基于社会支持系统的护理干预对系统性红斑狼疮患者生活质量及自我护理能力的影响

范美英 邹丽梅 陈小婷

惠州市中心人民医院 516001

系统性红斑狼疮是临床中常见疾病，发病机制尚未完全明确，该病不仅可反复发作，还会累及患者多系统多器官，这也是造成死亡的重要原因〔1〕。目前，系统性红斑狼疮并无特效治疗药物，以对症治疗减轻病情为主。系统性红斑狼疮需要长期治疗，在治疗过程中受到药物不良反应、疾病反复发作等因素影响，患者极易出现抑郁、焦虑或者烦躁等不良情绪，严重影响患者工作及生活质量〔2〕。临床研究显示〔3〕，不遵医嘱用药、饮食、运动以及复诊等自我护理管理不当，是导致系统性红斑狼疮患者病情复发甚至致死的一个主要原因。随着对系统性红斑狼疮研究逐步深入发现，患者社会支持系统在疾病缓解中起到了重要作用。社会支持是疾病、健康与应激之间的中介因素，可以起到减轻应激保护个体健康的作用〔4〕。基于此，本研究分析了基于社会支持系统的护理干预对系统性红斑狼疮患者生活质量及自我护理能力的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年1月至2019年12月惠州市中心人民医院收治的68例系统性红斑狼疮患者作为研究对象，均符合系统性红斑狼疮临床相关诊断标准〔5〕，并结合患者临床症状体征以及实验室检查等确诊。入选标准：①均为初治患者；②意识清楚，均可有效沟通；③患者及家属自愿参加本次研究，并签署知情同意书。排除标准：①处于哺乳期或者妊娠期女性；②年龄<18岁；③既往抑郁症或者精神病史；④存在认知功能障碍或恶性肿瘤；⑤正在参与临床其他研究者。将68例患者按照随机数字表法分为两组，每组34例。对照组男6例，女28例；年龄19～58岁，平均年龄(38.16±7.29)岁；病程4～37个月，平均(5.97±1.46)个月；文化程度：初中及以下12例，高中及以上22例。研究组男5例，女29例；年龄20～59岁，平均年龄(38.25±7.34)岁；病程5～38个月，平均(6.04±1.57)个月；文化程度：初中及以下14例，高中及以上20例。两组患者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

对照组接受常规护理干预，包括遵医嘱用药、健康宣教、饮食指导、发放疾病相关知识手册以及出院指导等。在此基础上，研究组患者加用基于社会支持系统的护理干预，具体措施包括以下几个方面。

1.2.1医护人员支持 患者入院之后详细收集基线资料，包括家庭情况、学历水平、病程等，综合患者具体情况制定健康教育方案，然后根据患者理解能力、学历水平等采取多种形式的健康教育。责任护士主动热情向患者仔细介绍住院环境、医务人员、饮食情况以及医院规章制度等，与患者建立良好关系，尽可能第一时间消除患者入院时的不适感及紧张感等。向患者及家属耐心讲解系统性红斑狼疮治疗知识，强调及早治疗的重要性，可以延缓或者避免多脏器多系统损害，并告知患者该病属于慢性疾病的一种，通过积极治疗可以有效控制病情的进展情况，明显缓解临床症状，因而要遵医嘱配合治疗及护理。在住院治疗过程当中，根据患者需求以及病情变化情况，例如存在焦虑、烦躁情况的患者，可采取一对一的指导及咨询，向患者耐心讲解长期服药意义、注意事项以及疾病活动指征等相关知识，并告知患者皮损保护措施、关节锻炼方法等；加强巡视，主动询问患者的情况，鼓励患者及时表达内心的想法，在与患者交谈过程当中护理人员要耐心倾听，可以多种方式鼓励患者表达内心真实情感，包括点头、眼神示意等方式，对患者表达出的观点不给予价值判断，但要向患者传递安慰、理解以及关心；同时，护理人员还需要密切观察患者躯体动作、面部表情、眼神等，以更好地了解患者内心感受。

1.2.2患者相互支持 由于系统性红斑狼疮多见于20～40岁的女性患者，不仅存在病耻感，而且大多数患者会担心该病对生育能力以及婚姻情况造成严重影响〔6〕。在患者入院之后，责任护士主动向其介绍同病房的患者，尤其是介绍治疗效果较好的患者，让患者获得替代性经验或者直接经验，从而帮助患者树立恢复健康的自信心。同时，举办患者交流会，首先由患者讲述自己的治疗经验、治疗经历以及心理历程，然后由责任护士根据患者存在的问题或者提出的疑惑进行针对性的解答及指导，既有助于改善患者的心态，缓解自身的心理压力，还可以进一步提高对系统性红斑狼疮的认知，以乐观积极的心理接受治疗。

1.2.3家属支持 在住院过程中,家属不仅是患者照护者,还是患者直接的情感支持来源。系统性红斑狼疮作为慢性疾病,易反复发作,需要长期治疗,家属作为患者最重要的情感支持,对于患者心理状况改善、疾病转归及预后起到了举足轻重的作用。住院时间,责任护士告知家属情感支持对患者的重要意义,使家属积极配合做好患者的社会支持工作。告知患者家属要多与患者交流,多鼓励患者,由于患者受到自身病情的影响,极易出现情绪变化,告知家属此时要对患者多理解,耐心倾听患者的倾诉,以帮助患者缓解负性情绪,以使患者积极配合医护人员治疗及护理。

