基于移动医疗APP的艾滋病患者远程延续护理模式的质性研究〔1〕

王玉英，张瑞玲，郭建琳，范益平，冯忠玲，武海珍

(吕梁市人民医院，山西 吕梁 033000)

艾滋病(HIV)是因感染人类免疫缺陷病毒导致的一种慢性传染病，由于受传统思想的影响，致使艾滋病患者遭受社会各界人士的歧视，患者有不同程度的焦虑、抑郁、绝望、恐慌等不良心理问题，个别患者甚至出现自杀、报复等极端行为，严重影响患者的身心和生存质量[1]。为此，提高艾滋病患者的生存质量是我国防治艾滋病的重中之重。研发一种新型、切实可行、有效的利于患者的移动医疗APP亟待解决。而国内关于移动医疗APP的研究比较晚，且由于HIV患者的特殊性，无统一、规范的APP板块形成[2]。鉴于此，本研究采取定性研究的方法，对HIV患者进行深入访谈，了解其对移动医疗APP功能的需求和具体内容，旨在为开展远程延续护理工作提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的抽样的方法选取HIV患者，最终10 例HIV患者完成访谈。纳入标准：年龄≥18周岁；确诊HIV感染；有较好的沟通表达能力；自愿参加本次研究。10 例(D1～D10)HIV患者文化程度、职业、吸毒史不同，年龄(34.26±0.89) 岁；婚姻状况：已婚4 例，未婚5 例，离异1 例；职业：学生1 例，酒店服务员2 例，工人4 例，KTV服务员2 例，公务员1 例。医保支付方式：职工医保1 例，城镇医保5 例，农村医保4 例；吸毒史3 例。

1.2 方法与内容

采用质性研究方法，以面对面、半结构式深度访谈法收集资料。访谈前查阅相关文献，列出访谈提纲，并经过4位护理专家进行评价与修改，最终形成的提纲内容包括：您希望从医护人员那里得到哪些专业的指导和帮助？具体指导内容包括哪些？您希望医护人员以哪种方式进行随访？您觉得移动医疗APP怎么设计更合理？您认为移动医疗APP对自身有何影响？参与本次访谈人员3名。访谈过程中，严守伦理保护原则和自愿原则。访谈前，选择合适的时间和地点，向受访者解释研究的目的、方法，特别关注受访者的语言习惯、肢体语言及手势、眼神等。如回答不明确，需进行再次确认，保证资料的准确性、完整性。采访全程进行录音、笔录，每位患者访谈时间30～45 min。

2 结 果

通过对10 例患者的深入访谈，艾滋病患者对移动医疗APP的远程延续护理需求呈现出4个主题：生活知识需求、网络平台共建、多元化式板块、自我护理管理。

2.1 生活知识需求

经过访谈发现，患者对艾滋病的相关知识主要集中于艾滋病的症状、体征、并发症、药物作用、不良反应等。例如D5：自从患病后，我在网络上查到的信息不统一，也不知道从哪里可以获取正确信息？D2：以前听过艾滋病，一直没有关注。到现在都不知道自己怎么发病的？D7：经常发生口腔溃疡，全身频繁出现感染，身体状况越来越差，不知怎么处理为好？D10：当知道自己得了艾滋病后，不知道用什么药最安全？

2.2 网络平台共建

艾滋病患者对医护人员的随访形式提出更高的要求，希望能建立一个快捷、便利、隐匿的网络平台。D3：每次护士随访时，碍于面子只能简单地询问，其实有更多的知识需要咨询，苦于不知从哪里获取。D6：护士随访时，访谈的人不固定，只能做一些简单的语言沟通，随访内容流于形式，起不到真正随访的意义。D8：我认为不能仅局限于电话随访，在网络上调查会更好。D9：我认为随访最好采取匿名的方式，这样大家都可以敞开心怀。

2.3 多元化式板块

所有受访者均愿意接受移动医疗APP，并希望得到多形式、多渠道、多样化的多元化板块，让患者能便利、快捷地掌握相关艾滋病知识。D1：我每天总是忘记吃药，希望研发一个口服用药打卡功能，提醒服药。D3：自从确诊艾滋病后，每次去医院复查，总担心大家另眼相看我，真不愿意去，也不想去。最后，导致复查的事情一推再推，最好设定一个复查提醒时间，提早预约以避免漏诊。D5：我工作很忙，经常往返于医院特别浪费时间，是否开设一个热门咨询更好些，方便于较忙患者与医护人员及时沟通。D8：为了方便刚刚诊断的艾滋病患者更好地学习，建议研发一个健康资讯板块，既方便查阅，又可以节省人力！

2.4 自我护理管理

访谈中，患者反复强调自我护理能力差，不能掌握自我护理的基本技能。D1：我从小不生病，但最近总是高烧不退，平常连体温计都不会看，更谈不上怎么自我护理。D4：艾滋病太可怕了，医生告诉我饮食要清淡易消化，可是我不知道怎么才算清淡易消化？哪些可以吃？哪些不可以吃？D9：自从得了艾滋病后，我总是手足无措，不会自我护理。

3 讨 论

艾滋病患者作为特殊的弱势群体，不仅面临着肉体上的痛苦，还面临着生活上的困难，甚至社会的各种歧视[3-4]。因此，科学、合理、有效的护理干预模式是非常必要的。本次访谈中，受访者都愿意接受移动医疗APP，但由于受访者的文化程度、病情严重程度以及性别、病程等不同，接受度不同。因此，研发过程中，需考虑到各层次、各方位艾滋病患者的需求，以确保移动医疗APP的HIV患者享受良好的远程延续护理[5-6]。

艾滋病患者容易受到各种歧视[7]，耻辱感较强，导致患者一度不愿去医院就诊，因此，探究一种人性化服务模式致力于突破护理瓶颈意义重大。本次访谈发现，艾滋病患者更愿意接受移动医疗APP非接触式的延续护理[8-9]。患者随时登录移动医疗APP查看各个板块的相关信息，不用挂号排队，减少来回往返医院时间，同时也可与医护人员共同探讨疾病的防治问题，以积极的态度接受治疗，让其充分感受到被重视的感觉，使其以良好的心态配合临床治疗及护理工作，成功将服务延伸到院外，实现了健康服务的前移，加快患者康复。

综上所述，移动医疗APP弥补了传统护理模式的不足，以患者需求为导向，以非接触的形式保护患者隐私，为患者提供人性化、便利的服务，患者易接受且认可度高，增加患者治疗、用药依从性，改善患者的生活质量，提高护理满意度。