准备(“我在外出时可以使用尿垫,当我去旅游时,我也会垫尿垫,这样就不会因为漏尿而尴尬了”[24])。同时患者也经受着防护用品带来的不适(“每天垫着卫生巾,来不来例假都是,一到夏天就闷得受不了,也不敢拿掉,就怕尿湿了被看出来”[21])。

2.3.5整合结果5:内控和发展

类别9:个人驱动力的明确使患者多元化需求迭出,其渴求取得家人朋友的理解支持(“如果老公能多关心我一点,不要流露出失望的神情,我也许不会这么难过,这么无助。其实他的关心比什么都重要”[20])。

类别10:患者渴望具备多样、准确的信息渠道和疾病知识(“如果有一个网站可以让我浏览和阅读一些东西,我会去的,我必须像专业人士那样自己想办法解决这个问题”[14];“听说网上有阴道哑铃卖,不知道那个有没有效,还没试过。不知道我们每天这么折腾有没有做对,下次我看看孕妇学校有没有课上,医院公众号有没有关于盆底肌训练的文章呢?或者开展类似的讲座,我很愿意去听听”[21]);期望获得更便捷的医疗服务来提升健康素养(“希望医护人员能对我们进行随访,我有很多问题想问”[20])。

3 讨论

3.1 适应性体验的差异及转变分析

3.1.1正向重新评价的刺激

整合结果展现了女性患者直面尿失禁时程度不一的适应性体验,多数患者在疾病初始阶段较为积极,但漫长治疗周期和低效症状缓解催化下,患者的治疗依从性不断地削弱,部分会发生正向转变。该现象和压力与应对模型[26]有契合之处,该学说中指出重新评价结果表明行为无效或不适宜,主体会调整对刺激事件的次级评价甚至初级评价,并相应地调整自己的情绪和行为反应。重新评价不一定每次都会减轻压力,有时也会加重压力。可采用同伴经验[27]或完善微信平台、移动应用程序[28]和网络信息服务等渠道提高患者健康素养,刺激正向重新评价,同时应深入探究适应性体验的转变机制,加强机制干预,促进女性尿失禁患者的快速正向转变。

3.1.2病症认知的错解与正解

整合过程中发现大部分患者认为尿失禁是女性的“通病”,不可避免,将其认作身体的“生理变化”。这一认知偏倚可能源于两大原因,主观原因为多数女性患者医学知识尚浅薄,客观原因则是尿失禁多发生于产后或围绝经期。对尿失禁的错误认知会造成发生率高但诊断率和就诊率低下,这与Lukacz等[29]的研究结果一致。蒋秀婵等[30]的研究也表明,对尿失禁的认知程度越高,患病率就越低。应着力于提升基本生理知识的普及性,根据青少年的年龄特点和理解能力,从义务教育阶段即纳入人体生理和解剖等医学知识教育,同时加强育龄期妇女产前锻炼和产后康复策略,倡导老年妇女保健的意义,对处于不同年龄段的女性进行分层预防性教育。

3.1.3文化差异与心理困境

排尿作为人体的生理过程又涉及隐私部位,一旦发生尿失禁,其症状和伴随气味使患者心理压力剧增、深感羞耻[31]。在中国,多数社交寄托于彼此联系中,一旦脱离关系网会被快速捕捉。社会大环境对尿失禁的了解有限、误解颇多,将尿失禁视为正常衰老变化的女性愈加倾向于隐瞒和回避,外界眼光和自我压力兼施,使其不堪重负。因此,应着重立足于社会文化环境,辨析女性患者本体的适应性体验差异,竭力营造友好开明的环境,引导患者自我表露,以便适合地帮助患者。例如建立自助小组,鼓励患者之间的交流和分享经验,并提供相关的自助手册和视频教学提升自我管理能力[32];建立志愿者服务,通过线上或线下方式为患者提供陪伴、照顾和帮助,从而缓解尿失禁带来的心理负担,提高患者生活质量。

3.2 从现实角度审时度势打破困境

3.2.1治疗方案有待创新与完善

尿失禁症状的困扰是导致患者出现一系列负性体验的根源,手术治疗是临床治疗尿失禁的首选方法,常用的手术方式有无张力尿道悬吊术和膀胱颈悬吊术等,但存在手术恢复周期长、创伤性大且经济成本高等特点[33]。保守治疗以电刺激加生物反馈、家庭康复器、盆底肌训练为主,但治疗周期长起效慢,Sussman等[33]表示,盆底肌锻炼至少需要坚持训练达3个月才能有较为显著的效果,要求患者具备高依从性,对患者是一大挑战,依托于家庭成员参与的互助式康复训练或许是提高患者依从性的新思路。临床上多结合患者的实际情况进行治疗手段的选择,但目前还没有既经济实惠又安全高效的快速治疗手段,既往研究多围绕现有对治疗手段的优化和结合,总体效果还有待加强,治疗方法上仍有待创新。可利用虚拟现实技术[34]或开发智能穿戴设备[35]帮助患者进行治疗和康复。虚拟现实技术通过模拟各种生活场景,为患者提供安全环境练习控制排尿,减轻其心理压力,而智能穿戴设备可监测患者尿失禁发生的时间、频率和量,为医生提供有效数据供进行诊断和治疗。

3.2.2群体助力摆脱社交困境

女性患者限制个人社交,会导致自身陷入社交孤立[8]。社交孤立会加重抑郁心理,不利于患者回归家庭和社会[36]。患者通过社交接触具有类似经验的人群,在一定程度上能减低情绪内耗,还可采取森田疗法、正性暗示等心理学方法构筑患者的抗压能力,为情绪减负,增强应对疾病的信心。社会文化环境干预难度较大,抽象且不受个人控制,关键在于多方合力整合现有资源,下沉政策于基层,健全就医系统和卫生服务体系。比如设置失禁中心或扩大建立失禁门诊,借助大数据一体化追踪督导患者的治疗和康复,让女性患者获得更加便捷优质的医疗资源;强化性教育,开展一系列的公益宣传活动,让女性能够更好地了解自己的身体状况;提倡公开谈论尿失禁问题,包括在家庭、社区、医疗机构和媒体上,使更多人意识到这个问题的普遍性和严重性,改变社会对于女性尿失禁问题的传统观念,降低女性尿失禁问题带来的污名化和歧视,同时也可以让尿失禁患者感到更加自信。总之,要帮助女性尿失禁患者减轻心理负担,需要全社会共同努力,从文化、教育、公共卫生等各方面入手,提高公众对尿失禁问题的认识和关注度,消除歧视和污名化现象,创造一个更加包容、理解和支持尿失禁患者的社会环境,从而弥合情境与个体间的罅隙。

3.3 本研究的局限性

本研究具有以下局限性:第一,本研究限定语言为中英文,剔除了个别初检所得葡萄牙语和西班牙语的相关文章,整合结果可能无法全面呈现所有患者的适应性体验;第二,卒中后尿失禁的文献中无法提取其中的女性适应性体验,整合结果中缺乏此部分信息;第三,尚缺乏尿失禁患者纵向适应性体验的研究,无法动态追踪和总结轨迹变化的规律。