血液学“大专家.COM”平台建设之经验

刘灵娟 刘珂菲 张 静 张 一 陈宝安

东南大学附属中大医院血液科，江苏南京 210009

在信息技术飞速发展的时代，“互联网+”的应用蔓延到了生活的方方面面，已经成为现代人们学习、生活和工作的常规模式，但“互联网＋”在医学技术领域的应用仍需全方面的发展[1]。“大专家.COM（https://www.dazhuanjia.COM/）”是一个由中国75 位两院院士和45 位国家级学科带头人共同发起构建的跨越时空、联结各级医生的医学教育和研究平台。该平台以“传道、授业、解惑”为宗旨，以“服务于医、服务于民”为目标，打造医学传承和疑难重症两条通道，旨在提高各级医生医技水平，帮助病患精准寻医，切实助力国家分级诊疗落地。其核心架构“MedBrain 脑计划”从2014 年发起到2020 年已在4000 余名医学、药学、公共卫生管理、IT 等多领域专家的支持下覆盖6000 余种疾病。它的创立为医生提供了一个学习交流与技能提升的优质平台，为百姓提供了一个公开透明便捷的就医途径。

1 “大专家.COM“平台发展及血液学应用现状

2014 年1 月“大专家.COM”平台于上海由钟南山院士和樊代明院士领衔的120 位医学大家发起成立；2016 年11 月在北京国家会议中心举办了由新华社主办、“大专家.COM”承办的“中国分级诊疗高峰论坛”；2018 年第一届医生云大会举行，启动“Re研究-助诊因子”；2019 年启动“MedBrain”模块，医生云从知识化迈向智能化；后续平台设计并推出“智能医学服务系统”，医生云从部分学科智能化走向全学科智能化；截止2020 年4 月，“大专家.COM”注册人数达到6 957 395 人，“MedBrain”模块因子量达到14 843 个，“MedBrain”模块应用案例量达到802 759 例，平台覆盖30 多个省区，签约医学教育基地达202 家。目前平台现拥有75 位院士专家、4043 名大专家、20 万专家、140 万医生、1115 万用户、72 万病历、93 个学科和4674 个合作机构[2]。“MedBrain”模块通过大数据与人工智能构建疾病诊疗模型与健康管理系统辅助医患诊疗；通过与大型综合医院合作覆盖广泛人群，实现分级诊疗与医联体应用；院士专家团队及学科带头人通过医学传承教育平台向普通医生及在线医学生传授医学思想及经验；医学服务系统在医学科普和教育传承中为百姓与医生提供专业化服务；在疫情下，大专家开发出防疫自测智能系统，为百姓、医生和政府提供全方位疫情防控功能，并致力于公益事业和在线扶贫，承担起互联网平台应有的社会责任。

“大专家.COM”平台预选疾病库与平台疾病库纳入常见及罕见等451 种血液学疾病，包含红细胞疾病、良性白细胞疾病、出血与血栓性疾病、恶性血液病、组织细胞病中的各个疾病分类及亚型。在“MedBrain”模块中，标准化录入血液学疾病的临床分型、适应范围（通过性别、年龄、时期、部位、区域进行界定）、一般检查（体温、脉搏、血压、呼吸、身高、体重）、症状（患者病后对机体生理功能异常的自身体验和感觉。如：瘙痒、疼痛、胀闷、恶心和眩晕等）、体征（患者的体表或内部结构发生可察觉的改变，如皮肤黄染、肝脾肿大、心脏杂音等）、其他（如主观性描述、特殊体征、特殊检查、或伴随其他疾病等）、辅助检查（所有实验室检查及临床上常用的各种诊断操作技术等）、参考内容及来源出处（各类疾病诊疗指南）、治疗方案，最终基于上述模块生成诊断规则。在疾病科普模块中，录入血液学疾病名称、发病机制、疾病相关信息（症状、体征、辅助检查）、疾病预防方案及治疗方案。上级医师对录入内容进行二次优化及审核，确保录入信息的准确性和必要性。同时，“大专家.COM”平台开展了多个血液学主题讲座与病例讨论会议，为血液科医生提供了良好的学习氛围。随着“MedBrain”模块的逐步应用，广大基层医生和百姓正在获得院士专家智慧在辅助诊疗和健康管理方面的帮扶，同时将大量真实世界数据提交到研究团队，平台中的“Re 研究-助诊因子”提供了药品咨询及患者随访，为血液学的研究及发展提供了有利的数据支撑。

