癫痫患儿求医确诊过程中父母心理感受的质性研究

侯秀芳，王聪，刘云云

（1.皖南医学院护理学院，安徽 芜湖 241002；2.首都医科大学宣武医院，北京 233000）

癫痫（Epilepsy）是大脑神经元反复异常放电引起相应的脑功能障碍，以反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征［1］。据估计，全球目前大约有7 000万例癫痫患者，其中约80%的癫痫患者集中在发展中国家［2］，尤其是农村地区。我国流行病学资料显示，从1990年至2015年期间癫痫发病人数增长近3.28倍，目前癫痫患者总数达984万以上［3］。其中儿童期发病率最高，50%以上的癫痫患者在9岁以前起病，小儿的发病率为成人的10～15倍［4］。癫痫除痫性发作外，还合并脑部功能异常［5］，这不仅容易导致患儿意外死亡，对患儿的智力、认知、行为功能、精神心理及社会活动等也造成严重影响［6］。对于新发癫痫患儿，其父母未预料的巨大重任对家庭生活及功能产生了极大的负面影响，而家庭因素对孩子的身心健康起着至关重要的作用。目前对癫痫患儿父母心理感受主要集中在焦虑、抑郁的量性研究［7-8］，或是对照顾者在照顾过程中心理感受的质性研究［9］，缺乏癫痫患儿父母在求医诊断过程心理感受的研究。本研究通过质性研究中的现象学方法［10］，深度了解癫痫患儿父母在“癫痫求医确诊”过程中的心理变化，为指导其在患儿疾病诊断初期的心理调适提供参考依据，使其尽早接受患儿的抗癫痫治疗。

1 对象与方法

1.1 对象本研究采用目的抽样方法，充分考虑研究对象代表性，依据患儿年龄、家属照顾者的文化程度、与患儿关系、家庭经济状况、照顾患儿时间选择样本。选取2019年6—12月在某医院神经内科及儿科接受抗癫痫药物治疗的患儿父亲和（或）母亲面对面访谈，样本量以访谈所获资料重复出现、信息达到饱和为止。纳入标准：①14周岁以下癫痫患儿的父亲和（或）母亲；②患儿父母已明确癫痫诊断并接受抗癫痫治疗；③访谈对象有基本的语言表达及理解能力；④愿意参与并同意录音的患儿父母。排除标准：①患儿父母不会普通话，无法交流者；②患儿癫痫确诊时间超过5年，父母对确诊经历过程印象不深；③父母非患儿第一直接照顾人。本研究共访谈12例癫痫患儿父母，患儿父母及患儿一般资料见表1。

表1 癫痫患儿父母及患儿的基本情况

1.2 方法

1.2.1 研究工具及资料采集本研究中访谈者为北京市宣武医院儿童神经内科及神经内科护士，对患儿的癫痫发作次数、发作形式、用药情况非常了解，在临床护理过程中与癫痫患儿及家属已经建立良好的信任关系，研究前访谈者已完成质性研究课程学习和访谈技巧训练，能够根据实际情况延长访谈的时间和次数，访谈中保持中立态度，鼓励受访者充分表达，并善于观察非语言性表达，记录语气、语调、表情和肢体语言等信息。

资料采集采用质性研究中的现象学方法及非结构式个人深度访谈法，首先拟定半结构式访问提纲，根据初步拟定的提纲访谈2例癫痫患儿父母，根据初步访谈结果调整并确定最终的访谈提纲内容：①您的孩子第一次出现癫痫发作的时候，那时您是怎么想的？②第一次听医生说您孩子可能是癫痫时，您有什么反应？③您听医生说觉得是癫痫之后您和家人做了些什么？为什么做出这样的选择的？④您觉得孩子的癫痫对您和家里其他人最大的改变是什么？⑤您知道孩子是癫痫后，最顾虑的是什么？⑥您现在接受孩子的疾病了吗？什么原因让您开始慢慢接受的？⑦您接受孩子是癫痫后，会和其他人交流吗，为什么？研究者根据访谈提纲对研究对象进行正式访谈，访谈同时对内容进行同步录音，录音整理后的文字稿请研究对象核对是否与其愿意相符，以提高结果的可信度。

