先天性小耳畸形患儿心理健康及生活质量调查研究

谢丽花，郭 媛，张雪琴，韩 亮，行倩倩

（西安交通大学第一附属医院整形美容颌面外科 陕西 西安 710061）

先天性小耳畸形是目前临床上整形外科多见的颅颌面畸形性疾病之一[1]。因种族不同而导致疾病发生率也有很大差异，美国新生儿中发病率为43.46%，而我国发病率仅为25.00%，耳廓发育不全是小耳畸形常见临床表现，同时存在中耳与颅颌面畸形、外耳道闭锁，亦单独存在，是综合征的序列症状重要表现[2]。传统治疗先天性小耳畸形主要针对其疾病本身，但值得注意的是，因面部畸形给先天性小耳畸形患儿带来的影响非常严重，从而进一步导致患者的心理状况发生[3]。先天性小耳畸形患儿大部分存在对人敌视、抑郁、自卑心理，人际关系敏感等，这些负面情绪会促使患者手术中精神过度紧张，导致疼痛耐受力差，与医生配合度欠佳，往往被动服从治疗[4]。针对先天性小耳畸形所诱发的一系列个体适应问题，单纯依靠医学治疗无法解决，在医学治疗前经相应工具评估其心理状况，筛查存在心理风险的患儿进行针对性护理干预，全方位提升心理弹性，有利于提高其幸福度[5]。基于上述情况，本研究探讨先天性小耳畸形患儿的心理健康、生活质量情况，为先天性小耳畸形患儿心理健康状态及生活质量状态的改善提供理论依据。

1 资料和方法

1.1 一般资料：本研究为横断面研究，采用随机抽样法。根据M．Kendall样本含量估计法[6]，纳入样本量为调查量表条数目的5～10倍，同时考虑其他不可控因素，为确保样本量，再增加20%偏倚样本量。儿童青少年心理健康量表条目数为24个，样本量=条目数×（5～10）×（1＋20%），样本量取值应为144～288。纳入自2019年1月笔者医院收治的149例先天性小耳畸形患儿，女64例，男85例；左耳畸形者89例，右耳畸形者60例；按照耳廓畸形三度分法，Ⅰ度50例，Ⅱ度59例，Ⅲ度40例；年龄6～16岁。

1.2 纳入和排除标准

1.2.1 纳入标准：①入院接受治疗；②均经临床表现及体征、影像学检查确诊，未出现颜面部并发畸形；③签署知情同意书，经医院伦理委员会批准。

1.2.2 排除标准：①伴有严重脏器及造血、呼吸系统等严重原发性疾病；②合并精神疾患或精神障碍，或合并交流障碍者；③临床资料收集不全。

1.3 方法

1.3.1 调查工具

1.3.1.1 心理健康：由程灶火等2006年研究设计的儿童青少年心理健康量表[7]，此量表在评定调查研究成果的基础上，参考国内外儿童心理健康状态，编制时采用心理测量学的理论原理，儿童青少年的心理健康状况从24个领域去研究，使儿童青少年心理过程清晰反映出来,也能看出儿童青少年显著的心理特征。儿童青少年心理健康量表共24个条目，分为5个范畴：①认知领域为注意、学习、工作记忆、感知觉及智力5个条目；②思维与言语方面为思维自主性、思维内容、语言表达、思维过程及语言理解5个条目；③情绪方面为情绪反应、愉快情绪及焦虑情绪3个条目；④意志行为方面为健康关注、兴趣、行为、人际交往及活动5个条目；⑤个性特征方面为责任感、自信与自尊、活泼性、需要满足、安全与信任及仁慈心6个条目。计分是通过将条目列成7个等级，进行等级计分。1是缺失性的病理行为，2是缺失性的神经质行为，3是低健康状态，4是一般健康状态，5是高健康状态，6是过度性的神经质行为，7是过度性的病理行为。3～5属于健康状态，2、6属于亚健康状态，1、7属于疾病的状态。

1.3.1.2 生活质量：参考由程灶火等研究编制的儿少主观生活质量问卷[8]评估患儿对生活质量的满意状态。儿少主观生活质量问卷的评价是通过生活满意度的三水平、八维度的模式，总共52项目。八维度有抑郁情绪、家庭生活、学校生活、生活环境、躯体情感、焦虑情绪、自我认识、同伴交往。八维度由情感和认知构成。其中焦虑情绪、躯体情感和抑郁情绪构成情感部分，学校生活、自我认识、家庭生活、生活环境和同伴交往构成认知部分。两部分相加的总分评估总体满意状态。

1.3.2 调查方法：所有问卷调查由1名经过省级精神心理专科护士培训的护理人员完成。研究者表达清楚问卷的使用说明和注意事项，小学生由研究者阅读每一条问卷，同时他们依据自己本身对问卷的理解来完成问卷内容。中学生独立完成问卷。被调查者填写前需细心查看每项条目,按每项条目要求选择一项最符合自己的选项。每份问卷把控时间15～20 min。本次参考系数是正常中国人口的常模。

1.4 统计学分析：所有数据经研究者核实后，SPSS 26.0统计软件进行分析处理，计数资料采用例数和百分率（%）描述，计量资料以（±s）表示，采用t检验，相关分析采用Pearson相关性分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 儿童青少年心理健康量表结果：本组149例中，在儿童青少年心理健康量表中个性纬度、意志行为、情绪纬度均低于常模[9]，差异有统计学意义（P＜0.01）；认知纬度和思维纬度与常模比较差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。2.2 儿少主观生活质量问卷结果：共发放问卷149份，收回147份，有效回收率98.66%。其中情感部分中躯体情感、焦虑情绪、抑郁情绪评分均低于常模[10]，差异有统计学意义（P＜0.01）；而认知部分中家庭生活、生活环境、学校生活、同学生活、自我认知评分与常模比较差异无统计学意义（P＞0.05）。见表2。

