炎症性肠病病人健康素养研究进展

冯小莹，吴培香，高 鹤，孙雪琪

1.山东中医药大学护理学院，山东 250014；2.山东中医药大学第二附属医院

炎症性肠病（inflammatory bowel disease,IBD）是一类病因未明且终身不愈的慢性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn's disease,CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis,UC）。IBD 主要表现为反复发作的腹痛、腹泻及黏液脓血便，有穿孔、梗阻、癌变等局部和全身并发症[1]。IBD 在全球的发病率正逐年增加[2]，预计到2025 年，我国的IBD 病人总数将达到150 万例[3]。大多数IBD 病人需要终生的医疗随访和药物或手术治疗，其发展及预后与病人个人生活方式因素密切相关[4]，而病人的健康素养及自我管理能力对个人生活方式起决定作用。研究表明，IBD 病人的健康素养是影响其疾病预后的重要非临床因素[5]。目前，慢性病健康素养的研究较多集中在糖尿病、高血压、冠心病等领域，IBD 病人的相关研究起步较晚，缺乏对其健康素养评估的关注。本研究系统回顾国内外IBD 健康素养相关研究，以期为今后国内开展IBD 健康素养的干预研究提供依据。

1 IBD 健康素养的概念

目前，健康素养被视为加强健康促进、改善病人健康结局的一项全球公共卫生目标[6-7]。健康素养是一种动态且不断变化的概念[8]，因其受健康状况需求影响，各国对于健康素养的统一定义尚在探索之中。WHO 认为健康素养代表着认知和社会技能，这种技能决定了个体拥有获取、理解并接受健康相关信息和服务的能力，并通过这些途径做出与健康相关的正确决策，促进和维护自身健康发展[9]。据资料调查，全国居民六类健康问题素养水平中，慢性病防治健康素养水平为26.73%，居第5 位，已成为当前众多学者的研究热点问题[10]。IBD 健康素养特指IBD 病人获取和理解UC 和CD 的相关知识和健康护理服务，并运用这些健康信息与服务做出正确的判断与决定，以维护和促进自身健康发展，管理健康状况，改善健康结局。

2 IBD 病人健康素养评估工具

2.1 普适性工具

2.1.1 成人功能性健康素养测试(the Test of Functional Health Literacy in Adults,TOFHLA) 该量表由Parker等[11]于1995 年发表，从阅读和计算两方面评估个体的健康素养水平。总分为100 分，完成时间约22 min，根据测试结果将病人健康素养划分为3 个等级，0～53 分为健康素养较差，54～66 分为健康素养中等，67～100分为健康素养良好。量表Cronbach's α 系数为0.98，有高度的内部一致性信度。Baker 等[12]于1999 年研发了简化版TOFHLA(S-TOFHLA)，包含36 个阅读理解题和4 个计算题，完成时间约12 min，较大地缩短了病人的测试时间。Mantwill 等[13]将其译为简体中文版本，并进行信效度检验，测得Cronbach's α 系数为0.90～0.94，但数据支持性不足，需进一步开展大样本研究进行适用性的验证。TOFHLA 测评方法简单且易于管理，在医疗实践中已得到广泛应用，但该量表无法体现病人的沟通和自主能力，不能全面概括健康素养内涵。此外，该量表在国外开发，受国外经济发展、社会文化、语言和医疗制度等因素制约，相关学者可在此基础上结合我国IBD 病人的现状、疾病特点和健康素养的全面性等内容展开进一步研究。

2.1.2 慢性病病人健康素养量表(Chinese version of Health Literacy Management Scale,c-HeLMS) 该量表由孙浩林[14]以健康素养管理量表(Health Literacy Management Scale,HeLMS)为基础，进行汉化、修改以及信效度评估后形成。该量表包含信息获取能力(10个条目)、交流互动能力(8 个条目)、改善健康意愿(4 个条目)、经济支持意愿(2 个条目)4 个维度，共24 个条目。量表所有题目均采用Likert 5 级评分法，完全不能计1分，没有困难计5 分，总分为0～120 分，得分越高，病人健康素养水平越高。该量表各维度Cronbach's α 系数为0.857～0.947，证明其具有良好的内部一致性。c-HeLMS 可有效评估我国慢性病病人的健康素养，已应用于我国糖尿病[15]、高血压[16]、冠心病[17]、脑卒中[18]病人，用以探讨健康素养与各类行为以及健康结局之间的关系，为未来制定相关干预策略提供依据。

