炎症性肠病患者自我管理行为轨迹及管理模式的研究进展

刘晓红，薄瑾，林梦月，陈伟仙，孙素亚，陈亚梅

【提要】 介绍炎症性肠病患者在疾病自我管理过程中的行为轨迹特征，总结炎症性肠病患者的自我管理模式，指出护理人员应根据患者自我管理行为轨迹特征进行阶段化的管理，重视并加强患者对疾病风险的感知，帮助患者树立终身管理理念，实现炎症性肠病患者自我管理能力的提高，进而提高疾病治疗效率，降低复发率。

炎症性肠病(IBD)是终生肠道疾病溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)的总称，是一组病因尚不清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，多见于青壮年。在疾病活动期常见症状包括腹泻、腹痛、贫血和疲劳[1]。IBD 是一种全球性的疾病，发病率不断上升。研究表明[2-3]十余年来我国本病就诊人数呈逐步增加趋势，溃疡性结肠炎患病率约为11.6/10万，克罗恩病约为1.4/10。在欧洲 UC的发病率高达24/10万，CD发病率高达11.5/10万。研究表明[2]有25%～50%的患者在一年内会复发，疾病表现为不可预测的复发和缓解过程相互交替。针对目前IBD疾病发生率及复发率高的情况，目前国内外[4-5]研究聚焦于IBD患者的自我管理，但多倾向于管理内容及教育形式方面，未对其内在的轨迹特征及管理模式进行总结。因此，本文阐述IBD患者的自我管理轨迹特征并综述其管理模式，为临床医护人员分阶段向患者实行有效的干预措施及提高患者自我管理能力提供理论基础。

1 概念

1.1 轨迹的概念

轨迹原指符合一定条件的点的全体所组成的集合。在Corbin和Strauss更新的慢病轨迹模型中“轨迹”不仅指疾病或慢性进程，还包括参与者为塑造该轨迹所采取的行动、所做的全部组织和安排。轨迹往往因为疾病的动态发展而不确定，因此护理过程也应灵活且响应变化[6]。在IBD患者自我管理中，随着疾病病的发展，患者对于自身的服药、情绪、饮食、运动的管理行为也存在周期性的变化[7]。

1.2 自我管理及自我管理模式的概念

自我管理是指[8]通过患者自身的行为来监控和管理自身疾病的征兆和症状，保持和增进自身健康状态，减少疾病对自身情感、人际关系和社会功能的影响，并持之以恒的控制和治疗自身疾病的一种健康行为。自我管理模式是指[9]通过一系列健康教育课程传授给患者自我管理所需知及技能，让慢性病患者在专业人员的有效的支持下，依靠自身解决慢性病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题。

2 IBD疾病进展下自我管理行为轨迹特征

2.1 自我管理警觉期

自我管理警觉期多在IBD疾病的早期阶段，即自IBD患者确诊起≤18个月的患者，且不包括曾经或当下使用药物(免疫调节剂、生物制剂)治疗的患者[10]。此阶段是患者自我管理的准备阶段。这一阶段患者会主动思考患病原因，识别自身存在的危险因素，并且对身体上出现的各种症状，如腹痛、腹泻等异常敏感，开始认识到自我管理的重要性，并积极主动的寻求帮助，如通过主动上网或者是询问医护人员获取健康管理知识[11-12]。Nowlin等[13]对16名患有UC或CD的患者进行半结构化访谈后发现，当患者在意识到食物会影响他们的疾病时，会根据他人的经验或已经获取的饮食知识来选择食物，从而进行自我管理。但是部分患者因疾病症状影响使得生活受限且过分担心疾病不良结局而产生心理压力，导致负性情绪出现[14]。此期患者虽然开始关注自我管理，但由于对疾病知识的缺乏，自我管理能力处于初级水平，需进一步提高其自我管理能力。

2.2 自我管理成长期

自我管理成长期多处于IBD的疾病活动期。内镜下病变的严重程度以 及炎症标志物如血清C反应蛋白水平是疾病活动性评估的重要参考指标[1]。此阶段是患者自我管理知识迅速积累阶段。这一阶段患者多住院治疗，IBD专业医生及护士会帮助患者积极应对疾病的发作，患者会从医护人员方面了解到专业的疾病及自我管理知识，会将获取到的疾病管理知识转化为实际行动。患者采取主动与被动相结合的管理方式的，参与疾病自我管理策略的制定，按需进行自我管理来控制症状并限制疾病的影响[15]。但在Plevinsky等[16]的IBD患者最佳实践项目中指出住院期间患者的行为受到医护人员的监督，自身行动力仍有不足。此期患者愿意与医护人员建立合作关系，共同管理疾病，自我管理能力迅速提高，但自我管理的主动性仍需医护人员监督，需进一步维持。

