老年慢性病病人家庭弹性研究进展

2023-09-08张文月芦鸿雁段吉隆刘志萍

全科护理 2023年23期

张雪,张文月,芦鸿雁,段吉隆,刘志萍

《健康中国行动》数据显示[1],截至2019年,我国近1.8亿老年人患有慢性非传染性疾病(以下简称“慢性病”),罹患一种及以上慢性病的比例高达75%。因疾病认知不足、自我管理依从性较差及并发症较多,老年慢性病病人的疾病管理需要家庭的支持与协助。同时,迁延难愈、反复入院的慢性病特点,又给家庭带来照护、经济、社交等诸多方面的压力,致使家庭整体功能下降,进而影响病人病情控制和院外康复。随着积极心理学的发展,研究发现,家庭弹性(family resilience)作为一种家庭特性或帮助家庭缓解压力的动态过程,为慢性病家庭层面的研究提供了新的视角,并对病人的病情控制、病人和家庭成员的情绪改善及家庭照护负担的减轻都起到积极作用[2-3]。现从老年慢性病病人家庭弹性现状、影响因素和干预措施等方面进行综述,旨在为后续提升老年慢性病病人生存质量,缓解家庭负担,构建更具体化、个性化的以家庭为主导的干预方案提供参考。

1 家庭弹性的概念

家庭弹性又称家庭韧性、家庭复原力或家庭抗逆力。目前,国内外学者对家庭弹性的概念尚未达成一致,目前主要有3种观点。1)特质论:以McCubbin等[4]为代表,他们认为家庭弹性是一种特性,有弹性的家庭拥有或可以创造并能有效利用家庭系统的内外资源,可以帮助家庭成员应对、适应危机。2)过程论:以Hawley等[5-6]为代表,他们认为家庭弹性是家庭运用各种资源应对逆境并得到适应和发展的独特过程,不应该被概念化为一组稳定、静态的力量或品质。3)综合论:以冯跃等[7-8]为代表,他们整合了特质论和过程论,认为家庭弹性不仅是家庭的特质,也是在应对内外危机时表现出的以家庭良性运行为目的的修复、调适与关系重建的动态过程。综上所述,家庭弹性被赋予的具体含义不尽相同,但总体强调以下两点:1)以家庭为单位,动态应对不同时期的不同逆境;2)从家庭优势视角出发,关注的是家庭成功应对逆境的方式[9]。

2 家庭弹性的主要测评工具

2.1 以Walsh家庭弹性框架为基础构建的量表

2.1.1 家庭弹性评估量表

该量表由Sixbey[10]于2005年编制,共6个维度、54个条目,采用Likert 4级评分法,总Cronbach′s α系数为0.96,各维度Cronbach′s α系数为0.70～0.96,具有良好的信效度。樊颖维等[11-13]分别对该量表进行了汉化修订,在首发脑卒中病人、乳腺癌病人、慢性病患儿等领域广泛使用。

2.1.2 Walsh家庭弹性问卷

该量表由Walsh[14]于2016年编制,共3个维度、31个条目及1个开放式问题,采用Likert 5级评分法,量表总Cronbach′s α系数为0.946,重测信度为0.990。Wang等[15]对该问卷进行了汉化修订,并在800名社区成年居民中进行了使用验证,因汉化时间较晚,有待进一步验证。

2.1.3 家庭复原力问卷

该问卷由卜彤等[16]于2019年编制,共4个维度、20个条目,采用Likert 5级评分法,量表总Cronbach′s α系数为0.94,量表各维度Cronbach′s α系数为0.78～0.81。目前已在脑积水术后患儿、高危妊娠孕妇等人群使用,因研制时间较晚,有待进一步验证。

2.2 以McCubbin家庭弹性理论为基础构建的家庭弹性量表

该量表是McCubbin等[17]于1996年编制的家庭再生和适应指数量表(FIRA-G)的子量表,共3个维度、20个条目,采用Likert 4级评分法,量表总Cronbach′s α系数为0.720。刘洋等[18]于2014年对该量表进行了翻译与调试,目前已应用于维持性血液透析病人、炎症性肠病病人等家庭弹性的研究。

2.3 其他量表

除了上述应用较为广泛的量表,各国、各领域学者也编制了具有特色的评估工具。比如Finley等[19]编制的退伍军人家庭弹性量表(FRS-V),在评估伊拉克和阿富汗退伍军人家庭弹性水平中使用效果良好。Walsh[14]提出,还可以通过家谱图(genograms)、时间线(timelines)等工具获得家庭与逆境抗争的故事,以便了解和挖掘其压力源及成功应对的措施。

