脑卒中吞咽障碍病人接受间歇经口至食管管饲影响因素的质性研究

张铃羚，覃 勤，秦海霞，梁光梅，宋倩倩

广西中医药大学，广西530023

脑卒中现已成为全球第二大致死疾病，严重威胁着人类健康[1]，吞咽障碍为脑卒中最常见的并发症之一。病人发生吞咽障碍后，可引发误吸、营养不良等，严重影响病人预后，降低生活质量[2]。目前，国内脑卒中吞咽障碍病人进食方式多采用长期留置胃管鼻饲，这种方式虽能短时间内改善病人营养状况，但舒适感差，影响病人自身形象，而且会增加吸入性肺炎的发生率[3]。间歇经口至食管管饲(IOE)是一种在病人进食前将导管经口腔插入食管中上段，根据病人吞咽功能和营养状况可适时调整所注入的食物、药物等，注食完毕随即拔出口腔营养管，呈间歇性的进食代偿手段[4]。有研究发现，IOE能提高脑卒中吞咽障碍病人的吞咽功能，降低并发症发生率[5-6]。IOE不仅是一种肠内营养方式，更是提高脑卒中病人吞咽功能的锻炼方法。但限于国内医疗条件以及病人传统观念的影响，IOE操作地点以医院康复科为主，其他科开展较少，普及率也较低，这使得IOE推广受限。本研究采用描述性质性研究的方法，通过半结构化访谈脑卒中吞咽障碍病人，全面且系统地分析脑卒中吞咽障碍病人接受IOE的影响因素，以促进IOE在临床更好地推广。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2021年5月—2022年3月广西某三级甲等医院康复科收治的12例脑卒中吞咽障碍病人作为研究对象进行访谈。纳入标准：①参照《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》中脑卒中的诊断标准[7]，同时经过CT或磁共振(MRI)结果证实；②意识清晰，生命体征平稳，能配合完成相关治疗及护理工作；③语言表达清楚，能够运用普通话进行交流；④洼田饮水试验在Ⅲ级及Ⅲ级以上者；⑤未进行IOE但了解或熟知IOE相关知识；⑥病人及家属均知情并自愿参与本项研究。排除标准：①访谈开展过程中途退出者；②认知障碍不能配合者。此次访谈对象都是未进行过IOE但对IOE有一定了解的病人。访谈前3 d，由医生判断病人是否适合进行IOE，再由护士向受访者详细、全面、客观介绍IOE，介绍内容由康复治疗师与专科护士查阅文献后共同制定。本研究在收集资料和提炼主题的过程中，以资料饱和为限，即新收集的资料不能再产生新的主题时停止收集资料。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(n=12)

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用面对面、半结构式访谈法收集资料。访谈提纲由研究者遵循研究目的，查阅大量文献并咨询1名主任医师、2名康复治疗师、1名护士长后编制而成，访谈提纲排序由简单到复杂、由固定到开放、由基础到深入层层递进。访谈问题依次是：①吞咽障碍给你的生活造成什么样的影响？②发生吞咽障碍后你的进食方式是怎样的？③你如何看待IOE？④你能接受IOE吗？⑤接受的原因或者不接受的原因？访谈时避开其他操作，在受访者心情平稳时进行，访谈时间为20～40 min，地点选择在安静、无外界打扰的示教室，访谈前研究者向受访者进行自我介绍，解释本次访谈内容及目的，并签署知情同意书，按照事先设计的、固定结构的提纲进行访谈。访谈最后研究者与受访者双方一起回顾访谈过程和讨论的主题，并向受访者表示感谢。此外，研究者已系统学习并熟练掌握访谈技巧,与受访者建立良好信任关系，保护受访者隐私。

1.2.2 资料分析方法

结束访谈24 h内，研究者反复聆听录音，沉浸在录音中，产生整体感，并将录音转为文字；标注重要概念，进行编码；然后将相关的编码归类形成类属[8]。为了确保本次访谈的真实性和准确性，由第1位研究者进行访谈并转录，第2位研究者则根据录音再次核对转录内容，2位研究者独立编码，最后比较结果，结果得出后返回受访者求证。

