病友支持模式配合协作化的健康管理对再生障碍性贫血病人负面情绪及自护能力的影响

张 萍,江 瑞,周丽梅

再生障碍性贫血(aplastic anemia,AA)以获得性AA常见,是遗传、感染、辐射、化学药物以及免疫异常等多种原因引起的一种骨髓造血功能衰竭的综合征,起病缓慢、病程漫长,以贫血、出血、感染等为主要临床表现[1]。当前获得性AA无根治性治疗方案,其凶险度虽不如白血病,病人生存时间也相对更长,但病情易反复发作,重者可引发严重感染性疾病而导致死亡[2]。当前临床对获得性AA病人开展协作化健康管理的目的在于通过多学科护理提升病人自护能力,为疾病治疗及预后改善提供有利条件[3]。但获得性AA治疗期间,病人不仅需承受疾病本身带来的身体损害及药物、反复输血等治疗相关并发症,也负担着巨大的经济压力;再者,疾病及治疗引起的体力、精力下降,劳动力丧失等,对其心理、生活方式及社会角色也存在负性刺激,可引发一系列负性情绪甚至极端行为,不利于临床治疗[4]。病友支持模式是现代护理学中的一种用于缓解病人负面情绪、树立治愈信心的护理方式,主要是通过选取治疗经验丰富、治疗后康复效果良好的康复期病人为志愿者,对初次接受治疗的病人进行支持,分享治疗经验与感受,解答病人相关疑惑,为其建立信心,并减少病人负面情绪的产生,改善病人术后的情感状况和生活质量[5]。现阶段少见病友支持模式在获得性AA中的应用报道。本研究分析病友支持模式联合协作化健康管理在获得性AA中的应用价值。现作报道。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取我院2018年1月至2019年6月收治的AA病人90例,按随机数字表法分为观察组和对照组,各45例。纳入标准:(1)所有病人均符合获得性AA诊断治疗专家共识[6]中的相关诊断标准;(2)年龄>18岁;(3)心、肝、肾等脏器功能无严重损伤者;(4)可以配合调查,填写相关问卷者。排除标准:(1)精神功能障碍者;(2)患有恶性肿瘤者;(3)患有白血病等血液疾病者;(4)病情严重,无法接受护理者。2组病人性别、年龄、婚姻情况、文化程度、家庭月收入、病程以及临床分期差异均无统计学意义(P>0.05)(见表1),具有可比性。所有病人均自愿参加、配合本次研究,并签署研究知情协议书。本研究通过我院伦理委员会审核,符合审核标准。

1.2 方法 所有病人均根据获得性AA的诊断和治疗指南[7]相关方法进行治疗。对照组进行协作化的健康管理护理,观察组在对照组基础上予以病友支持模式护理。护理持续3个月。

1.2.1 病友支持模式护理方法 (1)前期准备。挑选治疗经验丰富、疗后康复效果良好、精神状态优良的20例康复期病人为志愿者,并进行相关知识培训,对获得性AA的病因、病情发展以及治疗等进行讲解,培训工作由1名血液科主任医师和2名主管护师进行,持续培训15 d,授课方式包括集中授课(前10 d,每天2 h,授课完成后组织志愿者进行30～45 min讨论,总结学习经验)、专题讲座(每3 d 1次,每次1 h)、情景训练(第11～15天,由护士组织志愿者进行情景模拟,由主管护师对志愿者沟通技巧评估并提出措施持续改进,确保志愿者可参与病友支持模式护理)。(2)具体护理内容。首先由护士向病人介绍志愿者,了解彼此情况,并通过简单知识宣讲向病人介绍病友支持模式重要性;由主管护师挑选沟通能力好、表达能力强的志愿者与病人进行座谈会,每周组织2～3次,每次30 min,谈论自身患病与治疗经历,谈论关于获得性AA的相关认识,分享治疗成功的经验,讲解如何积极配合医护人员治疗,如何控制日常及饮食习惯避免引发不良反应,如何调解心理不良情绪等,座谈会完成后组织志愿者与病人进行面对面交流,每次10～20 min,了解病人个人情感状态,安抚病人情绪,强化病人信心,让病人保持积极乐观的心态;根据病人入院时心理状况评估情况,护士定期(每周2次)安排志愿者探视病人(每位志愿者固定探视4～5名病人),志愿者和病人随时保持联系,日常可通过微信、电话等方式沟通交流,构建良好病友关系;护士可适当(护理2周后,每2周1次,每次60 min)安排志愿者和病人参与团队活动,活动过程中由主管护师对病人行为表现进行评估,观察病人心理状态,对心理状况较差、不积极参与活动的病人,护士要及时指导志愿者鼓励病人进行活动。