2 “大专家.COM”平台创造的优势力

2.1 医院层面

在新冠疫情的影响下，大数据网络就医展现出了其特有的优势[3]。疫情期间，医院管控更加严格，医务人员更加繁忙，医疗资源更加紧缺。互联网医学的出现减少了人与人的直接接触，有利于切断病毒传播途径。分级诊疗制度是医药卫生体制改革的重要内容，也是推进医疗卫生资源合理利用，促进基本医疗卫生服务均等化，逐步形成科学有序的就医格局的有效路径[4]。但由于基层医疗能力有限和居民对疾病规律的认知不够，基层的医疗水平得不到患者的信任，患者对基层医疗机构服务能力持怀疑态度。近年来，随着居民收入水平的不断提高，看病就医趋高、趋大、趋上、趋重。基层医疗机构资源配置先天不足、对于优秀人才缺乏吸引力、基层首诊的激励动力不足，造成基层医务工作者缺乏工作动力、医疗资源综合利用效率和效能低下，加重了分级诊疗政策的实施难度。“大专家.COM”平台通过精准的后台诊疗程序，硬性实行了分级诊疗制度。目前“大专家.COM”平台在部分地区形成了互联网医院，已经为实体医院面诊的常见病、复诊患者和慢性疾病患者提供了相应的诊疗服务；为初次就诊患者提供了预约挂号服务和健康咨询服务；患者提交病情后首先由“MedBrain”模块筛选出匹配疾病，后转入家庭医生来解决患者的问题。若病情严重，则由家庭医生提交给专家，专家再提交给院士团队，逐步向上级提交，且全过程患者均可查询，大大提高了患者的信任度及医疗卫生资源的利用率。近年来，随着我国经济的快速发展，人民生活水平逐渐提高，医患之间的知识差距逐渐缩小，患者对医疗服务的要求不断提高，医患矛盾随之增加[5]。因此，减少医患矛盾的发生须通过两种方法解决，一方面要加强医务人员的职业道德教育，提高医德医风，建章立制来规范和约束医务人员以及患者的行为方式，另一方面要引进先进的医疗设备和提高医务人员的专业知识水平。而“大专家.COM”平台的诊疗系统中实现了分级诊疗制度，减轻了医生的工作负担，进而提高了医生对患者的服务质量，从根本上减少了医患矛盾的发生。

2.2 医生层面

医生汲取知识不应只限于课本或同院病例，更应综合全国真实临床案例进行多方面学习，在诊疗思维和临床技巧上实现突破和创新[6]。通过“大专家.COM”平台，医生可以通过“医学中心、学术会议、课题研究、院士直通”等方式，了解自己在临床上未曾碰到的疑难病例，学习前沿的医学知识，分析如何解决该类型疾病，从而提高临床治愈率。通过这种方式，既提升了医生本身的学习能力和专业知识，又间接促进了疾病的诊疗知识，促使医生自身不断地学习，了解更多的疾病知识，分析如何解决问题，并提高医德医风，继而推动医疗行业的发展[7]。“大专家.COM”平台包含多个模块，在“学分申请”模块中，医生通过提交执业医师证及医师资格证，得到医师资质认证后可以进行讲座学习并获得相应学分；在“学科交流”模块，根据不同的专业及地域成立了不同的医学中心，在血液学医教分中心，不同的血液科医生上传精彩病例并互相交流；在“医生助手”模块中，临床指南、医学计算公式、疾病编码、药品查询、检查库等临床小助手的设置方便了医生的诊疗；在“MedBrain”模块中，数位专家院士团队名列其中，通过建立模型智能辅助基层医生诊疗，支持百姓健康管理。在构建模型的过程中，医生将重新梳理的各大类及不同亚型的疾病诊断与治疗方案，随时间推移补充更新指南方案，在优化平台的同时不断的更新自己的知识库。除了模型构建，疑难病例讨论、专家教授采访、罕见病例分享也尽数发布在院士专家团队动态中，不同专业及相同专业不同地域间的专家团队可互相学习交流，形成了医生云圈。另外，院士大查房、高峰论坛、指南精读巡讲、医学发展与前沿论坛、学术大会等发布在“大专家.COM”平台的直播圈，为不同专家间交流创造了优质平台。