2.3 自我管理的维持期

自我管理的维持期多发生在患者病情缓解阶段初期。缓解初期指患者临床症状消失，结肠镜复查见黏膜大致正常或无活动性炎症[1]。此阶段是患者自我管理行为强化阶段。这一阶段患者出院后回归到家庭，开始独立管理疾病。此前在专业人员的指导下，疾病管理多注重较为复杂且有技术性的工作，如进行饮食日记的记录、生物制剂的自我注射[3, 7]。在进行一段时间的专业管理后患者进入角色管理，对于日常生活，如工作、学习、社交等方面尤为重视。但在Lovén[17]的一项IBD营养研究中表明出院后一些患者会出现自我诱导的限制饮食，并且当患者因为疾病而感到疲乏、腹痛和行动不便时，这些任务可能会变得难以维持而出现间歇性地进行自我管理。此期患者在病情稳定时，会积极坚持自我管理行为，但随着时间的发展,自我管理行为会随其疾病的风险发展呈现动态变化过程。

2.4 自我管理的忽视期

自我管理的忽视期多发生在病人疾病完全缓解阶段。完全缓解期是指患者完全无症状(排便次数正常且无血便)伴内镜复查见黏膜愈合(肠黏膜正常或无活动性炎症)。此阶段是患者自我管理的忽视阶段。患者在自我管理进行一段时间后病情稳定、症状减轻，此时患者会出现疾病风险感知下降的情况，不能严格坚持疾病自我管理，恢复原有不良习惯，继而中断自我管理行为，进入管理忽视期。Kamp等[18]的研究表明此期患者往往忽视疾病自我管理，不主动关注管理信息，甚至忽视医护人员的指导。此期患者病情稳定，忽视疾病的自我管理，使疾病再次复发的风险增加，当疾病再一次复发，患者就被迫重新进行自我管理。

2.5 自我管理的稳定期

自我管理稳定期多发生在患者疾病的再次复发后。复发期是指自然或经药物治疗进入缓解期后，症状再发，最常见的是便血，腹泻亦多见，可通过结肠镜检查证实[1]。此阶段是患者重新建立自我管理的阶段。这一阶段患者会因为疾病症状再一次出现而感知疾病的复发与加重，为了减轻疾病复发症状带来的痛苦，延缓疾病进展，重新开始进行自我管理，并意识到长期管理的重要性，经过一系列的自我管理阶段变化后进入维持管理的阶段。Lovén等的研究中表明[19]患者自我管理的过程包括症状识别、处理症状、规划生活以及寻求新的选择。在完成一系列的过程后，最终目标是维持自我管理的稳定性和疾病症状的稳定。此期患者更加信任医护人员，认可自我管理的效果，在医护人员帮助下积极树立终身管理理念。

3 IBD患者自我管理模式

3.1 教育模式

教育模式是指医务人员向患者传授知识和技能，使患者充分的认识疾病，提高治疗的依从性，并使其自觉管理疾病，改变健康状况，提高生活质量。目前国内外开展不同形式的健康教育，首先关注病人对自我管理的需求，通过不同的形式强化自我管理教育的内容，从而实现患者自我管理能力的提高。有研究[20]设立单独的健康教育门诊，专科护士对患者近2周的自我管理情况进行评估，梳理患者目前存在的问题及目前需要的护理服务，针对性地向患者及家属详细讲解饮食、运动、生活习惯、情绪、服药等方面的相关知识，并通过远程信息平台建立随访，定期评估健康教育的效果。结果表明门诊健康教育能明显提高患者战胜疾病的信心与决心，降低疾病的复发率。刘晓琳等[21]组建专业团队进行健康教育，建立IBD微信群，并定期开展健康教育讲座，向患者发放IBD相关的健康教育手册。通过医护配合的教育方式后干预组患者的一般知识、药物知识、并发症知识评分均高于对照组。

3.2 过渡模式

过渡模式是指患者在疾病治疗与管理期间，经历一些特殊的过渡阶段时自身处于极为脆弱和不稳定的状态，对过渡过程中的环境及角色转换没有做好充分的准备，医护人员为重构过渡阶段患者的自我管理行为而进行的干预。过渡路径的目标是确保护理的连续性，考虑到患者的身体、社会和情感发展。目前IBD多开展青少年向成人阶段的过渡，大学生由高中向大学生活环境改变的过渡、医院到家庭的过渡。Scaldaferri等[22]的研究指出自我管理的过渡模式，开展患者从儿科中心转到成人中心的过渡。进行3次会议，第1次在儿科中心，向患儿首次提出过渡概念，进行过渡前的评估并提供过渡建议;第2次是在成人中心与儿科胃肠病学专家合作，主要对患儿及其照护者进行疾病知识、饮食、药物及心理等的教育，告知患儿照顾者要适当放权鼓励患儿主动参与疾病自我管理中。第3次在成人中心，只有成人胃肠病学家，此次对患儿提出完成过渡的建议并对其过渡结果进行评价。Warren等[23]对IBD患者在医院环境中的护理过渡进行观察性研究，研究表明许多IBD患者从医院向家庭的过渡期会全方位、多途径地向医务人员获取自我管理知识并共享他们获取的知识。通过积极的数据共享行为，患者自我管理有效性会得到很大程度的提高。

