慢性阻塞性肺疾病患者自我管理评估工具的临床应用

王锐英 许建英 刘先胜,2

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD，简称慢阻肺)是呼吸系统最常见的慢性气道疾病，对人类健康构成重大威胁，被认为是全球三大死亡原因之一，且90%发在中低收入国家[1]。我国慢阻肺患者近1亿，40岁以上人群患病率13.7%，60岁以上人群高达27%[2]，随着国家人口老龄化的加剧及吸烟率的居高不下，其患病率及死亡率将持续上升。慢阻肺作为一种异质性疾病，容易出现多种肺内及肺外并发症，严重影响患者的生活质量，给患者及家庭带来巨大的经济及社会负担[3]，且对患者身心健康、家庭关系和社会生活有负面影响[4]。慢阻肺患者罹患精神疾病的可能性是普通人群的2到3倍，平均发病率为30% ～ 46%，慢阻肺与精神健康状况异常并存导致发病率和死亡率较高，以及卫生保健服务利用率较高[5]。因此慢阻肺自我管理干预在患者应对自身不断变化的症状方面发挥了关键作用，提高患者自我管理能力尤为重要。自我管理被认为是控制慢性病进展，提高生活质量，预防急性加重，减少住院率的关键因素[6]。自我管理干预方式包括教育、物理康复治疗及自我监测[7]，临床评估工具的合理使用可以帮助患者进行自我监测，及时识别急性加重进行早期干预，减少住院率，延缓病情进展。本文将对目前临床应用的慢阻肺相关的自我管理监测评估工具进行综合分析，结合互联网技术探讨慢阻肺患者个体化自我管理监测的模式。

一、慢阻肺自我管理的现状

慢性呼吸系统疾病发病率逐渐上升，对使患者能够承担更多自我管理责任的需求不断增加。身体功能受损及不良情绪反应均可直接妨碍患者进行正常的日常活动，包括自我管理的能力。因此，慢性疾病的自我管理不仅应该从临床角度出发，而且应该从患者的角度出发。值得注意的是，健康效果评价国际联合会已经为许多慢性疾病制定了标准集，旨在对患者管理提供一个全面的观点[8]。然而，由于慢阻肺没有包括在这些标准集中，关注患者的自我管理，提供社会支持更具挑战性。

慢阻肺不仅是一种慢性气道性疾病，也被认为是一种全身性疾病，容易出现多种合并症，如心血管疾病、肺癌、骨质疏松、焦虑抑郁等[3]。随着年龄增长和老年慢性病种类增多，患者日常活动管理能力下降，且我国大部分患者对于慢阻肺自身疾病认知有限，对于吸入性药物治疗依从性差，且慢阻肺急性加重生活质量不断下降，导致家庭经济及社会负担增加，患者容易出现焦虑等不良状态。在疾病的综合管理中，自我管理行为是慢阻肺管理中的一个关键组成部分，通过患者的自我管理有利于及时调整干预措施，指导健康行为的改变，提供情感支持，以更好地管理疾病[9]。lorig教授发起的慢病自我管理项目已经被证明经济有效，可以帮助慢病患者改善个人的社会认知及症状，促进慢病康复[10]。国内外学者研究发现慢病自我管理项目对于提高慢阻肺患者运动耐量和生活质量，最大限度改善肺功能，促进慢阻肺肺康复具有一定效果[11-12]。而天津的一项研究显示，超过一半的慢阻肺患者自我管理水平较低(30%)或中等(27%)，在信息管理方面得分最低[13]。Yang等调查发现慢阻肺患者中86.1%存在低水平的自我管理行为[14]，且疾病知识相对匮乏。对于自我管理工具的推广非常重要。尤其在新冠病毒肺炎疫情影响下，且我国现阶段仍处于疫情常态化防控，因此探索有效的慢阻肺患者自我管理模式尤为重要。

二、自我管理工具的优势及局限性

1 圣-乔治呼吸问卷(St. George′s Respiratory Questionnaire， SGRQ)

SGRQ 是目前用于评估呼吸系统疾病成年患者健康受损情况和生活质量等应用最广的比较全面的特殊量表之一，其灵敏度和真实性比较强，可信度高，主要用于临床研究。SGRQ作为一种标准化的患者自填问卷，共50个问题，分为三个部分:症状、活动能力、疾病影响，对这3个主要方面根据不同问题的权重进行记分，得分范围0～100，患者得分越高，说明生活质量越差[14]。每个单项的总和如果总分≥4分，其变化具有临床意义, SGRQ 能够敏感地反映治疗前后患者生活质量的变化。慢阻肺的阈值为25[3],研究表明SGRQ 可以反映疾病严重程度、预测急性加重、住院率及死亡风险等[15]。发现使用 SGRQ可以作为慢阻肺患者8年全因死亡率的预测因子，总分在基线水平升高4分及以上，死亡风险增大[16]。但是由于其问卷题目繁多，耗时较长，统计方法相对复杂，对患者理解能力要求比较高，老年患者很难独立完成，作为自我管理工具相对困难，限制了临床的广泛使用。

