溃疡性结肠炎症状群的研究进展

关 清 崔妙玲 莫 焱 吕小平

(1 广西中医药大学附属瑞康医院消化二病区,广西南宁市 530011; 广西医科大学第一附属医院,2 护理部,3 消化一病区,广西南宁市 530021)

【提要】 溃疡性结肠炎的症状多而复杂,可集成症状群,且群内症状具有协同作用,严重影响患者的生活质量。本文主要针对溃疡性结肠炎症状群的评估工具、研究现状及管理策略进行综述,以期为溃疡性结肠炎的临床评估、护理干预、信息研究及相关症状研究提供参考。

溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)是一种慢性非特异性疾病,为炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)的一种类型,其发病率呈上升趋势[1]。目前,欧洲的UC患病率为 505/10万,亚洲为0.15/10万至6.5/10万[2],我国的UC患病率为1.18/10万[3]。虽然近年来UC的诊治水平不断提高,但由于该病的非特异性、个体差异性及社会支持、心理变化等因素的影响,患者会同时出现多种症状,且症状间相互影响,这些同时出现的症状被称为UC症状群,给患者带来沉重的症状负担及经济负担,严重影响患者的生活质量[4],甚至增加罹患肠癌的风险[5]。症状群管理是近年来多学科研究的热点,相对于单一的症状管理,症状群管理更能提高临床资源的利用率,减轻患者的症状负担,提高其生活质量。本文从症状群及其管理的相关概念、UC症状群的评估工具、UC症状群的研究现状及管理策略进行综述,以期为该病的临床评估、护理干预、信息研究提供参考。

1 概述

1.1 症状群的概念 症状群概念是由Dodd等[6]学者在2001年首次提出,他们认为症状群是由3种或3种以上同时出现且存在相关性的症状组成,但前提是症状间共享相同的生物学机制。随后Kim等[7]对症状群进行了深入研究,提出症状群是由两个或多个彼此相关且一起出现的症状组成,并独立于其他症状群,群内症状间的关系优于不同症状群之间的关系,且不一定共享相同的生物学机制。可见,学者们对于症状群的概念持有不同观点,分析其原因可能与症状群的评估工具、识别方法及目标人群样本量的大小不同有关。目前,国内外大多数学者认为,症状群至少由2个症状组成,群内症状之间具有相关性,群之间是相互独立的[8-9]。

1.2 症状群管理的理论框架 UC症状群及其管理尚处于起步阶段,其他疾病管理的理论框架亦可用于指导UC症状群的管理。目前应用最广泛的是症状管理模式(symptom management model,SMM)[10],2008年Smith等[11]将该模式更名为症状管理理论。该理论最重要的前提为任何特定症状或症状组的有效管理都需要考虑3个维度,即症状体验、症状管理策略和结局。其中,症状体验是患者就医的首要原因,包括个体对症状的感知、评价及反应3个项目,且3个项目间存在双向关系,可能迭代,也可能同时发生。症状管理策略为症状管理的核心内容,受干预时长及患者依从性的影响,是一个动态过程,包含6个“W”(Who,What,When,Where,Why,Whom)和2个“H”(How,How much)。结局是指症状体验后实施管理策略的结果,包含8个项目,即躯体功能症状、情感症状、自我管理能力、生活质量、经济负担、并发症、发病率及死亡率,所有的结果可能相互关联,也可能与症状状态相关。症状完全缓解则提示管理完成,即出现症状管理策略的结局。该症状管理理论也适用于症状群的管理,因为该理论不仅可以多维度地反映患者的症状体验[12-13],护士还可根据症状管理策略中的症状经历模式,有针对性地制订护理干预措施[14]。Lovell等[15]发现,采用积极的症状管理理论对新型冠状病毒肺炎患者的呼吸困难、激动、困倦、疼痛、乏力等症状进行识别、评估及干预,可以改善患者的结局。因此,采用症状管理理论对疾病症状群进行干预可以获得较好的效果。

2 UC患者症状群的评估工具

2.1 UC症状分级量化表 UC症状分级量化表被广泛应用于UC患者的症状评估,包含腹泻、脓血便、腹痛、腹胀、腰酸、膝软等23个症状条目[16]。该量表各症状条目按照UC症状出现的频率、严重程度对患者进行评估,均分成4个评分等级(无症状为0分,轻度为1分,中度为2分,重度为3分),所有症状条目评分的总和为该患者症状积分,症状积分为0～69分,分值越高,表示病情越重[16]。张曙铃[17]应用UC症状分级量化表对59例UC患者的症状进行评估,发现患者的主要症状为腹泻、脓血便、腹痛,随即对该症状群实施针对性的干预,患者症状得到明显改善。但目前采用UC症状分级量化表对UC患者症状群进行评分的相关研究的样本量较少,并且尚未见与UC患者症状群相关的评估量表信效度检验的研究报告。

