乳腺癌病人家庭照顾者照护负担影响因素的系统评价

邹小翠,毛孝容,毛 琴,李 玥,王 旋,郑 伟

乳腺癌严重威胁着女性的生命健康安全,据2020年全球癌症统计结果显示,乳腺癌已超过肺癌成为全球最常见(11.7%),死亡率居前5位(6.9%)的癌症[1]。而乳腺癌病人的发病、诊断、治疗和康复全过程都需要照顾者提供长期的全方位照护,当照护任务超过照顾者的承受能力,将产生照护负担,影响照顾者的身心健康和生活质量[2-4]。目前,国内外学者对乳腺癌家庭照顾者照护负担影响因素的研究增多,但研究结果间存在差异。因此,本研究通过系统评价国内外乳腺癌家庭照顾者照护负担影响因素,以期为减轻照护负担制定针对性措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献纳入和排除标准

1.1.1 纳入标准

1)研究类型为横断面研究、病例对照研究、队列研究;2)研究对象为乳腺癌病人的家庭照顾者(包括病人的家庭成员、固定伴侣和朋友),年龄≥18岁;3)国内外公开发表的关于乳腺癌家庭照顾者照护负担影响因素的相关研究。

1.1.2 排除标准

1)只进行单因素分析的文献;2)重复报道的研究;3)无法获取完整数据或全文的文献;4)质量评价结果为低质量文献。

1.2 检索策略

采用主题词和自由词结合的方式计算机检索中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库(VIP)和中国生物医学文献数据库(CBM)、PubMed、Embase、Web of Science、the Cochrane Library、CINAHL、APA PsycARTICLES和Academic Search Complete数据库。中文检索词为乳腺肿瘤、乳腺癌、乳房肿瘤、照顾者、照料者、非正式照顾、配偶、照护负担、照护压力。英文检索词为breast neoplasms、breast cancer、mammary cancer、caregivers、informal carer、spouse、caregiver burden、caregiver stress等。检索时间为建库至2022年4月6日,文献发表语种为中、英文,并检索纳入文献的参考文献以进一步补充。

1.3 文献筛选及数据提取

使用NoteExpress文献管理软件进行查重后,由2名研究者独立完成文献的筛选和资料的提取。如遇分歧,由第三方评判。资料提取内容有第一作者、发表年份、国家、研究对象、样本量、测量工具、统计方法和影响因素。

1.4 文献质量评价

2名研究员采用美国卫生保健质量和研究机构推荐的质量评价标准[5]独立完成质量评价。总分11分,其中0～3、4～7、8～11分对应低、中和高质量。如遇分歧,交第三方评判。

1.5 分析方法

因纳入的研究存在明显异质性,故本研究采用定性分析方法对结果进行归纳总结和描述。

2 结果

2.1 文献检索和筛选结果(见图1)

图1 文献检索和筛选流程图

2.2 纳入文献基本信息和质量评价

最终纳入11篇横断面研究,共计样本量1 564例。见表1。纳入的文献中有6篇高质量,5篇中等质量文献。见表2。

表1 纳入文献基本特征

表2 文献质量评价结果

2.3 乳腺癌病人家庭照顾者照护负担的影响因素

本研究基于家庭系统理论[17]和主-客体互倚模型[18]对照护负担影响因素进行提取,通过定性描述将提取的信息归纳为病人、照顾者和家庭社会因素3个方面。

2.3.1 病人因素

1)病情:多项研究[6-8,11,13]结果显示,癌症病理分级越高照护负担越重;1项研究[6]发现,病人忧虑、悲伤和疲乏等症状导致照护负担加重;病程越长[10]及每一次住院治疗[16]都会加重照护负担。2)个体因素:2项研究[14,16]发现,ADL功能障碍的病人,照护负担更重;Li等[15]研究表明,高水平复原力有利于减轻照护负担;廉丹[10]研究指出,自费病人的照顾者照护负担更高。

2.3.2 照顾者因素

1)人口学特征:研究显示,年龄越大照护负担越小[10];Vahidi等[14]研究发现,男性、初中及以下学历和失业的照顾者照护负担更重,但张细梅[13]研究指出,在职反而加重照护负担;睡眠时间小于每天6 h[6]、每天照顾时间越长[7]和长时间持续照护[13]导致照护负担增加。2)生活应激事件:2项研究[6,11]结果表明,生活应激事件是造成照顾者身心健康损伤和照护负担加重的主要原因。3)身心健康状况:心理弹性低[11]、自我效能低[12]和患有慢性病[13]的照顾者,照顾负担更重;多项研究[7,12-13,19]发现,出现焦虑抑郁情绪的照顾者具有更高水平的照护负担。