表1 先天性小耳畸形患儿心理健康状态与常模比较 [例(%)]

表2 先天性小耳畸形患儿生活质量评分与国内常模比较 （±s，分）

表2 先天性小耳畸形患儿生活质量评分与国内常模比较 （±s，分）

项目 国内常模 先天性小耳畸形患者 P值 男(n=464) 女(n=402) 男(n=85) 女(n=64) 认知部分 90.25±14.20 92.42±15.40 85.10±20.18 89.74±27.13 0.315 家庭生活 16.92±4.50 17.72±4.75 15.75±3.24 16.53±3.26 0.176 同伴交往 17.56±4.20 17.66±4.52 16.39±3.27 17.01±6.93 0.056 学校生活 25.92±4.35 27.00±4.22 23.49±5.31 26.28±3.19 0.062 生活环境 13.90±3.43 14.02±3.76 14.19±4.17 13.81±9.78 0.314 自我认识 15.94±3.59 16.00±3.82 15.28±4.19 16.11±3.97 0.105情感部分 68.36±6.63 68.76±6.40 24.45±7.40 23.82±9.36 0.001 躯体情感 17.74±2.06 17.90±1.75 6.21±1.01 5.93±1.02 0.001 焦虑情绪 25.53±3.64 25.45±3.89 7.98±3.28 8.11±6.98 0.000 抑郁情绪 25.09±2.65 25.42±2.36 10.26±3.11 9.78±1.36 0.000总分 158.61±16.76 161.18±18.17 109.55±27.58 113.56±36.49 0.003

3 讨论

先天性小耳畸形是指怀孕初期，孕妇感染病毒、先兆、流产、药物等因素导致舌骨弓、下颌弓发育不良，从而继发小耳畸形性改变．其常伴随有颌面部畸形、外耳道闭锁、中耳畸形等[11]。小耳畸形耳再造患儿外表有明显缺陷，使他们在心理上有着不同程度的障碍。有研究表明先天性小耳畸形耳再造患儿在3～4岁就能意识到自己的面部特征存在差异 。大部分学龄前小耳畸形患儿很少外出玩耍，他们的家长为了最大可能避免孩子遭受外界伤害，会尽量使其少与外人接触。既往报道认为，青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理，其心理障碍远远大于生理障碍，多表现为性格孤僻、胆小、不愿与人交流、不合群，甚至出现辍学情况，且治疗心理迫切，对手术的期望值较高，认为通过手术能完全恢复自身耳廓正常形象，但又担心术后恢复效果不佳，往往出现焦虑等心理[12]。蒋莉莉等[13]发现先天性小耳畸形患儿往往存在不同程度的心理障碍，且随着畸形严重程度的增加而增加，多表现为抑郁、社交困难、敌对等。卢萌等[14]报道约23.50%的先天性小耳畸形患者存在较为严重的心理障碍，多表现为自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等，且随着患者年龄的增加，性格障碍形成风险越高。Brent以为，刚升入小学是患儿与大部分同龄人深入交往的早期阶段，此时，他们刚刚融入新的集体，会特别在意各自身体形象，注重自身与他人的差异性，自我意识得到进一步提高[15]。外界对小耳畸形患者的嘲笑和排斥会导致他们的社交恐惧。本研究中患儿均已经上学，在学校人际交往显著增多，这给患儿与他人交往的心理增大了难度和挑战[16]。

当前，对个体主观生活满意度或主观幸福感是大部分生活质量调查问卷的主要内容。很多研究指出，主观生活质量由情感和认知组成，儿童青少年主观生活质量问卷也同样涵盖这两部分。测量生活质量的方法有两种，多项评定和单条目评定，其中前者常见。由于总体满意程度能评估，某些满意度的特定方面也能评估，这样得到有价值的信息更多。另外，儿童主观生活满意度存在很多决定性差异性。从而,问卷紧密贴合儿童青少年生活相关维度，儿童青少年的生活质量得到精准评估。程灶火等设计了专门针对儿少主观生活质量问卷。在本调查研究中，用量表和问卷对先天性小耳畸形患儿的心理健康状态及生活质量进行评估。研究结果显示，在儿童青少年心理健康量表中个性纬度、意志行为、情绪纬度均低于常模。儿少主观生活质量问卷中情感部分中躯体情绪、焦虑情绪、抑郁情绪调查得分均低于常模。

综上所述，先天性小耳畸形患儿普遍存在焦虑、抑郁情绪，在自信，人际交往方面缺乏主动性、积极性，其心理状况及生活质量均不理想，临床应高度关注先天性小耳畸形患儿心理健康，采取必要的心理干预措施，以缓解患儿不良情绪，坚定治疗信心，从而改善其生活质量。此结论为先天性小耳畸形患儿身心健康状态及生活质量的改善鉴定了重要的理论实践依据。

因此，临床中应重视先天性小耳畸形患儿的心理健康问题，尤其需要注意其情绪和行为问题，及时纠正和正确引导；同时家长应做好自身调节，稳定自身情绪，保持心态平和，营造一个和谐的家庭氛围。同时改善先天性小耳畸形患儿心理健康状态，提高生活质量，临床应引起足够重视。但目前本研究中样本量选取较少，导致结果可能存在一定偏倚，故今后需进一步深入调查研究。