家庭赋权护理在早产儿父母中应用的研究进展
2023-06-06漆永林尹丽
漆永林 尹丽
(1.大理大学,云南 大理 671003;2.昆明市儿童医院)
据统计,中国早产数量是仅次于印度排名世界第二的国家,发生率为6.9%[1]。随着“全面二孩”政策的开放,高龄产妇的生育意愿较为强烈及辅助生殖医学的发展,早产儿的出生率将持续增长[2-3]。当前,对早产儿的关注点不再局限于生存问题,也将后期生活质量纳入关注范围。尤其是早期和中期早产儿出生后,由于各系统发育不完善,需入住新生儿重症监护室(Neonatal Intensive Care Unit,NICU)获取病理和生理方面的支持。一方面,住院期间父母常因亲子分离、对疾病的不确定性和育儿知识的缺乏,常感到悲伤、焦虑和抑郁,使之不能顺利适应父母角色[4];另一方面,早产儿出院后的家庭护理有别于足月新生儿,照护经验缺失的父母不利于早产儿家庭照护的开展[5]。家庭赋权护理通过赋予父母一定权力,使其获得相关知识、技能和资源,可以缩短早产儿住院时长,提升母乳喂养率和照顾准备度,加强父母与孩子的亲子活动,从而促进父母心理健康及家庭的构建[6-9]。因此,家庭赋权作为一种过渡式的护理模式,可满足早产儿持续发展和父母照顾需求。目前,家庭赋权护理被广泛应用于慢性病管理以提升患者及照顾者的生活质量[10],而在早产儿家庭应用的报告较少。本文综述国内外家庭赋权护理在早产儿父母中的应用,以期为家庭赋权在我国早产儿护理领域的发展提供参考依据。
1 家庭赋权概述
20 世纪70 年代初巴西教育学家Paulo Freire首次提出了“Empowerment”,即赋权,意为“赋予权力,能动的做某事”,随后逐渐应用于政治、经济、社会、哲学等多个领域[11]。健康教育和健康促进领域在关注到WHO 提出“健康赋权”的概念后,家庭赋权应运而生[12]。家庭赋权强调赋权程度与赋权能力,注重患者和家庭成员获得知识、能力和行为的表达方式,旨在发挥家庭在健康促进中的重要作用[13]。在自闭症、哮喘患儿的应用中主要强调患儿及家庭的生活质量[14-15]。中国家庭结构较传统而言发生了明显变化,同住人员从多人向3 人及以下转变[16]。此外,早产事件发生后父母想通过后期高质量的照顾弥补[17]。这说明早产儿父母是家庭赋权的主体。本文家庭赋权护理指赋予患者家庭成员(主要指早产儿父母)部分权力以调动积极性,使其参与到诊疗及护理决策中,与医护人员共同制定照护计划,帮助家庭成员学习并获取照顾知识、技能和资源。近年来,“以家庭为中心”的护理理念成为研究热点,在早产儿护理领域兴起了家庭参与式护理、以家庭为中心的护理等模式,其目的在于让家属参与到早产儿的照护活动中[18]。因此,家庭赋权已融入到早产儿的护理活动中。
2 家庭赋权在早产儿父母中应用的基本要素
美国学者UMBERGER 等[4]对NICU 患儿父母行家庭赋权总结出4 个基本要素:尊重、控制、单独的家庭房间、社会心理支持。尊重是实施家庭赋权的前提,需医护与患儿父母共同促进。家庭赋权护理的实施过程中,护理人员应将父母视为促进早产儿康复的护理合作伙伴,尊重他们合理的要求,并做出正确的应对策略[19-20];患儿父母则需相信医护是促进患儿康复的重要人员。早产儿进入NICU 使父母产生了预期照顾足月新生儿与现实亲子分离的矛盾,对父母来说是失去控制的感觉[8]。鉴于此情况,护理人员应确保父母能及时探望刚出生的孩子,并支持后续的探视。此外,家庭赋权护理的实施应听取并合理采纳早产儿父母及相关人员的建议,使本项目得到质量的控制。研究[19]表明,与NICU 大房间相比,单独的家庭NICU 房间可以为父母及患儿提供更多的隐私,促进亲子活动,增加亲密度。早产儿进入NICU后,父母认为自己无法履行理想的父母角色而感到压力、焦虑和抑郁[21]。除医务人员提供足够的心理支持外,同伴支持作为社会支持的一种,由具有相似经验和性格的社交网络伙伴提供情感、评价和信息等支持,可缓解父母焦虑、抑郁等情绪[22]。
3 家庭赋权在早产儿父母中实施的步骤
