大便失禁患者社会疏离研究进展

孙 盼

浙江大学医学院附属第二医院，浙江杭州 310009

大便失禁(fecal incontinence，FI)是肛肠科的常见疾病，可引起一系列并发症，导致患者生活质量下降[1]。据统计，大便失禁影响了世界上6.4%～15.0%的人口，且部分患者羞于就诊，其真实数据高于文献中数据[2]。大便失禁往往会对患者的心理产生重大的影响，导致抑郁、人际交往障碍，甚至需要住院治疗[3]。大便失禁限制了患者的活动范围及社交，这种社会疏离状态不仅影响了患者的心理健康和躯体活动，而且会加重患者排便障碍甚至癌症复发[4]。国外对社会疏离研究日益深入，国内此类研究较少见。本文对大便失禁患者社会疏离的研究进行综述，以期引发人们对大便失禁患者心理状态的关注，为进一步研究社会疏离提供参考。

1 社会疏离的概念及风险

社会疏离理论由卡明和亨利于1961年在《逐渐衰老》一书中率先提出，其认为老年人不宜继续担任社会角色，而应脱离社会[4]。这是一种客观的社会疏离。大多学者认为，社会疏离应包括情感性疏离(主观的社会接触)和社会性疏离 (客观的社会接触)2个方面[5]。经过不断研究，Wang等[6]开发了一个包含5个领域的社会疏离概念模型，该模型描述了目标和结构社会关系特征及功能和主观特征，是较全面的社会疏离概念模型。对于社会疏离的风险也有很多学者进行了研究。Smith等[7]认为社会疏离可预测过早死亡、抑郁、心血管疾病和认知能力下降。社会疏离状态不仅影响患者躯体活动和心理健康，而且可能会导致死亡等严重后果，因此，需要对社会疏离患者进行更深入的研究，从而为患者提供准确及时有效的手段帮助其早日回归社会及家庭生活。

2 社会疏离的测评工具

社会疏离的量表是用来量化社会疏离感知的工具。国外关于社会疏离的测量工具较多，而国内较少，且尚未发现针对大便失禁患者社会疏离的测量工具。

2.1 加利福尼亚大学洛杉矶分校(University of California at Los Angeles，UCLA)孤独量表

Russell等[8]在1978年编制了第一版UCLA孤独量表。该量表由于负向措辞的方式，可能导致被试产生系统性反应偏差，因此，Russell等于1996年开发了第三版UCLA孤独量表，即UCLA-3孤独量表。Russell[9]利用来自大学生、护士、教师和老年人的先前研究数据，对UCLA-3孤独量表的信度、效度和因子结构进行了分析，结果表明，该量表在内部一致性(内部一致性系数为0.89～0.94)和一年重试可靠性方面都较好(r=0.73)。国内任丽杰等[10]考察中文版 UCLA-3孤独量表的因子结构并检验其追踪测量等值性，两时间点UCLA-3孤独量表的内部一致性系数分别为0.88和0.90，研究证明UCLA-3孤独量表双因子模型在中国大学生群体中具有良好的稳定性。但是，UCLA-3孤独量表在适用人群上还具有一定的局限性。

2.2 一般疏离感量表(General Alienation Scale，GAS )

GAS是由15个条目组成的单维度测评工具，各条目总分15～60分，“非常不同意”“不同意”“同意”和“非常同意”分别是1、2、3、4 分，总分越高则显示疏离感的程度越高[11]。国内研究证明该量表的Cronbach’sα系数为0.81[12]。该量表在青少年群体中使用较多，具有很好的可信度，中老年患者使用较少。因此，该量表在大便失禁患者群体中的适用性有待进一步研究。

2.3 其他

癌症孤独量表、De Jong Gierveld孤独量表等经汉化后均具有良好的信效度。癌症孤独量表用于癌症患者孤独和负面社会期望的心理测量，可以为临床护理人员提供测评工具，中文版癌症孤独量表的Cronbach’sα系数为0.912，具有极好的内部一致性[13]。De Jong Gierveld孤独量表内容简洁，条目较少,对于调查者和被调查者都比较方便，此量表帮助医护人员早期筛查存在孤独感的农村老年人，及早干预，提高老年人的生活质量，中文版De Jong Gierveld孤独量表Cronbach’sα系数为0.820，具有良好的内部一致性[14]。但是由于上述汉化量表信效度检测时各种条件限制，导致检测范围和样本量等存在局限。目前尚无针对大便失禁患者社会疏离的测评量表，因此未来的研究方向应着重于修订量表，提高GAS在大便失禁患者中的适用性。

3 大便失禁患者社会疏离影响因素

3.1 人口社会学因素

人口社会学因素包括年龄、性别、文化程度与婚姻状况等。大便失禁臭味、异味会增加患者的羞耻感，极大地损害其心身健康，甚至会使老年人减少与社会的交流而产生社交障碍出现社会隔离[15]。 张欢等[16]的研究表明，30～50岁人群一般承担着家庭和社会的主要责任，大小便失禁会让其产生无价值感，并处于恐慌、孤立的状态，难闻的气味也会让患者觉得尊严受损。Keighley等[17]研究产后括约肌损伤大便失禁的女性，发现其感到不洁，导致丧失尊严、孤独、尴尬、恐惧、焦虑及母亲的角色受损。也有研究表明许多受访者认为就业压力会影响大便的控制能力，当其停止工作时大便失禁发生率降低，控制能力增强[18]。因此需要多关注中老年人、女性、从业人员等大便失禁的患者，及时干预，避免社会疏离。