3.3 远程模式

数字健康的远程医疗有望改变医疗保健模式，手机、平板电脑和网络平台等改善健康效果的工具正在迅速改变医学实践。IBD是众多慢性疾病之一，受益于数字健康领域的进步。荷兰团队开发应用程序myIBDcoach[24]，通过互动电子学习对患者进行健康教育，包括药物，坚持，戒烟，营养，症状管理等。除了电子学习模块外，还在疾病管理过程中提供针有关疾病的讲座。并对333名参与者进行应用，在干预12个月后发现与对照组相比，患者对IBD和药物的一般知识有了显著改善。TECCU[25]平台创建单独分层的警报和行动计划，根据患者报告的症状匹配不同等级的警戒级别并就此调整药物或及时就医。在试验结束后，干预组的21名患者在症状缓解方面有明显改善。

4 IBD自我管理的不足及建议

4.1 护理人员未识别自我管理轨迹，对自我管理干预缺乏进阶式指导

目前研究者在IBD患者自我管理内容及实施方面进行了一系列探索，但未关注自我管理能力随疾病进展呈现不同的阶段变化，进而无法及时准确的预测其可能出现的自我管理问题。Liljeroos等[26]在描述心力衰竭患者自理行为的轨迹的研究中阐述了自我管理轨迹与临床结果之间的关系，结果表明疾病发展中持续改善自我管理水平的患者比那些维持低水平自我管理状态的患者具有更显著的感知控制力。感知控制又是改善自我管理的积极因素。因此建议护理人员定期评估患者的自我管理行为，及时识别自我管理特征，知晓患者自我管理阶段的变化。在自我管理从警觉期到稳定期的发展中给予患者进阶式精细化的干预措施，以促进患者自我管理能力的提升并最终达到持续自我管理的目标。

4.2 患者疾病风险感知受损，使得自我管理行为易出现中断

IBD患者长期疾病管理过程中自我管理行为受疾病风险感知的影响呈现不同轨迹特征，临床工作中医护人员一般多注重IBD患者饮食、运动及其他生活方式的教育，容易忽视疾病风险宣教。IBD患者很少得到关于疾病复发风险、疾病的阶段进展以及疾病结局的知识宣教。Vegni等[27]研究表明不可预知的风险影响患者的生活及其社会和个人关系，目前IBD患者的疾病风险感知受损，只有19.7%的患者能感知到不良习惯下疾病的发展风险，而近35%的患者甚至认为IBD是由命运或不幸造成的，对疾病采取无知无畏的态度。建议医护人员对患者疾病风险感知进行评估，将自我管理与疾病风险的关系、IBD的轻中重度的疾病发展以及疾病良好与恶性结局呈现给患者，以帮助患者清楚地了解到不同行为习惯对疾病控制的影响，并接收这些信息作为其疾病管理的重要组成部分，以提高患者对疾病风险的感知，减少自我管理的中断。

4.3 院外管理体系不甚完善，患者尚未树立终身管理理念

与糖尿病、高血压、脑卒中等慢性疾病相比,我国IBD信息支持体系发展尚不成熟，导致缓解期病人缺乏相应的医疗照顾。在IBD远程医疗的研究中显示[28-29]借助远程信息支持对患者进行自我管理知识、疾病症状以及疾病治疗的远程监测和指导，充分发挥家庭成员的监督作用，可以保证患者自我管理信念与健康专业人士保持一致。因此在数字健康的发展下应加大对远程医疗的投入，开发以患者为中心的自我管理信息平台，为IBD患者建立行之有效的的信息支持途径，实现信息的联动，将自我管理由医院内延伸到社区与家庭中，使自我管理融入患者的生活，树立终身管理理念，从而产生积极的健康效应。

5 小结

自我管理是一个动态的、互动的过程，国内外十分重视慢性病自我管理，并且进行了大量的研究。炎性肠病患者病程长、疾病症状反复发作，缺乏有效的治疗措施，因此自我管理对于患者来说十分必要，而该领域的许多研究都集中在教育而不是自我管理上，使得我国IBD患者自我管理能力处于中等水平，因此医护人员对IBD患者的自我管理应进行更深一步的探索及管理。本文希望通过介绍炎性肠病自我管理的轨迹特征及自我管理模式，使护理人员加强自我管理技术的应用，同时注重专科护士的培养，根据不同的轨迹阶段开发针对性的IBD自我管理模式，以实施阶式精细化的干预措施，从而提升IBD患者自我管理能力水平。