妈妈忘了很多事，却始终记得我

文/巧星

母亲入住养老院后，孙筱萍与母亲进入一种前所未有的平和状态。

母女俩开始享受在一起的时光，不论是安静地聊天，还是一起外出游玩，都让她们感到满足而喜悦。

而此前，与患有阿尔茨海默病（俗称“老年性痴呆”）的母亲好好相处并不是一件容易的事儿。在找到正确的照护方式之前，孙筱萍经历了漫长而痛苦的探路过程。

病人与亲人

2012年，孙筱萍的母亲开始出现幻觉，常说在做过膝关节置换手术的旧伤疤中看到小虫。小虫并不存在，当时的孙筱萍虽奇怪，却也只看作是老人家偶尔的糊涂话，没放在心上。

一年后，孙母记性越来越差，不认识自己的房间，明明在家住着却总吵着要回家，甚至因为“莫须有”的事责难女儿和护工，“有段时间，她总是藏钱、藏鸡蛋，过后又认为钱丢了，指责我和姐姐拿她的钱，我们都被骂哭过。”孙筱萍十分委屈。

担心母亲的精神状态出现问题，孙筱萍和姐姐带着母亲去医院诊治，一番检查后，医生初步诊断为老年痴呆（认知症），并开具了处方药。

服药过后，母亲并没有好转，反而出现神情呆滞状态，孙筱萍马上停止让母亲继续服用药物。她开始边带母亲继续求医，边查询各种书籍、网络信息。

一天，母亲去卫生间时，不小心摔断了股骨头，入住医院后，孙筱萍经历过母亲就医时精神错乱、哭闹喊叫和日夜颠倒生活的阶段，几近崩溃。

当时，孙筱萍自己刚做完髋臼截骨手术，正处于康复期，日常行动离不开拐杖，照顾发病的母亲常常力不从心。身心俱疲的她不得已，将母亲送进养老院。

孙筱萍偶然加入认知症家属微信群，知道了阿尔茨海默病是认知症的主要类型，也通过正确的求医途径，最终确认母亲患的是阿尔茨海默病，母亲之前那些不同寻常的行为因此有了答案。

作为认知症公益行动——“认知症好朋友”的国内发起人，洪立表示，很多阿尔茨海默病人士都有近期记忆丢失的体验。他们对自己记忆、思考或解决问题能力的变化并非一无所知，他们能够感到正在经历某种“缺损”和“失去”。这种体验会带来不安，甚至惊恐，可能导致患者出现焦虑、抑郁、退缩等情况。

一个家庭的负担与千万家庭的负担

阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性神经系统疾病，患者往往表现出记忆障碍、失语、失认、空间感知功能损害、情绪和行为改变等症状。

如果发展到中晚期，患者要承受疾病的困扰，家庭照护者也要面临巨大的精神和经济压力。一些中晚期患者会出现幻觉、妄想、谵妄等症状，在个别极端情况下也可能将家人和自己置于 险境。

患者家属往往缺乏必要的心理准备和照护技能，在承担长期的、高负荷照护的同时，还要设法应对患病亲人可能产生的异常情绪和行为，期间的艰难程度难以为外界体会。

阿尔茨海默病照护者群体中大部分是上有老下有小的中年人，他们本可以继续工作，创造价值，或与亲人共享天伦，享受生活。然而，于他们而言，正常的生活竟成了奢望。

孙筱萍与母亲的遭遇并非个案，中华医学会神经病学分会痴呆和认知障碍学组组长、福建医科大学党委书记陈晓春教授直言，“随着我国老龄化进程加深，人口的期望寿命提高，每一个家庭都可能被阿尔茨海默病影响。患者家庭面临最现实的问题就是照护者的精力与体力透支，精神压力尤其大。”

据《中国阿尔茨海默病报告2021》等研究显示，中国的阿尔茨海默病患者数量已居全球首位，该症也是目前国内居民第五位的致死病因。

当前全国已有约1000万患者，预计到2030年，患者数将达到3000万人。这意味着，未来如孙筱萍母亲一样患上阿尔茨海默病的群体数量将不断创新高，影响着我国千千万万的家庭。

家庭照护是当前阿尔茨海默病患者的主要照护模式。有资料显示，阿尔茨海默病患者往往需要几年、十几年甚至更长时间的治疗照护，照护者平均每周需要放弃47小时的工作时间（相当于6个工作日）来照顾患者，这就使得疾病照护者没有时间与精力进行其他工作，也影响了养育二胎、三胎的意愿。“

除了时间成本，从卫生经济学层面来讲，阿尔茨海默病患者的人均疾病负担也非常大，考虑到患病群体有上千万，这么大的经济成本对于我国整体经济发展也会带来无法回避的巨大挑战。”陈晓春补充道。

精准诊断和治疗是关键

精准诊断与治疗对于阿尔茨海默病至关重要。让阿尔茨海默病患者尽早获得精准诊断和专业治疗，让照护者及时学习与认知症和平相处的方法——成为专业人士的共识。

“目前，从临床来看，门诊病人中早期患者偏少，很多患者家属认为上了年纪，脑子‘糊涂’是正常现象，去了医院也不一定能看好，索性就不去了。这种想法是不对的。”陈晓春说，“一般而言，患者从轻度认知障碍发展为轻度痴呆，平均需要2-6年，而这个阶段正是开展治疗的关键黄金窗口期，如果能够做到及时诊断与早期干预，是可以极大程度延缓疾病进展的。”

“有疑似症状的老年人应尽可能到医院的记忆门诊或神经内科做全面检查。医生会通过详细认知功能评估、生物学标记物检测与颅脑影像检查给出专业的判断。”陈晓春呼吁，及时对阿尔茨海默病早期患者进行治疗干预，控制病人病情恶化的速度，可以保持患者更长的独立日常生活能力，对于减轻家庭与照护者负担、给社会经济发展减负，有着巨大的现实意义。

希望与曙光

虽然阿尔茨海默病给患者家庭带来了巨大的精神与经济负担，但洪立也始终在积极传递“就算得了认知症，也可以好好生活”这一关键信息。

洪立说：“我们并不是说认知症不会带来挑战，它的确会。但如果认知症人士及其家庭成员能够尽早获得及时、可靠的信息和支持，接受与认知症共存的现实，并且学习应对认知症的方法，学习怎样维持独立性和发挥现有功能，那么在很长时间里都可以保持很好的生活品质。”

此外，近年来国家也在不断出台相关政策文件，探索阿尔茨海默病的疾病防控，对疾病的科普和筛查提供了良好的政策支持。

陈晓春直言：“我期待在这些国家政策的支持下，一个完善的社会照护和支持体系能够加速建成，包括精准诊疗手段的应用、针对明确病理机制的药物研发，并尽快上市用于临床治疗。阿尔茨海默病对社会和家庭的影响是全方面的，我个人觉得它的问题就像重大传染病一样，需要引起政府的高度重视，能够从政府的层面做好顶层设计。”

陈晓春期待，人们能够像早年成功防治肿瘤与脑血管病一样，更好地防控阿尔茨海默病，让社会更健康，也让健康老龄化的梦想更好地实现。

孙筱萍（右）与母亲在户外活动