癌症病人心理及症状管理中实施叙事护理的研究进展

朱 宇,朱云霞,李佳萍

癌症是威胁人类生命安全的主要原因之一。癌症病人会经历不同程度的身体、心理痛苦,包括疾病导致的身体不适、精神和身体的疲乏以及长期治疗带来的心理压力等,且其负面情绪会对治疗效果产生严重影响。因此,医护人员如何对病人的痛苦更加敏感并提供温暖的医疗服务是当今医学人文领域的一个热门话题[1]。叙事护理作为一种人性化和情感化的护理方法,不仅是对人性化护理内涵的补充,更要求护士倾听和回应病人的故事,深入了解他们的生活状态以及痛苦经历,为病人提供个性化、整体化的医疗照护[2]。目前,叙事护理在癌症病人中的应用受到越来越多研究者的关注,但我国多把叙事护理应用于癌症病人的心理状态方面,而对症状管理方面的研究相对较少。因此,本文通过查阅文献综述叙事护理模式在癌症病人负性心理和症状群管理中的应用研究进展,以期为临床护理实践提供参考和依据。

1 叙事护理概述

2001年哥伦比亚大学医学教授Charon[3]提出了叙事医学(narrative medicine)的概念,她将其定义为具有叙事能力的医生感知、解释病人的痛苦和经历并被其所触动而采取的医疗实践。叙事护理的概念正是起源于叙事医学,国外学者Sandelowski[4]在叙事医学的基础上结合护理专业的特点首先提出叙事护理的概念。随后,不同的学者也提出了不同的见解。20世纪末期,Boykin等[5]将叙事护理总结为组织和澄清护理实践知识,恢复护理艺术的手段。Aloi[6]认为叙事护理是护理人员使用叙事治疗的原则来帮助病人重新撰写个人故事,并将其从问题饱和的故事转变为可以探索赋予病人生命意义的故事的一种干预措施。20世纪80年代,叙事护理引入我国。学者黄辉等[7]将叙事护理定义为护士倾听和吸收病人的故事,帮助其重构生活和疾病故事的意义,发现护理要点,并为其实施护理干预措施的一种护理实践。邵琼洁等[8]认为叙事护理是在叙事医学的基础上结合护理学专业特色,把心理沟通技巧和理论知识与临床实践相结合的一种心理护理模式,通过重述、列举相似经历的故事等方式走进病人的内心世界,从而达到拉近护患关系、消除病人消极情绪的目的。因此,叙事护理运用叙事的方式在护理人员与病人之间建立起一种互动,在这种互动中了解并理解病人疾病的经历,通过倾听了解病人对自身疾病症状、生存质量及生活状况的认识、理解和接受情况,从而为病人制订相应的护理方案提供依据。

2 叙事护理在改善癌症病人负性心理中的应用

2.1 焦虑、抑郁

焦虑、抑郁情绪是导致癌症病人生活质量下降的主要因素[9]。与传统护理相比,叙事护理将病人视为主体,赋予病人独立改善的权利,在护理过程中实现病人的自主性,通过沟通建立起护患之间相互信任的关系,引导病人叙述,为病人提供情感表达的渠道,缓解病人焦虑、抑郁等负性情绪。在Rodríguez Vega等[10]的质性研究中,对4个小组的乳腺癌抑郁病人实施叙事护理联合抗抑郁药物治疗,另外4个小组接受标准抗抑郁药治疗。采用半结构式访谈以获取病人对癌症的体验经历和治疗的信息。研究结果显示,与标准治疗组病人相比,联合治疗组病人通过将癌症视为一种转化性体验,能够更好地将身体和情绪上的不适体验联系起来,在疾病体验中寻找生命的意义,与刘星芳等[11]的研究结果一致。表明叙事护理对缓解乳腺癌病人焦虑、抑郁情绪具有积极作用。Lloyd-Williams等[12]通过访谈式叙事的形式对患有中重度抑郁症的晚期癌症病人实施为期8周的干预,鼓励病人分享他们认为造成抑郁的主要因素。结果表明,半结构式访谈的叙事形式降低了病人的抑郁评分,对延长病人生命有益。此外,Wise等[13]对Ⅲ期或Ⅳ期癌症病人采取基于电话网络的叙事干预,即给病人建立特定网站,以便于分享他们的故事,同时辅助远程电话访谈。研究结果显示干预4个月后,病人的抑郁情绪程度得到趋势性下降。但该研究提出对病人进行2个月的干预后组间抑郁评分比较差异无统计学意义。故在今后的研究中,可以考虑延长叙事干预时间,并保证研究对象的同质性,提高叙事护理干预效果。