随着家庭弹性研究的兴起,评估工具的研制和使用也成为热点。张珊珊等[20]基于健康测量工具遴选标准(COSMIN)指南对家庭弹性评估工具进行质量评价,为临床工作者和研究者选择高质量的评估工具提供了参考。

3 老年慢性病病人的家庭弹性现状

张梦梦等[21]使用自行编制的家庭抗逆力评估量表(FRS)对新疆地区居家失能老年人及家庭成员调查发现,以中位数77分作为划分界限,51.7%的家庭为高弹性水平家庭。金泓丞等[22]使用家庭坚韧性量表(FHI)调查发现,常州高龄老年人家庭弹性总得分为(56.84±6.51)分,各维度得分均在实际得分范围中值以上。季菲[23]使用家庭弹性量表(FRAS)对农村老年2型糖尿病病人调查发现,其家庭弹性总分为(87.53±11.19)分,其中持有积极看法得分最高,利用社会资源得分最低,该结果与老年肺癌病人的家庭弹性水平结果一致[24]。综上所述,老年慢性病病人的家庭弹性大多处于中等水平,说明老年慢性病病人家庭在面对疾病等挑战时具有一定的应对能力,能缓冲压力并度过逆境。

4 老年慢性病病人家庭弹性的影响因素

4.1 个体因素

回顾以往研究,病人的慢性病类型及程度、患病年限、自理能力等因素与家庭弹性密切相关。其中,无智力损伤的老年病人家庭弹性水平相对较高[22],而病人的正性情绪、积极应对方式也直接影响家庭弹性水平[25],提示研究者及临床工作人员不仅要关注病人疾病进展情况,也应注重精神引领,鼓励病人乐观面对疾病,及时疏导消极情绪。此外,病人的家庭成员,尤其是家庭照护者,也是需要重点关注的个体。研究发现,无工作压力、身体情况良好以及每日照护时间少于3 h的家庭照护者,其家庭弹性较高[22]。因此,在制定和实施家庭弹性干预措施时需从家庭整体角度出发,兼顾家庭成员的身心健康与应对负担,积极发动社区、社会志愿团队等组织提供物质、情感等多维度的支持,帮助家庭度过危机。

4.2 家庭因素

4.2.1 家庭功能

良好的家庭功能不仅有助于缓解照护者的负担,还对慢性病病人的自我管理能力、治疗态度及信心有着直接影响[26-27]。研究发现,即使失能程度较重、疾病家庭负担较重,仍可通过发挥家庭功能的中介作用来增强家庭面对危机时的反弹或应对能力[21,28]。韩国一项研究结果显示,模棱两可的沟通会使家庭解决问题变得更加困难,即使家庭成员想通过沉默、保密或扭曲事实来保护彼此免受坏消息的影响,仍会在家庭关系中造成障碍,并进一步降低家庭弹性水平[29]。综上所述,良好的家庭功能有利于老年慢性病病人及家庭成员的身心健康,而家庭成员间的亲密关系、良好沟通及相互支持,能助力家庭功能的发挥,能推动家庭内外部资源及时、快速整合,能提高应对负性事件的综合能力,不仅能使家庭顺利度过逆境,还能让家庭在逆境中获得新的资源和成长。

4.2.2 家庭结构

随着城市化的不断推进以及人口结构的逐步转型,当代中国家庭观念已由传统的父子主轴、夫妻配轴转向父子、夫妻双轴并重[30]。同雪莉[31]认为,家庭结构决定了家庭内外资源的凝聚与互动方式,是家庭弹性的核心要素。她采用家谱图分析法对46例长期患病家庭访谈发现,当家庭风险来自老年父母的疾病或照顾压力时,家庭结构能根据家庭需要随时进行调整,且主干家庭与核心家庭多元流动的结构呈现出高水平家庭弹性。同时,受时代背景和传统观念影响,现阶段老年群体多育有2个及以上子女,在老人生病时可根据自身能力提供物质、人力等方面的支持,快速应对疾病带来的挑战。有研究也指出,如果突然患病的是家庭权威人物,家庭会处于无秩序状态,家庭弹性就无法生成或强化[32]。因此,面对结构失调的家庭,应协助其及时理顺家庭关系,建立家庭领导权威,调和家庭成员关系,引导家庭开启全新的相处模式及应对路径。

