晚期癌症病人临终沟通的研究进展

2023-02-24朱雅麟柴守霞刘一魁

护理研究 2023年1期

朱雅麟，柴守霞，刘一魁，武伦

1.湖北医药学院护理学院，湖北 442000；2.湖北医药学院卫生管理与卫生事业发展研究中心；3.湖北医药学院附属国药东风医院

癌症是当前全球共同面对的持续性公共卫生挑战[1]。中国癌症的发病率和死亡率均高于全球平均水平。人口老龄化和生活方式等原因将继续增加中国的癌症负担[2]。研究显示，癌症病人生命末期的每个阶段都会持续存在涉及死亡和情感问题的沟通障碍[3-4]。作为姑息治疗中不可分割的一部分，家庭照顾者正承担越来越重要的角色[5]。通过家庭背景下的临终沟通可以对癌症病人和照顾者心理产生积极影响，减轻病人及其家属在临终阶段的恐惧，帮助病人和家人建立良好的家庭关系，提供实用的信息和情感支持[1,6]。美国、加拿大、澳大利亚等发达国家针对晚期癌症病人临终沟通的研究开展较早，发展相对完善。中国由于传统文化影响可能会回避临终沟通[7]。多数学者建议尽早进行临终沟通，最好在确定病人即将死亡时就开始进行家庭背景下的临终沟通[6]。因此，现对家庭背景下癌症病人临终沟通的相关内容进行综述，旨在了解家庭临终沟通的评估工具，总结影响家庭中临终沟通的问题、影响因素及干预措施，以期为今后临床制定良好的家庭沟通干预方案及家庭支持提供借鉴。

1 临终沟通概念

目前，国内外对于家庭背景下的临终沟通概念并无统一界定。临终沟通一般是指在癌症病人临终阶段，医护人员往往需要与其谈论预后、治疗偏好与选择等极具挑战性的敏感话题的过程[7]。在瑞典，临终沟通又被称为断点沟通（breakpoint communication，BPC），是指当病人从早期姑息治疗阶段过渡到晚期姑息治疗阶段以及死亡即将来临时，医生和临终病人之间的对话[8]。有学者等将晚期癌症病人的家庭沟通定义为从癌症诊断到死亡的所有对话，包括爱、个体角色和关系、信仰、日常互动等[9]。Nakazato等[10]认为癌症病人的家庭沟通是家庭和病人对6种感觉（感恩、爱、寻求宽恕、给予宽恕、死后的愿望和持续的联系）语言表达的总和。尽管临终沟通的定义各不相同，但都体现了家庭在癌症病人临终沟通时的重要性。

2 家庭中临终沟通的测量工具

2.1 照顾者与病人疾病和死亡沟通量表（Caregiver Communication with Patients about Illness and Death Scale,CCID）是由Bachner 等[11-12]于2008年编制成的希伯来语的源量表，并翻译成英语和阿拉伯语。Cronbach's α系数为0.91，共包括5个条目，采用Likert 5级评分，1～5分表示“非常不同意”到“非常同意”，总分采用5个条目的平均得分，得分越高，照顾者感知的开放性沟通程度越高。该量表是照顾者自评量表，将有助于准确评估照顾者在亲人生命结束时所经历的困难，并有助于制定和加强照顾者在此阶段与病人交流的干预方案。后作者又翻译形成丹麦版CCID，并使用该量表对癌症病人的971名配偶和504名成年子女照顾者进行调查，Cronbach's α系数分别为0.88和0.85[12]。目前国内尚未检索到汉化版本。

2.2 临终对话量表(Creating the Final Conversations Scale,FCS) 该量表由Generous等[13]研制，针对与临终病人进行最后交流的沟通者进行调查，Cronbach's α系数为0.94。共33个条目,5个维度，包括灵性/宗教信息、爱的表达、主动表达的困难、日常沟通、疾病/死亡讨论。使用Likert 7级评分法，1～7分表示“从未发生”到“非常经常发生”。得分越高，临终沟通行为越频繁。量表具有良好的信效度，是评估临终沟通质量的有效工具，可用于评估临终关怀家属和照顾者与癌症病人临终沟通的质量。但目前缺乏对该量表的进一步应用，尚未检索到中文版。