为父母赋权创造机会(Creating Opportunities for Parent Empowerment,COPE)计划是MELNYK 等[23]在自我调节和自我控制的理论基础上,为改善母亲应对结局和婴儿认知障碍而开发的。COPE 计划是一种理论与实践并重的家庭赋权方式。COPE 计划一般以小册子(含图片和文字)、录音或面对面的形式开展,具体实施步骤可归纳为以下4 个阶段:第一阶段是在患儿入住NICU 的2~4 天,向父母介绍NICU的环境及早产儿的特性;第二阶段是从第4~8 天,讲解早产儿照护知识并鼓励父母参与到早产儿的护理中;第三阶段为出院前1 周,强化并评估父母关于早产儿的照护信息;第四阶段为出院2 周后的家庭随访[24-25]。VOICE(The values,opportunities,integration,control,and evaluation)计划是一种从产前到出院后全过程的赋权,利用5 次会议,每次会议的重点分别是价值观、机会、整合、控制、评估,支持和赋予早产儿父母权能[26]。我国对早产儿家庭赋权护理的落实主要以倾听、对话、反思和行动为主题,主要步骤包括:倾听需求,调节负面情绪;了解赋权意愿,初次评估照护能力;开展理论讲座、模型实操、知识测试等多种形式的教育;制订和实施个性化父母参与护理计划,最后评估掌握情况[9]。我国学者吴倩[27]为NICU早产儿父母构建的赋权方案是在COPE 计划基础上添加了入院24 小时这一阶段,主题包括熟悉环境,消除疑虑;知识宣教,拟定护理计划;部分赋权,床旁参与照护;完全赋权,指导照护;出院随访,延续照护。国内外家庭赋权在早产儿父母的研究中,主要利用多种形式的理论教育和实践指导满足父母的照护需求,并在这一过程中提供情感支持。
4 家庭赋权在早产儿父母中实施的效果
4.1 缩短早产儿住院时长
早产儿的病死率高于其他任何年龄组,导致早产儿入住NICU 的时间延长[28-29]。家庭赋权的实施使父母参与早产儿的照护活动,对早产儿的病情稳定和发病率的控制有着积极的影响,进而缩短了早产儿的住院时长。MELNYK 等[24]将260 个早产儿家庭随机分为两组,对147 名早产儿父母实施COPE 计划后缩短了早产儿的住院时间。同样,GONYA[30]等根据住院进程对168 名极早产儿父母按COPE 计划进行赋权,促进了家长在病房中参与的积极性,并显著降低了住院时间和再入院率。此外,一项研究[24]通过对父母赋权进行成本分析,证实这一项目可以减少患儿住院时间和费用。但是,NIEVES 等[8]纳入了20 名早产儿父母为赋权组,结果显示家庭赋权与早产儿的住院时长没有显著相关性,分析可能与组间胎龄差异及样本量较小有关。上述相关研究结论存在不一致性,可能与赋权方案实施及纳入样本的差异有关。目前,国内关于家庭赋权在早产儿家庭中应用的住院时长及成本分析还未见报道,建议未来纳入大样本深入探究家庭赋权与早产儿住院时长和成本的关系。
4.2 促进母乳喂养
母乳喂养被认为是新生儿最适宜的喂养方式,其可以提供多重营养物质和多种生物活性因子,改善新生儿的健康状况和免疫功能,降低胃肠道疾病的发生和死亡率[31]。家庭赋权的实施为早产儿父母提供母乳喂养理论知识和实践技能。在我国,母乳喂养是家庭赋权在早产儿这一人群研究的主要评价指标。李梅等[7]采用方便抽样对73 个早产儿家庭在常规护理的基础上,添加了倾听、对话、反思、行动这4个阶段的赋权计划,使赋权过程增加了多样化的健康教育,结果发现家庭赋权可以提升母乳喂养知识水平和喂养率,以改善早产儿营养状况,促进生长发育。这与黄丽冰等[32]的研究相一致。刑翠等[33]通过赋予家庭成员部分权力,使初产妇得到亲属的支持,提升母乳喂养自我效能及纯母乳喂养率。研究[34]表明,当母亲掌握了足够的母乳喂养知识和技能,可促进母乳喂养的信念形成,这就形成了母乳喂养的赋权。进一步证明了增加对妇女的赋权可以提升母乳喂养率[35]。家庭赋权促进母乳喂养是提升知识、形成信念、促进行为的过程。
4.3 促进亲子活动,调节负性情绪