2.2 疾病耻辱感

研究表明,病耻感存在于所有类型癌症病人中[14]。叙事护理作为新兴的干预模式,在改善病人病耻感方面得到了广泛的应用。张飒乐等[15]围绕病人疾病经历、生活困难、重返社会生活经历等主题对乳腺癌根治术病人实施电话随访和一对一访谈,观察组病人在接受叙事护理干预后,内心病耻感程度降低,受社会和他人的影响减小,他们更易接受自己健康状况和体形的变化,并适应了新的生活方式,与Jin等[16]的研究结论一致。Sun等[17]将100例口腔癌病人分为对照组和干预组,干预过程按照外化病人问题、重新创造病人故事以及病人通过具有仪式感的形式告别自己的问题等顺序进行。研究表明,接受叙事治疗的病人疾病耻辱感感知更低。康莉等[18]对直肠癌造口病人出院后实施一对一访谈,访谈内容包括帮助病人重建生活方式、倾听病人生活遇到的困难并给予回应、让病人表达内心情绪并鼓励其参加社会活动。结果显示,叙事护理干预降低了病人病耻感,使病人更积极地接受疾病状态、适应新的生活方式。此外,叙事护理还能减轻膀胱癌回肠代膀胱术后病人的病耻感[19]。以上研究均证明,叙事护理不仅能使病人感受到人文关怀的温暖,而且能够引发病人对自身疾病产生深层次的理解和思考,重新认识因疾病治疗引起的躯体外形改变,从而避免或减轻病耻感。未来可构建以认知行为模型为理论基础的叙事护理模型,对癌症病人病耻感进行干预。

2.3 疾病复发恐惧

癌症复发恐惧是一种心理状况,癌症病人担心癌症复发、发展或转移到其他部位[20]。在Luigjes-Huizer等[21]的个体参与者数据(IPD)Meta分析中发现,超过一半的癌症病人存在中等程度的癌症复发恐惧。护理人员通过鼓励病人叙事的形式,倾听病人患病感受,帮助病人回忆并挖掘生活中有意义的事情,引导病人重建未来生活和社会关系,增强自身信念,提高心理承受阈值,从而减轻疾病复发恐惧感。李细珍等[22]通过“讲述故事、探索问题根本、挖掘积极事件、构想未来”,在鼻咽癌病人治疗的不同阶段循序渐进地帮助他们回忆生活中的正性力量,增强病人信心,从而减轻其癌症复发恐惧感。高学云等[23]实施主题式访谈,在乳腺癌病人化疗的不同阶段进行叙事疗法干预,结果显示,病人的疾病复发恐惧程度减轻。同时,叙事护理对减轻霍奇金淋巴瘤[24]、头颈肿瘤放疗病人[25]疾病复发恐惧感也发挥着积极作用。上述研究表明,无论是在治疗的不同阶段还是在化疗的不同时期,叙事护理对缓解癌症病人复发恐惧均具有一定的积极影响。因此,基于叙事护理的心理干预结合远程医疗在病人初步确诊、住院、治疗、出院后等阶段及时介入,可以降低病人疾病复发恐惧感,促进心理健康。

3 叙事护理在癌症病人症状管理中的应用

3.1 癌因性疲乏

癌因性疲乏在癌症幸存者中普遍存在,并常对身体功能和生活质量造成负性影响[26]。叙事护理模式帮助癌症病人在叙事过程中对自身故事进行重建,使其更加了解自身疾病,帮助其加深对癌因性疲乏的理解,并采取有效措施积极应对癌因性疲乏状态,从而减轻与癌症相关的倦怠感。姜小黎等[27]按照“故事叙说、问题外化、重新编排和诠释故事”的顺序对早期胃癌根治术病人实施6次叙事干预。结果显示,观察组病人各维度癌因性疲乏程度较对照组降低。曾满萍等[28]对放疗期鼻咽癌病人实施基于正念的叙事护理干预,结果显示干预组病人的癌症疲乏量表总分较干预前显著降低。但该项研究仅把研究对象分为基于正念的叙事组和常规组,而未把叙事护理单独设组,故不能充分验证叙事护理对癌因性疲乏的有效性。研究显示,目前国内外对癌因性疲乏的治疗多以非药物干预为主,其中运动干预和心理干预可明显改善病人的癌因性疲乏[29]。虽然叙事护理是一种心理疗法,但国内外应用研究还相对较少。可能与叙事护理对癌因性疲乏的影响表现在病人的主观情绪中,不能从本质上缓解癌因性疲乏有关。因此,后续可开展多样本研究,对叙事护理在癌因性疲乏中的影响效果进行深入探究。

