“世界自闭症关注日”特别报道：让每个“ 星星的孩子”散发自己的光芒

张云江 叶慧美

善良、懵懂、纯真、可爱有着天使般干净的脸庞和安静的笑容他们是来自星星的孩子更是与命运抗衡的“孤勇者”

2023年4月2日，是第16个“世界自闭症关注日”。自 2008年起，每年的4月2日被定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

这是一个怎样的群体？

自闭症（孤独症）是一种神经系统发育障碍，典型表现为语言障碍、社交障碍、行为异常。其病因未明，目前治疗缺乏特效药，且伴随终生，难以治愈，患儿需要照顾者长期陪伴，还需漫长的康复训练，来提高独立生活和适应社会的能力。

在我们身边或多或少会见到一些沉默不语、目光躲闪或行为异常活跃的孩子，他们缺乏正常适龄儿童该具有的语言沟通和社会交往能力。虽然他们的面容与常人无异，但是在行为举止上和言语表达上都与普通孩子大相径庭，这些就是“来自星星的孩子”——自闭症患儿。

自闭症，亦称孤独症、孤独性障碍等，是一种广泛性的发育障碍，大部分发病于1-2岁左右的儿童中，但在3-4岁才会被诊断，其中多为男孩，发病几率是女孩的四到五倍。自闭症目前来讲不会被治愈，并且会伴随患者终身，需要从幼儿到老年的全阶段治疗帮扶。

去年，媒体报道的数据显示，在我国，超1000万自闭症谱系障碍人群中，12岁以下的儿童占到五分之一。这是一个沉重的数字。

自闭症患儿是一个很少被社会所广泛关注、理解和缺乏社会普遍关爱的群体。在我国有许多自闭症儿童没有被发现、诊断，更说不上治疗，目前我国自闭症儿童患者的治疗矫正以及行业规范等方面都面临着巨大的问题和挑战。

早发现、早干预、早治疗是关键！

自闭症儿童怎么治疗？专家回答：早发现、早干预、早确诊、早治疗，这是科学治疗自闭症的关键！

专家强调，干预越早越好，确诊患儿立即干预毋庸置疑。由于儿童正处于发育发展的早期阶段，对一些孩子，即使最专业的精神科、发育行为儿科学专家也无法进行立即的确诊，这时家长不要抱着“等一等”“再看一看”的想法，无论诊断或疑似诊断自闭症，都应该尽早干预。

目前，对自闭症治疗的方法有应用行为分析法、结构化教育、人际关系发展干预、地板时光、关键行为训练技术、早期丹佛干预模式等。专家表示，不同患儿需根据具体情况制定方案，建议家长选择正规康复机构，使用科学的干预方法。

据圣之爱康复中心负责人介绍，由于自闭症治疗过程的特殊性，导致了它是一个横跨医疗与教育两个领域的行业，因为自闭症目前是不可治愈的，治疗手段主要是以教育为主，医疗为辅，目的是达到能够基本生活自理的标准线，有一技之长能够融入社会是自闭症治疗的最终目标。

师资短缺，男教师奇缺成为突出问题

在早期，我国的医疗和教育水平都相对落后的大环境下，我国自闭症行业起步晚，在上世纪80年代才有了全国自闭症的“首诊”，90年代，在北京才有了全国第一家自闭症相关医疗机构。而且，据记者采访业内人士了解到，自闭症教育行业真正发端于本世纪初，2010年开始发展迅猛，所以，实质上只有20年左右的发展史，在此之前多为家长自费自组治疗、教育自闭症患儿。

从中国残疾人联合会公布的信息数据看，全国残疾儿童康复救助定点服务机构已达八千余家，其中大部分为综合类救助机构，专职于自闭症的机构和教师并不多。根据教育部相关统计：截至2020年底，全国孤独症康复机构教师数量只有6.62万余人，且男女教师性別比例严重失衡：女性教师人数高达5.7万人，占比86%，男性教师严重短缺，而且呈逐年下降趋势。记者走访观察到，岛城一些此类机构的女老师占比达95%以上，男老师寥寥无几。采访中，记者也了解到，不少机构、院校在特殊教育教师的培养上也是以综合类的特教老师为主，专职于自闭症行业的相对较少。

面对记者的采访，岛城某机构内唯一的男特教说：“绝大部分男老师坚持不了这份工作，长则两三年，短则几个月就离职甚至转行了，女老师也不容易，有些刚来的女老师经常会被我们这种工作环境吓哭，能坚持下来的也不是很多。”由此可见，自闭症行业教师的缺口还是比较大的，此外，自闭症教师的培养、考核以及职业发展等系统性问题都急需社会层面的极大关注。

自闭症救助行业举步维艰也不仅仅存在上述问题，做为核心的家长群体也是一个重要原因，首先大部分家长难以承认和接受自己的孩子患有精神疾病，因为患儿表面上与常人无异，且肢体也无残疾，有些患儿甚至非常漂亮可爱。其次，大部分家长在长期与患儿生活后，也会患上各种各样的心理疾病，观望、等待、病急乱投医……许多家长在迷茫和焦虑中耽误了孩子早期抢救性救助干预的黄金时间。

急需加大对18岁之后自闭症患者的社会支持

近年来，随着自闭症患儿这一特殊人群受到越来越多的关注，相关政策也有所完善，但是同时也让一些投机者有机可乘。自闭症是一种不可被治愈只能进行干预治疗的精神疾病，政府将其划入精神类残疾，一直到18岁成年前，每年都有优惠政策和补贴，正因为如此，被许多不良资本盯上。

记者了解到，正常情况下，一个患儿每月所有支出不会超过4500元，残疾政策补贴金和医疗保险足以承担大部分自闭症家庭的支出，但医保资金是交予医疗机构使用，因此部分不良资本便盯上了这块“肥肉”：他们不贪图家长上缴的费用，真正的目标是政府的补贴和保险，还是由于自闭症的不可治愈性，导致了没有严格的评析考核标准，于是部分不良机构纷纷冒出，它们快速注册成立，招揽家长和患儿，表面光鲜亮丽但却在实际的治疗和教育效果上浑水摸鱼，大打折扣，有些甚至圈钱跑路。

孩子们18岁之后怎么办？是呀！超过18岁，政府的残疾补贴就会停止，而且在18岁后社会对自闭症患者的各种支持会出现断崖式下降，很显然年满18岁的自闭症患者对不良资本来说已无利用价值，立场分明之后，只留下孩子与家长们的茫然无措。大龄自闭症儿童在义务教育结束后重回家庭生活已成为他们的群体特征和别无选择，有大约72%的家长不得不选择“长期与患者待在家中”，难以走出家门。

让每一位“星星”的孩子散发属于自己的光芒

对自闭症群体缺乏系统性、全龄段、深层次的救治是我们当前面临的难题。目前我国自闭症行业的标准几乎是完全照搬国外的经验，确实国外自闭症救助行业发展时间长，相对完善，但社会性质和发展水平都与我国存在较大差异，我们需要走一条适合自身的、独立自主的自闭症发展道路。每一个孩子都是独一无二的个体，不是一个体系就可以简单衡量的，需要针对每一个孩子的特点制定相应的治疗和教育方式。因此，行业发展应该结合实际情况，走自己的路。

自闭症群体需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多方面的支持。首先要普及家长正确认识和看待自闭症，科学诊断，及时救治；然后要对自闭症行业乱象进行整治，相关部门加强监察惩处力度；最后全社会要加强对自闭症患者，尤其是大龄自闭症患者的理解和包容，让每一位“来自星星的孩子”都能散发那份属于自己的光芒。