孤独症儿童家长参与子女早期教育情况的调查研究——基于淮北市三所孤独症儿童康复机构的实证研究

徐林康，徐子淇，陈君燕

（青岛滨海学院1.教育学部 2.继续教育学院，山东 青岛 266000）

一、问题提出

孤独症一般发生于3岁前，是广泛性发育障碍的代表性疾病。[1]365美国精神病学医生利奥·肯纳于1943年最先对该类儿童进行界定[2]。社会大众对孤独症谱系障碍儿童的认知亦处于一个模糊阶段，对该类儿童的了解更多地来源于不够严谨的影视文学作品或网络媒体加工后的信息。美国精神病学协会于2013年出版的《精神障碍诊断与统计手册（第5版）》（简称DSM-5）对孤独症谱系障碍的诊断标准有了明确的阐述，指出孤独症有“社交/互动障碍”与“受限/重复行为”两大核心症状，并且孤独症个体间差异较大，孤独症儿童的障碍类型与程度各不相同。[3]不同的症状表现及个体间差异也增加了该类儿童的康复干预难度。特殊儿童的干预应遵循“三早原则”，即早发现、早诊断以及早治疗。[1]53孤独症儿童的康复要抓“关键期”，康复干预介入得越早，孩子后期康复的效果就会越好。在发达国家，如英国、法国、德国以及日本等都非常重视特殊儿童早期教育的开展[4]。我国也明确提出要重视特殊儿童早期教育的发展。[5]近几年研究表明，以器质性因素为基础，不当的教养方式与不良的环境或多或少地阻碍着孤独症儿童的健康发展。[6]因此，父母在孩子的成长发育过程中扮演着重要的角色。此外，孤独症儿童的核心症状也要求父母提供高质量的康复支持。我国学者马忠虎指出，“家长参与实质上是联合家庭和学校这两个社会机构的力量对学生进行教育”[7]，孤独症儿童家长的教育参与是特殊儿童教育康复的重要一环，家长加入到学校教学当中，旨在与教职人员一同帮助儿童在各方面取得进步，家长的参与情况对孤独症儿童的康复意义重大。

基于以上研究结论与理论支持，本研究拟从孤独症儿童家长的视角，探究孤独症儿童家长参与早期教育的参与态度、参与效能感以及参与形式，并以此为依据为孤独症儿童早期教育高质量发展提出可行性建议。

二、研究方法

（一）研究对象

采用整群抽样法，在淮北市三所孤独症儿童康复机构发放问卷。问卷的发放与填写都已征求机构与家长的同意，所有问卷匿名方式填答。本次调查一共发放182份，剔除无效问卷，收回有效问卷165份，问卷有效回收率为90.66%。所调查家长的具体情况详见表1。

表1 孤独症儿童家长基本情况表

（二）研究工具

本研究采用统计产品与服务解决方案软件(SPSS24.0)对调查数据进行统计。此次调查由三个部分组成，共55个题项。第一部分为家长参与态度问卷，采用孙雯编制的《家长参与早期教育态度问卷》，共24题。此次研究中，该问卷的克隆巴赫（信度）系数为0.86。问卷信度良好。第二部分为家长参与效能感问卷，问卷采用孙雯编制的《父母教养效能感问卷》[8]，共16道题目。此次研究问卷的克隆巴赫（信度）系数为0.92，问卷信度良好。第三部分为家长参与方式问卷，参照姚璐璐编制的《家长早期教育参与方式量表》[9]，量表列出目前常见的家长参与子女幼儿园教育的15种方式，组成15道题目。此次研究中，该量表的克隆巴赫（信度）系数为0.87，问卷信度良好。所有问卷均采用李克特五点计分方式计分，“1”是非常不同意，“5”是非常同意，得分越高说明该变量水平越高。

三、研究结果

（一）孤独症儿童的基本情况

由数据可知（详见表2），本研究接受调查的孤独症儿童的平均年龄M=6.50岁，但个体间年龄差异较大(年龄min=3.2岁，年龄max=10岁)，确诊年龄M=2.75岁。孩子的教育方面的主要参与者为母亲，n=149(90.03%)，父亲和其他参与者各占4.84%。从该数据看出母亲的教育参与度要超过其他参与人。调查显示，只在康复机构接受教育的孩子有95人，占58.46%，超半数的孩子仅能在机构接受教育。并且，调查显示，有超过一半[n=96(58.18%)]的孩子参加过两个或两个以上的康复机构，其中有26.06%的孩子参加的机构超过4个。此外，表格中没有展示出来的调查结果还包括：孤独症儿童接受康复训练的方法平均超过3种，应用行为分析(ABA）、认知训练是常用的两种，感觉统合训练也是常用的方法之一。

