共享决策在肿瘤病人中的应用进展

陈燕飞，江子芳

1.浙江中医药大学护理学院，浙江 310053；2.中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院），中国科学院基础医学与肿瘤研究所

肿瘤正在成为世界人口死亡的主要原因。世界卫生组织调查显示，2020 年全球新发癌症病例1 929 万例，死亡病例996 万例，中国新发癌症人数与死亡人数均位居全球第一[1]，许多学者也将目光集中于肿瘤治疗上。当前，抗癌治疗方案层出不穷，新药和新组合给治疗带来新的选择，故在权衡疗效与安全性、缓解疼痛、提高生活质量中需做出更多决策。在此过程中，病人是最直接的利益相关者，医护人员根据自己的权威代替病人做出的选择不一定为最佳，这其中存在忽略病人的偏好、决策矛盾和决策冲突等弊端，共享决策（shared decision making，SDM）随之应运而生，其更多关注于病人需求、病人偏好、患病体验等方面，体现了病人的真实意愿，反映了以“病人为中心”的照护[2]。共享决策在乳腺癌和前列腺癌病人有着良好应用效果，其让病人做出审慎的决策，不仅保障病人的自主权和知情权，也带来了良好的医疗结局，提高了对疾病的了解，减少了决策后悔与冲突，提高了生活质量等[3‐4]。本研究就共享决策在肿瘤病人中的应用现状进行综述，为构建医‐护‐患三位一体的决策模式提供依据或参考。

1 共享决策的概况

20 世纪90 年代英国学者Charles 等[5]最先提出共享决策这一理念。他将治疗决策分为家长式决策模式(paternalistic model of treatment decision making)、共享式决策模式(shared model of treatment decision making)和知情式决策模式(informed model of treatment deci‐sion making)。共享决策是指医、护、患三方在达到疾病及治疗知识信息充分共享和理解后，医护人员在评估病人决策意愿和能力后，全面告知相关病情状况、诊疗方案、利弊情况，病人及时反馈疑虑、选择偏好、看法及价值观等，经讨论共同决策的过程[6‐7]。随着医疗水平不断提高和病人对疾病的认识不断深入，开展共享决策的优势也在凸显。且通过共享决策有助于帮助医护人员理解不同病人的价值观和偏好，其也被认为是以病人为中心的护理的重要举措[2]。

2 决策辅助工具

随着治疗方案不断增加，病人和医护人员面临很多难以确定的临床情景。为促进病人更好地参与决策，研究者分别开发了针对不同临床情景的决策辅助工具（decision aids，DAs）[8]。其形式多样，如发放宣传册、播放视频和基于“互联网+”和人工智能开发的各类网站、应用程序和构建虚拟决策实验室[9‐11]等，当前基于网络的决策辅助工具应用广泛，旨在节约医护人员时间，减少医疗成本。目前决策辅助工具在肿瘤病人中主要应用于：①治疗方案的选择，如早期原发性肝癌选择手术切除还是保守治疗[12]；②筛查方法的选择，如筛查乳腺癌几种方法的选择[13]。国外对于决策辅助工具的研究与开发起步较早，加拿大是最早且最全面提供决策辅助的网络开发的国家，其开发的渥太华决策支持网（https://decision aid.ohri.ca）截至2018 年共列出200 余种疾病的决策辅助。相较于国外，国内对决策辅助在各种疾病临床决策中的应用与推广仍需进一步的研究。

3 护士在共享决策中扮演的角色

随着共享决策的研究数量的不断增加，医生由于忙碌的临床工作在提供决策信息上的作用是有限的，作为临床工作的合作者，护士在共享决策中的作用也越来越受到关注，国外关于护士的作用主要集中于一个新的角色——决策教练（decision coaching）。

Stacey 等[14]最早在决策辅助的研究中提出了决策教练这一概念，它指的是经过培训后能在病人决策过程中给其提供积极且中立指导的人员，且目前有越来越多的护士开始充当此类角色。在肿瘤病人中实施决策教练可遵循以下7 个步骤：①评估不同病人的决策需求；②提供关于利益和危害的信息；③测试病人对决策选择的理解；④明确并与病人讨论的选择结果；⑤培养病人思考、沟通偏好和获取支持的技能；⑥全程监测和促进共享决策的开展；⑦筛选实施需求[15]。Berger‐Höger 等[16]将64 例乳腺导管原位癌病人随机分为干预组（36 例）和对照组（28 例），并在干预组中实施了以护士主导的决策辅助，干预流程包括：①提供决策辅助工具；②至少参加1 次由护士引导的决策指导课程；③最终和医生进行决策制定。对照组未采用相关决策辅助。结果显示，干预组病人参与共享决策的比例高于对照组（P<0.001）。由此可见，护士能在帮助病人参与共享决策中起重要的作用。

