局灶性癫痫发作患者病耻感与社会支持的关系

蔡莹，上官峰，李妍妍

局灶性癫痫是大脑皮质局部病灶引起的中枢神经系统功能失常性脑部疾病，具有病程较长，反复发作的特点，加之社会公众对癫痫疾病普遍存在误解，对癫痫患者存在歧视现象，因而大部分癫痫患者在承受生理痛苦的同时也伴有不同程度的病耻感。病耻感主要表现为社会刻板印象及偏见等，易使患者感到自卑，陷入痛苦之中，不愿与人过多交流，影响日常工作及生活，不利于心理健康，部分患者出现讳疾忌医情况，影响疾病治疗。良好的社会支持可帮助患者正确认知自身疾病，纠正其不正确思想及态度，指导患者积极寻求医护人员的帮助，合理利用资源，促进自身疾病转归，降低对疾病的病耻感。可见，局灶性癫痫发作患者病耻感可能与社会支持情况存在一定联系。积极寻找二者之间的关系，并采取对应处理措施，对局灶性癫痫患者疾病治疗具有重要意义。鉴于此，本研究旨在探讨局灶性癫痫发作患者病耻感与社会支持的关系。现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年6月至2020年6月期间于河南科技大学第一附属医院接受诊疗的90例局灶性癫痫发作患者为研究对象。纳入标准：(

1

)符合《癫痫病分册》中局灶性癫痫相关诊断标准；(

2

)病情处于稳定期；(

3

)具有一定认知能力，能够独立完成问卷内容；(

4

)签署知情同意书。排除标准：(

1

)存在智力障碍、意识障碍或精神疾病；(

2

)长期酗酒；(

3

)合并严重器质性病变、恶性肿瘤或其他重症疾病。入选者中男49例，女41例；年龄20～62岁，平均(42.58±8.32)岁；病程2～11年，平均(6.36±2.03)年。本研究经河南科技大学第一附属医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 病耻感评估

采用慢性疾病病耻感量表-8条目(stigma scale for chronic illness 8-items，SSCI-8)评估患者病耻感，该量表Cronbach′s α系数为0.90，重测效度为0.88，包含外在病耻感(6个条目)、内在病耻感(2个条目)，每个条目分设“没有”、“很少”、“有时”、“经常”“总是”5个选项，对应计为1～5分，总分40分，本研究将SSCI-8评分>20分的患者纳入有病耻感组，将SSCI-8评分≤20分的患者纳入无病耻感组。

1.2.2 临床资料收集

记录患者居住地(城镇、农村)、婚姻状况(已婚、未婚或离异)、年收入(≤3万、>3万)、文化程度(高中及以下、高中以上)、工作状况(在职、非在职)、社会支持[采用社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS)评估患者社会支持情况，该量表Cronbach′s α系数为0.89，重测效度为0.92，包含主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度，共14个条目，每个条目采用4级评分法，由无支持-高度支持分别赋值0～3分，总分42分，评分越高则社会支持情况越好]。

1.2.3 调查方法与质量控制

向患者强调研究结果仅为医学研究所用，告知其本次调查的保密性，征得患者同意后，采用统一术语指导患者填写量表，完成后当场回收，并检查填写的完整性，确保填写结果符合研究要求。本次共发放90份问卷，全部回收，回收率为100%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0软件进行数据处理，计量资料均经Shapiro-Wilk正态性检验，符合正态分布的计量资料用均数±标准差表示，组间用独立样本

t

检验，计数资料用百分比表示，采用

χ

检验，局灶性癫痫发作患者病耻感对社会支持的影响采用logistic 回归分析检验，

P

<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 局灶性癫痫发作患者病耻感状况

90例局灶性癫痫发作患者中有病耻感64例(71%)，无病耻感26例(29%)。

2.2 两组临床资料及社会支持情况比较

有病耻感组居住地、婚姻状况、年收入、文化程度、工作状况与无病耻感组比较，差异无统计学意义(

P

>0.05)；有病耻感组SSRS评分低于无病耻感组，差异有统计学意义(

P

<0.05)。结果详见表1。

表1 两组患者临床资料及社会支持情况比较

项目无病耻感组有病耻感组χ2P居住地[n(%)] 城镇12(46)25(39)0.3840.536 农村14(54)39(61)婚姻状况[n(%)] 已婚16(62)45(70)0.6520.420 未婚或离异10(38)19(30)年收入[n(%)] ≤3万14(54)41(64)0.8120.368 >3万12(46)23(36)文化程度[n(%)] 高中及以下11(42)35(55)1.1340.287 高中以上15(58)29(45)工作状况[n(%)] 在职18(69)40(63)0.3660.545 非在职8(31)24(37)SSRS评分[(x-±s),/分]26.19±2.9420.53±3.627.0740.000

2.3 局灶性癫痫发作患者社会支持对病耻感的影响

将SSRS评分作为自变量，将局灶性癫痫发作患者病耻感情况作为因变量(有病耻感赋值为1，无病耻感赋值为0)，建立二元logistic回归模型结果显示，SSRS评分与局灶性癫痫发作患者产生病耻感相关(

OR

>1，

P

<0.05)。结果详见表2。

表2 局灶性癫痫发作患者病耻感对社会支持的影响

项目BS.E.WalsPOR95%CI常量-28.8131.526356.3770.0000.000-TSCS评分1.2000.063359.0170.0003.3192.932～3.757

3 讨论

病耻感是患者所表现出的一种负性情绪，局灶性癫痫发作患者日常生活中所承受的经济压力及心理压力远高于常人，社会不信任、不理解对其身心健康发展造成不良影响，致使其产生病耻感，可对患者社会功能及疾病康复产生不利影响。本研究结果提示，90例局灶性癫痫发作患者中有病耻感64例(71%)，无病耻感26例(29%)，故局灶性癫痫发作患者多伴有病耻感。积极寻找导致局灶性癫痫发作患者产生病耻感的相关因素，并积极采取对应干预措施，对患者疾病康复具有重要的意义。

本研究经二元logistic回归模型分析结果显示，SSRS评分与局灶性癫痫发作患者产生病耻感相关。社会支持指个体接受来自社会网络的各种支持的总称，包括物质上的直接援助及在家庭、朋友及同事等团体关系中体验到的情感支持。社会支持良好的局灶性癫痫发作患者在疾病发作后能够获得家庭的经济支持及亲友的关心与鼓励，可帮助患者树立正确的疾病观，使其正向看待自身疾病，在面对他人时仍能够保持自信，形成积极乐观的生活态度，减少病耻感；此外，良好的社会支持还可给予局灶性癫痫发作患者足够的勇气，促使其回归社会，参加一些社交活动，增强社会适应能力，能够较好地融入社会生活中，对其身心发展起到正面作用，进一步减少病耻感。而存在病耻感的局灶性癫痫发作患者往往存在较强戒备心理，担心个人隐私暴露，拒绝参加社会活动，难以获得有效的社会支持。临床应积极进行健康宣教工作，提高患者、家属及社会公众对癫痫疾病的认知，解除其对癫痫疾病的误解与偏见，给予癫痫病人充分的理解与关爱，减少其病耻感，促进疾病转归。

综上所述，局灶性癫痫发作患者社会支持情况可对患者病耻感产生影响，社会支持情况越差的局灶性癫痫发作患者越容易产生病耻感，临床应积极采取相关干预措施，提高局灶性癫痫患者社会支持水平，以减少其病耻感。