儿童临终关怀护理研究进展

赵燕凌，王 晨，秦 玮，马铭翊，郭 华

山西医科大学，山西 030001

儿童临终关怀护理是一个特殊的照护过程，其质量不仅关乎患儿身、心、灵的全方面照顾，更关乎父母的需要。我国每年大约有20 万例危重症患儿死亡[1]。由于患儿的特殊性，他们对于临终关怀的反应和认知程度不同于成年人，国内对儿童临终关怀护理方面的研究很少。调查表明，医护人员很少给死亡新生儿家长提供心理支持，即便是医护人员本身也缺乏新生儿临终关怀的教育和训练[2]。现对实施儿童临终关怀护理的必要性、影响因素及对策进行综述，以期为我国护士对患儿及其家庭实施临终关怀护理提供指导和借鉴。

1 儿童临终关怀护理的研究背景及必要性

1.1 儿童临终关怀护理的研究背景 临终关怀在我国已推广多年，可让临终病人在生命的最后阶段活得更有意义、更有尊严，已经得到广大医护人员的认同。危重症患儿临终关怀于1970 年首次提出；1983 年美国成立国际患儿临终关怀组织；2009 年我国建立了第一所儿童临终关怀护理院，标志着我国儿童临终关怀事业的开启[3]。2013 年美国儿科学会发表的《美国儿童临终关怀指南》提出,“以患儿为中心、家庭参与”“尊重与合作”“高质量、开放性、公平性”及“临床治疗整合”是患儿临终关怀的核心理念，减轻患儿痛苦、改善患儿的生活质量、保证危重患儿及其家庭得到持续的照护和关怀是高质量临终关怀的目标[4]。目前，全世界有70 多个国家开展了600 多个儿童临终关怀项目，主要为新生儿、癌症患儿提供临终关怀[5]。

1.2 实施儿童临终关怀护理的必要性 在大部分家庭中，儿童占据着重要位置，一旦小儿患了难治的疾病尤其发展到临终状态，父母的身心压力很大。有研究表明，患儿出生后就濒临死亡，患儿父母的心理应激高达90%以上，而且母亲对子女死亡产生的悲伤及负罪感在丧子1 年后都难以释怀，而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的[6]。在我国，临终关怀普及程度远远不够，目前医院还很少考虑为临终病人的亲属提供必要的服务[7]，其重要性、必须性未得到应有的认识，无法满足病人及家属临终关怀工作的需要，所以对儿童的临终护理是临终关怀学的一个不可缺少的重要课题[8]。儿童不同于成人，对于疾病所带来痛苦表达方式是不同的。从初期突然被送到医院以及一系列的诊治操作加上身体一系列的反应，让他们内心感到无比的恐惧，表现为极度不配合治疗；后期随着病情的恶化以及周围人悲伤的情绪，儿童会意识到自己即将死亡的情况，整个人承受着心理上的痛苦。现代临终关怀倡导临终生命质量和死亡过程质量的改善，提倡在缓解临终者躯体痛苦之外，整合心理与精神层面的照护,并协助家属面对临终者疾病过程和逝世哀伤的心理状态等[9]。因此，在诊疗过程中建立科学、符合临床需要的危重症患儿临终关怀模式,由医务工作者正确引导患儿和患儿家属表达情绪，提高患儿的舒适度,以平和的心态渡过生命的最后时光尤为重要，这种综合性、全方位的服务充分体现了现代生物-心理-社会医学模式的内涵和人类文明与社会道德的进步。

2 儿童临终关怀护理的影响因素

2.1 经济因素 医疗机构从事的临终关怀，在市场导向的环境中，属于一种不能充分盈利的服务项目，因而很难在规模方面得到长足的发展，卫生经济学研究表明，很多临终者不能在医院接受护理的原因之一是昂贵的医药费用[10]。儿童临终关怀的过程中，父母以及家庭承受着极大的心理及经济负担。确诊后的治疗早期，大部分家长都会选择有效的治疗手段，听从医生的诊疗建议以达到患儿痊愈的理想状态。加强医院管理、完善资金保障机制，为患儿家庭提供经济支持很有必要。

