不管未来有多难，我们就是你的双腿

昕雨

他身患罕见病，呼吸困难、无法走路，医生判断他只能活到成年。10多年来，他没有向命运屈服，通过唱歌不仅改善了身体状况，还多次走上央视舞台。而创造这一奇迹的背后，离不开他父母多年如一日的坚持——

“谁说这种病无药可治，只要想办法，就一定会有转机！”

2010年10月，家住广州市的凌莉生下儿子，丈夫陈海琼给儿子取名陈果毅，希望儿子长大后处事果断，性格坚毅。可陈海琼很快就发现，小果毅的腿总是软绵绵的，不像同龄孩子那样好动。夫妻俩带着儿子去了好几家医院，直到儿子16个月大时，才被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。医生告诉他们：“这是一种罕见病，目前全世界都无药可治，即便将来有了特效药，也会非常昂贵。孩子终生无法走路，若照顾得当，也只能活到成年。”

陈海琼夫妇当即蒙了。那天晚上，凌莉抱着儿子默默流了一夜的泪。陈海琼坐在一旁，痛苦、绝望、无助……天亮了，他们看到儿子的笑脸，瞬间下定决心：不管未来有多难，我们就是儿子的双腿，永远陪着他！

当时，夫妻俩同在广州一家广告公司工作，为了更好地照顾孩子，先后辞职。凌莉做了全职妈妈，陈海琼计划借钱开网店，挣钱给儿子治病。

2012年8月，陈海琼的第一家网店上线。他身兼数职，每天只睡三四个小时，一有时间就上网搜索国内外SMA资料及相关病例，记了厚厚几大本笔记。

小果毅的脖子软，头抬不起来，陈海琼每天早上都抱着他去阳台数小鸟。叽叽喳喳的小鸟从空中飞过，“一只、两只、三只……”小果毅高高仰起头，兴奋地数个不停。晚上，陈海琼又带着儿子去街上数人。人群从地铁站鱼贯而出，小果毅晃动着脑袋，越数越起劲儿。渐渐地，他的脖子有了力量，也灵活了。凌莉激动地对陈海琼说：“谁说这种病无药可治？只要想办法，就一定会有转机！”两人都信心大增。

为了儿子，他成了中药专家，她成了“美食魔法师”

一年四季，陈海琼家的阳台上都摆满了大大小小的花盆。和别人家的姹紫嫣红不同，他家的花盆中栽种的全是中草药，足有十几种。陈海琼说：“这都是我从深山里采回来，给果毅调理身体用的。”

原来，在研究SMA的过程中，陈海琼发现，患者的很多症状，如盗汗、脾虚、气血虚、便秘等，都可以用中药调理。但药店的药材大多是人工种植，药效不如野生的。于是，他多方打听，拜一位江西老中医为师，随他进山采药。

每种药材长在哪里，什么时候采，用什么方法采都有讲究。第一次进山采药，陈海琼紧跟在老中医身后，边走边记边采，一天下来收获满满。

那段时间，陈果毅盗汗严重。陈海琼按中医名方“玉屏风散”配药，把自己采回来的草药熬煮后给儿子喝。儿子只喝了两次，盗汗的症状就消失了。

去深山采药有時会遇到危险。一次，陈海琼走着走着，脚边的草丛里突然窜出一条竹叶青蛇，吓得他浑身直哆嗦，至今想起来还心有余悸。

为了采药，陈海琼跑遍了福建、江西、广东的很多大山，俨然成了中药专家。受爸爸的影响，陈果毅也对中药产生了浓厚兴趣，经常翻看《本草纲目》，再对照爸爸采回来的草药认真琢磨。一天，凌莉睡到半夜，突然听见外面有窸窣作响的声音，出去一看，原来是父子俩打着手电筒在阳台上收集中药田基黄快要炸开的种子。

为了儿子，陈海琼成了中药专家，凌莉则成了“美食魔法师”。每天除了给儿子捏脊、按摩，凌莉把所有心思都花在了饮食上。酿豆腐、黄牛肉汁这两道菜做起来烦琐，但她雷打不动地每周给儿子做两次。丈夫采回来的草药，大多被她做成了药膳。或润肺，或去湿，或滋补，凌莉每天都会炖汤给儿子喝。妈妈的辛苦，果毅都看在眼里。每年妈妈过生日，他都会画一幅画送给妈妈。

在陈海琼夫妇的精心照料下，陈果毅的肌肉力量逐步增强。

学习唱歌仅一年，他的身体状况明显改善，声音洪亮，几十个字的绕口令能一口气快速说完，而且一点儿不喘

SMA一共有4型，无论哪一型，最后都是死于呼吸衰竭。

为了改善儿子的呼吸状况，陈海琼曾教儿子玩吹苹果游戏，但收效甚微。一天，他在电视里看到年逾七旬的歌唱家李谷一面色红润，中气十足，心想，如果让果毅学唱歌，一定能改善呼吸。