1.3 观察指标

比较两组患者护理前后负性情绪、生活质量及自我护理能力，随访6个月后，比较两组患者的治疗依从性。①负性情绪通过汉密尔顿抑郁量表(HAMD)、汉密尔顿焦虑量表(HAMA)进行评价〔7〕，HAMA共由14个条目组成，采取5级(0～4分)评分法，满分为56分，得分越高表示患者焦虑越严重；HAMD共由24个条目组成，采取3级(0-2分)评分法，满分为72分，得分越高表示患者抑郁越严重。②生活质量通过WHO生活质量简表(WHOQOL-BREF)进行评价〔8〕，WHOQOL-BREF由5个维度即总体健康、社会功能、情感职能、生理职能以及精神健康维度组成，量表总分以及每个维度评分采取百分制，得分越高表示患者生活质量越高。③自我护理能力通过系统性红斑狼疮自护能力量表进行评价〔9〕，该量表由 4个维度即自护责任感、疾病知识、健康管理概念以及疾病管理技能维度组成，共有41个条目，采取4级(1～4级)评分法，总分在41-164分之间，得分越高表示患者的自我护理能力越高。治疗依从性参照文献〔10〕中的标准进行评价，包括定期复诊、日常生活、运动、用药以及饮食依从性。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者护理前后负性情绪比较

护理前，两组患者HAMA、HAMD评分比较差异无统计学意义(P>0.05)；护理后，两组患者HAMA、HAMD评分具能显著低于护理前，且研究组HAMA、HAMD评分均显著低于对照组(P<0.05)。见表1。

表1 两组患者护理前后负性情绪比较(分，

2.2 两组患者自我护理能力比较

护理前，两组患者系统性红斑狼疮自护能力量表自护责任感、疾病知识、疾病管理技能、健康管理概念维度得分以及总分比较差异无统计学意义(P>0.05)；护理后，两组患者上述指标得分均显著高于护理前，且研究组上述指标得分均显著高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组患者自我护理能力比较(分，

2.3 两组患者护理前后生活质量比较

护理前,两组患者WHOQOL-BREF总体健康、社会功能、情感职能、生理职能/精神健康维度得分以及总分比较差异无统计学意义(P>0.05);护理后,两组患者上述指标得分均显著高于护理前,且研究组上述指标得分均显著高于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组患者护理前后生活质量比较(分，

2.4 两组患者治疗依从性比较

随访6个月后，研究组患者定期复诊、日常生活、运动、用药以及饮食依从性均显著高于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组患者治疗依从性比较〔n(%)〕

3 讨论

3.1 基于社会支持系统的护理干预对系统性红斑狼疮患者自我护理能力的影响

自我护理能力指的是个体对自身疾病的管理能力，有研究指出〔11-12〕，慢性患者疾病管理水平越高其预后越好，生活质量越高。本研究中，护理后研究组系统性红斑狼疮自护能力量表自护责任感、疾病知识、疾病管理技能、健康管理概念维度得分以及总分均显著高于对照组，表明基于社会支持系统的护理干预可以显著提高患者自我护理能力。通过实施基于社会支持系统的护理干预，提高了医护人员对患者的支持程度，让患者充分了解疾病相关知识，掌握更多的健康管理等知识；患者相互支持让患者可以获取更多的自护技能，并了解疾病管理对于疾病转归的重要性，从而促使患者健康行为逐步形成，进而使得自我护理能力显著提高。

3.2 基于社会支持系统的护理干预对系统性红斑狼疮患者生活质量的影响

临床中，生活质量是评价慢性疾病患者身心健康以及疾病转归的重要指标之一〔13〕。研究显示〔14-15〕，住院患者生活质量受到自身疾病、负性情绪等多种因素的影响。本研究中，护理后研究组WHOQOL-BREF总体健康、社会功能、情感职能、生理职能/精神健康维度得分以及总分均显著高于对照组，同时，研究组HAMA、HAMD评分均显著低于对照组，表明基于社会支持系统的护理干预可以显著提高患者生活质量，减轻负性情绪。通过实施基于社会支持系统的护理干预，从医护人员支持、患者支持以及家属支持三个方面实施社会支持，一方面帮助患者释放负性情绪，另一方面可以为患者提供直接的情感支持，从心理、生理等多个方面对患者进行干预，促进疾病转归，进而有助于提高患者生活质量〔16〕。

3.3 基于社会支持系统的护理干预对系统性红斑狼疮患者治疗依从性的影响

随访6个月后，研究组患者定期复诊、日常生活、运动、用药以及饮食依从性均显著高于对照组，表明基于社会支持系统的护理干预可以显著提高系统性红斑狼疮患者治疗依从性。通过实施基于社会支持系统的护理干预，了解并体会患者真实想法、内心需求，使患者感受到护理人员对其处境的理解，产生信任感及安全感，从而有助于调动患者的康复潜能；而且家属也可以对患者进行督促，确保患者可以长期遵医嘱用药以及坚持正确的生活习惯等，从而提升治疗依从性。

综上所述，在常规护理基础上实施基于社会支持系统的护理干预，可显著提高患者治疗依从性及自我护理能力，改善生活质量，减轻了负性情绪，值得临床重视。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突