用粘土娃娃解冻人生
2023-01-02朗月
◎文/朗月
本文主人公
每天下午两点,向晨曦准时开始直播,桌子上三台手机同步工作。她穿着一身古风烂漫的衣裙,梳着两个俏皮的辫子,笑起来温柔又甜美。如果不是喉咙上戴着的呼吸机,没人能看出她是时刻有生命危险的罕见病患者。
人生渐冻
1992年出生的向晨曦从小跟随在无锡打工的父母租房生活。小学二年级时,她的脚开始疼痛、红肿,经常无缘无故地摔倒。父亲带着她四处看病,最后她被确诊为“进行性肌营养不良”,类似“渐冻症”。医生说,这种病会随着年龄的增长,肌肉逐渐萎缩,直至全身瘫痪、呼吸衰竭。
站在诊室门口,向晨曦看见父亲深深的一瞥,那迥异于常的奇怪眼神让她刻骨铭心。长大后回想起那一幕,她常觉心痛,父亲的眼神似乎在说:为什么会是我家孩子?她才8岁呀,以后可怎么生活?
上初中后,向晨曦走路越发吃力。教室在三楼,上楼梯成了她每天无法逃避的噩梦。那时,她经常做梦,梦到父亲背着自己上楼梯、进教室。
到高二时,她的双腿彻底瘫软了。那天,父亲从床上将她抱起来时,她意识到自己再也站不起来了。办理休学那天,同学们给她唱了班歌,向晨曦哭了,尽管心里难受,她仍强作笑颜说着安慰别人也安慰自己的话:“等我病好了,我就回来高考,和你们一起上大学。”
为了照顾女儿,母亲辞去了工作。全家人的开销和向晨曦的医药费全部压到父亲身上。日子过得捉襟见肘,家里四处借债。听说做游戏代练可以挣钱,向晨曦极力游说父母给自己买一台电脑。家里本来就拮据,有必要再投入这样一大笔钱吗?父母对女儿的要求既头疼又心疼,最后咬咬牙,满足了她。
游戏代练并没有赚到钱,但网络将向晨曦与外界联系起来。后来,她找到了三家网站客服的兼职工作,总算有了一份微薄但稳定的收入。
粘土娃娃带来希望
2016年,向晨曦学着做直播,科普“进行性肌营养不良”,希望更多人能够去关注这种罕见病。有了粉丝们的相伴,她觉得自己重新找回了信心。
一次,向晨曦和外甥女一起捏超轻粘土,这种粘土有点类似橡皮泥。两人玩得很开心,尝试做出了一只憨态可掬的小熊。向晨曦觉得很有趣,干脆又给自己网购了一份超轻粘土。
最初,向晨曦没有专业工具,也不懂晾干的方法,更不懂制作的技巧,只能做一些形象粗糙、表情夸张的半身像。通过不断学习和研究,她发现制作粘土娃娃有很多门道。比如,娃娃的造型大多来源于动漫人物,她就花大量时间看动漫,了解人物和剧情,琢磨粘土娃娃的细节应该如何表现,如何用最省力的方法克服身体障碍等。一点点地摸索后,向晨曦除了学会正确的晾晒方法、结构构建、人物比例等,连娃娃身上的衣服都做得充满立体感,发丝也捏得根根分明,表情更是塑造得惟妙惟肖,最后,她甚至能根据照片订制娃娃。
在粉丝们的鼓励下,向晨曦尝试着开了一家淘宝店。随着订单日益增多,卖出的娃娃不仅承担了部分医药费,剩下的钱偶尔还能补贴家用。攒了一年多钱后,她给自己买了一辆电动轮椅。自此,她终于有了可以自由出门的“双脚”。
期间,向晨曦的肌肉加速萎缩,坐久了屁股会特别疼,后来连客服的工作也做不了了。2019年3月,向晨曦入驻哔哩哔哩网站直播做粘土手办,并创建线上教学的晨曦粘土学院。凭借多年的自学经验,她摸索出一套粘土教程,并将其详细分解录制成教程视频——零基础、省钱、省力、易懂,即使是刚入门的新手也能学会。
向晨曦的手腕和手指虽然没什么力气,但在专门设计的桌板上来回移动时很灵活。但随着病情的恶化,原来几天或半个月就能做好的手办,到后来一个月只能完成一个了。2020年2月,病情急剧恶化,向晨曦一度危在旦夕,她甚至向医生表达了遗体捐赠的愿望。所幸,她最后挺了过来。但出院后的向晨曦,从此需要戴着呼吸机和制氧机才能维持日常生活。
温暖他人,有价值地生活
在粘土学院,向晨曦结交了很多志同道合的朋友,大家有一个共同的信念:用手工养活自己,有尊严有价值地活着。每当听到学员们叫自己老师的时候,向晨曦别提多有成就感了。
线上店铺越做越好,店里召集了很多有经验的手办娘做订制娃娃。粘土学院的队伍也越来越大,从最初的一个人直播教学,到分两个班级教学,再到后来不断有优秀的老师加入进来,许多老师都是在家不能出去工作的宝妈或者残友。几年来,学院前后招收超过五百名学员。在学院里,所有的残疾学员都是免费教学,优秀的毕业学员还可以直接在晨曦的淘宝店接单。
坚持捏粘土的6年,向晨曦赚了40万元,承担了自己的医药费和家里的房租、水电,还攒钱给妈妈买了个金戒指。向晨曦生活艰难,却热心公益。有次她带着自己和学生的作品参加公益拍卖,将卖得的3000元全部捐了出去。新冠肺炎疫情防控期间,她又捐出了一部分积蓄为武汉加油。
有个20多岁的白血病男孩,找到向晨曦说要定做一个摩托车模型。他想带着摩托车模型一起去三亚,在碧海蓝天下迎着咸咸的海风度过最后的时光。他还说,要是自己走了,摩托车模型可以留给爸妈做个念想。伤感的故事,让向晨曦心里百味杂陈。从没接触过摩托车的她赶紧买了摩托车摆件,一比一临摹。不久以后,男孩带着做好的摩托车模型去往三亚。向晨曦和他约定,如果他从海边活着回来了就告诉自己,但她再也没有等到回信。
2021年夏天,向晨曦在一场公益活动中突发呼吸衰竭。被推进手术室的那一刻,她无法说话、动弹不得。在对生命的信心跌到谷底时,她收到很多粉丝的鼓励。有个女孩说自己经历过三次死亡:2018年心肌梗塞,2019年肺栓塞,2020年感染新冠肺炎,她鼓励向晨曦无论遇到什么情况都要坚持下去。
现在的向晨曦愈加坚强,“我现在过的每一天,都是余生最健康的一天。”她的坚强和善良感染了一个男孩,迎来了一份甜甜的恋爱。2022年年初,向晨曦又等来了另一个“奇迹”——她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。因与“渐冻症”相似又罕见,她被误诊耽误了多年。如今医生说有望治疗,哪怕只有一线希望,也足以让她满怀憧憬。