1.2.2 资料分析方法资料收集、整理、分析同步进行，访谈结束当日，将访谈的录音资料逐字逐句转变成文字资料，访谈者结合访谈时记录的内容对转录的文字资料进行核实，保证资料的可靠。核对后的资料按照Colaizzi的7步分析法进行深入分析。在仔细阅读所有的访谈记录后，小组成员分别提炼出有重要意义的陈述，对反复出现的有意义的词、句子独立编码，将编码后的观点汇集，经小组成员集体讨论后，比较和分析资料的结果，并从中提炼主题。完成以上分析步骤后将资料反馈给受访者，核对资料的真实性。分析过程中隐去父母真实姓名，以编号代替。

1.2.3 研究的伦理性由于本研究涉及癫痫儿童及访谈对象的隐私，本研究针对伦理问题采取如下措施：①访谈前向受访者解释研究的目的、方法及意义，承诺保护患儿及其信息不泄露；②告知在访谈过程中会进行录音，获得受访者同意后进行录音；③告知其在访谈过程中有权随时退出。

2 结果

2.1 主题一：这辈子“最黑暗”的时刻

2.1.1 无法相信这种病会发生在我孩子身上癫痫是脑部神经元异常放电所致的伴有中枢神经系统功能失常的反复发作性疾病，与患有其他慢性疾病的儿童相比，这些儿童后期更容易出现智力障碍、发育迟缓或学习障碍、精神心理社会问题；患儿父母对癫痫疾病知识了解少，且疾病预后的未知性，使得患儿父母难以接受自己孩子患有癫痫的事实。A1：“我自己是学医的，那个结果就是有癫痫波，我自己其实就感觉出来了，但是说实话我不能相信，可能是我知识比较欠缺，应该还有其他情况也会出现这种波。”A5：“不能接受，我就觉得，我这特好的一个孩子，咋就成这样了，一开始看的那个医生太年轻了，我觉得他说得肯定不对。”A8：“我们一家人都挺实诚的，从来不做伤天害理的事情，这病咋就落在我们孩子身上了。”

2.1.2 病耻感农村将癫痫俗称“羊角风”，中国传统的文化价值观里对该疾病的患者存有偏见，而中国人的个性是“社会导向的”，即一个人的行为标准取决于群体的判断，从这个意义上说，中国人的社会交往受到“面子”概念的支配，即“他人导向的自尊”；因此，中国的癫痫患儿父母更容易因为周围人群的看法而出现病耻感。A1：“特别怕别人知道，真的，这么热的天都不敢开窗户，怕别人看见，不敢下楼。包括来这，开个证明不就能报销了吗，我宁可不报销，我也不愿意让别人知道，怕别人看不起这个孩子，怕别人对自己也有看法。”A2：“平时带孩子跟朋友聚会的时候，到了该吃药的时间，我就跟孩子说该吃钙片了，再好的朋友我都不会跟她说孩子得了癫痫。”A4：“我就告诉老师说孩子体质不好，没跟他说这个毛病，害怕孩子去了老师会鄙视这个孩子。”

2.1.3 恐惧、担忧得快要绝望由于缺乏癫痫发作时的急救知识，以及担心孩子发作时会发生意外及孩子以后的智力、生活能力、生活质量，尤其是频繁、无法控制的大发作，父母对患儿发作常常会产生恐惧、担忧甚至绝望的心理。A4：“孩子癫痫一发作就啥都不知道了，手脚抽搐，还使劲咬牙，我在旁边都不知该干什么，他妈妈也吓得不知道怎么办，就是哭。”A7：“平时我们也不知道孩子生活里应该吃啥，不应该吃啥，所以海鲜、牛肉啥的都不敢让他吃，水也不敢给多喝，都是听别人说的，也不知道对不对。怕会引起发作，也就这么做了。”A5：“过一天算一天，这个孩子太可怜了，曾经有一段时间，他醒着发作，睡觉时不发作，他睡着了，我的心就放下去了，他一醒了我就提心吊胆的，谁都怕，都不敢靠近孩子，就我自己抱着，其实我也很怕，最后来咱这，一天抽了10回，我都感觉到不了早上了，都要愁死了，也都自己想过都不想活了（哭泣）”。A6：“就以后这个智力，这个走路，会损伤成什么样，每一个家属都在考虑这个问题，而且这个是长期的，这个药的副作用也特别大。”A11：“这病不知道能不能治好，我就是担心将来她长大了，我和她妈也老了、不在了，她咋办，能不能有人照顾她？”A12：“有时候我就想着要抱着孩子一起跳楼得了，都不知道怎么活下去了。”

