新确诊老年HIV/AIDS病人感染状况告知情况及其影响因素分析

罗德维,沙 瑛,徐晓宗,谭川,叶 盈,岳诗佳,唐 梅,常 宏,裴 容

(1.成都市青羊区疾病预防控制中心,四川 成都 610041; 2.凉山州疾病预防控制中心,四川 凉山 615000;3.四川文理学院,四川 达州 635000;4.达州市疾病预防控制中心,四川 达州 635000;5.成都中医药大学公共卫生学院,四川 成都 610041)

近年来,全球范围内社会人口老龄化现象日益突出,老年艾滋病感染者和病人也不断增加.[1-3]我国多地区50 岁以上新报告艾滋病感染者数量及构成比呈现增长趋势.[4-7]艾滋病研究中将50岁及以上认定为老年,[8]研究显示,老年HIV 阳性者较阴性者发生肝脏疾病、心血管疾病、残疾的风险增加,HIV 感染加快了老年人衰老、衰弱的进展,[2]因而老年艾滋病感染者更需要通过早期发现感染状况,及时治疗来避免因病情加重增加照护负担.HIV 感染状况告知既有助于发现潜在感染者,也可以减少感染者心理压力,提高治疗效果.为了解老年HIV/AIDS 病人告知现状及影响因素,课题组于2020年10-12月在四川省达州市老年HIV/AIDS病人增长较快的4个区县开展了深入定性访谈.

1 对象与方法

1.1 对象

在新报告老年HIV/AIDS 病人增长较快的通川区、达川区、大竹县、渠县随机选择2019-2020年新确诊的50 岁以上HIV/AIDS 病例作为调查对象.调查对象纳入标准:现居住于调查现场所在区(县);2019-2020年新确诊HIV/AIDS 病例;确诊时年龄大于50岁;知情同意并有能力独自完成访谈.①

1.2 方法

采用个人深入访谈的定性研究方法.访谈提纲根据研究目的自行拟定,再通过专家组讨论完善而成.每次访谈时间控制在20～40 分钟.访谈内容包括:个人及家庭基本情况,HIV感染相关行为情况、HIV 告知情况及原因、抗病毒治疗情况等.根据信息饱和原则确定最小样本量,即增加新的研究对象不能获得新的有意义信息时停止增加研究对象.当地CDC艾防工作人员随机选择调查对象后由访谈经验丰富的研究人员在CDC私密性较好的房间对访谈对象进行一对一访谈并录音,访谈结束后为访谈对象支付误工补偿.

1.3 统计分析

访谈完成后及时整理访谈记录,通过人工转录录音形成文字,转录语言内容的同时标注访谈对象的外貌、衣着、语音语调、性格特征、交谈过程中出现的动作神态变化等.反复阅读熟悉文本内容后采用定性研究的主题框架分析法进行分析讨论.拟定主题框架后对访谈文本进行标注、编码,提取与HIV 感染状况告知有关的编码加以整理和分析,使用SPSS17.0 完成数据的整理和统计分析,采用χ2检验进行告知率在不同特征人群中的差异分析.

2 结果

2.1 基本情况

访谈对象均为汉族,共访谈了37 人,其中男性24 人,女性13 人;城镇户籍20 人,农村户籍17人;年龄50～80岁,平均年龄65岁;未婚1人,已婚23 人,离异或丧偶13 人;初中及以下文化程度34人;有固定收入的退休人员15 人,22 名访谈对象表示无收入、经济状况较差.37 名访谈对象均有子女(含领养),其中25人有2个以上子女.

2.2 HIV感染发现途径

37名访谈对象全部为被动检测发现,其中25人(67%)是因病就医时在医院发现,7人(19%)是配偶或固定性伴检测出阳性被通知检测时发现,4人(11%)是体检发现,1人(3%)是无偿献血发现.

2.3 艾滋病知识知晓情况

HIV/AIDS 确诊前被调查对象中有6 人(16%)表示从未听说过艾滋病,29 人(78%)表示听说过这个病,但不清楚具体传播途径,仅有2 人(5%)对艾滋病传播途径及相关知识了解.

2.4 艾滋病传播途径

31 人(84%)为经异性性传播途径感染,其中16名(51.6%)男性是通过商业性行为感染,其余为固定性伴或配偶感染,所有调查对象否认同性性行为经历;6人(16%)传播途径不详.

2.5 告知状况

所有访谈对象均表示自己的感染状况未主动向家人外的其他人员告知,仅有一人因为住院被发现感染,致使部分亲戚得知其感染状况.告知率在是否有固定收入(χ2=9.34,P<0.005)、户籍(χ2=3.87,P<0.05)等方面有显著性差异,详见表1.

表1 37 名老年HIV/AIDS 病人感染状况告知情况分析[n(%)]

2.6 告知与否的原因

认为应该告知的主要理由是:压力过大,需要缓解心里压力,担心瞒不过家人被迫告知,觉得有义务和责任告知等;不愿意告知的主要理由是担心隐私泄漏,担心影响家庭关系,担心本人和家人受到歧视等.详见表2.