1.2.2 协作化的健康管理方法 (1)定期组织病人进行获得性AA治疗相关知识及健康知识培训,通过网络方式向病人发送相关资料信息;(2)对获得性AA病人进行定期检查,将检查结果及其相关注意事项及时发送给病人;(3)定期通过电话随访以及检查等方式了解病人的药物服用、饮食等相关情况,由医师、营养师等提供针对性的指导和建议;(4)通过网络方式,指派护理人员在线解答病人的相关问题;(5)指派专业的心理科医师对病人进行心理疏导。

1.3 观察指标

1.3.1 疗效标准 (1)治愈:贫血和出血症状消失,随访1年以上未复发;白细胞计数(WBC)>4×109/L;血红蛋白(Hb)水平,男性>120 g/L、女性>110 g/L;血小板计数(BPC)>100×109/L。(2)缓解:贫血和出血症状消失,随访3个月病情稳定或改善;WBC>4×109/L;Hb男性>120 g/L、女性>100 g/L;BPC>100×109/L。(3)明显进步:贫血和出血症状明显改善,Hb增加>30 g/L,持续3个月不输血。(4)无效:治疗后,症状及实验室相关指标均未明显改善。

1.3.2 负面情绪评估 在护理前后使用症状自评量表进行评估,经预调查量表的Cronbach′s α系数为0.853。症状自评量表共90项,主要分为躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐惧、偏执以及精神病性9类,对病人情况进行5级评分,分数越高,心理状况越不稳定。

1.3.3 自护能力评估 使用自我护理能力评价量表评估2组病人护理前后的自护能力,经预调查量表的Cronbach′s α系数为0.812。包括自我概念、自我护理技能、自我护理知识以及自我护理责任感四个方面,按Likert 5级评分法评分,每项0～4分,分数越高,代表自护能力越好。

1.3.4 生活质量评估 使用生活质量评价量表SF-36评估病人接受护理前后的生活质量,经预调查量表的Cronbach′s α系数为0.833。包括生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能和精神健康共8个维度,每个维度计0～100分,分数越高代表生活质量越好。

1.4 统计学方法 采用t检验、χ2检验和秩和检验。

2 结果

2.1 2组病人治疗效果比较 2组病人治疗效果差异无统计学意义(P>0.05)(见表2)。

表2 2组病人治疗效果比较[n;百分率(%)]

2.2 2组病人负面情绪评分比较 2组病人护理前躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐惧、偏执以及精神病性评分差异均无统计学意义(P>0.05);2组病人护理后躯体化、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐惧以及偏执评分均低于护理前(P<0.05),且观察组护理后躯体化、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐惧以及偏执评分均明显低于对照组(P<0.01)(见表3)。

表3 2组病人负面情绪评分比较分)

2.3 2组病人自护能力评分比较 2组病人护理前自我概念、自我护理技能、自我护理知识以及自我护理责任感评分差异均无统计学意义(P>0.05);2组病人护理后自我概念、自我护理技能、自我护理知识以及自我护理责任感评分均高于护理前(P<0.05),且观察组病人护理后自我概念、自我护理技能、自我护理知识以及自我护理责任感评分均明显高于对照组(P<0.01)(见表4)。

表4 2组病人自护能力评分比较分)

2.4 2组病人生活质量评分比较 2组病人护理前生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能和精神健康评分差异均无统计学意义(P>0.05)。护理后,对照组病人一般健康状况、精力以及精神健康评分均高于护理前(P<0.05),观察组病人一般健康状况、精力、社会功能、情感职能以及精神健康评分均高于护理前(P<0.05);且观察组护理后社会功能、情感职能以及精神健康评分均高于对照组(P<0.05～P<0.01)(见表5)。

表5 2组病人生活质量评分比较分)

