学龄前孤独症谱系障碍患儿母亲心理健康水平及其与亲职压力的相关性

吴淑琼,李真真,杨宁波

(1.莆田学院附属医院 门诊部,福建 莆田 351100;2.莆田学院护理学院 助产学系,福建 莆田 351100)

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD,简称孤独症)是一种广泛性神经发育障碍,其核心症状表现为社会交往能力缺陷、兴趣爱好狭窄和僵硬、刻板、重复的行为症状[1]。目前孤独症缺乏特效的药物治疗,早发现、早诊断及系统化有效干预可以最大限度地促进患儿社会功能的恢复[2]。孤独症2岁前确诊并干预会有很好的收效,严重孤独症3岁后确诊、干预,收效则不太乐观,而中度孤独症患儿6岁前干预都会有不同程度的收效[3],因而学龄前是孤独症患儿干预的重要时期。亲职压力是指父亲或者母亲在其亲子系统内所感受的压力,即父母在履行父母角色及亲子互动历程中,受到某个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境因素的影响而感受到的压力[4]。亲职压力影响母亲的心理健康水平,而母亲的心理健康状态又将影响孤独症患儿的照顾质量和康复效果[5]。本研究旨在调查学龄前孤独症患儿母亲心理健康状态及亲职压力,并分析两者的相关性,以期为患儿母亲进行有效的心理干预提供参考。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法,选取2022年1-7月在我院小儿神经康复科和我市特殊教育机构进行干预治疗的学龄前孤独症患儿的母亲为研究对象。纳入标准:母亲为患儿主要照顾者;所照顾患儿符合美国精神疾病诊断统计手册第五版关于孤独症谱系障碍的诊断标准[6]且无其他重大疾病,未上小学一年级;母亲对中文有理解能力,并具备读写能力。排除标准:母亲不同意参加本次研究;母亲既往有精神疾病史;家中有其他重大负性事件。本研究已获得我院伦理委员会的批准,患儿母亲均已签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般资料问卷:自制一般资料调查表,内容包括母亲的年龄、文化程度、就业状况、家庭月收入、夫妻关系、子女数量、每天照顾时间,患儿的年龄、性别、疾病严重程度、康复持续时间等。(2)症状自评量表 (symptom checklist 90,SCL-90)[7]:共90个条目,包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执及精神病性等9个因子,采用5级评分法(1分表示没有,5分表示严重),得分越高,说明心理健康状况越差。该量表的Cronbach’s α系数为0.988。(3)亲职压力简表(parenting stress index/short form,PSI-SF)[8]:是目前最常用的亲职压力量表,共36个条目,包括亲职愁苦、亲子互动失调和困难儿童特征3个分量表,每个分量表12个条目,采用5级评分法(1分表示完全不符合,5分表示完全符合),总分36～180分,总分>90分表明抚养者在养育儿童过程中承受着较高水平的亲职压力。该量表的Cronbach’s α系数为0.90。

1.2.2 调查方法 对调查者进行同质培训后,由调查者向学龄前孤独症患儿母亲介绍本次调查的目的,解释问卷答题规则和答题注意事项,确保患儿母亲理解后让其单独完成问卷调查。本次调查共发放问卷113份,剔除条目答案雷同或缺失问卷,回收有效问卷106份,问卷有效率为93.81%。

2 结果

2.1 人口学一般资料 本次研究共调查106名学龄前孤独症患儿母亲,年龄23～48岁,平均(34.19±5.28)岁;文化程度初中以下33人(31.13%)、高中或中专34人(32.08%)、大专或本科39人(36.79%)。患儿:年龄2～7岁,平均(4.15±1.24)岁;男80例(75.47%),女26例(24.53%);轻度39例(36.79%),中度50例(47.17%),重度17例(16.04%)。

2.2 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平得分情况 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平总分与各因子均分与国内常模比较,其总分和躯体化、人际关系敏感、抑郁等7个因子均分高于国内常模,差异均有统计学意义(均P<0.01),见表1。

表1 学龄前孤独症患儿母亲SCL-90总分及各因子均分与国内常模比较结果分)

2.3 不同人口社会学特征患儿母亲心理健康水平及亲职压力差异性分析 学龄前孤独症患儿母亲的心理健康水平在就业状态、家庭月收入、夫妻关系上差别有统计学意义(均P<0.05);亲职压力得分为(99.576±27.616)分,有71例(占66.98%)得分超过90分。亲职压力在母亲年龄、就业状态、家庭月收入、夫妻关系、子女数量上差别有统计学意义(均P<0.05),见表2。

表2 不同人口社会学特征学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平及亲职压力单因素分析(n=106)

2.4 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平和亲职压力的相关性分析 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平总分与亲职压力总分呈正相关,r值为0.543(P<0.01),差异有统计学意义。

2.5 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平影响因素分层回归分析 以学龄前孤独症患儿母亲的心理健康水平为因变量,以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量,进行回归分析。将一般人口社会学特征纳入第1层,将亲职压力纳入第2层,见表3。

表3 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平影响因素分层回归分析结果(n=106)