2.3 病人-家庭癌症沟通评估工具（Cancer Communication Assessment Tool for Patients and Families,CCAT-PF）是由Laura等[14]编制，主要是用来评估晚期癌症病人和家庭照顾者对治疗和护理决定沟通的一致性，并对家庭沟通风险水平问题进行针对性的干预。最初为30个条目，包括一般性沟通和互动方式、治疗决策、不愿报告副作用、治疗和照护目标、副作用和生活质量的衡量、家人对决策的支持、病人和家庭对医生的决策和沟通的看法、家庭沟通、临终关怀等方面。Cronbach's α系数为0.94，采用Likert 6级评分，0～5分表示“强烈同意”到“强烈不同意”，得分越高，病人和家属的沟通分歧越大。后被作者调整为18项条目，包括病人和家庭照顾者两个版本，Cronbach's α系数为0.57，主要是因为作者对关联度大的条目进行了大幅度删减，对内部一致性信度产生了影响。Siminoff等[15]对171例血液系统癌症病人及照顾者使用CCAT-PF调查，发现该量表有助于反映病人与家庭照顾者之间的二元关系。Don等[16]将CCAT-PF本土化形成韩国版CCAT-PF对990例癌症病人及其照顾者进行信效度检验，结果显示，Cronbach's α系数为0.60。Huber等[17]将其本土化形成德国版CCAT-PF对189例癌症病人进行调查研究，包括公开、治疗限制、家庭参与治疗决策和继续治疗4个分量表，Cronbach's α系数为0.51～0.68。目前国内尚未检索到汉化版本。

2.4 家庭回避癌症沟通量表（Family Avoidance of Communication about Cancer Scale，FACC） FACC最初是为乳腺癌病人和家庭照顾者开发的，用于测量个人对家属回避癌症沟通情况的感知程度，分别对病人和照顾者进行测量[18]。该量表为自评量表，采用Likert 5级评分，包括5个条目，从“较少的回避”到“较多的回避”分别赋值为1～5分。原始量表分数为5个条目的平均值，然后转换为0～100分。分数越高，反映家庭回避癌症沟通程度越高。该量表用于测量乳腺癌病人和家庭照顾者的内部一致性系数分别为0.88和0.92。该量表在国外乳腺癌病人家庭沟通研究中应用最广泛，张云雪等[19]将其汉化应用于乳腺癌的调查，保留原有条目，Cronbach's α系数为0.843，Spearman-Brown系数为0.839，重测信度为0.682。缺点是只能研究作为主要照顾者的1位家庭成员，不能研究多个家庭成员之间的相互联系。

2.5 临终对话准备度量表(Readiness for End-of-Life Conversations Scale,REOLC) 该量表由Berlin等[20]研制，用于评估社区老年人及癌症病人临终对话的开始前准备度，分为社区版本的13个条目和癌症病人版本的12个条目；社区版包括准备情况、沟通经验和价值观的重要性3个维度。癌症病人版本包括准备承认癌症病人难以避免死亡和临终准备的话题2个维度。对其信效度进行分析后，两个版本Cronbach's α系数分别为0.84和0.87。采用Likert 6级评分，“绝对不同意”到“绝对同意”赋值为0～5分。量表具有良好的信效度，可在不同环境下使用该量表评估临终谈话的客观准备，但对于评估既往患癌或已经治愈病人的适用性还需要进一步验证，目前该量表并未在国内外广泛使用，目前国内尚未检索到汉化版本。

2.6 核心家庭中癌症讨论公开度（Openness to Discuss Cancer in the Nuclear Family，ODCF）量表该量表由Mesters等[21]于1997年编制，针对乳腺癌、头颈癌、霍奇金病病人进行调查研究。最初有9个条目，后作者去除因子载荷低的条目，最终形成8个条目。使用Likert 4级评分法，“强烈同意”到“强烈不同意”分别赋值1～4分，用于评估家庭谈论疾病的开放度，它在不同癌症人群中显示出良好的信度和效度。但该量表存在研制年代已久和国内外并未得到广泛应用的问题。2.7 临终沟通障碍-家庭版(Difficulties in End of Life Discussions-Family Inventory，DEOLD-FI)量表由Betker等[22]回顾大量相关文献编制而成，主要用于评估癌症病人和家庭照顾者临终沟通障程度。量表包括为家庭照顾者版和病人版两部分，目前只用于癌症病人自评其家庭沟通障碍程度，照顾者版本尚未开发应用。该量表包括临终讨论引起的情绪负担和对临终讨论的消极态度2个维度，共22个条目，量表条目均采用Likert 6级评分法，从“完全不同意”到“完全同意”依次计1～6分，计算整个量表的平均分数,平均分数越高，谈论自己的死亡障碍就越大。在描述性条目级别上，4分或更高意味着这个人在临终对话中遇到了特定的障碍。原量表的Cronbach's α系数为0.93，各维度Cronbach's α系数为0.90～0.91，具有良好的内部一致性，目前国内尚未检索到汉化版本。