3.2 疼痛

研究表明,疼痛是影响病人生活质量最大的问题[30]。因此,如何缓解癌症病人疼痛成为临床中不容忽视的问题。药物干预虽是缓解癌症病人疼痛方面最有效的方法,但是使用药物时产生的一些不良反应会降低病人治疗依从性。先前的证据表明,针对癌症病人需进行心理和治疗的多模式干预。叙事护理可以挖掘癌症病人内心被隐藏、被忽略的护理需求,引导病人表达病痛经历,缓解主观感受上的疼痛感[31]。在周洁等[32]的研究中,对癌痛病人实施叙事访谈,并从谈话中发现病人在疼痛方面存在的新问题,护理人员针对具体问题给予解答。结果发现,基于叙事的健康教育可以有效减轻癌痛病人的疼痛感,提高疼痛缓解率。Cepeda等[33]通过使用“情感表露法”的叙事方式,让病人在家中书写一篇关于癌症生活是如何影响生活的故事。结果表明,情感表达丰富病人的疼痛强度较低。叙事护理作为传统心理护理的延续和补充,更具人性化,把更多的关注放在病人的需求上,而不是治疗技术上。然而,张丽丽等[34]的研究发现,叙事护理在缓解癌症病人疼痛方面并没有积极作用。因此,根据癌症病人的不同需求选择合适的叙事表达方式,从而促进病人的疼痛得到控制,值得深入思考。

3.3 失眠

Schieber等[35]研究发现,大多数癌症病人在治疗1年后尽管没有肿瘤的折磨,痛苦、抑郁、焦虑等心理参数有所改善,但是失眠的总体发病率仅略有下降。表明失眠在癌症治疗后短期内并不会完全消失。癌症病人失眠可能会引起治疗的副作用和癌症相关心理障碍[36]。因此,对癌症病人的失眠实施干预在临床中应引起重视。李玉梅等[37]在干预方案中融入叙事护理的手法,即尊重晚期肺癌病人的意愿,让其讲述一个故事并及时给予病人积极反馈。在此过程中,护士通过质疑和提问的方式帮助病人将故事外化,找寻正性和充满希望的一面,增强病人的自信。经过4周干预,采用匹兹堡睡眠质量指数(PSQI)评估病人的睡眠质量,结果显示病人的PSQI总分较干预前下降。以故事为载体的叙事护理能够抓住问题的核心,深入地传达健康教育理念。护士可以通过反馈和反思总结帮助病人解构他们所遗漏的积极因素,帮助病人建立积极的应对策略来应对睡眠障碍,提高癌症病人的睡眠效率,延长睡眠时间。李旭萍等[38]将叙事护理模式应用于卵巢癌病人,干预后病人的睡眠质量和生活质量均有所提高。目前在基于叙事护理干预的研究中,单独把癌症病人失眠作为结局指标的相关研究较少,大多数研究把其归为症状群中。另对癌症病人失眠评估主要采用PSQI,很少有研究采用客观措施和病人主观报告对癌症病人的睡眠质量进行监测。故后续研究可将可穿戴设备指标和PSQI相结合,对病人的睡眠质量进行全面评估,以便于医护人员根据不同病人的睡眠问题采取基于叙事护理模式的个性化干预,提高病人睡眠质量。

4 叙事护理应用于癌症病人中的建议

叙事护理作为一种全新的护理模式可以为现代医疗模式带来一些新思路。虽然我国叙事护理的发展逐渐趋于成熟,但是在癌症病人中的应用研究仍存在一些局限。因此,为了促进叙事护理在癌症病人中进一步开展,提出以下建议。

4.1 构建多样的叙事载体、丰富叙事形式

相较于国外,国内叙事护理对癌症病人的干预多采取主题式访谈,实施形式较为单一。建议研究者可以拓展叙事表达的形式,如采取拍摄微电影、鼓励病人进行反思性写作、使用音乐或者图片等方式走进癌症病人的故事和内心,同时借助远程医疗或者网站等叙事载体为临床实践人员提供叙事资料库,以供借鉴。

4.2 开展研究验证叙事护理在癌症病人中应用的长期有效性

总结上述研究,其中多数研究的研究对象均选自同一所医院,且对结局指标的测量多采用量表,而量表反映的是病人的主观报告,涉及的客观数据较少,无法保证叙事护理的长期应用效果。因此,今后应开展多中心的随机对照研究,纳入客观指标,并与主观资料相结合,同时联合互联网信息平台掌握病人出院后的情况,进一步监测叙事护理在癌症病人中实施的长期效果。

4.3 联合其他疗法对癌症病人实施叙事干预

研究证明,认知行为疗法[39]、正念减压疗法[40]、运动疗法[29]等对癌症病人的病耻感、疾病复发恐惧以及癌因性疲乏具有积极作用,故可将叙事护理与上述疗法相联合,为癌症病人的干预研究提供新途径和新模式,推进叙事护理的进一步发展。

5 小结

综上所述,叙事护理是对传统护理模式的革新,它是以病人为中心,基于尊重病人隐私的前提下为其提供真实、具体和可持续的情感体验,根据不同病人的需求和心理特点采取个性化服务,从而改善病人负性情绪,减轻症状群的干扰,提高生活质量。目前在不同癌症病人中应用,对病人负性心理及症状的改善效果良好,但叙事护理在癌症病人中应用还存在一些局限,因此在癌症病人中推进叙事护理研究,完善叙事模式,是我国未来发展叙事护理的重要内容。