2.3 医药层面

医学研究应形成闭环式思考圈，只有在圈内不断循环才可以找到新的突破口。药物研发机构与医生及患者的直接沟通可以提高药物临床验证的精准度，对药物研发起到了有利的支持和推动作用[8]。从药物发行到进入临床市场，虽然已经过多期药物试验，但应用到身体素质不尽相同的广大患者身上，药物对个体的最大效能及不良反应体现还是存在多变性，此时将临床应用结果反馈至药物研发机构将会是一种简单且高效促进药物研发的方式[9]。“大专家.COM”平台通过“医疗反馈”模块将患者、医生团队、医疗科技公司相连接，患者通过与随访医生相关联，可以提交使用药物的反馈信息，在不同种类药物下均能看到患者反馈结果，并统计得出该药物在患者中的年龄、性别、地理分布情况。该平台成为了药物研发集团和临床医生之间的桥梁，促进了闭环式思考圈形成，推动了药物研发与优化进程。

2.4 患者层面

通过查询“MedBrain”模块，患者可以根据症状进行健康自测并形成健康报告——健康画像服务。基于患者上传的健康档案进行健康评估，发现不良习惯及体检异常指标，筛查疾病风险并提出干预建议。同时，患者可通过“大专家.COM”平台科学自主地了解病情，基于个人健康计划自主展开健康管理。当患者无法对自身疾病判别或不能及时到医院诊疗时，可使用“家医服务”。“大专家.COM”平台通过就近地址匹配社区医生，患者通过图文和语言的方式向家庭医生进行健康咨询，在家就可以与医生直接沟通并获得科学的建议。另外，患者可根据线上接诊医师开具的电子处方选择第三方机构配送药品或在当地实体药房购药，最大程度的优化诊疗流程，减少去医院的繁琐步骤，节省患者时间的同时使医疗资源更有效的分配利用，与此同时，“大专家.COM”平台的健康科普模块可以帮助患者进一步了解普通疾病的对症用药。医院就诊时，排队等待时间长是患者最头痛的问题之一，这时可以使用“大专家.COM”平台的互动聊天系统，使用健康咨询服务，预约专家后医师会尽量在当日完成咨询，回复后患者会收到短信通知。互联网医学使患者与医生间的交流更快捷、更便利，通过在线选择让患者能快速找到对症的专家医生，人们将在更轻松的环境里获得医疗服务[10]。“大专家.COM”平台收录了疾病的预防、诊疗等信息，患者可通过查询疾病科普板块减少因对疾病不了解而产生的恐慌，有利于与医生的沟通及疾病的预防、治疗及康复[11]。

随着经济的发展及居民生活水平的提高，慢性疾病的患病率与病死率逐步升高，对慢性疾病患者的管理和治疗迫在眉睫，因此，慢性疾病治疗重点在于长期疾病管理。通过慢性疾病管理，患者将与主治医生建立更深入、更紧密的联系，在家即可随时与医生交流身体状况、服药情况、病情进展和治疗方案等，将健康管理应用到疾病治疗及康复全过程中，形成综合化、一体化的保健体系[12]。随着血液系统疾病诊疗技术的不断进步，恶性血液病患者的生存时间逐步延长并逐渐进入慢性疾病管理阶段，“大专家.COM”平台建立了在线复诊服务，为常见疾病、慢性疾病患者提供了在线诊疗服务。血液病中的罕见病也是另一关注重点，对于线下及基层医院难以诊疗的病例，患者可使用“病历咨询”服务，根据患者提供的病历资料，逐层提交至专家团队，向患者提供专业的诊断或治疗结论确认及影响报告解读服务。患者在与疾病共存的过程中渴望学习医学知识，“大专家.COM”平台提供了“医学直播”、“健康科普”、“新闻资讯”模块，为患者提供了科学健康的医学养分。