2 结果

2.1 促进因素

2.1.1 进行吞咽训练，提高吞咽功能

在进行IOE操作时导管从口腔插入，刺激咽腔后壁诱发吞咽反射，起到刷擦作用。多项量性研究明确指出IOE能有效促进脑卒中吞咽障碍病人吞咽功能恢复[9-10]。N5：“这个进食法我看别人做过，可以提高吞咽功能是吧，如果我喝水不呛了，那肯定会推荐给其他病友，希望我们都快点好起来”。N9：“能让我的吞咽能力提高那肯定是最好的呀，只要是对我康复有好处的，我都接受(微笑)”。

2.1.2 优化自身形象,改善生活质量

马斯洛将人的需要分为三大互相重叠的类别：意动需要、认知需要和审美需要[11]。而审美需要是大部分长期留置胃管的脑卒中吞咽障碍病人所面临的问题。IOE相比传统留置胃管鼻饲避免了长期带管，使病人外在形象更美观，保留了自尊还改善了生活质量。N3：“我是家里的顶梁柱，家里的收入来源靠我做生意，妻子负责照顾2个儿子，自从发生这个病就一直插着胃管，我都不想看见镜子里的自己，不到迫不得已是不会去见客户的，我做梦都在想如果不用吊着那根管就好了，所以我是非常愿意进行你们说的这个间歇经口至食管管饲的”。N8：“我知道，你们说的这个进食方法是不用一直带管的吧,我太想拔管了，因为我插胃管已经有2年多，平时出去玩，其他人总是会看我，有的人还来问我鼻子里为啥有一根管子，唉，因为这个原因都不想出门了，而且睡觉时翻个身就会拉扯胃管，有时候一夜会醒好几次，导致我睡眠质量很差”。

2.2 阻碍因素

2.2.1 担心带来额外的医疗费用

在访谈中发现大部分病人担心IOE多次插管带来额外的医疗费用会增加经济负担。N1：“都说民以食为天，自从我吞不了东西后，家人带我四处求医花钱治病，一进医院就做各种检查治疗，别说做这个(指IOE)，我现在都不想进医院了，像割血一样”。N6：“唉，生病之后家里已经花了很多钱了，如果让护士每天又多给我插几次管，那得花多少钱，我的孩子们挣钱都不容易，儿子为了给我钱治病，都打2份工，现在能少做治疗就少做吧，家里负担不起啊(叹气)”。

2.2.2 害怕多次插管带来的疼痛

本次访谈中，90%的病人都明确表示害怕插胃管，70%的病人担心IOE多次插管会带来疼痛、损伤黏膜。N7：“不行不行，每天插4～6次，那还得了，插1次胃管我都难受极了，一把鼻涕一把泪的(皱眉)”。N12：“其实生病后有上网查过吞咽障碍病人进食的方法，也有见别人做过你们说的这个方法(指IOE)，但是我一想到每天要插管这么多次，会不会痛或者损伤我的黏膜呀”。

2.2.3 欠缺相关管饲知识

脑卒中吞咽障碍进食方式与IOE知识的掌握情况，会影响到病人对IOE的接受程度。N2：“我和我老伴连插胃管都不会，更别说1 d插这么多次管，万一插进气管了怎么办，注入食物又拔出来，会呕吐吗，会不会噎着，这些我们是真的不会啊，年纪大了学什么都很吃力”。N10：“想知道这个进食法是不是很难啊，听你们说感觉是挺不错的，但关于这方面的知识我是真的不知道，想知道怎么插管，怎么判断插对位置，管道多久更换一次呢，我们老百姓哪里懂这些，希望医生护士在之后能多告诉我一些知识”。

2.2.4 形成错误疾病认知

脑卒中吞咽障碍病人以老年人居多，且大部分病人文化程度较低，因此对自身病情了解有一定误区，形成了错误的疾病认知。N4：“我觉得我现在还不需要进行这个(指IOE)，还没有到那个地步吧，现在这样带着胃管虽然不舒服，但是也还行，谁让我中风了呢，听别人说这个病康复很困难的，我也没多大信心了”。N11：“其实康复治疗师有推荐过我间歇经口至食管管饲，但是我现在吃饭挺好的，只是喝水有些呛，平时吃点香蕉、藕粉等性状黏糊的食物，是不会呛咳的，所以我不需要”。

