建立叙事干预小组对AIDS患者病耻感及生活质量的影响研究*

徐满琴,任 勇,孙秋兰,陈仁芳,钟淑芳,姚 瑜

(江南大学附属无锡五院B5感染科,江苏无锡 214000)

获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)作为全球广泛传播的传染性疾病,其具有高传染性及高致死性的特点,成为社会性公共卫生问题[1]。AIDS的传播途径与卖淫、吸毒等相关,因而患者及其家属可能会受外界歧视,产生较大道德压力,同时患者家属又会将承受的各种歧视、耻辱迁怒于患者,常对患者出现责备、疏远、厌恶等行为举止,导致AIDS患者不仅受到疾病的折磨,也难以得到家庭的关怀[2-3]。此外,由于目前此类疾病无法治愈,患者仅能服用抗病毒药物控制病情,因此自身常存在焦虑、抑郁等多种负性情绪和较重病耻感,其治疗依从性明显下降[4]。对AIDS患者实施有效干预以缓解其不良心理情绪,改善生活质量非常重要。叙事干预是指干预人员通过耐心倾听患者诉说自己的故事,从而明确患者对生活、疾病的理解情况,帮助其重构个体并建立积极情感[5]。本研究在收治的AIDS患者干预过程中建立叙事干预小组并实施干预,获得较好效果,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2020年1月至2022年1月本院收治的AIDS患者102例作为研究对象。纳入标准:(1)经实验室检查结合临床症状表现,符合人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)/AIDS诊断标准;(2)年龄为18～70岁;(3)具有正常沟通能力;(4)患者及其家属签署知情同意书。排除标准:(1)合并心脑血管疾病;(2)合并严重肝、肾、肺等脏器功能不全;(3)合并免疫系统疾病;(4)曾接受抗病毒治疗;(5)存在精神疾病。研究对象中男68例,女34例;平均年龄为(45.02±9.24)岁;临床分期:Ⅰ期2例,Ⅱ期1例,Ⅲ期18例,Ⅳ期81例;婚姻状况:未婚47例,已婚45例,离异/丧偶/分居10例;家庭月收入:<3 000元者15例、3 000～5 000元者62例、>5 000元者25例。所有患者分为对照组和观察组,各51例,两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1对照组护理方法

对照组行高效抗逆转录病毒治疗和常规干预,干预人员主动与患者沟通,与其建立良好医患关系,并使用通俗易懂的词语与其配偶进行交流,告知患者及其配偶关于AIDS的相关知识,使其知晓疾病治疗的作用及意义等,以使患者尽可能保持积极态度面对疾病。

1.2.2观察组护理方法

观察组行高效抗逆转录病毒治疗,建立叙事干预小组并实施干预,频率为2次/周,30 min/次,共干预3个月。(1)建立叙事干预小组。由心理学专家、临床工作经验在5年以上的专科医师组成。干预小组查阅相关文献,并由心理学专家为小组成员对叙事干预的理念、方式、意义及具体技巧等进行培训,所有成员在培训考核通过后方实施干预。(2)建立信任及咨询关系。在实施干预前,干预人员对患者及其配偶的沟通叙事能力进行有效评估,此外开展叙事技能及反应性倾听培训,从而充分得到患者的信任。(3)问题外化。干预人员引导患者主动诉说对其心理创伤事件,并尽可能宣泄悲伤、痛苦情绪。干预人员在此期间保持耐心倾听及充分陪伴,让患者感受到被尊重和支持,从而逐步深入患者内心,与其产生真实共情,进一步拉近彼此间的距离,最终建立情感同盟。同时,干预人员在患者叙述中提取出关键内容及问题,并帮助其解决外化心理问题。(4)解构。干预人员通过诱导患者逐渐回忆过去经历,从而了解其最终克服的方法和过程,且从中筛选、记录利于患者改善不良情绪的内容和方法。干预人员也可通过讲述其他患者类似经历以为其提供解决问题的方法。(5)改写。干预人员依据患者的叙事记录,为患者建立日后行动及意义蓝图,通过积极事件建立的支线重新改写目前消极事件的主线,最终帮助患者重建自我。(6)见证。AIDS患者的不良心理情绪及压力也有很大部分源于配偶及社会,因此,邀请患者配偶一同前往医院,在患者旁倾听整个干预过程,围绕患者叙事过程进行相应补充,并在干预期间给予患者充分鼓励和支持。(7)小组讨论。小组每周对干预过程及结果进行讨论,总结并寻找干预过程中遇到的困难。此外,组内对不同原因感染AIDS患者实施针对性沟通交流,从而尽可能优化干预效果。

1.2.3观察指标

1.2.3.1治疗依从性

采用本院自制依从性调查问卷,根据Morisky依从性问卷结合临床经验最终制订。包括4个问题:(1)能否完全按照医生要求的次数服药;(2)能否完全按照医生要求的量服药;(3)能否完全按照医生要求的时间服药;(4)能否根据医生的要求长期坚持服药而从不间断。每个问题包括4个选项:根本做不到(1分),偶尔做得到(2分),基本做得到(3分),完全做得到(4分)。总分≥14分为完全依从,10～<14分为部分依从,<10分为不依从。依从性=(完全依从例数+部分依从例数)/总例数。