2 成人COPD生存质量量表(Quality of Life,QOL)

COPD-QOL是蔡映云等[17]提出的，认为SGRQ条目偏多，不包括精神状态、部分问题不符合中国国情等，进而改良研制国内的评估量表。成人COPD-QOL包含35个条目，包括4个领域，即日常生活能力、抑郁心理、焦虑心理症状、社会活动状况。条目按照4级进行评分，分数越高表示生存质量越低。其在慢性支气管炎、慢阻肺中被认为具有良好的信度及较好的内容效度，结构效度一般，关于量表的反应度尚不明确[18]。由于慢阻肺患者老年人居多，且文化程度不一，COPD-QOL量表患者自评时容易产生误差，作为慢阻肺患者自我管理工具受限，其更多应用于临床研究中。

3 慢阻肺评估测试(COPD Assessment Test， CAT)

CAT是一种简单、内容全面、实用性非常强的慢阻肺生活质量评估量表，其包含8个项目的多维度评估，包括咳嗽、咳痰、活动能力、胸闷、胸痛、日常生活能力、外出能力、精力、睡眠，每个问题单项评分为0～5分，总分为 0 ～ 40 分，总得分越高，提示患者健康状况越差，且CAT与圣-乔治呼吸问卷有良好的相关性[19]。慢阻肺的阈值是10分，出现2分的改变具有临床意义[20]。目前发现CAT对于监测病情变化，预测各种合并症及急性加重，再住院率等具有临床价值[21-22]。患者独立完成CAT评估仅需要2～3分钟就可以完成，与SGRQ问卷相比便于操作，通俗易懂，因此CAT在慢阻肺自我管理中应用具有其实际优势，可以在患者中推广。

4 改良英国呼吸困难指数(modified British medical research council dyspnea scores, mMRC)

mMRC问卷是一种单维度评估量表。其根据活动耐量评估呼吸困难程度，一共分为0～4级，操作简单、临床使用广泛，是对有呼吸困难症状的患者进行严重程度评估，在慢阻肺综合评估中有重要作用。但是由于仅使用呼吸困难程度单一指标，疗效反应相对欠敏感，对于多症状的慢阻肺患者需要联合使用CAT评估[23]。mMRC≥2级预测较低的活动耐量水平[24]，在评估慢阻肺急诊住院率、医疗资源利用及预测死亡风险方面存在一定优势。对于慢阻肺患者是一种方便实用的自我管理工具，但是对于多症状患者应用受限。

5 慢阻肺临床呼吸问卷(clinical COPD questionnaire, CCQ)

CCQ问卷共10个问题，包括症状、功能和精神状态三个方面，每个问题0～6分，分值与疾病严重程度呈正相关[25]，可以有效且可靠地反映慢阻肺患者的健康状况。CCQ与SGRQ、CAT、mMRC均有良好的相关性，但CCQ在评估精神心理状态方面具有相对优势[26]，与CAT相比，CCQ有可能将患者划分为更严重的类别。在我国人群，CCQ 1.5可能比1.0为更好的阈值[27]。CCQ不仅可反映其生活质量，作为治疗的评价指标，同时可预测患者的死亡率[28]。由于其有效性、可信度高，操作耗时短，重复性比较好，可广泛用于慢阻肺患者的自我监测。

6 其它评估工具

(1)BODE指数

BODE指数是一种简单的多维度评估系统，是综合了四项指标变量(体重指数，FEV1，呼吸困难，6分钟步行测试)的10分制综合评价模型，总分在0到10分之间，分为四级，级别越高，患者状况越差。可以更加全面评估患者健康状况，监测疾病进展，预测慢阻肺急性加重及其死亡风险[29-30]。BODE指数与SGRQ问卷相关，也是慢阻肺患者8年全因死亡率的独立预测因子[16]。但是由于BODE指数变量专业性强，需要临床医护人员结合肺功能、6分钟步行测试等综合评估，在临床中如果作为慢阻肺患者的自我管理工具，其可操作性小，使用受限。

(2)呼吸困难指数(Baseline and Transition Dyspnea Indices (BDI/TDI)

基线呼吸困难指数BDI是单一状态下评估呼吸困难的严重程度，从功能损害程度、活动量、完成活动努力程度，三维度测量活动相关的呼吸困难，每个维度5级，取值由轻到重0～4分，总分 0～12分，可以独立使用，是患者重要的生存质量测量量表。TDI显示基线的变化程度，需与BDI结合使用，其反应度与效度均好。TDI每个维度取值从明显恶化到明显改善-3～+3分，总分-9～+9分[31]，二者联合测量呼吸困难随时间的变化, 被用作结构化访谈的指南，以评估日常活动对呼吸困难的影响[32]。同时可用于评估慢阻肺患者的各种治疗方法，包括药物治疗和肺康复[33]，其对变化的反应性比mMRC[34]更强。但难以用于需要多种量表的临床研究中。在临床实践中，TDI有时被用作一种自我管理的纸质问卷，目前一个自我管理的计算机版本的TDI已经被开发和验证[35]，有可能在未来广泛应用于临床自我管理中。