表2 孤独症儿童的基本状况

（二）孤独症儿童家长的参与情况调查结果

1.孤独症儿童家长的参与态度

孤独症儿童家长对早期教育的参与态度是积极的(M=4.42)。超过理论中值3，并且在参与态度上个体间差异较小（SD=0.17），邱小菊等人在其关于孤独症儿童的相关研究中得到一致的结论[10]，在家庭、学校、社区三个分维度上，家长们都秉持着高度积极的参与态度，M值均超过4，即家长们认为无论在哪个领域都应保持高水平的主动性与积极性（详见表3），刘艳虹在其研究中同样指出，孤独症儿童家长在多领域都展现了较为积极的早期教育参与态度[11]。

表3 孤独症儿童家长早期教育参与态度统计结果

2.孤独症儿童家长的参与效能感

孤独症儿童家长参与效能感总体来说中等偏下（M=2.87＜3），即参与效能感总体偏低。表明孤独症儿童家长不能确定自己能够胜任孤独症儿童的早期教育相关工作，以往有关家长参与幼儿教育的研究亦证实：家长常常对自己的早期教育参与能力持怀疑态度[12]。亲职行为信心效能感（M=2.65）与亲职技能(M=2.5)分数偏低，说明家长参与教育的自信心缺乏，并且在早期教育技能方面有较弱的自我认可度，徐云有关孤独症儿童的研究证实了这一观点，并进一步指出，这种低自我效能感会使家长感到焦虑和抑郁[13]。刘丽萍研究指出低亲职信心与家长有关孤独症儿童教育干预方面的知识储备量有很大关系，家长知识水平越高，更加愿意去主动学习孤独症相关知识，对孤独症的相关知识就更加客观与理性，对自身的参与能力就更有信心[14]。值得注意的是，相比于其他维度，家长的亲职自我满意度表现较好（M=3.49)，属于中等偏上水平（详见表4）。表明即使家长们在亲职行为与技能方面缺乏参与的信心，但是家长对自己的照顾满意程度高于其他维度，这与家长们拥有较高的教育参与态度有一定的关系。

表4 孤独症儿童家长早期教育参与效能感统计结果

3.孤独症儿童家长的参与形式

数据显示，在孤独症儿童家长参与早期教育的五种形式中，“在家教育”参与最多(M=3.67＞3)，因此，在参与形式层面，家长更多的是参与幼儿的家庭教育，当然这一结果是意料之中。孟春芳的研究支持这一结果，研究表明特殊儿童家长更倾向于使用“在家教育”的参与形式，并且“在家教育”的参与需求最为强烈[15]。其次是“参与校内活动”（M=3.29）、“家长与教师间交流”（M=3.17）和“亲职教育”（M=3.01），这三种形式都超过了理论中值3，说明家长比较倾向于在早期教育干预中使用以上三种参与形式（详见表5）。值得关注的是，家长较少地参与“学校行政”的方式（M=1.63）。已有研究指出，家长在学校参与中常常居于“边缘性参与”的状态，学校核心管理参与较少、参与合作的积极性不高、家校沟通交流较为匮乏[16]。