2.3.3 家庭社会因素

1)家庭因素:多项研究[6-7,11,13-14]表明,家庭经济状况越好照护负担越轻;1项研究[11]结果显示,在照护乳腺癌病人的同时还需要照顾其他家庭成员是加重照护负担的因素;Li等[15]研究指出,家庭复原力水平较高有利于减轻照护负担。2)社会支持:2项研究[6,9]结果显示,社会支持和照护负担呈负相关,其中主观社会支持与照护负担显著负相关,但客观社会支持对照护负担的影响并无统计学意义。

3 讨论

3.1 导致乳腺癌病人家庭照顾者照护负担加重的病人因素

癌症病理分期是影响照顾者照护负担的因素之一。病理分级预示着疾病进展的严重程度,分级越高病情越重,照护需求也随之增加,从而加重照护负担。而且终末期癌症病人照顾者的健康状况随着病人病情的恶化而呈恶化趋势[20],导致照护能力下降,进一步加重照护负担。病人ADL功能障碍加重照顾者的照护负担。随着症状群和疾病并发症的出现,病人体质变差,尤其是晚期乳腺癌病人,易出现ADL功能障碍[21]。需要照顾者花费更多的时间和精力提供部分或全部的照护,增加照护负担[22]。同时,病人因为生活自理缺陷或照护需求未得到满足可能出现愤怒、悲伤和绝望等负面情绪,并不受控制地向照顾者宣泄,引起照顾者的情绪也大幅度波动,导致其身心疲惫,加重照护负担[23-24]。因此,应及时满足病人的照护需求,教会病人正确发泄情绪的方式,鼓励照顾者“授权”,让其他家庭成员共同承担照护任务,必要时雇用专业的陪护人员进行照护。

3.2 导致乳腺癌病人家庭照顾者照护负担加重的照顾者因素

长时间的照护是加重照护负担的因素。长时间的照护使照顾者社会角色和家庭角色发生冲突,休息时间也减少,导致照顾者长期处于精神紧张、睡眠不足和社交活动缺乏等状态[25],严重影响生活质量,加重照护负担。生活应激事件的发生加重照护负担。乳腺癌的发病、失业和子女升学等都是主要的生活应激事件[6],应激事件的发生导致照顾者压力增加,照护负担也随之加重。焦虑抑郁情绪状态增加照护负担。照顾者在照护过程中常出现焦虑抑郁等负面情绪[10,26-27],李秋萍等[28]研究发现,焦虑抑郁对照护负担预测力最高。因此,需重视照顾者的心理健康状况,提供心理咨询帮助,建立本土化的“喘息服务”“替代照顾”等模式,以减轻照护负担,必要时提出终止照护更换照顾者的意见。

职业状态对照护负担的影响存在争议。收入低且不能满足日常开销的家庭,面对乳腺癌治疗的巨额花销,照顾者失业使得经济问题变得尤为突出。当照顾者自身健康状况较差,因同时兼顾照护任务和工作导致其休息不足,出现精力耗竭,体力透支[27],因而在职的照顾者会感到更重的照护负担。职业状态对不同情况照顾者的影响存在差异,需未来更多研究进行探究。

3.3 导致乳腺癌病人家庭照顾者照护负担减轻的家庭社会因素

较好的家庭月收入能减轻照顾者的照护负担。癌症的治疗花费是造成家庭持续经济负担的主要来源,也是导致晚期癌症病人照顾者照护负担的主要原因[22,29],较好的收入能很好地缓解因经济负担带来的照护负担。良好的社会支持尤其是主观社会支持是照护负担的保护因素。可能是因为乳腺癌病人多为女性,照顾者多是其配偶,男性在面对困境时更偏向于选择容忍和独自承受,不愿意倾诉自己的真实情感。而社会支持是缓解照护负担的关键点,良好的社会支持有利于提高生活质量和应对困境的能力[30-31]。因此,在治疗和康复的整个周期里,要重视对病人家庭经济状况的评估,以提供最佳的治疗方案,鼓励照顾者主动倾诉自己内心感受,并给予其更多的尊重、理解和情感支持。

综上所述,乳腺癌病人家庭照顾者普遍存在照护负担,导致照护负担的因素复杂多样,在制定针对性干预措施时,需将病人和照顾者视为一个相互关联的整体,以减轻照护负担,提高生活质量。本研究中其他的病人因素(症状严重程度、病程、既往住院治疗、复原力、医疗支付方式)、照顾者因素(年龄、性别、文化程度、每日睡眠时间、每日照顾时间、持续照顾时间、心理弹性、自我效能、慢性病)和家庭社会因素(多重照护任务、家庭复原力)因文献数目少,尚不能得出可靠结论,需未来进一步研究。