3 家庭中临终沟通存在的问题

3.1 回避沟通由于传统文化影响，中国人仍然对临终沟通持消极态度[23]。癌症病人在需要沟通时不愿意参与[24]。Fakhri等[25]发现，癌症病人会因为积极的求生欲，不愿意面对死亡、不承认自身疾病到达需要临终沟通的程度而回避沟通。

3.2 缺乏沟通意识 Mori等[26]研究显示，在失去亲人的日本成年癌症病人中，有1/3的人后悔没有和他们已故的亲人充分地谈论死亡。Borreani等[27]研究显示癌症病人没有意识到沟通重要性也会阻碍临终沟通。

3.3 缺乏沟通能力 Brighton等[28]在加拿大研究中发现，实现“护理目标”中的五大障碍之一是病人缺乏沟通能力。在美国癌症门诊病人的一次医疗记录的审查中发现79%的病人在入院时被要求具备沟通能力，但40%的病人在进行临终沟通之前就丧失了这种能力，导致无法开展有效的临终沟通。Fakhri等[25]发现癌症病人会担心治疗和护理的医务人员、家庭成员是否具备相应的沟通能力来与他进行沟通。

3.4 缺乏沟通知识在Hu等[29]研究中，预立医疗计划（advance care planning,ACP）是对肺癌病人进行临终沟通的有效措施，但是90%的肺癌病人从来没有听说过ACP。

3.5 缺乏沟通技巧 Baran等[30]发现，医务人员沟通技巧越强，越能更有效地与病人和家庭成员进行沟通、制定ACP。在促进家庭内部沟通时，医务人员通常可采用沟通技巧，如运用医学思维、听取家庭内部的不同意见、保持中立态度、使用合适的沟通工具。Dosser等[31]通过研讨会、理论培训等措施加强了护理人员的沟通策略、沟通技巧的培训，最终为癌症病人和家庭照顾者提供了一个良好的沟通环境，增加了他们之间交流的信心。

3.6 低效沟通方式 Zaider等[32]在对1 809例晚期癌症病人进行的家庭关系质量调查中，1/4的病人认为沟通不良是家庭生活的一个显著特征。这种以“低效沟通”为特征的家庭亚群被认为在生命末期和临终时会增加病人心理问题的风险。国内关于家庭中临终沟通的量性研究很少，对于国内癌症病人家庭中临终沟通的问题还有待进一步调查。

4 家庭中临终沟通的影响因素

家庭是癌症病人进行临终沟通的一个复杂情感挑战的场所[33]。家庭在临终沟通中发挥着重要作用。许多人了解死亡并表达相关态度和信念的第一个地方是家庭，因此，在这种情况下考虑临终沟通很重要[34]。家庭成员通常是病人临终时的主要照顾者，他们与身患绝症的亲人度过的时间最多、投入的精力最多。在临终病人生命旅程结束时，他们也是与医务人员进行护理和医疗决策方面的主要沟通者。临终病人与家人之间的沟通会为临终病人带来更令人满意的护理和临终的幸福感[35]。

4.1 照顾者因素

4.1.1 人口学特征对于已婚人士，癌症病人认为他们的伴侣是他们最重要的支持来源[36]。Sc等[37]的研究显示，女性照顾者与癌症病人的交流比男性更多，女性配偶比男性配偶更愿意与自己所爱的人公开讨论疾病和死亡。Bachner等[38]发现，照顾时间是临终开放沟通的一个重要因素；一方面，照顾时间越长，照顾者与临终病人的交流就越开放。随着时间的推移和病人健康状况的恶化，照顾者对新情况的认知和情绪适应的逐渐发展，认识到病人将无法生存，这使照顾者能够更多地与病人交流他们疾病和死亡。另一方面，照顾时间的延长增加了照顾者的自我效能感，可以应对病人的疾病情况，并愿意进行临终沟通。Anne等[39]研究显示，与患癌的父母或其他家庭成员的地理距离是照料癌症病人的一个挑战。居住距离得越远，家庭内部的临终沟通越受阻。