表5 孤独症儿童家长早期教育参与形式统计结果

四、结论与建议

（一）孤独症儿童家长参与子女早期教育情况的调查研究结论

1.家长在家庭、学校、社区三领域秉持高度积极的参与态度

从调查结果可知，孤独症儿童家长在子女的早期教育方面持有高度积极的参与态度。在家庭层面，家长在家庭教育中起到主导作用，良好的家庭教育氛围与环境对儿童的康复效果起到至关重要的作用[17]，研究表明，父母高水平的教养态度会产生儿童积极的教育结果。本研究表明，家长乐意在有助于孤独症儿童发展的事情上做努力，如与医院医生的沟通、支付高昂康复费用、主动学习孤独症康复知识等。并且他们还认为，由于孤独症儿童自身伴随着行为与语言问题，教师“一对多”的授课模式常常会顾及不了所有的孩子，家长若主动参与到孩子的教育中，孩子的干预效果会有明显提升。在学校层面，学校是孤独症儿童教育康复与认知习得的场所[18]，家长对教育参与的态度可以从家长对学校的康复水平、学校环境设置以及资源提供等方面的重视与关注度所知晓。本研究表明，家长对学校情况的关注度较高（M=4.39），达到较高水平，即可以推断家长对教育参与的态度是较为积极地。调查结果也表明，有超过一半的孩子参加过两个或两个以上的康复机构，说明家长对康复机构的要求较高，侧面反映出家长对孩子的早期教育干预的质量在严格把关。在社区层面，社区服务主要涉及孤独症儿童所在社区能为其家庭提供什么辅助，包括政策、教育、心理等方面的帮助[19]。具体体现在，家长主动并及时地关注社区的相关福利政策、与社区内其他家长沟通心得、带孩子参加社区活动等方面。数据表明，家长在社区方面的参与意愿处于高水平。从家长的心理需求出发，家长希望社区能够给自己的孩子提供高质量的福利政策与良性的社区环境以及高水平的教育干预援助。

2.孤独症儿童家长参与效能感薄弱，亲职自我满意度表现相对良好

孤独症儿童普遍存在行为与情绪问题，这也常常给父母带来更大的教养难度。相比于普通儿童家长，该类孩子的父母在漫长而艰难的养育过程中更容易出现教养疲惫，因此亲职行为效能感表现偏低。这一结果同样受到“主要教养者”因素的影响，本次研究孤独症儿童的主要教养者中，母亲占到总体的90.03%。有研究表明，女性的亲职压力要高于男性[20]，母亲在教养过程中更容易出现参与效能不足的情况。研究还发现，父母的亲职技能知识水平较低，这与所调查的家长学历水平不高有密切关系，本研究87.88%的家长学历水平在高中及以下。已有研究证实，受教育程度会影响学习能力与知识储备水平，并且孤独症儿童家长普遍在理论知识与技能方面较为薄弱[21]。此外，家庭经济收入水平也是影响家长参与效能感的因素之一，本研究所调查的家庭经济水平总体偏低（52.12%的家庭月收入低于3000元），为经济奔波会压缩家长在相关知识上学习的时间与精力，进而导致家长的技能知识水平偏低。值得一提的是，相比于其他维度，家长的亲职自我满意度水平表现良好，表明家长对自己在孩子的日常照料与教育方面倾注的精力与时间比较有信心，因此，家长具有良好的自我认同度。当然，积极的教育参与态度也是家长亲职自我满意度的影响因素之一。

3.孤独症儿童家长“在家教育”参与最多，对学校行政问题关注极少

家庭是孩子生活的主要场所，“在家教育”的参与形式是孤独症儿童家长参与早期教育的主要途径。对于孤独症儿童而言，能力的泛化是较为困难的，也是亟待解决的突出问题。家庭作为重要的能力泛化场所常常承担着“第二课堂”的角色。在学校课堂通过密集的干预教学习得的能力，需要泛化到日常的生活中，所以家长会通过各种渠道去学习一些干预方法或采纳康复师的专业建议在家里给孩子“开小灶”，因此增加了“在家教育”参与形式的开展频率。此外，教师也会主动开展分享会，家长培训课等，让家长能够在家对孩子进行教育干预[22]。本研究涉及的亲职教育，主要是家长接受教师对其在家教育、心理压力的缓解、良好学习环境的创设以及良好亲子关系的建立等方面的指导，本研究结果表明，家长能够积极的采用此形式进行早期教育的参与，这与家长有较高的参与态度有关，家长深知自身知识匮乏，通过“亲职教育”可以给孩子提供更好的照顾与家庭教育。本研究还调查了家长参与校内活动的基本情况，主要调查家长参与学校组织的活动概况，如家长会、家长开放日、春游等，家长在该方面表现较为积极（M=3.29＞3），家长想要摆脱束手无策的困境，深入学校、走进课堂、了解孩子是有效的途径。在参与形式方面，家长较少地参与“学校行政”，一方面，受传统的教养观念影响，家长认为家庭的主要职能是在于“养”而非“育”，重养轻育的观念使得家长较多地关注孩子的日常生活的照料，将教育的任务推给了学校与老师，因此付出较少的精力与时间去了解学校的相关政策与教育内容。另一方面，学校在教学行政问题上并没有很好地将家长这一重要群体考虑进来，甚至是忽略了这一重要的资源。