3 “大专家.COM”存在局限性

3.1 线上诊疗局限性

“大专家.COM”平台在线问诊系统实现了优质资源跨时空配置，但是同所有的互联网医疗平台一样，并不能解决所有的医疗问题。通过文字、语音甚至视频的方式可以采集病史，但问诊只是医疗服务的最前端环节，“视、触、叩、听”的体格检查是采集病史之根本，在线问诊只能勉强获得“视”这一最简单的资料，而且由于缺少必要的辅助检查（包括实验室检查、影像学检查），线上医生很难直接给出准确回答。另外，无法接触真人，减少了医生与患者的直面沟通，医疗过程中始终存在距离感，患者往往缺乏对医生的信任，缺乏就诊的信心，导致诊疗效果不尽如人意。

3.2 精准诊疗局限性

精准诊疗代表精确就诊、精确治疗，体现的是个体化原则[13]，个体化代表同时解决医生和患者双方的信息精准度。“大专家.COM”平台通过健康画像服务建立患者健康档案，患者在输入自我信息时往往存在一定误差，平台与医生依据健康档案及体检报告寻找潜在的健康风险及危险因素，做到早预防、早诊断、早治疗，形成健康筛查体系。在当前提高诊断精度、精准诊断并对症下药的医学需求中[14]，“大专家.COM”平台显然还不能成为真正的互联网医院。在患者进行健康咨询及在线复诊时，尽管在线医生会尽可能给出诊疗建议，但无法及时予以具体诊疗方案，迫切需要得到诊治的患者仍需至实体医院线下面诊。

3.3 慢性疾病管理局限性

慢性疾病正呈现出年轻化的趋势[15]。慢性疾病管理应该从健康人群预防监测和患者动态管理监测两方面着手，目前“大专家.COM 平台”共纳入72 万病例，通过为慢性疾病患者提供评估、咨询、培训、干预等服务帮助患者科学对待和管理慢性疾病。在“慢性疾病管理”模块中有肿瘤筛查、心理服务、慢性疾病初筛、慢性疾病生活方式评估、心血管专项评估、代谢专项评估等，所有评估通过问卷进行（问卷中包括基础个人信息、生活饮食习惯、家族史、毒物接触史等），随后“大专家.COM”平台将呈现出相应的评估报告，包括主要健康问题、现患病、慢性疾病风险项、危险因素及干预处方。但由于问卷内容设置的局限性，慢性疾病数据难以做到直观呈现，慢性疾病风险项难以令人信服。

3.4 网络资源局限性

近年来，随着互联网、大数据、云计算等技术在医疗行业的应用，我国医疗行业信息化得到了很大的发展。目前能为广大患者提供可视化医疗网络服务的平台少之又少，“大专家.COM”平台抓住了信息化机遇，结合院士专家团队构建了专业化医疗互联网平台，旨在打破医学行业、专业及不同医院间的信息孤立、资源配置不合理的僵局，旨在打破医疗资源地域限制，推动医疗资源高效配置，缓解线下机构诊疗压力。同其他互联网产业类似，互联网医学在信息资源共享的同时也存在大批虚假信息[16]。而医学要严谨与科学，容不得半分虚假，在海量信息中分辨出何为精华、何为糟粕是关键。“大专家.COM”平台采用了与医疗机构合作的方式保证医学信息的真实性，但平台科普模块中的部分资料依旧来源于网络，对此信息的真实性仍有待商榷。

3.5 信息安全局限性

如今互联网隐私泄露问题重重，发生黑客攻击、病毒入侵、网上诈骗及隐私泄露等风险的可能极大[17,18]。医生及患者的信息、药物信息、诊疗方式、费用明细等构成体量巨大的数据库，一旦发生数据泄露将导致难以估计的损失及医患信任危机。传统医学的诊疗方式虽然较为繁琐，但信息保护工作相对安全，“大专家.COM”平台尚未建立人脸识别系统，医生与患者身份信息难以保障真实，如何保障信息相对安全是一个重要的问题。

