局部中晚期鼻咽癌患者人文关怀、生活质量状况及其相互关系

王聪 夏乐 李建梅 范育英 郭姗姗

鼻咽癌是常见的恶性肿瘤之一，具有典型的地域特征，以华南地区多发，尤其是广东地区高发。大多数患者就医时已是局部中晚期，需要接受放化疗综合治疗。在国内的医疗模式下，医护人员通常较多地关注治疗效果和治疗过程中副反应，容易忽略患者的心理状态和生活质量问题，无法充分了解到引起患者生活质量急剧降低的具体原因。因此,如何在诊疗过程中更好地了解鼻咽癌患者的生活质量水平变化，改善放化疗过程中鼻咽癌患者的生活质量，成为医学人文领域急需解决的重要问题。临床护理工作中，护士对患者的人文关怀主要体现在护士对患者的生命与健康、权利和需求、人格和尊严的关心和照护[1]。研究表明目前我国存在医学人文理念认知偏差、医学人文教育与临床实践脱节、患者对临床医护人文素质的认同度较低等问题[2]。而对于鼻咽癌患者在诊疗过程中出现的生活质量和护士人文关怀的关系，目前仍不明确。本研究调查鼻咽癌诊疗过程中护士对患者的人文关怀及生活质量现状，探讨护士人文关怀对鼻咽癌患者生活质量的影响，为提升鼻咽癌患者在治疗中及治疗后的生活质量，提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取 2018年7—10月中山大学肿瘤防治中心住院治疗的鼻咽癌患者100例作为调查对象。纳入条件: 病理确诊为鼻咽癌；临床分期为（Ⅲ期 -Ⅳa期）（AJCC第八版分期）局部中晚期患者；接受同期放化疗；住院天数≥3 d；年龄18~70 岁；无严重的视觉、听觉、认知障碍，可用言辞表达或具有阅读能力；知情同意并自愿参与本次调查。排除条件:严重心脑血管疾病、呼吸系统疾病或疾病终末期；痴呆与认知障碍,精神疾病患者。其中男70例，女30例。年龄平均43.27±1.10岁。文化程度：小学14例，初中及高中42例，大专11例，本科及以上33例。工作状况：有工作82例，无工作9例，退休9例。婚姻状况：已婚95例，未婚5例。均有医疗保险。

1.2 调查内容及工具

（1）中文版慢性病患者人文关怀体验量表（NHCES-NCDP）：NHCES-NCDP是由Boscart[3]于 2010年研制的人文关系体验量表HRES修订得来，用于测量患者对护士人文关怀的真实体验，为他评量表。该量表共 24 个问题，每个问题有5个选项，采用 Likert 5 级评分法，从1~5分依次为“从不”“偶尔”“有时”“经常”“总是”，总分为每个问题分值的累加，总分范围为24~120分。人文关怀量表得分越高表明鼻咽癌患者体验到的护理人文关怀越多，即护士对患者的人文关怀质量越高。英文版 HRES 的Cronbach’sα系数为0.98，中文版量表的Cronbach’sα系数为0.965,其重测信度为0.710[4]。

（2）EORTC生活质量测定量表QLQ-C30中文版：EORTC QLQ-C30问卷调查表由欧洲癌症研究与治疗组织编制而成，属于核心量表，已有效地应用于癌症患者生活质量的研究。中文简体版已在国内应用，并证明有较高的信度和效度，除认知功能外，各个条目的重测系数均大于0.7，信度均大于0.7。该量表共有30个问题（条目），共归纳为15个领域。分别为5个功能领域[5]即躯体功能(PF)、角色功能(RF)、情绪功能(EF)、认知功能(CF)和社会功能(SF)；3个症状领域：疲倦(FA)、恶心与呕吐(NV)、疼痛(PA)；1个总健康状况(QL)领域；6个特异性单一条目：气促(DY)、失眠(SL)、食欲丧失(AP)、便秘(CO)、腹泻(DI)和经济困难(FI)。其中，总体健康状况（QL）从1~7分，分为 “非常差”到“非常好”共7个等级，为正向得分。其他问题采用4级评分法从1~4分，分别为“没有”“有点”“相当”“非常”，为逆向得分。将各个领域中每个问题得分相加，除以其所包含的问题数即为该领域的得分（RS）。为使得各领域得分能够相互比较，采用极差化方法将各领域得分转化为标准化分值即0~100分。功能领域=(1-(RS-1)/R)×100，总体健康领域=(RS-1)/R)×100。症状领域包含复合条目和单一条目，为保持其一致性，避免条目缺失带来的数据化偏差，症状领域得分=((RS-1)/R)×100。其中（R）为每一问题的得分极差。分值标准化后，功能领域和总体健康状况领域得分越高表明局部晚期鼻咽癌患者身体和心理状况越好，生活质量越高；症状领域得分越高表明鼻咽癌患者症状和问题越多，生活质量越差。