表2 37 名老年HIV/AIDS 病人感染状况告知与否的原因分析[n(%)]

2.6.1 仅自己知晓,未告知任何人员

8 名(22%)访谈对象表示自己的感染情况仅自己知晓,未对任何人员告知,其中7名男性,1名女性;3 人已婚,1 人未婚,1 人丧偶,3 人离异.8 名访谈对象均为非婚性行为传播感染,7 名男性为商业性行为感染,因此未对家人进行告知,主要是为了面子,担心告知后影响家庭关系.

2.6.2 子女知晓,配偶不知或无配偶

8 名(22%)访谈对象仅告知部分子女,无配偶或未告知配偶.告知子女的主要原因是担心瞒不过去被迫告知,同时希望获得情感支持,未告知配偶的原因主要是怕影响关系,担心被责怪,想安心养老.

2.6.3 子女不知晓,无配偶或配偶知晓

8 名(22%)访谈对象告知配偶或兄妹,未告知子女.告知配偶或兄妹的主要原因是想缓解自身心里压力,觉得自己有义务和责任告知,未告知的主要原因是担心子女知晓后会遭子女嫌弃.

2.6.4 子女配偶均知晓

13 名(35%)访谈对象告知配偶及子女.选择告知的主要原因是在生活、就医过程中无法继续隐瞒被迫告知和缓解内心压力;其中11 名家人均知晓的访谈对象表示家人知晓后对自己很关心,未遭受配偶及子女的歧视.

3 讨 论

本次调查结果显示老年群体艾滋病相关知识缺乏,没有主动检测意识,大部分是在患病就医时发现感染状况.由于缺乏相关知识,所以对艾滋病的了解主要集中在该疾病的恐怖、可耻上,因而在被告知感染时震惊或怀疑,进而第一时间想到的是隐瞒病情,以免遭受歧视.[9-12]由于担心被家人或其他人知晓自己的感染状况,许多被访者表示每次拿药时都非常害怕被人看见,拿药之后也是立即换成其他药瓶装药,甚至担心万一生病住院被探视的亲友知晓病情,这种担忧和恐惧持续存在势必会对感染者的身心健康造成损害,而老年HIV/AIDS 病人随着年龄增加还面临养老问题,因此需要帮助老年HIV/AIDS 病人履行家庭告知,通过获取家人的理解和支持提高治疗效果,增强自理能力,改善生活质量.[13]

从调查情况来看,不告知子女的主要原因是自尊和面子问题,觉得感染艾滋病是一件很丢脸的事情,担心告知后会在子女面前抬不起头.一方面是因为许多感染者因为非婚性行为感染,害怕自己的行为被子女知晓而遭耻笑;另一方面是由于整个社会环境对于艾滋病的偏见和歧视,致使感染者尽可能选择隐瞒病情.加强艾滋病的正确认识可以减轻歧视,老年HIV/AIDS 病人可以由医务人员协助进行子女告知,通过疾病知识讲解、健康教育等方法帮助感染者子女建立疾病正确认知,从而理解和接纳感染者,缓解感染者心理压力,促进其积极配合治疗.[14]

陈素良等[15]研究表明,配偶/性伴不知情家庭内艾滋病存在较高的家庭内传播率,而告知可有效减少感染者高危行为,预防新发感染的发生.本研究中,未对配偶/性伴告知的被访者主要是担心告知后影响婚姻关系,未对性伴告知者主要是由于性伴不固定,并且不愿意透露自己感染状况.所有被访对象中没有一人坚持使用安全套,部分人表示确诊后仍有性行为,增加了疾病传播的风险.虽然知晓艾滋病的传播途径,但许多感染者仍然存在侥幸心理,总觉得次数少的不安全性行为不会传播病毒,甚至有被访者因为自己商业性行为次数少而怀疑检测结果.除了侥幸心理外,还有一部分人存在消极心态,无论是侥幸心理还是消极心态,都不利于疾病防控,因此相关部门应该加强对老年HIV/AIDS 病人的引导和干预,减轻自我歧视感,增强信心,提升责任感.

从调查情况来看,居住在城市的受访者告知率明显高于居住在农村的受访者,有固定收入的受访者告知率明显高于无固定收入的受访者.家人均告知的受访者大部分表示能够获得家人理解、被家庭接纳,而这些调查对象的心理压力相对也较小,能够积极配合治疗,对疾病的接受度较高.加强宣传教育,减少社会歧视营造良好的社会支持环境可以促使感染者积极主动进行病情告知,从而缓解压力,以积极心态应对疾病,提升治疗效果,避免因艾滋病感染增加照护负担.[2,11]

综上,老年人群艾滋病告知面临许多困境,一方面老年HIV/AIDS 病人迫切需要获得家人理解和支持,另一方面又担心告知后影响家庭关系,承受着巨大的心理压力.未告知无法获得家人支持的感染者既增加了传播风险,又因为身心压力和难以坚持配合治疗使得病程加快,生活质量降低,增加照护负担.因此需要加强宣传教育,反对艾滋病歧视和污名化,帮助感染者及家人正确看待,积极配合治疗,降低再传播风险.

注释：

①本次调查得到达州市性艾协会,达州市、通川区、达川区、大竹县、渠县疾病预防控制中心艾滋病防治工作人员的大力支持,以及调查对象的积极配合.