3 讨论

3.1 AA病人护理的重要性 获得性AA临床主要表现为贫血、出血、感染等,其会对病人的消化系统和神经系统造成损伤,病情严重时导致病人死亡,目前获得性AA的一线治疗方法主要是使用以抗胸腺细胞球蛋白和环孢素为主的免疫抑制治疗[8],但是由于治疗过程中会引发各种不良反应以及治疗时间较长等原因,容易使病人产生各种负面情绪,不利于病人治疗[9]。因此,为了避免病人产生各种不良情绪,影响疗效甚至导致病人放弃治疗,需要结合使用科学合理的护理管理方法。

3.2 不同护理模式对AA病人治疗效果及负面情绪的影响 本研究在AA病人治疗过程中结合病友管理模式配合协作化的健康管理的护理方法,比较其与单独使用协作化的健康管理在AA病人中的应用价值,结果表明,2组病人接受治疗的总有效率差异无统计学意义,但研究其心理状态发现,2组病人在接受护理前均存在多种负面情绪,社交能力较差,2组病人护理后躯体化、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐惧以及偏执评分均提高,有研究[10-11]表明,SCL-90评分可以从多维度来评估病人的心理状况,本研究结果提示2种护理模式虽然对病人治疗效果并无明显的改善作用,但均能在一定程度上改善病人的负面情绪,另外,本研究结果也表明,观察组护理后躯体化、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐惧以及偏执评分均明显低于对照组,且从平均评分上来看,有部分对照组病人在接受护理后仍然人际关系较差,并且仍然存在躯体化、抑郁、焦虑、敌对、恐惧以及偏执等负面情绪,而观察组病人在接受治疗后则普遍缓解了这些负面情绪,其人际关系基本得到改善,提示协作化的病友模式配合协作化的健康管理有利于缓解病人负面情绪,其效果要优于仅使用协作化的健康管理。常俊丽等[12]也报道,病友支持模式有利于缓解病人负性情绪,提高期生活自理能力。

3.3 不同护理模式对AA病人自护能力的影响 本研究中,结合病人自护能力研究发现,2组病人护理后自我概念、自我护理技能、自我护理知识以及自我护理责任感评分均高于护理前,且观察组病人护理后自我概念、自我护理技能、自我护理知识以及自我护理责任感评分均明显高于对照组,提示协作化的健康管理有利于排解病人的不良情绪,提高病人的自护能力,但是效果相对观察组较差,而配合病友模式后可以进一步缓解病人的不良情绪,改善病人的心理状态。张俊娟等[13]研究同样表明,病友支持模式可有效改善病人情绪状态,提高病人自我管理能力,与本文研究结果相符。分析其原因可能是由于病友模式使康复良好的病人与获得性AA病人进行交流沟通从而缓解了其心中的躯体化、抑郁、焦虑、敌对、恐惧以及偏执等负面情绪,并通过分享其治疗成功经验加强了病人的信心,进而提高了病人接受治疗、护理管理以及自我护理的积极性,因此改善了病人的心理状态和自护能力[14-15]。另外也有研究[16-17]报道,获得性AA病人保持良好的心理状态有利于提高积极性,从而保证病人顺利接受治疗。

3.4 不同护理模式对AA病人生活质量的影响 对获得性AA病人接受护理前后的生活质量评估发现,在接受护理后,所有病人的一般健康状况、精力以及精神健康评分都显著提高,提示接受协作化健康管理有利于提高病人的生活质量,另外结果表明,观察组病人一般健康状况、精力、社会功能、情感职能以及精神健康评分均高于护理前;且观察组护理后社会功能、情感职能以及精神健康评分均高于对照组,提示病友模式配合协作化健康管理可以在改善病人护理后的一般健康状况、精力以及精神健康状况的基础上,更有利于病人社会功能、情感状态和精神健康的恢复。研究[18-20]发现,获得性AA病人接受治疗后的的生活质量受多种因素的影响,而其中病人的心理状态是重要因素之一。因此认为病友模式配合协作化的健康管理在病人生活质量的作用可能是由于病友模式进一步缓解了病人的负面情绪,使病人积极接受治疗,从而提高了护理后的生活质量。

综上所述,病友模式配合协作化的健康管理有利于缓解获得性AA病人的负面情绪,改善其心理状态,从而提高病人接受治疗的积极性,提高其自护能力,并且可以改善其生活质量。