最初，陈海琼自己教儿子唱歌。《小白杨》《在那桃花盛开的地方》等歌曲，他先跟着唱片学，然后再一句一句教给果毅。因为没有掌握正确的发声方法，果毅进步不大。陈海琼决定给儿子找一位专业的声乐老师，没想到多次遭到拒绝，理由相似：“孩子连说话都费劲儿，怎么学唱歌？”看着儿子失落的表情，陈海琼柔声鼓励他：“别灰心，好事多磨，我们一定会找到老师的！”

2015年4月，陈果毅去广州木偶剧院看木偶戏时，机缘巧合被国家一级演员王玲收为弟子。根据陈果毅的特殊情况，王玲专门为他制订了学习方案：运用小狗喘气法练气息，通过普通话、绕口令练语言基本功。

训练非常辛苦，但儿子的毅力远远超出陈海琼的预料，他和妻子每周末都送儿子去上两个小时的课，风雨无阻。回家的路上，果毅就开始认真地反复练习。到家后，他又迫不及待地拿出本子，把老师布置的练习内容中每个字的字音做标注，不认识的查字典，直到准确无误。

每天在家练声两小时，是陈果毅的必修课。有时天气太热，他练得满头大汗，凌莉很心疼：“要不咱今天休息？”可果毅总是摇头，说自己要坚持练习。不久，陈海琼也加入进来，和儿子一起练声，果毅成了爸爸的小老师。“一道黑，两道黑，三四五六七道黑……”家里常常出现父子俩同练一个绕口令的欢乐场景。有爸爸当陪练，陈果毅练得更起劲儿了。一年后，他的身体状况明显改善：声音洪亮，几十个字的绕口令能一口气快速说完，而且一点儿不喘。

之后，陈果毅又开始跟广州木偶剧院的李宣沂老师学声乐。李老师对他特别好，像妈妈一样关爱他。刚开始学唱歌，陈果毅坐都坐不稳，李老师就一手扶着他一手弹钢琴，教他学会了第一首歌《牛背上的孩子》。陈果毅信心大增，学习更加用心，唱歌、演讲水平都飞速提升。

2019年12月，陈果毅通过选拔赛顺利入选北京卫视《音乐大师课》节目，是广东赛区仅有的两名入围选手之一。

到北京参赛，是陈果毅第一次来到北方，天气寒冷，他很不适应。一天早上，凌莉发现儿子脸色泛红，一摸他的额头，发烧了。对SMA病人来说，感冒发烧是件非常严重的事，稍不注意便会引起呼吸困难。陈海琼和凌莉商量后，小心翼翼地对果毅说：“咱们退出吧，你的健康最重要！”“不，我喜欢唱歌，可以坚持！”果毅斩钉截铁地说。那天，他在舞台上深情地演唱了一首《勇气》：“我知道一切不容易/我的心一直温习说服自己/最怕你忽然说要放弃/爱真的需要勇气……”每一句歌词，似乎都在诉说着这些年他们遭遇的艰难，凌莉听得泪流满面。

当月，中央电视台大型诗词文化音乐节目《经典咏流传》栏目组找到陈海琼，希望陈果毅能和歌手兼美儿SMA关爱中心理事长冯家妹合唱一首《草》。这首歌是由SMA患者包珍妮作词，专门为SMA群体打造的。陈海琼毫不犹豫地答应了。这些年，作为SMA患者家属，他深知这个群体所面临的困境和痛苦。

2020年初，陈果毅参加的两档节目先后在电视台播出，他的精彩表演迅速登上热搜。网友们喜欢他的歌声，钦佩他的坚强，亲切地称他“奇迹男孩”。越来越多的人开始关注脊髓性肌萎缩症，很多医院也相继上了SMA的孕前复查项目。

《越战越勇》《幸福账单》……随着陈果毅参加的电视节目越来越多，他也收到了不少商家的代言邀请。对于这些邀请，陈海琼婉言谢绝：“功名利禄不是我们所追求的，我只希望果毅永远保持一颗热爱唱歌的心。”如今，陈果毅只参加一些公益演出，尤其是宣传关注脊髓性肌萎缩症的活动。

2022年5月28日，陈果毅和冯家妹再次站上央视《经典咏流传》的舞台，演绎了一首《风》，赢得全场热烈的掌声。当晚，“被11岁罕见病男孩的歌声治愈了”的新闻便冲上微博热搜，几十家媒体争相转发，阅读量高达1亿。

陈果毅还在爸爸的陪伴下，参加了美儿SMA关爱中心的直播活动，为贫困山区的孩子募捐衣服和书籍。陈海琼对果毅说：“爱出者爱返，福往者福来。我们接受过别人那么多关爱和帮助，有能力的时候要回报他人。公益这件事，我们全家要一直做下去。”

【编辑：刘波】