2.1.4 祈求“奇迹”的发生癫痫疾病虽然复杂、难治，但在求医过程中通过对疾病的了解以及道听途说的一些好消息，父母们在历经千辛万苦的求医之路后迫切期望“奇迹”会发生在自己孩子身上。A10：“听村里面的老人说哪个地方有神医可以治好（就是在头皮下面埋进去一些针打通穴位），我第二天立马就带着我家娃一起坐了大概十几个小时的火车赶过去了。”A2：“听说谁的孩子在沈阳看好了，就想去试试，又听说大连看得也挺好，也想着去试试。”A6：“我们那医院的大夫也没说清楚，就说让回家先观察观察，也没说让去大医院治疗，我就觉得我小孩应该能治好的（哭泣）。”A11：“我听说也有人治好了，我就觉得我的孩子肯定也能治好，我那几年基本上天天就是带着孩子到处看病，哪里说能治好我都会去，一开始打听到很多偏方，我都一个一个地试了。”

2.2主题二：多方面压力源——不知道这个“坎”能不能熬过去

2.2.1 担心疾病的预后癫痫作为儿童神经系统最常见的疾病之一，癫痫发作不仅会造成意外事故如摔伤、死亡等事件发生，还会造成脑细胞的损伤，影响孩子的智力、认知功能，进而影响孩子以后的学习、正常的社会交往等活动；而且癫痫的治疗需要长期规律性地服用抗癫痫药物且不一定达到预期效果，这也加重了患儿父母对疾病预后的担忧。A1：“我知道损伤脑细胞后不可恢复，不知道孩子大了之后智力会怎样。”A3：“每天想孩子得了这个病，心里就很难受，不知道她以后怎么办，生活能不能自理，愁得头发都白了。”A5：“我就是特矛盾，该怎么办好，什么心态都有，作为这个患者来说，药物有那么多副作用，还不保证能治好，那我要不要继续治疗？”A9：“如果真傻了，怎么办，我要不要接着给她治，接着治疗还有意义吗？”A12：“我从来没跟别人说过，那时候我在医院签字了同意吃药了，每次护士来发药，我拿到手后就偷偷给扔了，就没给她吃过药，就担心吃了会影响智力、肝肾功能，回家后发作得太多，实在没办法了，才给她吃的药。每次给她吃药前都想好久，怕不吃药就发作，吃了药又担心副作用。”

2.2.2 经济负担过重患儿长期看病吃药需花费大笔费用，患儿父母照顾患儿耗费大量时间和精力影响经济来源等都为其带来沉重的经济压力。A4：“现在由于要照顾他，带他到处看病，要花很多钱，而且经济来源有限，都快要看不起病了。”A5：“现在他吃的药有很多都是自费的，而且药还是挺贵的，一片就要9块多，经济上确实有压力，短期这样还能咬咬牙撑下去，长久下去不知道怎么搞。”A7：“孩子生病后，家里的积蓄基本上都花完了，但孩子的病还是要看，药还是要每天吃，要不然容易发作，能怎么办呢。”

2.2.3 社会人群“骨子里”的偏见社会其他人群对异常行为人群的社会偏见，以及来自患者家属本身的敏感性格，会让其觉得这种病是一种见不得人的事。A1：“怕别人知道我孩子有这个毛病后看不起这个孩子，也怕别人对自己有看法。”A3：“邻居都不让自己家的小朋友跟我家孩子玩，我家孩子挺难过的。”A8：“有次我家小孩在逛超市时候抽筋了，当时好多人在那看着，我觉得他们都在讨论我的小孩是不是有什么毛病，我赶紧把上衣脱下来遮一下小孩的脸。”A9：“我孩子在学校坐在班上最后一排，她自己也不想坐到前面去，怕发作的时候被人看到了，笑话她（沉默了一会）。”

2.3 主题三：心理弹性逐步增强

2.3.1 内在支持系统主要是父母自身的责任感、信念以及对癫痫疾病知识的掌握。A3：“你说到这种情况怎么做，不能说跑回去咱们放弃，就这么几个字吧，不抛弃，不放弃。如果有一天她不在了，我能给她的都给了，我不后悔。”A6：“人总得往前看，我再抱怨，再哭，他这个病也不会没有了，我们能做的就是坚持。”A7：“我听医生说，这癫痫70%不是都能控制住吗，我们就相信科学，相信医生了。”A10：“家里人都觉得不管去哪个医院，不管花多少钱，只要能治好，我们就去。”A12：“不管能不能治好，我都要去试一下，我尽力了就算没有治好（哽咽），这样我心里都会好受一些。”