1.3 调查方法

采用问卷发放的形式进行调查,研究者对每位入组患者在治疗开始前和治疗中期，现场发放问卷,按照统一指导问卷作答,完成后当场收回问卷。

1.4 统计学处理

采用Excel 2007版录入数据，运用 SPSS 17.0 统计学软件处理数据，计量资料以“均数±标准差”表示，比较采用配对t检验；两个变量间的相关性采用Pearson相关分析。多因素分析采用线性回归模型。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 治疗前及治疗中患者人文关怀量表各领域评分比较

在治疗开始前所发放的问卷结果中，患者的总均分为101.8±13.8分。其中，第11项（您至少与一位护士有温馨的个人关系）平均分最低，为3.7±1.3分；第12项（当您需要护士时，他们就在您的身边）、17项（护士觉得对您的照护负有责任）、23项（护士帮您树立信心去做您能做的事情）项平均分最高，分别为4.6±0.6、4.6±0.7、4.6±0.6分。在治疗中，患者的总分平均为97.0±12.7分，低于治疗开始时的总分,差异具有统计学意义(P<0.05)。其中第15项（在您没有提出要求的情况下，护士也能知道您的需求）得分最低，平均3.5±1.0分；第21项（护士与您在一起的时候让您感觉更舒服）最高，平均4.4±0.9分。见表1。

表1 局部中晚期鼻咽癌患者在治疗前及治疗中人文关怀量表各领域评分

2.2 治疗前和治疗中生活质量比较

评估患者治疗前和治疗中的生活质量，对治疗前及治疗中的各个子量表数据进行分析对比。局部中晚期鼻咽癌患者在治疗开始前总健康状况标准化得分为67.9±22.2分；在功能领域得分中，躯体功能得分最高，为93.7±10.5分，社会功能得分最低，为77.7±26.7分；在症状和单一条目领域中，经济困难得分最高，为30.7±30.6分，腹泻得分最低，为2.7±9.1分。局部中晚期鼻咽癌患者在治疗中总健康状况得分为56.8±20.3分；在功能领域得分中，认知功能得分最高，为79.8±18.8分，社会功能得分最低，为64.3±25.8分；在症状和单一条目领域中，食欲丧失得分最高，为43.0±30.8分，腹泻得分最低，为3.3±11.1分。功能领域得分治疗中比治疗前有所降低，多数症状和单一条目领域得分治疗中比治疗前有所升高，差异具有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 局部中晚期鼻咽癌患者在治疗前及治疗中生活质量各领域得分

2.3 人文关怀体验量表总分与生活质量的总健康状况得分相关性分析

对治疗开始时人文关怀体验量表总分与生活质量的总健康状况得分进行相关分析，无相关（r=0.014，P=0.898）。对治疗中人文关怀体验量表总分与生活质量的总健康状况得分进行相关分析，有相关性（r=0.203，P=0.043）。

2.4 人文关怀对患者生活质量影响的多因素分析

以生活质量的总健康状况得分为因变量，患者的一般特征及临床特征、治疗前生活质量的总健康状况得分、治疗前及治疗中人文关怀体验量表总分为自变量，进行线性回归分析。结果显示，生活质量与人文关怀无关系（P>0.05），见表3。

表3 QOL总分与一般资料线性回归分析结果

3 讨论

本研究由人文关怀体验量表结果可知，患者对于护士的人文关怀的总体评价较高，体现出当下护患关系的相对和谐，但仍然和满分有所差距，说明依旧存在进步的空间，而这一潜在的进步空间，需要由患者和护士共同努力完成。一方面，当今社会条件下，患者对于护士的工作强度、工作方法更加理解，认识更加全面；护士对于患者的需求，应及时、到位地解决，若工作中存在困难，应及时向患者解释，让患者心理上能够接受。另一方面，护患关系亦有不和谐因素。年龄大、受教育水平低的患者有较高的就医依从性，对护患关系评价较高，护患关系和谐。然而受教育水平高的中青年患者或家属认为经济承担大、医保报销少、医护人员工作态度不好[6]，难以与医护建立温馨的关系。近些年来，医闹、伤医事件屡见不鲜，部分媒体报道偏颇等导致护患相互缺乏信任和尊重，关系更为紧张。文献表明，规范患者和家属就医客观行为可以改善其对护患关系的认知[7]。因此，规范患者的就医行为，客观、公正地进行舆论导向，可以缓解紧张的护患关系，为建立良好护患关系发挥重要作用。