1.2.3.2免疫功能

采用流式细胞仪检测两组干预前、后CD4+T细胞计数、外周血CD4+CD45RA+T细胞比例、CD4+CD45RO+T细胞比例情况。

1.2.3.3负性情绪

采用90项症状自评量表(symptom checklist-90,SCL-90)进行评定。量表共9个维度,90个条目,每个条目评分1～5分,评分越低则表示负性情绪越轻[6]。该量表Cronbach’ α系数为0.865,重测信度为0.877,具有较高信效度。

1.2.3.4病耻感

采用社会影响量表进行评定。量表共4个维度,24个条目,每个条目评分1～4分,评分越高则表示病耻感越强[7]。该量表Cronbach’ α系数为0.895,重测信度为0.881,具有较高信效度。

1.2.3.5生活质量

采用世界卫生组织生活质量测定量表简表进行评定。该量表包含4个领域及2个独立条目,共26个条目,每个条目评分1～5分,评分越高则表示生活质量越高[8]。该量表Cronbach’ α系数为0.907,重测信度为0.891,具有较高信效度。

1.2.3.6不良反应

统计两组恶心呕吐、疲乏、眩晕、肝功能异常、皮疹、腹泻等不良反应发生率。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 两组治疗依从性比较

研究组依从性96.08%(49/51)高于对照组的74.51%(38/51),差异有统计学意义(P<0.05),见表1。

表1 两组治疗依从性比较(n=51)

2.2 两组干预前后免疫功能比较

干预后,研究组CD4+T细胞计数高于对照组,CD4+CD45RO+T细胞比例低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 两组干预前后免疫功能比较

2.3 两组干预前后负性情绪评分比较

干预后,研究组各项负性情绪评分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。

表3 两组干预前后负性情绪评分比较分)

2.4 两组干预前后病耻感评分比较

干预后,研究组各项病耻感评分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表4。

表4 两组干预前后病耻感评分比较分)

2.5 两组干预前后生活质量评分比较

干预后,研究组各项生活质量评分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表5。

表5 两组干预前后生活质量评分比较分)

2.6 两组不良反应发生情况比较

研究组不良反应总发生率低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表6。

表6 两组不良反应发生情况比较[n=51,n(%)]

3 讨 论

AIDS是一种致死率极高的传染性疾病,目前仍无治愈措施。高效抗逆转录病毒治疗虽然能够有效降低机会性感染率,延长患者生命时间,但易受多重因素影响,大部分患者会由于需要长期服药而难以保持较高依从性,因此治疗效果不佳[9-10]。有相关调查结果表明[11-12],在患者接受抗病毒治疗的早期,部分患者由于工作稳定性差、饮酒等不良习惯,以及吸毒及药物不良反应等被迫停止治疗。同时,由于患者家庭因素、社会环境及认知程度等存在客观差异,在接受治疗时可出现不同程度的心理障碍情况,使其治疗效果进一步下降[13-14]。本研究在AIDS患者干预过程中建立叙事干预小组并实施干预,取得了较好效果。

本研究结果显示,研究组干预后治疗依从性较对照组更高,负性情绪评分较对照组更低,表明通过建立叙事干预小组并实施干预可有效缓解患者不良心理情绪,提升患者服药依从性。叙事干预源于叙事医学发展形成,其通过重新构建积极性、有意义的、崭新的故事,摒弃患者过往生活故事情节[15]。叙事小组成员通过正面积极情绪引导AIDS患者正确宣泄不良心理情绪,使其充分感受到医护人员的关怀,促进建立良好和谐的医护患关系,提升患者对医护人员的信任度[16]。通过让患者回顾和倾诉自身故事,多发掘其自身潜在能量,充分激发自我认同感,最终完成自我生命意义重构,实现角色转变,提高治疗依从性[17]。

本研究结果显示,干预后,研究组病耻感各项评分均较对照组更低,生活质量各项评分均较对照组更优,表明通过建立叙事干预小组并实施干预可有效缓解患者病耻感,提高生活质量。该干预模式可有效为患者提供专业心理指导,有利于其提升情感支持和认知能力,改变患者对周围环境自我否定的态度,建立良好人际关系,改善其社会适应力,从而有效缓解病耻感;同时,由于患者服药依从性提升,病情得到控制,生活质量得以改善[18-19]。

本研究结果显示,CD4+T淋巴细胞绝对计数较对照组更高,不良反应总发生率较对照组更低,表明建立叙事干预小组并实施干预对于改善患者免疫功能,缓解不良反应具有一定作用。应激反应是机体受刺激后以垂体前叶、下丘脑、肾上腺皮质能力增强等为特征的非特异性反应。AIDS作为一种应激源,可对患者情绪造成较大影响。相关研究表明[20],抑郁、焦虑等不良心理情绪可通过机体神经内分泌免疫轴的作用,使免疫监视、杀伤细胞降低,T淋巴细胞水平明显下降,从而降低机体免疫能力。建立叙事干预小组并实施干预可有效缓解患者负性情绪,从而对改善患者免疫功能起到明显效果,也能对缓解不良反应产生积极效果。

综上所述,建立叙事干预小组可明显提高AIDS患者治疗依从性,增强免疫功能,减轻负性情绪及病耻感,改善生活质量,减少不良反应发生。