2.2 社会因素 儿童临终关怀并不是独立于患儿单独存在的，而是与其生活的社会环境密切相关。儿童临终关怀在国内发展缺乏社会支持，既没有健全的机构资源，也没有经济和政策方面的支持[11]，在这个过程中医护人员是该秉持救死扶伤的医学精神，还是倡导临终关怀，他们既无法可依，也无章可循，这些因素均会影响临终关怀实施效果。另外，我国的临终关怀模式和系统性社会工作制度缺失，从中国现有的临终关怀队伍来看，大多以医生、护士为主，多学科专业护理团队几乎未搭建成型，全国只有北京医学伦理学会专门设立了临终关怀专业委员会，直到2005 年中国生命关怀协会成立，将临终关怀、生命关怀事业作为重点工作，国内学术界也开始对临终关怀展开研究和探索[12]。因此，在为儿童提供临终关怀的过程中，不能单单把视角局限于儿童或者其生活的环境，而是要更加注重儿童及其生活、社会环境的相关互动和协调。

2.3 专业因素 护理质量很大程度上决定临终关怀的成功与否。美国的一项调查显示，护士在校期间和工作后均缺乏系统的临终关怀教育，有42%的护士认为目前所学的临终关怀知识是不够的[13]。我国医护人员知道应该实施临终关怀，由于缺乏儿童临终关怀的教育和训练，受到专业知识和实践经验缺乏、存在培训内容设置不完善以及其他社会因素的影响,实际工作中临终关怀服务做得并不理想。我国大部分护士缺乏对临终关怀护理领域的正确认知，对危重症患儿的临终关怀护理的重视程度仍处于较低水平，缺乏为患儿主动服务的意识。调查发现，27.33%的护士愿意从事该项工作，有25.78%的护士表示不愿意从事该项工作，认为医院有必要开展临终关怀的占87.6%，认为医院有条件开展临终关怀的只占57.3%[3]，在一定程度上阻碍了儿童临终关怀的发展。护理人员的工作经验也会影响实际照护的效果。护士自身对死亡的感受以及处理个人悲伤情绪的能力也会影响到他们实施临终关怀护理的行为，若内心对死亡充满焦虑,便不能自由及镇定地照料病人,也很难与病人有真诚的接触[14]。具有临终关怀5 年以上工作经验的护士与新护士比较，能够更好地与患儿家属交流，缓解悲伤，并能够调试好自身的情绪[6]。目前，我国临终护理许多方面的研究有待开展，比如临终护理护士的素质、职责、护理模式、评价标准、护理管理、护理教育等方面的研究，还需今后进一步加强与深化[15]。

2.4 教育因素 对从事儿童临终关怀的护士而言，接受系统的临终关怀教育，具备一定的实施临终护理的能力，并能够以正确心态面对患儿的死亡，是实施高质量的临终关怀护理的基础。我国针对护理专业学生的临终关怀教育普及程度远远不够，目前的高等教育体系中，全国超半数的医学院未开设系统化临终关怀课程[16]，大多数护士只能从有关杂志、书籍及大众传播媒体获取有关知识，知识来源较局限，无法满足临床及社会对临终病人的照护需求。专业临终关怀师资及针对性临终关怀专业教材缺失[17]。调查发现，医学、护理、社会工作、临床相关教育专业都缺乏足够的有关临终关怀的教学资料，相关课程内容十分有限，教学实践严重不足，导致临终关怀领域的执业者不具备充分的技能[18]，制约着临终关怀教育的发展。

3 对策

3.1 组建危重症患儿的临终关怀护理团队 面对儿童的死亡是医护人员不可回避的问题，对于护理人员来说，组建以家庭和患儿为中心的多学科临终关怀团队是十分必要的。该团队由医生、护士、社工、心理疏导员等多学科多专业人员组成，以家庭和患儿为中心，为危重症患儿及其家属提供24 h 的关怀服务。由1 名护士作为主管，与患儿及其家属建立一对一的关怀护理联系，以提供完整、连续的临终关怀护理服务[19]。主管医生持续关注患儿身体状况与疾病发展程度，及时修改诊疗方案和护理建议，同时设置临终专职护士岗位，加强对患儿家属的照护技能的培训，并且帮助家属提高沟通技巧，保证与患儿及其家长交流顺畅，由家属疏导患儿情绪，更有利于患儿情绪的稳定，提高患儿的临终生命质量。在患儿及其家庭有困难时提供整体的、高质量的临终关怀照护，充分表达医护人员的关怀，这种护理形式也充分体现了社会的进步。

3.2 开展患儿临终阶段的整体性照护 患儿的临终阶段实际上已由以医疗为主的治疗转变为以护理为主的照护[20]。开展患儿临终阶段的整体性照护包括疼痛管理、舒适护理及家庭支持，三方面相辅相成，将人性化护理落到实处，尽可能使患儿处在舒适状态，提高临终生活质量是临终关怀护理的重要特点，具有较高的实用性。

