远程医疗在炎症性肠病护理领域的应用研究进展

张会园，吴培香，刘玉鑫，高 鹤

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)，目前病因尚不清楚[1]，是一组以腹泻、腹痛、体重减轻、营养不良和虚弱为特征的慢性非特异性肠道炎症性终身性疾病。目前，IBD全球发病人数约2 800万例，且仍有上升趋势[2-3]。鉴于新型冠状病毒肺炎(COVID-19)的严重程度，建议病人跟随当地基层医生就诊，病人寻求医疗帮助的意愿降低[4]，而IBD病人需要对自身以及疾病进行持续的自我管理以预防疾病的复发[5]。大多数IBD病人长期需要糖皮质激素、免疫调节剂或生物制剂进行治疗，这无疑增加了发生副作用的可能性，影响治疗结果[6]。远程医疗可代替医患间面对面接触、加强医患信息的沟通与交流[7]，后疫情时代，远程医疗的广泛应用已成为不可避免的趋势。且2020年2月3日，国家卫生健康委办公厅《关于加强信息化支撑新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》指出，积极开展远程医疗服务，助力疫情防控。目前全球许多国家正积极推广远程医疗，促进在当前大流行和未来疫情期间安全地使用远程医疗[8]。

1 相关概念

远程医疗是一个多维的概念,指的是提供个人卫生服务的所有系统、模式和应用，是技术配置、人类/技术接口、组织结构和人力资源的组合[7,9]。其定义为通过计算机技术、通信技术以及多媒体技术扩充就医途径和医疗信息，集远程预防、远程诊断、远程教学、远程康复于一体，旨在提高医疗水平、降低医疗开支、满足广大人民群众保健需求的一项全新医疗服务[10-11]。

2 远程医疗在IBD中的应用

2.1 应用形式 远程医疗主要包括远程监测、远程会诊以及远程教育等不同应用形式。其中远程监测作为远程医疗的一个分支，其发展需要以有效通信系统为基础的适当技术支持，以促进实时图像、声音数据的采集、储存和传输，使病人能够与负责其护理的卫生专业人员实时联系，而无需前往卫生中心[12]。远程会诊系统有利于快速全面地监测病人护理，并通过教育项目促进病人参与自我护理。Krier等[13]使用了一种名为协作系统的视频会诊方法，该方法允许病人从其医疗中心与他需要的不同专业医疗专业人员进行交流。远程教育为疾病进程的监测以及病人自理护理方面的提升提供了新的策略与方法。

目前远程医疗的应用设备[14]主要包括智能手机、电脑以及可穿戴设备等，通过以下几种形式进行反馈与交流：移动通信应用，如微信以及各种疾病相关应用程序(APP)，病人可进行疾病相关问题的咨询；基于互联网的服务，如通过电子邮件、网络平台进行沟通，可以为一些非紧急医疗的病人解决相关问题；网络研讨会，如通过互联网会议可为病人和初级卫生从业者提供高效的信息来源[15]。

2.2 开展的内容

2.2.1 收集健康数据 远程医疗通过远程传感器技术，利用智能手机、心率监视器、血压袖口、心电图设备和智能技术进行成像，这些设备可以是手持的、可植入的、可穿戴的或直接放置在周围环境中，以捕获健康数据。根据遥感设备收集的信息，然后将该信息以电子方式传输回医疗保健提供者进行评估，进而监测生物特征、环境和自我报告结果等影响因素，共同创建全面的健康历史，并有助于及时应对任何不良行为反应[16-17]。

2.2.2 提供远距离医疗保健 远程医疗利用移动功能使病人能够监测、共享和讨论相关健康信息的同时，还能够参与远程指导计划，协调护理和治疗计划[18]，从而提高远程临床护理的有效性[19]。例如，远程医疗系统myIBDcoach的开发，使病人能够监测他们的疾病活动，并与护理团队进行沟通；病人还可以通过使用交互式的电子学习模块来提高他们关于CD和UC的知识。通过使用myIBDcoach，医疗提供者监测病人的疾病活动以及共享个性化护理计划[20]。Blanchet[21]表明，远程医疗已被用于向因地理位置偏僻而被隔离的地区提供医疗保健服务。因COVID-19疫情而被封控的地区不在少数，慢性病病人需要长久的健康监测与保健服务，远程医疗可为病人提供咨询服务平台，从而为病人解答疑难问题并提供基础护理保健服务。