4 应用效果

4.1 提高病人对疾病的了解 多数病人对于肿瘤的治疗方案大多停留在手术、化疗和放疗上。当下治疗方案逐渐多样化，就前列腺癌治疗而言，激素治疗是某些类型前列腺癌的一种选择，其大多被应用于老年病人，他们在选择治疗方案时更易选择保守的激素治疗[17]。一项对前列腺癌病人的研究表明，医护人员会在与病人参共同与治疗决策期间提供广泛的信息，如前列腺癌治疗方案、益处风险、对生活的影响等，相应地病人对疾病的了解水平也会提高[18]。有研究指出，借助决策辅助工具实现共享决策可增加对决策的信心、对治疗方案的了解[19]。一项对86 例需要对乳腺癌或结肠癌进行治疗的医生进行随机对照试验，干预组的医生参加共享决策培训，其中包括决策辅助工具使用，对照组按常规治疗，共有160 例病人参与了试验。结果表明，接受过培训的医生在共享决策方面更有能力（P<0.05），此外其病人对疾病的了解提高，术后焦虑和抑郁得分显著降低（P<0.01）[20]。

4.2 减少决策后悔与冲突 决策后悔与冲突在肿瘤病人中较为常见，约1/7 的病人在自我报告中存在决策后悔与冲突[21]。一项研究通过决策后悔量表与决策冲突量表测量前列腺癌病人治疗前后决策后悔与决策冲突的程度，该量表得分越高表明对治疗决策的后悔与冲突越大，结果表明，治疗前后差异有统计学意义（P=0.02）,并指出让病人参与治疗决策有助于减少因未治疗未达预期而出现的决策后悔与冲突[22]。钱雅芬等[4]通过对乳腺癌病人实施共享决策模式，干预组成立由医生、康复师、护士组成的多学科共享决策团队，评估病人需求、归纳常见问题、介绍治疗方案、针对性进行健康宣教最终制定医‐护‐患共同认可的治疗方案，对照组接受常规护理和决策模式，结果表明共享决策模式能提高乳腺癌病人决策参与满意度，减少决策矛盾与后悔（P<0.05）。但也有研究指出，共享决策在改善决策冲突和决策矛盾中意义不明显[23]，未来仍需大量的实践评判。

4.3 提高病人的生活质量 有研究指出将病人的生存和生活质量作为癌症治疗的2 个终点[24]，且有越来越多的专家共识支持在肿瘤治疗中使用共享决策，同时强调把生活质量作为主要的结局指标。Andersen等[25]在对乳腺癌确诊病人的随访研究中发现：病人在手术、化学治疗和后续护理等决策方面参与提高与生活质量改善有关。Victorson 等[26]研究也得出了类似结论。但Rutherford 等[27]研究表明，共享决策并没有影响病人的生活质量水平，共享决策的实施会让病人更了解自身的病情。病人是否会沉溺于悲伤而引起生活质量的下降，目前尚未形成共识，需要进一步的研究。

5 影响因素

5.1 个体因素

5.1.1 病人人口社会学资料 病人的人口社会学资料会影响其参与共享决策[18]，因此在实施共享决策需考虑这些因素。有研究表明，婚姻状况和配偶意见会影响共享决策[28‐29]；且病人的情绪会根据疾病所在阶段。疾病的严重程度等发生改变，情绪是决策有效、普遍、可预测的以及有时有害和有时有益的驱动因素，会在不同的领域中规律性出现并影响判断和选择[30]。由此可知，医护人员在肿瘤病人中实施共享决策需考虑病人的一般资料、社会支持系统、情绪，从而提高参与度以实现好的临床效果。