2.3.2 外在支持系统主要是来自其他亲属、家庭其他成员及社会其他公益群体的支持。A3：“加了病号的微信群里，知道什么样的发作形式都有，有很多孩子都治好了，现在都不发作了。”A4：“原来觉得这病是个大病，认识的人里面也没有人得这病，就不知道以后会怎么样，来这了之后，看见好多孩子跟我们孩子一样的病，有的就恢复得特别好，就觉得我们以后也能治好。”A7：“我经常看到病友群里讲有小孩治好了，只要能找到一个好医生，然后坚持治疗，我家小娃肯定也可以治好的。”

3 讨论

3.1 充分认识癫痫患儿父母在患儿求医确诊过程中的负性情绪及原因，积极采取针对性改善措施本研究显示，癫痫患儿家属在患儿疾病确诊过程中负性情绪明显，主要表现为在求医过程中的迷茫无助、担忧、病耻感等，而这些负性情绪对家庭的影响甚至会大于疾病对家庭的影响。国外其他研究显示，癫痫患儿家属在照顾癫痫患儿过程中同样也会出现焦虑、抑郁、恐惧、担忧、病耻感、负疚感等负性情绪，尤其在癫痫确诊后13个月内［7，11］，这可能主要与缺乏养育癫痫患儿所需要疾病相关知识、担心孩子因癫痫发作出现各种意外并影响孩子未来生活质量、怕周围人对自己孩子和家庭有歧视态度及社会、学校或孩子同伴对癫痫患儿的偏见有关［12-13］。本研究中癫痫患儿父母求医确诊过程中既害怕别人知道孩子患病，又迫切需要获得疾病诊治途径及方法，而且，癫痫患者父母在求医过程中辨别治疗方法科学性的能力不足，一般是通过村里老人或其他小道途径打听到的偏方；另外，患儿父母在得知自己孩子患有癫痫后不敢和外面其他“正常人”谈论此事，这些反应不仅会耽误癫痫治疗还会对患儿本身造成一定心理上的影响，让本该享受同伴童趣的孩子心存孤立感。因此，应大力开展基层医疗服务机构关于癫痫疾病知识的宣讲，建立疑难疾病的基层-大型公立三甲医院一体化服务平台，拓展农村偏远地区科学求医途径；同时还应建立线上-线下混合式心理健康辅导平台，充分发挥医疗机构线下给予的专业心理支持及病友间的线上经验分享。尤其是在确诊前期，让他们了解到及时寻求科学治疗方法的重要性，树立战胜疾病的信心。

3.2 扩大患儿家属支持系统范围及作用，满足其心理支持需求本研究显示，癫痫患儿父母求医过程中产生负性情绪的同时内心也在不断地进行自我修复，修复效果主要受自身内在因素和社会外界因素的双重作用，积极的社会外界因素对患儿父母的内心也具有正性作用。患儿父母的责任感、内心信念及对疾病知识的了解程度是影响内在支持系统的主要因素；社会群体、病友间及家属朋友的支持是影响外在支持系统的主要因素。这就提示我们在护理刚刚确诊为癫痫的患儿时，不仅要关注患儿的治疗方式及效果，还应深度剖析患儿家属内心的“求生力量”，帮助其扩大“求生力量”的影响力。

目前非医学专业人群对癫痫疾病还缺乏认识，农村地区尤甚，因此，我们在为患儿家属提供心理辅导的同时有必要采取措施提高公众对疾病的认识。应充分发挥基层医疗机构及电视、网络平台对相关知识的宣传作用，利用社会舆论传播正能量，减少社会人群对癫痫患儿的歧视情况；同时，我们可以建立大型三甲医院与患者家属的直接沟通途径，定期发放癫痫患儿护理宣传资料，包括用药、饮食、活动、上学等方面的注意事项，增加癫痫疾病护理知识储备，解决照顾过程中的问题。另外，在患者家属间建立微信群、QQ群等交流渠道，增加患儿父母间经验及情感交流，分享癫痫治疗成功的经历，帮助他们树立战胜疾病的信念。

综上所述，本研究通过对12例癫痫患儿父母求医经历进行深入访谈，发现癫痫患儿父母求医过程中所经历的负性情绪同时存在自身修复力量。我们需要采取适当的措施减轻消极情绪的影响，帮助其增强自身修复力量，从而帮助癫痫患儿父母树立战胜疾病的信心。