2.3 应用效果

2.3.1 病情缓解 Del Hoyo等[22]将接受免疫抑制剂或生物疗法的成年IBD病人随机分为远程监测、护士辅助电话护理或标准的亲自就诊3个治疗组。远程监测组通过慢性病管理平台进行连接，通过该平台对病人进行调查问卷填写、学习相关教育资料以及进行意见咨询等。最终平台根据症状评分、不良反应和实验室检查等向治疗团队发送警报，治疗团队可以通过应用程序、电话或亲自咨询进行必要的药物调整。结果表明，所有3个治疗组的生活质量、社交活动的参与度以及病人满意度均有所改善，但在基于网络的远程监测组中，粪便钙卫蛋白减少，病人病情缓解的比例更高。

2.3.2 提升治疗依从性 Hommel等[23]进行了一项非受控临床试验，以研究远程健康行为治疗对药物不依从的IBD青少年的影响。研究纳入了服用美沙拉秦和/或6-巯基嘌呤/硫唑嘌呤的11～18岁CD和UC病人。最后结果表明，9例病人顺利完成了在线治疗，药物依从性有所提高。然而，针对远程网络技术对于治疗依从性的影响存在相互矛盾的数据，较小的研究报告称与标准护理相比，网络干预并无显著差异，而较大的研究报告有显著差异[24]。Carlsen等[25]对53名儿童以及Del Hoyo等[22]对63名成年人进行的小型研究，以评估基于网络的技术在药物依从性方面的应用，结果表明基于移动技术的治疗依从性未观察到显著的依从性差异；而De Jong等[26]通过myIBDcoach平台对905名成年人以及Elkjaer[27]通过持续护理对485名成年人进行的大型多中心网络干预随机对照试验发现，采用网络策略的病人治疗依从性显著提高。

2.3.3 提高病人疾病了解程度 De Jong等[28]使用myIBDcoach平台在荷兰的4个中心进行了一项大型随机对照试验，该平台评估了疾病活动、病人报告的结果和质量指标。结果表明，尽管其他与疾病相关的次要结果没有差异，但远程医疗组住院病人人数较少。且与标准门诊护理相比，IBD病人可通过远程医疗参与自我管理，以及在家中使用电子健康护理协调(care coordination，eHealth in CC)监测疾病，更快地为轻度至中度活动的UC病人缓解痛苦[29]。研究表明，通过使用持续护理电子健康应用程序，电子健康护士提供的病人教育与在线学习相结合，使病人能够进行个性化、自我管理的治疗，从而增强病人的疾病自我管理能力，最终提高了病人对疾病发生发展过程的理解，加强了对症状的监测[30]，同时与医疗保健提供者建立了更好的联系[31]，而患有抑郁症状的年轻病人(年龄<40岁)在坚持基于文本的管理方面有明显改善[32]。

2.3.4 节约成本 使用远程监控作为部分替代护理和远程医疗可以明显降低成本。一项关于IBD青少年家庭远程监护的研究发现，与常规随访相比，远程监护可以减少门诊量和护理成本[33]。Ruf等[34]对于IBD病人到远距离的诊所就诊的调查中发现，病人每次节省平均旅行距离为310.1 km，每次节省平均旅行时间为318.2 min，预计成本节约总计8 529.34美元，且所有病人节省了1 000多个工作小时。随着护理的转变，IBD护理可能会转移到具有专业知识的提供者和医疗团队，但地理位置和经济问题导致病人难以进行专业的指导与治疗，而远程医疗在时间、空间以及经济方面均为病人节约成本，减轻病人疾病经济负担，是将病人与IBD专科中心联系起来的有效策略[35]。

3 远程医疗目前面临的挑战

3.1 病人与医疗保健人员方面 病人方面，多数病人对IBD的远程监控平台的适用性持肯定态度，但针对平台中所用的调查问卷以及信息的清晰表达方面表示比较繁琐，还有病人表示系统运行状态不稳定，易出现崩溃现象[36]。在相关研究中，IBD病人相关的远程医疗程序只局限于适用轻中度疾病病人，对于更严重疾病的病人这种护理模式不太可能适用[37]。且智能手机的熟练应用以及远程监护系统的繁琐均会影响这种护理模式在病人中的使用[29]。