5.1.2 疾病相关因素 病人的预后和疾病严重程度都会影响病人的决策。Windon 等[31]研究表明，病人所经历的痛苦和其对于自身的预期死亡率都与病人的治疗决策有关。此外，疾病的严重程度会影响病人的选择。出现不适症状多的病人选择治疗的可能性更大，而随着病情严重程度加大，病人参与决策的意愿会降低。由此可知，疾病的相关因素会影响共享决策的开展，提示医护人员今后在实施共享决策的过程中要将其考虑在内。

5.1.3 病人及家属的态度和意愿 病人参与决策让其从原本治疗决策的“接受者”转变为了治疗决策的“合作者”，病人间有着不同的态度、意愿及偏好，它们的差异也会影响决策。一方面，随着科技的发展，病人更容易接触到疾病相关信息，参与治疗决策已经成为现实需求，但病人需求的提高并不等同于实际决策参与水平的提高。Hahlweg 等[32]研究发现病人实际参与和他们的偏好之间存在着差异。缪爱云[33]的研究显示，69.1%病人对参与决策的态度积极，而实际参与的病人只有21.8%，实际参与的比例远小于有参与意向的比例。张金娜[34]也得出了治疗决策参与期待与实际参与程度不一致的结论。尽管目前对开展共享决策的优势已被多方所认可，但并非所有病人都会参与决策。另一方面，很多病人在入院时会签署《授权委托书》，让家属代替病人行使权利。医疗决策中除医护人员、病人之外，家属也扮演者重要的角色[35‐37]。不能将家属参与视为是病人权利的剥夺，家属能分担病人自身由疾病所带来的痛苦，能促进病人与医护人员更好地沟通，与此同时家属对医护人员的主观印象、态度和意愿也会影响决策。

5.2 医护人员时间不足 在当前医疗背景下，临床医护人员面临着工作量大、工作时间长、压力大的现况，而病人参与决策会给医护人员带来新的挑战。Keating等[38]研究指出，在乳腺癌病人的治疗中采用共享决策需耗费较长时间。Wiener 等[39]对肺癌病人实施共享决策中发现，临床医生认为时间不足是实行共享决策的障碍之一。护士作为临床医生的合作伙伴也面临相似的情况，临床护士在完成日常的工作之外，如何促进开展共享决策尚未形成共识。且医护人员与病人就诊断和治疗计划进行沟通时，需要考虑不同病人所处阶段的不同[40]，这就要求医护人员在这期间投入更多的时间。

5.3 环境因素

5.3.1 文化差异 文化差异也是影响因素之一。Zhai等[41]研究表明，实施共享决策在中国与西方存在差异。就我国国情而言，我国是一个多民族多文化融合的国家，尽管各民族之间的差异随着时间推移慢慢缩小，但仍然有大部分人保留着原有的风俗和习惯，这一群体中老年人占绝大部分。近年来，随着老年肿瘤病人的患病率持续上升，共享医疗决策也受到传统与现代文化的冲击。不同文化会潜移默化地影响治疗决策。

5.3.2 信任 信任是涉及多个维度的复杂心理现象，建立信任是耗费时间的复杂过程。Wheelock[42]提出，如果要发展共享决策，病人和医护人员之间必须建立足够的信任。但实行共享决策是否会影响病人和医护人员之间的信任，造成病人怀疑医护人员不专业，质疑其权威性，继而出现不遵医等行为，目前尚未形成共识。郑红颖等[43]在对乳腺癌病人参与共享决策阻碍及促进因素的研究中指出，医患之间的信任会对开展共享决策产生影响。吴清[44]的研究也得出了相同的结论。但Engelhardt 等[45]研究表明，病人参与共享决策的程度与对医护人员的信任无关。

6 小结与展望

病人参与决策是一个复杂的过程，目前尚未发现有相关文献指出其存在标准化的过程。共享决策有着显著的优势，同时也有局限性，相关因素会影响其开展，且不同疾病与不同人群所涉及的影响因素存在差异，这需要病人、医生、护士三方共同努力。肿瘤专科护士作为有丰富临床经验的护理人员，如何发挥桥梁作用，促进病人和医生有效地进行沟通值得进一步研究。临床工作者需更多地思考医疗相关信息，如医学证据、临床经验等和病人接受和了解程度之间存在差异，更多地考虑病人的偏好；病人也需要做好准备参与到决策中去，以促进医‐护‐患三位一体的决策模式构建。与此同时，良好的医疗环境也是不可缺失的部分。目前来说实施共享决策仍具有强大的挑战，但其也有实现的可能性。