2.2 专用性工具

2.2.1 克罗恩病和结肠炎知识评分(the Crohn's and Colitis Knowledge Score, CCKNOW) 该量表由Eaden 等[19]于1999 年 研 发，包 含IBD 一 般 知 识(8 个 条目)、用药(5 个条目)、解剖(4 个条目)、并发症(5 个条目)、饮食(2 个条目)5 个维度，共24 个条目。答对计1 分，答错计0 分。得分越高，表明病人的疾病相关知识水平越高，健康素养越高。该量表Cronbach's α 系数为0.95，内部一致性信度良好。Hou 等[20]运用该量表研究发现，不同种族、年龄、教育水平的IBD 病人疾病知识水平的差异与其健康生活质量相关，为优化病人的健康干预方案提供了参考。Colombara 等[21]通过一项回顾性研究发现，较高的健康素养能够使病人更合理地享受和使用医疗资源，降低IBD 的疾病总体医疗负担。CCKNOW 从健康素养的临床视角出发，能够客观地量化IBD 病人的疾病相关知识水平，并通过分数反馈评估健康教育的效果及临床意义。然而，CCKNOW 并不能反映诸如生物制剂治疗等方面知识的更新，没有从语言、环境、文化等方面反映健康素养的内涵。此外，Elkjaer 等[22]研究指出，近一半的病人认为问题太难。该问卷部分条目不符合我国实际情况，研究者需进一步对评估指标进行合理的解释与调整。

2.2.2 青少年IBD 健康护照(My Health Passport for IBD) 该量表由Benchimol 等[23]于2011 年发表，这是第一项用于评估IBD 青少年及其父母疾病相关知识水平的研究。评估内容涉及疾病特征、药物、病史和健康服务资源（如医疗保险）4 个维度。此项调查由病人及家属共同参与，病人以电子方式完成问卷，家长完成同一问卷的纸质版本，双方在不同的房间里独立完成。完成以后，由医生、护士或研究助理使用病人的医疗记录作为参考，对回答的准确性进行评估，明确未来的教育干预应该针对的疾病知识薄弱点，与病人共同创建一个“我的IBD 健康护照”，其形式为一张钱包大小的卡片，以供青少年携带并根据疾病需要随时查看。该工具从父母和病人两个角度进行健康素养的评估并制定相关干预策略，有助于提高IBD 过渡时期青少年的独立性和健康教育效果[24]，局限性在于不能根据病情的进展及时更新“护照”。Haaland 等[25]于2014 年开发了IBD 儿童知识调查问卷(IBD-KID)，用于评估10～17岁IBD 病人及其家长的疾病相关知识水平，该工具局限性也在于需要跟随时间推移对问卷进行相关调整。国内学者可在此基础上根据我国IBD 青少年病人的实际情况，制定有效的测评工具并开展相关干预研究，以助IBD 青少年向成人顺利过渡。

2.2.3 CD 和结肠炎妊娠知识评分(Crohn's and Colitis Pregnancy Knowledge Score,CCP-Know) 该量表由Selinger 等[26]于2012 年发表，是第1 个用于直接评估IBD 伴妊娠相关知识水平的工具。该量表包含17 个条目，内容涵盖IBD 的遗传、围孕期的用药、怀孕及哺乳期的用药、分娩方式等问题，其Cronbach's α 系数为0.94，内部一致性信度良好，可读性较高。澳大利亚一项调查研究显示，有42.7% 的IBD 女性病人担心不孕，认为疾病及相关治疗会对受孕产生影响[27]。Marri等[28]对169 例女性IBD 病人进行调查显示，CD 病人选择“自愿不生育”的比例明显高于普通人群，原因是她们担心怀孕会对其疾病治疗效果产生影响或担心将其疾病遗传给后代。以上研究均表明，患有IBD 的女性病人可能会在知识缺乏的情况下做出关于怀孕、生育和用药的错误选择，导致不愿生育或不良的妊娠结果。此项评估工具可以识别出健康素养缺乏的年轻IBD 女性病人，为其提供必要的健康教育，减轻其对不孕不育的恐惧，提高病人对治疗作用和风险的正确认知。

2.2.4 IBD 健康素养量表(the IBD-Information Questionnaire,IBD-INFO) 该量表由Danion 等[29]于2018年发表，研究者在最初的CCKNOW 和CCP-Know 的基础上，以团队在IBD 疾病管理方面的经验为依据编制。完整的IBD-INFO 包括3 个子量表，共64 个条目，Q1 子量表为基于治疗进展及疾病发展变化新编制的量 表(23 个 条 目)，Q2 子 量 表 为CCKNOW(24 个 条 目)，Q3 子量表为CCP-Know(17 个条目)。Q1 部分更新了以往问卷所涵盖的领域，新增包括疫苗接种、治疗依从性、特殊治疗（生物制剂）、生物标志物、内镜检查和疾病缓解等内容。整个问卷的Cronbach's α 系数为0.98，有高度的内部一致性信度。Park 等[30]使用IBD-INFO验证了造成IBD 病人疾病知识水平较低的独立风险因素。Casellas 等[31]进一步减少测试条目，开发并验证了西班牙语版IBD-INFO(QUECOMIICAT)。以上研究均表明，IBD-INFO 既可以量化病人知识水平，也可以显示出知识最缺乏的具体领域且涉及领域广泛。但此量表条目过多，平均完成时间约为43 min，使该量表很难作为一个简单工具快速检测IBD 病人的健康素养水平差距。国内学者可根据病人的类型和实际情况，单独使用问卷的某一个子量表对IBD 病人的健康素养进行评估。