护士对患者的人文关怀总分值在治疗中低于治疗前，其中，在治疗中当您需要护士时，他们就在您的身边、护士觉得对您的照护负有责任、护士帮您树立信心去做您能做的事情，三项得分均低于治疗前。在您没有提出要求的前提下，护士也能知道您的心理需求得分较低。这可能存在以下几点原因：①患者没有接受放疗和化疗之前，情绪比较稳定，身体状况良好，整体生活质量较高，对于病情和疾病也有所了解。②护士在患者入院时充分做好相关健康教育，例如介绍主管医生和主管护士、病房环境、设施设备，告知住院制度、相关注意事项，介绍常见治疗方案、治疗过程中可能发生的副反应等。一方面可以给予患者精神支持和安抚，拉近护患之间的距离，另一方面患者对护士也会减少陌生感，多了依赖和信任，更能感受到医护的人性化关怀。③在治疗中期，由于化学药物和放射线的使用，患者的副反应不断发生，包括严重的恶心与呕吐、便秘、腹泻等胃肠道反应，急性口腔黏膜炎、放射性皮炎，营养不良、体虚乏力等，均导致其疼痛感倍增、自我形象紊乱、生活质量下降等。不良的身体状态致使患者自身的情绪受到很大波动和影响，易产生焦虑、抑郁、烦躁、自我否定等负面情绪[8]，故心理需求增大，对外界的反馈也会相对消极。这提示在患者治疗中期，需多与患者及其家属互动沟通，留意其心理变化，关注其心理需求，缓解负面情绪；做好皮肤、营养、疼痛、安全防跌倒等护理；提供舒适的就医条件，尽量保持病房环境干净整洁[9]；减少白天和夜晚的噪音，营造安静的休息氛围；对患者以积极鼓励和耐心开导为主，鼓励患者用乐观向上的态度面对病痛；带动患者亲属给予一定的家庭和社会支持；必要时可以请心理会诊，提供专业的心理辅导和心理舒缓。

结果显示，在人文关怀体验量表中，治疗前第11项（您至少与一位护士有温馨的个人关系）得分平均值最低，表明患者在住院过程中很难与护士建立温馨的个人关系，导致这种结果可能存在几点原因：第一，护士的人文关怀能力受年龄、性别、职称和文化程度等影响，在维度测量上存在差异性[10]，文化水平较高、职业认知和情感态度好的医护人员，人文关怀能力也较高，容易与患者确立温馨的个人关系。护士职业的这种个体差异性，会影响和谐护患关系的建立，护理人员应重视这种认知差异，提高专业技能，改善服务态度，尊重患者的人格、信仰和文化，充分理解患者的疾病行为和情绪反应，为患者提供更优质的护理服务。第二，护士的工作采用责任制整体护理，整个护理组管理一组患者，由于轮班、排班等原因，并不总是固定某个护士护理一个患者，而目前床位周转率较快，患者的住院时间相对较短，无法做的对医疗制度完全熟悉和了解。从而造成了患者的认知差异，认为难以和护士培养温馨的个人关系，患者应转变认知，从认知结构上加以变化，为维护护患关系和谐作出努力。

局部晚期鼻咽癌患者在治疗开始前，在功能领域得分中，躯体功能得分最高，社会功能得分最低，并且在治疗中社会功能评分仍然是最低的。鼻咽癌患者的躯体功能障碍往往表现为鼻塞、涕血、耳鸣、头痛等，即能进行正常活动，有轻微症状和体征[11]。因此，患者的躯体功能得分在功能领域最高。而在社会功能领域，大部分患者存在“谈癌色变”，在患癌后拒绝与周围社会关系交流，甚至存在隐瞒疾病的情况；家庭角色改变，不愿意与家人、朋友沟通，我自认知减低，甚至拒绝他人帮助[12-13]。患癌初期出现的心态变化是共同的，表现有猜疑，惊慌、恐惧、悲观、紧张、焦虑、绝望等[14]。因此患者的社会功能受到限制，表现为社会功能得分最低，生活质量低。随着治疗进程的推进，功能领域得分逐渐降低。

综上所述,局部中晚期鼻咽癌放化疗患者的护患人文关系、生活质量在治疗中比治疗初始降低，护士的人文关怀对患者的生活质量无影响。本研究由于样本量较少，且仅调查了治疗前、治疗中的鼻咽癌患者，随访时间较短，今后可以进一步探讨治疗后患者的人文关怀与生活质量的关系。