3 讨论

3.1 学龄前孤独症患儿母亲心理健康状况 本研究发现,学龄前孤独症患儿母亲的心理健康水平得分高于国内常模(P<0.01),表现出异常的心理状况,如躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对等,这与其他学者的研究[9]基本一致。在初次得知孩子是孤独症患儿且治疗难度大时,母亲容易表现出惊愕、不知所措、否认等心理,因此去多个医院求证。当医生们给出相同的诊断时,母亲往往难以接受事实而产生绝望、自责等情绪[10]。随着时间推移,母亲逐渐接受事实,开始调整自己的期望值,寻找多种渠道对患儿进行干预。当患儿康复效果不理想,母亲会产生强烈的挫败感,丧失希望[11]。因此,医护人员应当重视母亲的心理感受,使用正念疗法、接受承诺疗法,及时给予心理疏导,缓解其焦虑自责等不良情绪,改善其心理健康水平[12]。

3.2 不同人口学特征学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平与亲职压力的差异性

3.2.1 年龄 调查结果显示,不同年龄段的母亲亲职压力不同。其中40岁以上母亲对患儿的未来更加焦虑,担心自己离世后患儿的生活状态,这和刘佰桥等[13]的研究结果相近;又因其精力和体力不足,在面对患儿情绪行为问题时常常力不从心,因而感受到更大的亲职压力。30岁以下的年轻母亲,虽然在养育孤独症儿童方面经验不足,但由于公婆和父母是其强有力的家庭后盾,因此亲职压力比高龄母亲要低。医护人员在工作中应注意不同年龄患儿母亲的亲职压力,利用微信群、公休座谈会、成立互助小组等形式,鼓励母亲之间互相交流,分享经历,缓解其亲职压力[14]。

3.2.2 就业状态 调查结果显示,未就业的母亲心理健康水平和亲职压力均高于兼职和全职工作状态的母亲。可能是母亲在全职养育患儿的过程中,既要面临自己工作缺失和患儿康复的经济压力,也要面对患儿情绪问题行为,因而产生躯体疼痛、焦虑、抑郁等问题。全职工作状态的母亲,因其陪伴患儿的时间比兼职或未就业的母亲少,面对患儿问题行为的机会相对较少,因而亲职压力较低。兼职工作状态的母亲因兼职工作时间为其提供了喘息机会,因而其心理健康水平得分较低。国外研究[15]表明,有工作的母亲比没有工作的母亲应对压力时更加自信,并能更加积极地寻求社会支持。医护人员应当了解母亲可能经历的负面情绪以及其应对方式,鼓励母亲寻找社会支持,协调工作和照顾患儿之间的关系。

3.2.3 家庭收入 调查结果显示,月收入3000元以下的母亲心理健康状况最差,亲职压力最大。说明家庭收入对母亲的心理健康和亲职压力都有影响,这和刘春桦[16]的研究结果一致。在赵亚楠等[17]的研究中,仅有54.3%的家庭享受政府的康复补助,低收入家庭承担更大的康复治疗压力。医护人员要及时告诉患儿母亲孤独症政府补助政策和流程,为其提供医保报销和残联补助的相关材料,避免非必要检查,减轻其家庭经济负担,减少其负性情绪,改善其心理健康状况,从而更好地抚养患儿。

3.2.4 夫妻关系 调查结果显示,夫妻关系不和睦的母亲,其心理健康水平和亲职压力均最高。母亲作为主要带养人,抚养患儿的艰苦、社交生活的缺失、对患儿未来的担心等问题若得不到丈夫的支持,极易造成患儿母亲焦虑、抑郁、人际关系敏感等心理状态[9]。研究[18]表明,父亲带养时间的增加能减轻母亲的育儿压力。因而医护人员应鼓励父亲积极参与患儿的照顾,缓解母亲的亲职压力,鼓励夫妻之间沟通,增加夫妻亲密度,减轻其心理健康水平。

3.2.5 子女数量 本研究结果显示,子女数量越多,母亲的亲职压力越大。养育孤独症患儿需要母亲付出大量的时间和精力,以至于无法较好照顾其他子女,导致母亲心理负担过重,出现疲劳、倦怠等情况[17]。医护人员应当熟知患儿家庭情况,鼓励母亲寻找配偶、兄弟姐妹、祖父母和大家庭成员的支持,为自己提供喘息机会[19]。

3.3 学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平和亲职压力的关系 相关性分析结果提示,学龄前孤独症患儿母亲的亲职压力越大,其心理健康状况越差,这和国外学者的研究[20]结果一致。学龄前孤独症患儿早期的“五不”症状[3],是亲子互动不良主要原因。孤独症患儿表现出情绪行为问题和适应能力问题等困难儿童特征,给母亲带来巨大的亲职压力。本研究分层回归分析显示,夫妻关系和亲职压力是学龄前孤独症患儿母亲心理健康水平主要影响因素。夫妻关系不和睦的家庭,母亲在带养患儿的过程能得不到丈夫的支持,独自承受着巨大的心理压力。学龄前孤独症患儿需要25～40 h/周的密集干预,居家干预是密集干预的重要组成部分。母亲在患儿的干预过程扮演重要的角色,养育特殊儿童的过程中承受更多的亲职压力。医护人员要重视患儿母亲的亲职压力,及时给予心理护理;采用微信群、视频号、健康教育讲座等方式对母亲进行孤独症知识、居家干预技能和情绪问题行为处理技巧等相关知识培训;鼓励家庭成员之间积极沟通交流,共同参与到患儿照顾和康复治疗中,减轻母亲的亲职压力,改善其心理健康水平。