（二）教育建议

1.秉持积极态度，强化“家-校-社”协同联动

态度决定行动，家长的教养态度决定了家长的精力投入水平。首先，在家庭层面，家长高质量的参与能够有效提升特殊儿童的能力水平，因此，要想使孩子获得进步，必须继续保持积极的教养态度以及持续关注孩子身体发展、技能知识增长、生活自理技能的掌握。但是，积极的态度如果不能付诸于教育干预行动，也无法使孩子取得真正的进步。其次，在学校层面，家长要转变观念，孩子的教育不只是教师的任务，家长对学校教师的过度依赖会影响其亲职能力。家校合作不能只停留在口号上，落脚点应在家长与教师间的合作，学会做老师的好助手，配合并实施教师的建议，才能达到事半功倍。最后，在社区层面，社区的作用不容忽视，对于孤独症儿童这类特殊人群来说，社区的氛围及其重要。家长可以从社区得到有关政策以及教育方面的帮助与扶持，可以积极主动地向残联或社区的相关人员询问相关政策与信息。除此，社会交往问题是孤独症儿童的核心问题，因此，家长要关注社区的人文环境，社区就是一个小社会，通过社区活动，有助于孩子尽早融入社会。对于家长来说，社区也是家长心理的安慰所，家长可以通过与社区内成员的交流使内心阴郁情绪得到排解，建立良性的“家-校-社”协同联动机制有助于孤独症儿童家长高质量地参与儿童的早期教育。

2.塑造亲职信心，提升参与效能感

提升孤独症儿童家长的参与效能感需要从以下几个方面做出努力：第一，加强亲职技能知识的学习是提升亲职能力的重要基础。信心来源于能力的提升，家长要获取较高的亲职效能感，自身的亲职能力需要得到提高。拓展亲职知识学习通道可以帮助家长掌握更多的孤独症儿童照养与干预理论，如参加专业培训与讲座、学习网上教育资源等，家长通过积累知识与经验提升个人的亲职信心。第二，端正亲职态度，积极参与学校教学。拥有良好的参与态度是首要的心理资源。孤独症儿童的康复工作是长期的、复杂的、多变的，家长极易出现照顾倦怠。保持积极的亲职态度能有效避免出现照顾疲倦。积极参与家校互动是良好亲职态度的表现，孤独症儿童的教育干预绝不单单是教师个人的任务，家长的配合起到至关重要的作用。例如，家长在学校编制孤独症孩子个别化教育计划时就会起到关键的作用。第三，做好亲职工作，在实践中积累信心。家长不仅是孩子的照顾者而且要做孩子的教育者。实施教养的过程就是信心增加的过程，家长的信心在教养的过程中获得积累，家长在教养方面付出的越多，孩子的进步就会越大。家长看到孩子的进步就会付出更多的教养成本并且信心获得提升，形成良性的“努力—反馈”循环，家长的自信在养育活动中得到建立。

3.正视不足，拓宽家长参与学校管理通道

在孤独症儿童的教养过程中，父母更多的是关注孩子有没有在能力以及学业上的进步，常常忽视了要参与到学校的管理之中，对学校行政事务的关注较少。家长参与学校管理体现了家长参与意识的觉醒，家长的加入有助于学校政策制定的全面性以及适切性。欧美地区较早地意识到家长参与学校管理的重要意义，并通过法律规定了家长对学校的管理拥有知情权和话语权。[23]教师以及学校管理者应当接纳家长参与学校管理并积极发挥引导作用，落实学校组织责任，将家长委员会的工作纳入教师本职工作范畴。[24]家长是学校管理的重要资源，学校管理者与教师应该鼓励家长参与学校管理，利用家长委员会、网络平台、学校开放日邀请家长参与学校管理与决策，提供宝贵教育意见。[25]家长参与学校行政管理，完善了学校的行政管理体系，实现民主管理，充分利用好家长这部分资源，为学校可持续发展奠定基础。