3.6 血液学应用局限性

血液系统疾病复杂多样，疾病特点与诊疗方案各有不同。作为“大专家.COM”平台血液学团队，已在“MedBrain”模块中构建了血液学2 319 种疾病的诊断标准和治疗方案模型。在模型的建立中，发现血液学预选疾病库中包含了较为全面的血液病，但是缺乏系统分类，不同的疾病亚型混杂其中。医生团队在构建模型时需反复确认既往模型是否存在，因此导致同一疾病存在多个诊疗模型的情况发生。同时，诊断模型指标纳入过于机械化，需要临床医生付出大量时间及精力。其次，血液学特色模块较少，慢性疾病管理评估中缺乏血液病评估项目，医生助手中缺乏血液病相关指南。

4 优化平台模式

4.1 线上问诊优化

提高医务工作者专业知识及沟通能力，取得患者信任理解。提倡视频或通话就医，保证医患双方设备能够满足实时诊疗需求，减少因远程形式带来的距离感。“大专家.COM”平台应要求患者提供详细的资料，尤其是过往的病历和处方，全力配合线上医生的诊疗；同时应定期对线上医生进行人文及专业素养考核，取得相应证书者方可继续线上诊疗。

4.2 精确诊疗优化

将诊断工作流程数字化，通过自动罗列患者既往病历，收集更全面的信息，进而提高诊断精度并提高诊断效率。“大专家.COM”平台应该在大方向学科后进一步细化，以促进同一专业不同地域的专家团队积极交流。学科分工要细化，对患者的诊治要系统。“大专家.COM”平台应当做出多学科会诊板块，使复杂案例在多个专业学科中递呈，从不同角度分析病情，打破临床各专业间的壁垒，发挥整合医学的优势，做到“看病”的同时“看人”。

4.3 慢性疾病管理优化

许多慢性疾病患者对疾病自我管理能力差，导致生活质量下降。目前“大专家.COM”平台慢性疾病管理应用局限于问卷筛查及评估，为特殊患者建立运动计划和饮食方案很有必要。“大专家.COM”平台可以通过每日打卡上传运动照片或饮食记录对慢性疾病患者实施监督管理；通过连接智能手环，记录患者每日健康指标，同时将数据传到客户端，建立慢性疾病大数据；通过定期召开慢性疾病宣讲会并让患者参与答题活动，增强患者的医疗知识和卫生常识。

4.4 信息安全优化

加强信息安全保障，建立信息保障制度，完善信息获取渠道，建立完备的数据库。“大专家.COM”平台需构建一支专业的信息管理人才队伍，选取数据管理员、运营商、行政管控人员等，定期进行安全知识点技能培训及考核，同时其采取相应奖励及惩罚条件，促进平台良性发展。另外，普法部门应做好信息安全普及教育，加强医生与患者自身隐私信息保护意识[19]。“大专家.COM”平台可以在保护医患隐私的基础上增设人脸识别系统，保障医患诊疗时身份真实性。

4.5 血液学应用优化

“大专家.COM”平台应当将复杂多样的血液疾病进行分类并设立导航，使临床医生方便快捷的找到血液病亚型；在“MedBrain”模块中将同一疾病的不同模型进行合并，避免重复录入的情况；优化“MedBrain”模块诊疗模型录入形式，减少反复确认的繁琐步骤；添设血液病特色模块，增加血液病慢性疾病管理评估与血液病相关指南。

5 对“大专家.COM”平台的展望

在网络飞速发展的信息时代，互联网和大数据已经成为人们生活不可缺少的元素。医学的发展应该顺应时代，顺应科技潮流，与信息大数据逐步切合入轨，创新就医形式。医学与互联网的结合是医学发展的必经之路，“大专家.COM’’平台就是整合医学概念的体现，不仅是互联网行业与医学行业的整合，还是新兴医学与传统医学的整合，而整合医学是未来医学发展的方向[20,21]。“大专家.COM”需加强平台管理，进一步提升平台技术，优化平台服务模式，在创新、改革、发展的同时完善制度，真正做到”服务于医、服务于民”，借助“互联网+”的优势，为中国医疗卫生事业的发展贡献力量。