早产儿对家庭来说是创伤性生活事件,大多数早产儿父母会经历压力、焦虑和抑郁等负性情绪[36]。在护理人员指导父母照护早产儿时及早产儿情况稳定后与父母独处的阶段,近距离接触为亲子活动提供了有利条件,父母与孩子在这一过程中可以感受到快乐与放松。同时,家庭赋权可以使父母了解患儿的相关信息,减少对疾病的不确定感,学习照护知识和技能提升照顾准备度和出院后的应对能力,缓解压力、焦虑和抑郁的情绪。黄芝蓉等[9]通过家庭赋权使父母了解早产儿信息,鼓励父母倾诉自己内心的压力并进行合理的心理疏导,以降低疾病的不确定感和缓解压力情绪。VAN DEN HOOGEN 等[26]通过VOICE 计划对早产儿父母进行半结构式访谈,结果表明赋予父母权力的过程中支持他们扮演父母的角色,增加父母与早产儿的互动,可以促进亲子关系的建立并减轻早产儿住院期间父母的压力和焦虑。一项Meta 分析[37]显示赋权可以显著改善父母的心理健康,且与父亲相比,母亲的压力和抑郁改善更明显。
5 家庭赋权护理的不足与展望
5.1 完善制度和设施建设,提供保障
制度和设施的完善是家庭赋权实施的基本保障。目前,考虑到探视会增加早产儿的感染率,因此国内大多数医院严格限制探视,而欧洲国家有部分医院父母探视不受时间限制[38-39]。未来可进一步探索探视对早产儿感染率的影响,促进国内NICU 探视制度的发展,进而促使家庭赋权在早产儿父母中实施具有制度上的保障。家庭赋权的设施应包括环境、用物及资料准备。对早产儿父母进行赋权,单独的家庭房间是一个重要的要素,在单独的房间内可进行一对一的健康教育和照护指导,也可以使父母更自由的与孩子相处,促进亲子关系的建立。
5.2 完善家庭赋权的流程,提升护理人员赋权能力
目前,国内关于家庭赋权研究的流程形式多样,没有统一的流程和评估体系,可能会使整个研究方案失去质量控制,而达不到预期效果。需要从家庭赋权方案的制定、实施、评价等环节进行规范,不断优化该方案的实施,尤其是在赋权小组能力培训、授权度、质量控制等方面。调查发现,NICU 医务人员关于父母参加早产儿照护的体验,存在不自在与沟通不畅等问题[40]。沟通作为赋权中的桥梁,对家庭赋权的实施有至关重要的作用。对医护人员提供有关家长需求的培训,可促进家长赋权与参与,是满足家长需求的关键[41]。因此,针对为早产儿父母实施家庭赋权的护理人员,应明确自身角色,掌握沟通技巧,了解家长需求,提高赋权能力,提供全面的护理支持。建议未来根据我国情况,制定出符合我国的家庭赋权方案,选拔出专业家庭赋权人员,优化赋权流程,促进家庭赋权在临床发挥积极作用。
5.3 多学科联动,丰富家庭赋权的内涵
家庭赋权方案的目标人群是患有不同疾病的患者及其家属,加上疾病的特异性及家庭的特殊性,要求赋权团队成员是多学科的融合,以丰富家庭赋权的内涵。例如,对早产儿的父母进行赋权,赋权团队应包含NICU 主任、医生、护士长、护理人员、早产儿现存疾病的专科医生、药物治疗师、社区工作人员、有类似经验的社会人士等,集合更多的专业信息和资源促进患儿尽快康复。早产儿各器官发育不成熟,免疫功能低下,有病情复杂、发展迅速的特点。因此,为确保家庭赋权在早产儿父母中的顺利实施,应加强家庭赋权的宣传和普及并建立相关组织,紧急情况下能迅速集结多学科人员进行有效救治。
5.4 其他
家庭赋权在早产儿父母的研究更多偏向于母亲而忽视了父亲的重要角色。研究[42]显示,父亲在早产儿出生后发挥着至关重要的作用,通过对父亲赋权,更有利于父亲对母亲的支持。因此,建议增加对父亲甚至是整个家庭的研究。对NICU 医护工作者来说,面对NICU 本身繁杂的工作,家庭赋权的实施会进一步增加工作量,导致家庭赋权的执行者持消极态度;对非专业的早产儿父母来说,赋权过程中理论和实践教育可能会消磨学习的积极性。奖励机制有必要在家庭赋权方案中体现,以增强赋权者和被赋权者的积极性。目前,国内家庭赋权在早产儿父母的研究较少、样本量较小、评价指标局限,建议未来进行多家医院联合的大样本随机对照试验。
6 小结
家庭赋权对早产儿的生长发育、父母的心理健康、乃至整个家庭有促进作用,是一种应用价值较高、值得推广的护理模式。纵观研究现状,国内早产儿父母的家庭赋权与发达国家相比有较大的发展空间,在赋权步骤和内容上仍需不断完善。建议未来借鉴国外经验并结合我国实际情况,深入探索家庭赋权护理在早产儿父母中的应用,为早产儿的护理提供支持。