2.2 UC中医护理症状评估类目表 李英等[18]编制了UC中医护理症状评估类目表,为UC患者的症状评估及证型辨别提供了基础框架,并为制订标准化护理方案奠定基础。该量表包含大肠湿热、脾虚温蕴、寒热错杂、肝郁脾虚、脾肾阳虚、阴血亏虚6个维度,共27个条目,所有条目采用Likert 5级评分法正向评分,1分代表总是有,5分代表没有,分值越高,表示患者症状越轻,整体状态也越好。该量表总体Cronbach α系数为0.892,6个维度的Cronbach α系数为0.794～0.894,累计方差贡献率为70.863%,说明量表具有良好的信效度。UC患者病情长,症状多而复杂,在治疗过程中可能出现不同证型交替存在的现象,因此UC的护理是一个动态变化的过程。护士可依据UC中医护理症状评估类目表,综合判断患者的证型, 从而选择标准化的护理方案, 提高临床护理效果。

2.3 IBD患者症状群评估量表 顾芳臣等[19]编制了IBD患者症状群评估量表,其采用探索性因子分析法提取出肠道症状群、精神心理症状群、全身症状群、营养症状群、腹部症状群5个维度。该量表包含腹泻、腹痛、体重减轻、疲乏、睡眠不安等18个条目,各条目的内容效度指数为0.941～1.000,总量表的Cronbach α系数为0.900,重测信度为0.856,内容效度指数为0.850,表明该量表信效度较好。该量表采用Likert 5级评分法正向计分,适用于评估我国IBD患者的症状群,有利于IBD症状的及时识别和早期管理,以及纵向评估症状群变化。虽然该量表的评估内容涵盖了IBD疾病症状,但其中有关肛瘘、肛裂、眼部病变等的评估条目并不适用于UC患者。

2.4 UC症状及影响问卷量表 UC症状及影响问卷量表是由Dulai等[20]开发,主要用于客观评估UC患者入院后24 h内相关症状和入院后1周内影响症状发生频率及严重程度的因素。该量表包括胃肠道症状群、躯体不适、营养不良、能量消耗4个维度,共17个症状或影响条目。各症状条目用于评价各症状的发生频率,采用Likert 5级评分法正向计分,0分代表完全没有,4分代表总是,分值越高,表示症状发生越频繁;各影响条目用于评价各症状的严重程度,采用Likert 5级评分法正向计分,0分代表完全没有,4分代表极度受限,分值越高,表示症状越严重。UC症状及影响问卷量表不仅可以用于评估UC症状,而且还能评估患者的身体功能和情绪状态,但目前尚缺乏有关该量表的有效性、可靠性和反应性的评估研究。

3 国内外UC症状群研究现状

在UC的整个病程中,很少有单一症状单独出现,常以多种症状同时出现且症状之间相互影响,即UC患者存在症状群。有研究报告,53例UC患者共有79种症状及49个影响域,至少25%的患者同时经历了34种症状[20]。因此,以症状群的定义作为视角,总结国内外有关UC症状群表现形式的研究,可以为进一步管理UC症状群提供理论依据。

3.1 肠道功能相关症状群 UC的主要症状——血便的发生率高于91%,是患者就诊的主要原因,其可与腹痛、腹泻等肠道症状同时出现[21]。Ungaro等[22]研究发现,UC患者常因溃疡部位不同而表现出不同的症状,30%～60%的直肠炎患者出现直肠出血、里急后重、急迫感等症状群,而16%～45%的左半结肠炎患者的症状群则包含腹泻、腹部疼痛等症状。这与王文青[23]的研究结果相似。Dulai等[20]将与肠道相关的症状群分为胃肠群(腹泻、腹胀、血便、便秘等)及疼痛不适群(腹部隐痛、腹部绞痛、联合性疼痛等)。因此,医护人员应对UC患者的症状进行全面评估并合理归类,从而实现症状群的科学管理。

3.2 精神相关症状群 UC的症状多而复杂,且具有难治愈、易复发的特点,这使得患者不仅出现躯体的不适感,而且承受着巨大的心理负担。因此,UC患者容易出现各类精神相关的症状群,其中焦虑、抑郁症状群最为常见,且发病率较高。Navabi等[24]在432例IBD患者中发现,44.4%(192例)的患者同时患有焦虑和抑郁。焦虑、抑郁症状群与 UC 发病密切相关,并且两者相互影响,具有协同作用[25]。但也有学者提出,抑郁、焦虑与UC的发病没有相关性[26]。上述研究结论不一致可能是由于各研究所采用的心理状态评估工具不同。今后应扩大样本量,进一步探究焦虑和抑郁症状群与UC发病的相关性。

3.3 负能量相关症状群 研究表明,UC患者存在负能量相关症状群,主要包括疲乏、低能量、睡眠障碍等,其发生率分别为71.7%、43.4%、9.3%[20]。由于UC临床症状造成的睡眠紊乱,导致患者夜间不能及时入睡,睡眠质量下降,最终加重患者的疲乏程度[27]。躯体上的疲乏与低能量有关,脑力上的疲乏与精神因素相关,而精神因素又与睡眠质量相互影响[28],这符合症状群的概念。因此,医护人员应正确识别与负能量相关的症状群,并找出其影响因素及其与症状间的相关性,以其为参考依据制订出高效的症状群管理措施,改善患者预后。