3.2 疾病相关因素

研究表明，一般人群大便失禁发病率与盆底障碍、阴道分娩、异常分娩、肛门括约肌手术、肛瘘、回肠肛管袋、肛瘘手术等因素有关[19]。由于各种疾病导致的大便失禁，患者面对无法控制的大便，担心社交尴尬，不愿就医、不愿出门、不愿社交，与社会产生了疏离。

3.3 社会支持因素

社交尴尬、社会歧视、部分地区公共排泄设施缺少、文化环境的影响是导致大便失禁患者社会疏离的社会因素。公众的污名通过社会间信息的传播，会影响患者寻求治疗的态度[20]。大便失禁的患者中，有77.4%的人觉得咨询医生很尴尬[20]，更有一部分患者从未和医生讨论大便失禁或者从未被问过[21]。有些失禁程度比较严重的老年人会遭受儿女的嫌弃，其子女不愿意来探望，缺少与子女沟通交流无疑会加重老年人的孤独感[15]。目前失禁患者社会关注力度还是不够，公共区域很少有为失禁患者提供紧急处理的设施。因而很多患者因为缺乏安全感不愿走出家门。

3.4 心理因素

大便不自主地流出肛门导致嗅觉和视觉的不适，从而引发社交尴尬是大便失禁患者社会疏离的主要因素。Kuoch等[22]认为，大便失禁严重影响身体健康，并与严重的心理困扰和生活质量下降有关。Fourie等[23]研究表明，大便失禁会导致患者孤立生活和排斥生活，从而拒绝沟通与社会活动，与社会疏离，随后的抑郁可能会对生活质量造成毁灭性影响。因此大便失禁患者孤僻、紧张、抑郁、焦虑、恐惧的心理是导致社会疏离的一个重要因素。

4 大便失禁患者社会疏离干预措施

目前国内对大便失禁患者的社会疏离干预措施较少，主要应用的是支持-表达性团体干预、焦点解决护理、特质正念训练、运动疗法等进行大便失禁患者社会疏离干预。

4.1 支持-表达性团体干预

支持-表达性团体干预是社会干预的一种表达方式，通过提供支持性环境、引导患者体验、表达经历及情感，教会患者应对技能，使患者更好地适应社会及生活[24]。目前，临床上支持-表达性团体干预主要表达方式为阳光讲堂、患者联谊会、微信群、“互联网+”等，这些方式都可以为大便失禁患者提供团体上的支持，从而提高其对疾病的应对能力，促进患者早日康复。在团体活动中，大便失禁小组成员可直观了解其他患者的进步及经验，不断增强自身自信心，了解自身痛苦并非独自承受[25]。直肠癌术后大便困扰的患者，希望在出院后能得到延续护理服务，相关学者也提出应鼓励医院采用电话及网络平台等多种形式开展延续护理，为其提供疾病相关健康信息和康复指导，提高患者出院后的生活质量[26]。

4.2 焦点解决护理

焦点解决护理即以解决方案为中心的简短治疗原则在护理中的应用，由澳大利亚护理学家McAllister提出，其认为护理不能仅以疾病为中心，应将重点放在促进健康、预防疾病上[27]。护理人员采用例外式问句、奇迹式问句、正常化技术、刻度式问句来帮助迅速收集患者信息，评估患者心理状况，制定个性化的自我管理方案。此种干预方法已经在国内较多的领域证实了其有效性[28-29]。因此护理人员要掌握患者所焦虑的问题是来自家庭、社会、自身还是诸多因素的综合，然后根据患者的心理状态制订适合该患者的大便失禁管理办法，让患者可以重拾自信，大胆地走出家门，与社会建立连接。

4.3 特质正念训练

特质正念是指以一种不加回应、不加评判且胸怀宽广的方式，对当下经验和此刻想法的意识与注意。有证据表明，特质正念训练可以改变负面情绪、压力及与压力相关的健康结果[30]。接受特质正念训练可以提高心理韧性，减少对生活的担忧和焦虑[31]。吕阳等[32]研究证明，协助直肠癌患者客观感受周围的生活环境以及体验，加强正念练习，引导患者学会自我分析真实情境与概念化自我之间的区别，消除患者对概念自我化的依赖，提高其心理一致感与心理弹性，减轻疾病不确定感，使患者能够以积极心理去认识并接纳疾病。因此，大便失禁患者接受特质正念训练之后可以增加心理韧性及抗压能力，积极地咨询医疗建议，参加社交活动，从容面对社交尴尬。

4.4 运动疗法

大便失禁患者由于肛门括约肌受损、盆底神经损伤、直肠容量减少等原因出现不同程度失禁，因此盆底肌运动疗法对大便失禁的患者有着非常重要的作用[33-34]。运动疗法不仅帮助患者改善大便失禁的临床症状，还能让患者在运动中寻找乐趣，增加与家人、医护、病友之间的沟通，使患者尽快地融入社会生活。

5 结语

大便失禁会使患者产生焦虑、抑郁等负性情绪，从而导致患者社会疏离，严重影响患者心身健康及术后恢复。但目前社会对大便失禁患者社会疏离关注度不高，缺少针对性的测量工具，干预措施较少，且未证实其有效性。因此需要在以后的研究中根据我国国情开发大便失禁患者的社会疏离测量工具，及时关注大便失禁患者的社会疏离情况，并早期有效地进行干预，避免引起严重的健康损害。