3.2.1 疼痛管理 疼痛管理是危重症临终患儿重要的治疗措施。疼痛管理在儿童临终关怀护理中尤为重要。儿童对于疼痛的敏感性强于成人，有许多患儿在临终前的疼痛没有得到有效地控制。药物治疗时主要采取疼痛“三阶梯”治疗原则，进行定时、定量、个体化治疗，并依据疼痛情况不断予以调整。对于疼痛无法控制的病人，可以请麻醉科会诊，由麻醉医师对患儿进行更高级别的疼痛控制治疗。

3.2.2 舒适护理 患儿的舒适护理中，可以由临终关怀护理团队或者患儿所在医院为危重症患儿提供室内环境温暖清洁、空气新鲜、光线充足、设有家属陪床、具有儿童特色的病房环境，并适当链接外部资源让患儿进行学习和游戏，减少患儿痛苦；护理人员可采用访谈、音乐疗法、提供舒适的体位和治疗性抚摸、鼓励患儿表达自己的情绪等一系列措施缓解患儿疼痛，增加其舒适感，解除疼痛引起的焦虑、痛苦[6]。

3.2.3 心理护理 对患儿及家属实施心理支持和悲痛疏导，也是临终关怀中护理工作的重点之一。在此期间，医护人员应同情和理解家属需要并给予关心和咨询，指导和帮助患儿及父母渡过这一难关，告诉他们发生了什么，如何去做，这样的指导能够在一定程度上帮助父母缓解悲伤。日本要求医护人员掌握临终患儿家属的性格、心态，正确判断其心理承受能力,选择适当的方式告知真实病情，使病人家属以充分的心理准备配合治疗，珍惜与亲人共同拥有的临终时光[21]。护理工作的质量在很大程度上决定临终关怀的成功与否，直接影响父母对临终关怀实施的满意度。

3.3 加强护理人员的专业教育 临终关怀的实施与医护人员知识、态度、经验及评价能力密切相关，护士是临终关怀中的主角，即护士不仅是大量护理工作的具体实施者，也是每个临终病人护理计划的参与者，还是护理与临终关怀中其他工作之间的协调者[20]。向接受临终关怀培训的护士提供系统化的临终关怀教育，开展临终患儿关怀护理继续教育计划，完善临终专职护士培训内容，以理论学习和临床实践相结合的培训方法，提升培训效果；设立情景模拟练习，通过设置逼真的临床工作场景，为专职护士提供所需的知识、技能、经验，以应对复杂、情绪化的实际情景，为临床实践做好准备[22]。对临终专职护理人员的培训内容的设置，不仅要重视专业知识与技能的培养，更要注重加强临终照护态度的培养，提升临终专职护理人员的自我认知，以促进他们积极的专业认知，增强其从业职责感、自我效能感培养，积极参与临终专职护理工作，提高主动服务临终病人的意识。我国的临终关怀教育需要政府、各社会团体、教育机构等多方面的支持，建立完善的临终关怀课程体系，发挥临终关怀教育的延伸性。加大公共财政对开展临终关怀及其相关专业教育的支持引导，发挥全国性专业学会如中华护理学会、中国生命关怀协会等的牵头作用，结合专业医疗机构如综合性医院的临终关怀病房等的专业优势，在全国范围内建立规范性临终关怀教育系列课程，建立有针对性的继续教育课程体系及系统化教学内容[13]。

3.4 推进社会共识 在忌讳谈论死亡的文化中，是无法开展临终关怀服务的，要从社会学观点开展死亡教育和临终关怀宣传,使人们能树立正确的死亡观,才能从根本上推动临终关怀事业的发展[23]。医疗管理机构应将死亡教育纳入医务人员继续教育的计划中,根据科室性质结合个人需要，分阶段、周期性地展开培训，帮助他们正确处理关于死亡的负面情绪，促使医务人员正视死亡。

4 小结

患儿临终关怀工作是一门多学科协作的工作，需要医护人员的敬业精神，也需要全社会的参与、支持与理解，包括患儿本人及其家属的理解、支持和参与。社会和学校机构应加快临终关怀护理课程的设置,尽快形成大范围、规范化的教育体系,同时借助公益教育活动的力量,转变人们对于死亡的认识，促进临终关怀护理在我国危重症患儿中的开展。