3 IBD 病人健康素养的研究现状

3.1 IBD 病人健康素养与健康结局的关联 随着健康中国建设的全面推进，提升健康素养已被作为增进全民健康的重要前提[32]。在临床领域视角下，研究证实病人个人健康素养水平与其健康结局存在一定关联[33-34]。就IBD 病人而言，健康结局可以具体为缓解期的健康护理、疾病复发的控制、癌变的发生以及生活质量等。IBD 相关健康素养可以体现在阅读理解药物处方、自我管理（如疾病监测、用药管理、饮食管理、运动管理、情绪管理、日常生活管理等）、通过各种途径主动寻求疾病相关信息等各个方面。健康素养较低的IBD 病人往往在处理健康相关信息和评估疾病风险时存在困难，这些病人对自身的健康期待度较低，在服药、复诊、饮食和运动控制等方面依从性较差，从而导致疾病高复发率、高癌变率、高住院率及相关诊疗费用的增加。Tormey 等[5]通过对波士顿医疗中心就诊的112 例IBD 病人进行研究发现，健康素养缺乏的病人报告的总体健康状况明显较差，且抑郁症状较多；56例CD 病人中健康素养充分的病人相比健康素养缺乏的病人更有可能处于疾病缓解期，但并未发现UC 病人健康素养与疾病活动指数之间的关联。陈晨等[35]研究认为，缺乏疾病相关知识的IBD 病人自我管理的信念与行为会受到影响，进而逐步影响病人的健康状况及生活质量。Morris 等[36]研究发现，健康素养水平较低的病人往往对于癌症的筛查和预防持有宿命论观点，忽视自我管理对疾病危险因素的控制。

3.2 IBD 病人健康素养影响因素 Selinger 等[37]对307 例IBD 病人调查发现，其健康素养水平与年龄、教育水平存在相关关系；此外，CD 病人比UC 病人健康素养得分更高，但未发现性别、种族及婚姻状况与健康素养水平之间的关联。朱迎等[38]也在研究中发现，IBD 病人的疾病知识掌握水平与文化程度、病程密切相关，可能的原因是文化程度较高的病人学习和理解能力更强，在接受健康教育指导时，能够就自身疾病需要与医护人员进行及时有效的沟通；病程长的病人随着住院次数的增加，受到相关医护人员的健康指导更多，因而健康素养水平更高。但也有学者调查发现，健康素养水平存在种族差异，白种人较非裔美国人健康素养水平更高，在UC 与CD 病人中健康素养水平并无显著差异[39]。以上调查结果差异可能是由健康素养评估标准不统一所引起，日后调查研究中需要对IBD 病人进行更为一致、系统的健康素养评估。

3.3 IBD 病人健康素养干预研究 国内外有关IBD健康素养的干预研究较少，大部分以现况调查为主。当前已有的干预方式主要集中于通过不同的健康教育方式提高病人的疾病相关知识水平、自我效能、自我管理能力，进而维护和促进其健康发展。孟利珠等[40]以同伴支持自我管理教育方法对IBD 病人实施不同形式的同伴支持干预手段，发现该方法能够提高IBD 病人对疾病相关知识的认知水平，改善其生活质量。王华芬等[41]发现，网络互动式教育能够提高IBD 病人参与健康教育的积极性，且教育效果优于临床常规知识宣教。刘晓琳等[42]应用专业团队多途径健康教育模式对IBD 病人进行干预，发现干预组病人的疾病相关知识水平和自我管理能力均得到有效提高。但以上研究均未表明干预是否会对疾病临床结局产生影响，不同健康素养水平的IBD 病人干预效果是否存在差异也并不明确。我国针对IBD 病人健康素养的干预研究较少，相关学者应进一步探讨影响病人健康素养的多种因素，在对健康素养进行有效评估的基础上给予病人更加科学、系统的干预支持。

4 小结

科学、正确地评估健康素养水平是提高个体健康素养的前提，现有评估工具各有优劣，不同年龄段的IBD 病人健康素养的评估侧重点也有所不同。我国IBD 健康素养评估工具仍存在以下不足：研究起步较晚，专用性量表多由国外学者编制，尚未在我国人群中进行信效度检验；当前国内IBD 健康素养水平的评估较多依赖于普适性量表，特异性测评工具的研发及应用较少，难以准确评估IBD 病人的健康素养水平；较少有研究针对特殊年龄段IBD 病人健康素养测评工具进行研发。国外研制的IBD 健康素养评估工具因部分不符合中国的文化环境，加上不同种族病人之间的差异性，不能完全适用于国内IBD 病人。因此，国内相关学者应加强我国对IBD 健康素养评估工具的研究与验证，通过IBD 健康素养评估结果，动态追踪病人疾病发展，拟定具体的健康管理干预措施，实施针对性的健康教育，帮助病人获取和理解正确的健康知识，提高疾病自我管理和决策能力，控制疾病的转归，改善健康结局。