4.1.2 心理状态抑郁是癌症晚期病人家属最常见的消极反应，会持续到丧亲后。Nagelschmidt等[1]发现，情绪和认知过程是阻碍癌症病人临终讨论的最常见家庭因素。沟通障碍通常与情绪超负荷有关。当家庭成员变得沮丧时，家庭沟通变得更加不现实。Bachner等[12]对1 475名丹麦晚期癌症病人的家庭照护者进行调查研究发现，病人与家庭照顾者之间沟通受阻的一个重要因素是实际照顾期间的抑郁情绪。临终沟通与照顾者抑郁情绪呈负相关，家庭照顾者回避死亡的公开交流越多，其抑郁症状越高，相反，公开表达感受能够提高病人的癌症应对能力。

4.1.3 自我效能在以家庭为中心的临终沟通中，家庭成员内部的沟通困难以及自我效能感的缺失是主要的家庭沟通障碍[40]。Sc等[37]对77名晚期癌症病人的配偶进行研究，发现照顾者自我效能感与开放沟通呈显著正相关，自我效能感越高，沟通水平越高。Bachner等[38]同样认为照顾者自我效能程度越高，与亲属沟通疾病和死亡的次数就越多，与自我效能感较低的照顾者相比，自我效能感较高照顾者的压力水平更低，负面情绪更少，积极情绪呈增加趋势。高自我效能感的照顾者认为护理需求(包括开放的临终沟通沟通)更易于管理，因此感觉情绪上不那么疲惫，能够更多地与病人交流疾病和死亡。

4.1.4 缺乏医学知识 Olsson等[6]研究发现，维持生命措施也可能成为家庭内部临终沟通的障碍，由于病人及其家属不了解病人的临终状态，缺乏疾病相关知识，对治愈抱有不切实际的期望。医护人员和病人及其家属对护理过程有不同的看法，最终无法达成共识，影响病人、家属及医务人员相互沟通。与Mam等[41]的研究一致的是，由于缺乏对病人所患疾病的预后和进展的了解，许多家庭抱有不切实际的护理期望。“家庭不理解”“家庭拒绝”或“家庭不愿意接受”等说法经常出现，阻碍了家庭临终沟通的进行。

4.1.5 癌症应对能力子女也是影响家庭内部临终沟通的重要因素[42]。Anne等[39]对因肺癌失去父母的35名成年子女进行质性访谈，发现随着癌症进展，肺癌病人言语生理功能丧失、认知功能下降，子女通常没有应对病人突发疾病的能力，从而使家庭内部沟通变得复杂。

4.1.6 亲子关系的转变 Herbst等[43]对65例临终病人和42名家庭照顾者采用混合型研究发现，由于病人的疾病状况，他们与家庭成员的依赖关系都表现为一种与“自然顺序”相反的关系角色逆转。身患绝症的父母不得不接受他们不再是二人关系中的“强者”，这种角色的突然转变对家庭沟通带来了新的挑战。Anne等[39]研究显示，成年子女对癌症知识的了解在父母与子女之间的关系中产生了争议，这种因疾病导致需要子女照料关系的改变给双方在沟通上带来了许多不便。

4.2 病人因素

4.2.1 人口学资料病人年龄和受教育程度被认为是影响临终沟通的重要因素，收入也被确定为一个重要因素，低收入病人临终沟通的可能性较低[42]。Ko等[44]研究显示，女性、受教育程度更高和更多的疾病经验的病人更容易进行临终沟通。Siminoff等[15]使用CCAT-PF对171例血液系统癌症病人及照顾者调查其家庭沟通一致性，发现受教育教育程度和收入水平较低的病人及照顾者，其家庭沟通水平较低。Rochmawati等[45]的质性访谈显示，宗教信仰是癌症病人与家属进行临终沟通的一部分，宗教信仰和灵性都有助于临终沟通话题的打开。