4.2.3 家庭经济水平

张甜甜[24]发现,家庭月收入较高的退休老年病人,其家庭弹性情况较好,该结果与南非农村地区的研究发现一致[33]。

4.2.4 家庭信仰

在同一环境和文化中成长、生活的家庭成员有着共同的信仰,并通过它来获得应对家庭危机的力量[34]。有学者认为,家庭信仰是影响家庭弹性的重要因素[35]。现阶段我国学者对家庭弹性与精神信仰的关系探析较少,未来可尝试通过质性访谈获得相关资料进行分析。

4.3 文化因素

家庭弹性的文化特异性使不同文化背景下的家庭对逆境的理解与应对有所不同[36]。研究表明,孝道伦理使亲子间不易引发剧烈冲突,父母年迈后也多在子女的赡养下生活[30,37],体现了我国儒家传统文化及孝道伦理文化对居家养老观念的深远影响,间接影响了老年慢性病病人的家庭结构及应对方式。此外,唐雪婷等[38]发现,在恶劣自然环境下所形成的帮扶文化,使人与人以及氏族之间具有较强的凝聚力和向心力,一定程度缓解了家庭成员身心压力,减轻了患病家庭负担。

4.4 外层支持系统因素

研究发现,由社群支持与社会支持组成的外层支持系统,可以通过情感性、工具性和信息性的支持与帮助,形成一种对老年病人家庭的友好氛围[39-40]。比如,社群支持中的邻居层面,能为病人家庭提供代买菜、短时间替代看护、突发事件协助等帮助,一定程度缓解了照护困境[39,41]。且对偏远地区而言,在外界社会关系网缺失的情况下,以亲属关系和邻里关系为主的社会关系网是村民规避风险的重要支撑[42-43]。但随着时代变迁,越来越多家庭搬入城市,与邻居的交往日益减少,其支持作用越来越小。

社会支持则常在家庭处于特定危机时出现。有学者认为,如果社区或政府能够为家庭提供住房、社区安全以及医疗保障等支持性资源,便会对家庭弹性产生影响[9]。然而,可能是相关制度不完善、监督管理不严格等客观因素,以及自尊心理、信息闭塞等主观因素导致老年慢性病家庭知晓和使用官方服务资源存在明显的数量和质量差异,未来有望通过自上而下的宏观调控和机制改革来完善发展。

5 老年慢性病病人家庭弹性的干预措施

现阶段,大多数研究仍集中于对照护者进行干预,提升其个体弹性,从而进一步提升家庭弹性。但单对个人的干预,背离了家庭弹性的基本理论,忽略了家庭是一个整体,错失了对家庭资源有效整合和高效利用的机会。Focus家庭弹性项目,依照Walsh家庭弹性框架设计,通过体验分享、问卷评估等一系列过程识别家庭主要压力源,由专业的弹性培训师(RT)进行指导和干预,帮助位于风险边缘的家庭减少出现问题的概率,协助已出现问题的家庭获得缓解和恢复[44]。Isaacs等[33]通过专家咨询构建了一项包含4个模块的家庭弹性提升方案,以增加家庭联系、家庭沟通过程以及社会和经济资源为主要目标,但此方案主要针对南非农村家庭设计,能否推广实施还需等待验证。

韩俊彩等[45]发现,基于和谐护理理论的护理干预能够有效提高鼻咽癌放疗病人的家庭弹性水平。霍仙娜等[46]通过以家庭为基础的心理护理措施对老年痴呆病人家庭进行干预,结果发现可以提高家庭弹性,改善病人抑郁情绪与认知功能。与此同时,叙事疗法也被国内外学者推崇,他们发现慢性病家庭可通过家庭困境外化、改写和重构,使家庭重获掌控感和目标感,提高家庭弹性,完成家庭适应与重整[47-48]。此外,我国有学者通过个案介入方式发现,干预后的案主家庭获得了较强的家庭弹性,家庭成员的情绪变得积极乐观,在环境和生活发生变化时能够做出积极的调整和反应[32]。目前,家庭弹性的干预实施还处于起步阶段,Walsh认为家庭、同伴群体、社区资源、工作单位和其他社会系统都能被看作孕育和增强家庭弹性的温室[49],期待未来基于定性、定量等多重研究,制订有针对性的、兼顾所有家庭成员的老年慢性病病人家庭弹性干预方案。

6 展望

目前,我国家庭弹性研究在癌症、脑卒中领域相对成熟,其余慢性病种及其他家庭成员体验仍存在空缺,期待未来进行更多的实证研究。同时,随着家庭逆境、家庭结构及家庭资源等不断变化,家庭弹性是动态的、发展的,应从整个家庭的生命周期入手,对家庭弹性进行纵向研究,不仅要帮助家庭度过当前逆境,更要引导其开发自己家庭的优势,主动寻求家庭弹性的提升,做好应对每次逆境的准备。