4 UC症状群管理策略

4.1 肠道功能相关症状群的管理 目前,UC患者肠道功能相关症状群的管理主要以药物管理为主,包括全身用药及局部用药。然而,近年来随着传统中医研究的快速发展,人们对中医药服务的需求日益增加,中医外治的研究越来越受到学者的关注。多项研究表明,中医外治在UC患者肠道功能相关症状群的管理中发挥着重要的作用[29-31]。王红霞等[29]研究发现,采用改良式铺灸可修复和保护肠黏膜,有效缓解腹痛、腹泻、里急后重、脓血便等症状群。张艳君等[30]基于“土枢四象、一气周流”理论,运用调脾胃升降温针法联合西药治疗UC,发现该疗法可促进肠道功能相关症状群的恢复。另外,治疗UC的中医外治方法还包括中药足浴、耳穴压豆、艾灸等[31]。因此,充分发挥中医药特色干预在症状群管理中的作用是值得临床研究的课题。

随着医疗技术及互联网的飞速发展,信息技术的干预策略呈现多样化。国外学者通过网络平台监测UC患者的症状群,改善患者对症状群的认知行为,帮助患者实现症状群的自我管理,从而有效地降低患者的就医成本[32],何莹莹等[33]的研究亦得到相似的结论。英国胃肠病学会共识指南提出,最佳的症状管理有赖于临床医护人员与患者的合作[28]。医护人员应根据UC症状的影响因素对患者进行分组,并基于检查结果及症状监测结果,确定药物和非药物干预策略,从而制订有效的症状管理方案。因此,在临床工作中应加强医护患三方的沟通,准确、全面、及时地评估患者的症状,完善症状群管理方案,减轻患者症状负担,提高其生活质量。

4.2 精神相关症状群的管理 虽然焦虑和抑郁等精神相关症状群在UC患者中的发生率较高,但针对负性精神状态相关症状群的有效管理措施仍较少,相较于肠道功能相关症状,负性精神状态相关症状群并未得到足够的重视[34]。研究发现,调节植物神经的药物对于焦虑和抑郁症状群的疗效欠佳,而非药物干预对于焦虑和抑郁症状群具有一定的效果[35]。目前,针对UC患者焦虑和抑郁症状群的管理方法主要包括认知行为疗法、正念疗法、呼吸-身体-精神-工作坊、放松引导意象、聚焦解决方案疗法、瑜伽和多成分干预等[36]。而采用何种方法进行症状群管理大多基于临床经验,且主要以积极心理干预疗法为主,其疗效有待进一步研究来证实。由于UC患者的负性精神状态受多方面、多层次因素的影响而存在个体差异,因此对于存在负性精神状态相关症状群的UC患者,医护人员应重点关注,加强对其症状群的早期识别,制订个性化的护理策略,以提高患者的自我效能及应对疾病的积极性。

4.3 负能量相关症状群的管理 负能量相关症状群由一系列衰弱的、未被充分认识的、多层面和多因素的症状组成,并与一系列慢性疾病相关,可影响患者的身体、心理、社会功能等,导致患者的生活质量显著下降。Davis等[36]的研究显示,改善睡眠质量、低能量饮食及个性化的运动干预对缓解UC患者的疲劳具有很好的效果,该研究亦证实了非药物干预方法的疗效和经济优势。李宾宾等[37]采用了非药物疗法对UC患者的疲乏症状进行干预,发现干预4周后患者的疲乏症状明显改善。杨靖华等[38]发现正念减压结合针刺疗法可有效提高UC患者的睡眠质量。另外,对于存在低能量或者由低能量引发的疲乏,可参照《中国炎症性肠病饮食管理专家建议》[39]进行干预,发挥非药物干预法在UC的治疗中的积极作用。Stevens等[40]发现睡眠和炎症之间存在双向联系,维得利珠单抗和抗肿瘤坏死因子单抗等生物制剂既能缓解UC患者的炎性症状,又能改善其睡眠质量。目前有关负能量相关症状群的干预研究报告较少,未来可加强UC症状群研究体系及症状管理理论的研究,重点开展UC症状干预模式的研究,从而切实减轻患者的多重症状负担,提升其生活质量。

5 小结与展望

UC患者症状群的种类较多,症状群的管理呈现多样化,但有关症状体验评估的客观性指标较少,症状管理策略构建仍不够全面,干预结局缺乏纵向比较,其原因可能为:(1)国内外对症状群的研究多集中在癌症、疼痛、心力衰竭、肝硬化等领域,有关UC症状群的研究较少且处于起步阶段;(2)目前UC症状群研究多为横断面调查,且缺乏样本量的科学估算,症状多为主观体验,相关混杂因素可能导致患者的症状描述出现偏倚,最终影响干预措施的有效性;(3)鲜见对UC症状的发生和发展进行持续动态监测的研究,干预方案较为单一。今后应进一步开展多中心、大样本的研究,对UC症状群进行多元化、动态化、客观化及有效化的管理。建议在症状群管理理论框架指导下,综合国内外现有研究成果,研制符合我国国情的UC症状群量化评估表及UC患者症状群管理策略,提升患者症状管理知识和技巧水平,帮助患者减轻症状负担,提高其生活质量。