2.2.5 缺乏家庭支持和优质医疗服务

家庭是社会支持的重要组成部分,是生命活动的重要场所,良好的家庭环境是提高病人生活质量的前提和基础[12]，不仅是家庭支持，医务人员对脑卒中吞咽障碍病人的态度也会影响病人生活质量和病情的预后[13]，影响病人接受IOE的可能性。N6：“我住在离这个医院很远的1个小村子里，我的孩子们都去城里打工了，就算我在医院用你们介绍的这个方法，但回家后没人帮我插管的，平时都是我老伴照顾我，而且我和我老伴都上了年纪啦，不懂你们说的那些，我现在留的这根管子(指长期留置胃管)，一个月来一次医院就行了，也不用这么麻烦”。N12：“自从我吞不下东西之后，到处打听过许多方法，我上次住院的时候医生和护士有跟我说过间歇经口至食管管饲，但是他们讲得太快，我没听清也没搞懂，你们医护人员都那么忙，再去问的话，我也不太好意思，而且我们社区医院没有开展这个，出院后万一我有什么不清楚的，或者出现意外插进气管怎么办，这得多危险啊，医生说我有隐性误吸，经常发烧，你们介绍的这个我都不会判断插到哪去了，如果插到肺里，我该怎么办，我家附近也没有地方询问关于间歇经口至食管管饲的知识”。

3 讨论

3.1 端正病人疾病认知，提高病人健康素养

本研究结果显示，大部分病人担心IOE所产生的医疗费用和害怕插管带来的不适感，这可能是因为需要多次插管导致的，更有病人存在一些错误认知，觉得不需要进行IOE，根本原因是病人对IOE认识不足且存在误区。根据健康信念模型，病人的态度及其对疾病和治疗的认知可以独立预测健康行为[14]，良好的疾病认知可以激发个体的危机意识，使其从内心深处重视和感知IOE的益处和必要性[15]。因此，在护理过程中，解决病人实际需求，重视病人健康指导，不仅要注意家庭经济支持问题，还要改变其传统固有观念，端正病人对疾病的认知，向病人详细介绍IOE的步骤以及优点，提高病人健康素养。例如采用病友支持式同伴教育，以小组的方式利用健康教育手册、幻灯片等方法，对病人进行IOE知识教育活动；组建IOE微信群，分享吞咽障碍康复方法，交流彼此的体会和感受；定期开展脑卒中吞咽障碍学习讲座，发放学习资料，使病人正确认识IOE，提高健康素养，从而促进吞咽功能恢复。

3.2 加强IOE宣传力度，提高照顾者的照顾能力

在访谈中发现照顾者能力也是影响病人接受IOE的重要因素。因为脑卒中吞咽障碍病人年龄整体居高，自理能力较差，本次访谈中有大部分病人指出在家以照顾者的照料为主。有研究表示，病人出院后进行的康复和治疗，其照顾行为主要由照顾者承担[16]。导致病人出院后进行IOE的可能性较大程度上取决于照顾者的照顾能力。因此，需要加大IOE的宣传力度，提高照顾者的照顾能力，例如病人出院前对照顾者的学习需求进行“专人指导”健康教育，举行IOE学习课程并指导协助照顾者完成学习，严格通过考核。病人出院后，线上采取微信课堂、网络直播等学习途径，线下可采取照顾者俱乐部、入户随访教育等学习方式，进一步解答照顾者有关IOE的需求及疑惑。

3.3 增强医护人文关怀意识，推进IOE延续护理

医务人员在操作IOE时，不仅要提高自身专业水平，更要发扬以人为本的精神，为病人提供有温度、人性化的服务，认真向病人解释IOE的护理要点，耐心解答病人对IOE的疑惑，给予病人更多的耐心。插管前做好病人心理疏导，安抚病人怕疼、怕损伤黏膜的负性情绪，在插管时动作轻柔，避免损伤黏膜，注意观察病人反应，如有任何不适及时停止插管。注重社区医护人员对IOE的培训，培训内容不仅是IOE相关知识，还有对应急能力的培养。促进医疗机构间相互配合，加强医院、社区、家庭的沟通。在医院-社区联动下开展IOE延续护理，组建医院-社区专科护理小组，开展医院到社区指导IOE、社区护理人员到医院进修等工作[17]，完善出院病人的随访服务，设置IOE延续护理岗位，分工明确，一对一随访，满足病人对IOE的知识需求，这对脑卒中吞咽障碍病人吞咽功能的恢复以及IOE的推广具有重要意义。