关于远程医疗医护人员方面的担忧主要体现在其出现不良后果时责任的承担问题、远程监测结果监测的主体、工作量增加以及费用支付方式等方面[38]。且目前开发的大多数用于管理IBD的应用程序在设计过程中缺乏医学专业人员的输入[39]，没有使用经过临床验证的指标，也没有经过临床测试，针对改善健康相关生活质量、减少面对面预约的需要或提高成本效益仍未可知[28]。

3.2 技术支持与优化方面 有研究表明，关于远程医疗使用方面最明显的限制来自一般技术的使用。原因体现在供应商因担心远程医疗的局限性而进行抵制，以及缺乏在实践中安装远程医疗硬件和软件的资源。对较小规模供应商来说，远程医疗平台成本高昂而无法负担；由于硬件或软件故障，服务可能随时中断；在病人健康信息的保护方面，还应防止电子黑客和数据泄露[38,40-41]。2009年，一款具有症状跟踪功能的手机应用程序GI Monitor，在程序的使用中受到数字平台技术故障的限制，且没有访问实时数据的提供商门户[42]。而由克罗恩病和结肠炎基金会开发在2012年研发的GI Buddy，也受到难以使用的界面和不稳定功能的阻碍[20,43]。

3.3 法律法规方面 关于远程医疗法律法规方面主要针对保密性、安全性、专业保密的规则以及病人权利等问题。目前，在许多领域，支持电子健康的数字基础设施不足，尽管加密技术有所进步，但基于云的病人数据的隐私仍然是一些机构的担忧[44]。随着远程医疗这种医疗保健模式的发展，已成为未来保健模式必不可少的模式之一，因此迫切需要明确的法规，赋予专业人员和病人安全使用远程医疗所需的法律保障[45]。

3.4 成本方面 远程监控应用程序的安装和修复需要花费大量时间和成本，这不仅在技术角度来说，并且从短期内IBD部门组织结构的变化来看，也需要非常高的初始成本[29,41]。还有相关研究表明，阻碍远程医疗发展的主要障碍不是技术或人，而是报销[46]。虽然澳大利亚远程医疗联邦医疗保险报销随着COVID-19大流行而范围迅速扩大，但报销的程度可能并不总是反映复杂而耗时的IBD咨询所涉及的工作量[47-49]。

4 建议

在IBD中使用远程医疗是基于对疾病本身自然发展特定需求的响应，同时COVID-19大流行的暴发加速了远程医疗的发展，但由于技术不成熟以及隐私等原因造成医患在使用远程医疗这种模式时存在各种担忧。为了更好地促进远程医疗在IBD病人中的应用，提出如下建议：①IBD病人的认知表明，平台设计应该有利于通过开放和安全的沟通过程与医疗保健提供者进行共享决策[36]，且将病人纳入电子健康的设计、开发和实施可通过远程随访提高病人的参与度[49]。因此，未来在电子健康项目的开发时应以病人为中心进行设计，为了使未来的远程医疗系统有效，它们必须与电子病历相结合[38]，并为病人建立一个支持小组以获取同伴之间相互支持与鼓励。②技术支持方面，应加强平台以及硬件与软件方面的研发，以及病人健康信息方面的保护，防止信息数据泄露。③政府部门应建立完善的远程医疗体系，保障专业人员以及病人在使用远程医疗平台中的安全，并完善相关法律法规。④今后相关研究应利用设计良好、样本量充足的研究来进行临床实践研究[50]，且研究表明，病人在干预随访期间磨损率高易导致疲劳，未来应进行损耗原因的相关研究以及对不同临床环境和不同人群进行远程医疗干预[51]。

5 小结

IBD病人需要对自身以及疾病进行持续的自我管理以预防疾病的复发，远程医疗可加强医患间信息的沟通与交流，为IBD病人(尤其是偏远地区病人)提供咨询服务平台而解答疑难问题，并提供基础护理保健服务。病人可通过智能手机、电脑以及可穿戴设备等远程医疗应用设备进行远程监测、远程会诊以及远程教育，并最终缓解病人病情、提高病人疾病了解程度及药物依从性。