(3)Borg呼吸困难量表

Borg最初描述的感知强度量表包括6到20分，用于测量身体活动期间的整体强度[36]。该量表随后被修改为10分量表，这些量表被更广泛地用于量化各种“感知症状”，如运动时的呼吸困难和肌肉疲劳。Borg主要与6分钟步行试验和心肺运动试验结合使用，测量运动中呼吸困难的强度或严重程度[37]。变化1个单位具有临床意义[38]。目前用于慢阻肺患者自我管理工具的价值有限，需要进一步探讨。

(4)视觉类比呼吸困难评分(visual analog scale, VAS)

VAS是对患者呼吸困难的评估，由一条长10cm的水平线组成，有关呼吸困难严重程度的评估被安排在线的不同位置，使用测量量表一端和患者标记点之间的距离表示其呼吸困难的得分。VAS评分与Borg量表在反映呼吸困难方面有良好的相关性，尤其医务人员对于住院患者呼吸困难的程度可以准确评估，但二者不可相互替换，在肺部疾病中VAS评分始终高于博格评分[37]。在慢阻肺患者自我管理评估中使用简单，但是目前尚未在临床中广泛使用。

三、基于互联网的自我管理体系

近年来随着互联网信息技术的爆炸式发展，移动医疗已成为全球关注的热点，慢病防治体系信息化的建设、医疗大数据平台的推进，健康大数据的不断汇聚，国家大力推进互联网基础上的医疗健康，人工智能助推智慧医疗[39]。 移动电话随访、基于手机端的肺功能仪以及网络管理平台[40]等应运而生，对慢阻肺自我管理行为监测、无创呼吸机的使用及肺康复均有改善作用。同时各种手机软件开始广泛用于慢阻肺的健康教育及长期管理，包括新开发的慢阻肺急性加重预测软件ACCESS工具[41]。通过信息交流互动平台可进行医患沟通，协助调整治疗，包括药物治疗与非药物治疗，督促患者加强自我管理，减少急性加重，减轻医疗负担。尤其在目前新型冠状病毒疫情影响下，基于远程网络的慢病管理尤为重要。社会互联网支持下的评估工具被证明是可行和可接受的[42]，显示了使用社交网络工具的价值，可以进一步帮助评估和理解自我管理的涵义，并可以发展为支持自我管理的干预手段。

但是，在开发和提供互联网式的自我管理社会干预时，应该考虑患者的年龄,以及与在线同伴分享疾病经历的偏好。同时移动医疗技术发展迅速，各种网络平台、手机软件水平尚缺乏应用统一标准及规范。作为信息医学时代一种新的行业模式互联网式的医疗逐渐为人所知，但却超出了目前传统法规所监管的范围[43]。因此患者选择一款适合自己的互联网平台的自我管理工具存在诸多困难。

四、自我管理工具临床应用的展望

国内外对慢阻肺防治日渐重视，我国已经纳入慢病防治范畴，且“健康中国2030规划纲要”中明确将慢阻肺防治纳入行动计划。而我国慢阻肺患病人数庞大，加强慢病患者的自我管理是趋势，有利于疾病控制，提高生活质量。目前慢阻肺患者自我管理评价工具众多，优势各异，国内外使用评估量表不完全一致，国外常用的慢阻肺患者自我管理评估量表主要有SGRQ、mMRC、健康测评量表、慢性呼吸疾病测评表，这些量表都起源于西方，往往带有一定的西方生活方式和生活习惯等色彩，有些内容并不完全适合我国。对于我国患者而言，CAT、mMRC、CCQ简单方便，可操作性强，但是单一的问卷不能综合反映病情变化，且没有强有力的监督，长期的自我管理很难持久。因此在促进慢阻肺自我管理评估工具的选择过程中，联合互联网及移动医疗的优势，充分利用信息互动平台，丰富慢病防治手段和工作内容，医护人员监督下不断促进患者疾病的自我管理。同时也需要结合慢阻肺患者人群的现状及特点积极探索创立适合我国慢阻肺患者的统一的规范化自我管理平台，推进疾病健康管理。

对于未来开展互联网基础上的慢阻肺自我管理，我们首先需要注重管理团队的建设，加强监管，开展多种监测模式，制定自我管理计划项目及内容，促进个性化管理；其次随着慢病分级诊疗的推动，在具体的应用模式及具体实施方案中需充分调动各级医护人员的作用，尤其注重发挥社区医生的地位，以便提供更加便捷的医疗服务。