4.2.2 心理状态 Zaider等[32]对257例晚期癌症病人及其家属进行干预，发现病人的抑郁情绪极大阻碍了临终时家属与病人的沟通交流。Laura等[14]对190例肺癌病人及照顾者使用CCAT-PF进行调查，发现病人抑郁程度越高，病人感知到的家庭内部沟通困难的程度就越高。与李婕妤[46]研究一致，显示结直肠癌病人焦虑、抑郁情绪越高，与家庭进行的癌症问题沟通越少。

4.2.3 自我效能 Manne等[47]对225例女性癌症病人进行调查，研究显示，消极情绪或拒绝分享情绪的病人自我效能低，自我效能低的病人对家庭沟通感受和能力的需求也较低。他们分享癌症相关问题、表达情绪会增强他们的沟通和管理情绪能力的信心。李婕妤[46]对143例结直肠癌病人及配偶的沟通影响因素进行调查，结果显示，结直肠癌病人自我效能越高，与家庭照顾者开放式沟通越多，癌症相关问题沟通困难越少。

4.2.4 自我感受负担自我感受负担是癌症病人在治疗和康复疗养过程中，主要依赖亲朋好友的照顾与支持，使得他们不仅要面对疾病所带来的种种不适感，还要担心自己会不会给亲人和朋友造成负担[48]。李婕妤[46]的研究显示，癌症病人自我感受负担越重就越少与照顾者沟通癌症相关问题。田秀丽等[49]对癌症病人进行质性访谈发现，自我感受负担水平高者应对压力的能力更低，癌症病人常采用自责应对方式拒绝和家人们进行沟通。

4.3 其他因素 ①护理记录书写：Udo等[8]认为护理记录书写也是影响家庭临终沟通的重要因素，对于护理团队来说，为了增加护理的连续性，护理记录也必须保持连续性，医生也可以查阅以前的医疗记录，以使病人和家属参与到生命最后阶段的护理中，有利于家属、病人、医务人员相互进行沟通。②环境：Johannesdottir等[50]对失去亲人的70名病人家属采取半结构化访谈，家属与病人进行临终沟通时，希望医院能提供一个安静、适合沟通的环境。③与医务人员的沟通：Laranjeira等[51]对7名葡萄牙临终病人的家庭成员进行质性访谈，发现家庭成员与医务人员沟通不畅时，会影响家庭成员对病人的家庭支持，阻碍临终家庭沟通。Mam等[41]研究显示，医务人员对病人死亡和预后的模糊态度会显著影响家庭成员的情绪反应。

因此，癌症病人和家庭照顾者之间的沟通是一个可控的因素，医务人员以及姑息治疗团队应关注家庭内部的临终沟通[12]。护理过程中护理人员不仅要关注癌症病人情绪，也要关注家庭照顾者的情绪状态和自我效能，对男性家庭照顾者提供更多的沟通技巧和沟通能力的帮助，对病人及家属普及疾病相关知识，让家庭内部对于疾病和死亡有一个共同的认知；并且提高家庭成员对临终谈话的意识，有助于促进关于临终病人和家庭成员在临终交流方面的需求和愿望的沟通；为促进没有医学背景的家庭成员和病人进行合适家庭的临终沟通，鼓励医务人员使用通俗易懂的语言。

5 干预措施

5.1 家庭谈话干预（family talk intervention，FIT） Eklund等[52]对15对家庭照顾者、临终病人和他们6～19岁的子女进行干预，改良后的干预措施通过心理教育和叙事理论来支持家庭沟通的实施，包括为每个家庭的需求制定目标目标。两名干预医师与家庭成员配对工作开展6次会议，每次1～2 h，每周在家庭选择的地方举行1次。结果显示，家庭谈话干预应用于临终病人姑息治疗具有良好的可行性，促进了家庭成员与临终病人之间的沟通。

5.2 家庭焦点计划 Laure等[53]将134对病人及其家庭照护者分为65对对照组和69对试验组。试验组实施常规照护和名为“焦点计划(Focus Program)”的家庭干预，焦点计划分为决家庭参与、乐观态度、应对效果、不确定性减少、症状管理5个方面，包括两个阶段：初始阶段，需要护士对家庭人员进行3次家庭随访,每次1.5 h，每次间隔1个月；第二阶段，该护士给病人和家庭照顾者进行两次事先安排好的随访电话，每次30 min。结果显示，试验组病人对疾病的绝望感和负面评价明显降低，增强了病人的乐观体验和希望心理，促进了病人与家庭照顾者的临终沟通。Titler等[54]对癌症病人及家庭照顾者使用焦点计划家庭干预，结果显示该方法是一种经济、易实行的措施，可减少情绪困扰并改善生活质量，增加病人控制癌症的信心。

