这些“妈妈”为“特殊”的孩子托起人生

每1～2小时翻身、拍背一次，拍背要由下而上、由外向内；喂食时，一定要抬高头部30度……这是北京市儿童福利院对一名精神发育迟滞的孤残儿童的护理要求。北京市儿童福利院养育着近400名患有脑瘫、癫痫、智力发育迟缓、先天性心脏病等各种疾病的孤残儿童，年龄基本都在14岁以下。这里的孩子残疾种类、残疾程度、身体素质都不同，护理人员有针对性地进行养育照料、协助康复训练，用爱为这些孩子托起他们的人生。

“要让她活下来”

养育照料最基本的是要保障儿童的生存权。2009年是养育三区区长徐荣作为护士在北京市儿童福利院工作的第一年，那年福利院接到了早产儿然然（化名），她出生18天，体重仅有1.01千克，随时可能夭折。徐荣和其他几名特护小组的护理人员24小时轮流值守，精细养护，一心只想让她活下来。

生存需要进食、吸收营养，但然然不具备自主进食能力，护理人员绞尽脑汁，试了各种办法，最后用不带针头的注射器，一点一点往然然口中滴送奶水。等然然长大些，护理人员就把所有食物打成漿状，放进注射器，再送进孩子嘴里。

“一开始打得特别稀，差不多30分钟要给她喂食一次，后来逐渐打成糊状，再后来就不用注射器，用小软勺，给她喂软稠的粥。”徐荣说，然然很抗拒吃东西，一进食就会呕出来，他们就辅以药物，并坚持不懈地给孩子喂食，“经常是我们喂一口她吐几口，但下次喂的时候，她可能就吃几口吐一口，就是需要一次一次地尝试，不管多少次，能让她吸收营养就行。”后来他们发现，换各种颜色的餐具、将蔬菜打成泥捏成小丸子或小馒头，能够引起孩子的兴趣，于是就经常这么做。三年左右的时间，然然从一个生命垂危的婴儿成长为一个健康的孩子，并最终被领养。

“孩子用脚叠的毛巾比我叠的板正”

在这近400名孩子中，有的孩子具备康复的潜力，可以通过康复训练恢复一定身体机能。比如让原本只能卧床的孩子逐渐坐起来、站起来甚至走起来。康复示范中心区长杨娜表示，这里的工作繁琐又重要。医生和康复师会对这些孩子进行评估、分组，并为他们制定对应的康复训练计划，训练全程都要有文字记录，以明确孩子的训练效果。

区内一名叫玥玥（化名）的女孩让杨娜印象特别深刻。玥玥是一名脑瘫儿，四肢瘫痪，上肢瘫痪程度重于下肢，双上肢的肌张力特别高，完全无法使用，但她的脚有一定活动能力，也仅能稍稍动弹。有一次，老师给孩子们发了过家家的小玩具，包括一些小水饺、小烤串等。玥玥突然用脚蹭了蹭杨娜，杨娜一看，她把食物玩具分成了两堆，并示意杨娜，要把其中的一堆送给杨娜。杨娜回忆：“我当时有种说不出来的感觉，她是残疾程度这么高的一个孩子，还想着把吃的，虽然不是真的食物，精细地分成两份，还要给我，实在是太让人感动了。”虽然玥玥的残疾程度很高，但见孩子意识很好，杨娜就和康复医生商量，看能不能给玥玥进行训练。经过专业评估，医生认为康复训练要配合意识，效果才是最好的，于是，玥玥开始了加组训练。玥玥就像是一株岩缝中的小草一样顽强，训练起来也特别努力。每次训练时，老师不说停，她就一直练，“精神头”特别足，从不主动停下或偷懒。经过两年左右的时间，玥玥的脚灵活度变得很高，能自己用脚拿饼干吃、更换床套、夹住画笔填色，甚至可以叠毛巾。“她叠的毛巾比我叠的还板正得多。”杨娜说，玥玥和其他康复区努力训练的孩子，既让她感动，也让她很受鼓舞。

“天天被阳光包围”

尽管辛苦，在被问及有没有觉得温暖的瞬间时，徐荣毫不犹豫地说：“我天天都被阳光包围，温暖的地方太多了。”这也是杨娜的心声。虽然大多数孩子不会通过语言表达自己，但长期的相处使他们与工作人员建立了一种默契，工作人员往往能通过孩子的一个动作、一个眼神判断他们的意思。

尤其是孩子们会冲工作人员灿烂地笑，见面时有的孩子会欢呼，徐荣和杨娜都能明显感到自己被孩子们信赖着。“我们的夜班是三天一倒班，小朋友们都知道明天、后天是谁当班。比如夜班的老师白天一天见不到面，晚上孩子们看到时就会特别激动，让人看了觉得特别温暖。”杨娜说。给孩子洗澡时，护理人员要把他们从床上抱下来，在那时，孩子的手臂会紧紧地环绕在护理人员的脖子和后背上。徐荣说：“孩子缺乏安全感，这个抱紧我们的动作，意味着我们是可以依赖的人。”

在福利院，不少能说话的孩子会用“妈妈”这个词来称呼护理人员。徐荣还记得她第一次被叫“妈妈”时，哭得“稀里哗啦”。那一声是她上班后第四年才听到的。“我们这边全是重度残疾的孩子，一声‘妈妈，能叫出来的寥寥无几。所以当时一听那声‘妈妈，我们在场的几个人都眼泪哗哗地流。”

（摘自《新京报》6.5 叶红梅/文）