5.3 应用程序（APP） Wolff等[55]对118例乳腺癌病人进行研究，干预组55例乳腺癌病人实施常规护理并利用Mychart软件进行家庭干预。在此之前，乳腺癌病人和家属在该软件上共同完成“病人-家庭议程设置清单”。结果显示，该方法为家庭成员和其他照顾者提供适当的信息，改善了他们对疾病的理解和提高了对癌症护理的满意度。Gage-Bouchard等[56]对18例儿童癌症病人及照顾者使用脸书（Facebook），结果显示，社会媒体是癌症儿童家庭支持和沟通的重要载体。Facebook可以作为父母与病人沟通、信息传播和动员社会支持的方式，是一种有效且低成本支持性护理项目，以帮助癌症照顾者形成社区，获得支持，并获得护理资源，认识到许多癌症照顾者可能通过社会媒体获取癌症相关信息。Wittenberg等[57]基于舒适理论模块中F（家庭照顾者沟通类型理论）开发了一款mHealth智能应用程序，旨在为癌症病人与家庭照顾者提供沟通支持，并在34对病人及家庭照顾者中应用。结果显示该程序是一款专注于癌症病人及其照顾者信息需求和沟通支持的应用程序，可提供家庭沟通支持和信息支持，具有良好的可行性。但该程序目前只支持IOS系统。

5.4 悲伤疗法（family centered grief therapy，FFGT） Zaider等[32]在对257例晚期癌症病人及家属使用家庭为中心的悲伤疗法联合家庭会议后，改善了家庭沟通，增强了病人和家属临终时的凝聚力，降低了他们的抑郁程度。

5.5 夫妻支持交流(couple-based supportive communication，CSC) 夫妻支持交流干预由临床心理学家提供，并遵循标准化的方案，包括教学和体验部分。Gremore等[36]对20对头颈癌病人及配偶实施CSC，在病人接受化疗时与夫妇面对面进行每次75 min、共4次的视频会议。第1次会议重点强调了夫妻双方各自和关系的优势，以及区分解决问题和支持性沟通。第2次会议强调了认知行为夫妻治疗演讲者/听众指南与增强支持性沟通的关系。第3次会议讨论了如何确定个人的支持需求。第4次会议回顾了支持性沟通技巧并讨论了过渡到生存阶段。结果显示，该方法为病人提供了一个可以表达负面情绪的环境，比如角色转变相关的内疚以及因疾病给伴侣和家庭带来的负担而感到的悲伤，可以减少这些情绪对病人身体症状的影响，加强了夫妻关系和亲密度。

5.6 催眠疗法 Gregoire等[58]对55对乳腺癌病人及配偶进行干预，其中干预组33对进行每次2 h、共8周的自我护理和自我催眠的集体干预，显示病人和伴侣的沟通与二元应对之间的正相关关系减轻了病人的负面情绪。

5.7 家庭视频会议 Porter等[59]通过6次、每次60 min的家庭视频会议向32对晚期胃肠道癌病人及其伴侣提供夫妻交流干预，结果显示，许多夫妇利用这些会议作为讨论与生命完成有关问题的机会，提高了病人的治疗依从性。

5.8 ACP ACP是一种以病人为中心的信息工具，应反映病人当前的意愿并支持他们未来的医疗保健计划[60]。肖兴米等[61]将88例癌症晚期病人随机分为对照组和干预组，通过院内干预和家庭随访对干预组的43例癌症病人实施以家庭为中心的ACP干预，结果显示，该方法有助于维持良好的家庭关系，为病人提供向家人表达情感的机会，协调病人与家属在抉择上的冲突。Chiang等[62]对海外的111名华人实施ACP 干预，发现ACP不能直接应用于以家庭为中心的亚洲国家，该方法需要文化适应，通过专业的医务人员将病人真实的状态传达给病人自身及其家人，以确保家人参与病人临终决策和沟通。