脑肿瘤患儿术后父母疾病不确定感与应对方式的相关性研究

戴桥英 谈 天 吴 倩 王潜阳 陈雪娣

脑肿瘤是儿童癌症中最常见的死亡原因，近年来患儿的生存质量不断改善，但存活率常被肿瘤和治疗带来的长期影响所抵消[1]。面对当前治疗效果以及晚期治疗效果的不确定性，也给父母或照顾者带来了巨大的负担[2]。研究显示，父母或照顾者的压力源主要与对癌症复发的恐惧、治疗的后遗症以及对患儿心理社会问题的担忧有关[3]。疾病不确定性被定义为患者对疾病相关症状、诊断、治疗和预后的不确定感[4]。一旦疾病的不确定性发生，可引起负面情绪，不仅干扰患者对疾病相关信息的搜索，还导致行为恶化和治疗中断[5]。应对方式是指解决问题的典型习惯性倾向，被认为是人们应对疾病不确定性和各种压力源的常用策略[6]。本研究探讨脑肿瘤患儿术后父母疾病不确定感与应对方式的相关性，为临床医疗和护理工作提供有效的指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2021年1月-2022年2月我院收治的104例脑肿瘤患儿及其父母为研究对象。纳入标准：经CT、磁共振、病理组织学等临床检查确诊的脑肿瘤患儿；患儿父母具有正常的认知和沟通能力；患儿父母签署知情同意书。排除标准：患儿的父母主观意愿上不配合，依从性不佳；患儿父母存在认知等精神方面的疾病。

1.2 调查工具

1.2.1患儿及患儿父母的一般资料问卷 该问卷由科室医护人员在查阅文献并咨询专家后设计，用于评估一般资料的相关数据。自制的一般资料调查表，包括患儿性别、年龄、民族、医疗费用以及是否为独生子女，父母年龄、受教育程度、工作状态、与患儿的关系以及是否为主要照护者，家庭月收入等。

1.2.2疾病不确定感量表 采用王海燕等[7]改良的疾病不确定感父母量表进行评价，该量表包括不可预测性、复杂性、信息缺乏性及不明确性4个维度，共32个项目。采用Likert 5级评分法，分别为1～5分，总分32～160分。

1.2.3应对方式量表 医学应对问卷(MCMQ)[8]包括对抗(8个条目)、回避(7个条目)和接受(5个条目)三种应对方式，共20个条目。每个条目采用4级评分法(1～4分)，总分20～80分，分值越高表明采用该特定应对方式的频率越高。

1.3 资料收集

调查人员均为接受过相同培训的医护人员。在调查开始前，征求每位患儿父母的知情同意，向患儿父母介绍问卷填写方法。如患儿父母无法自行填写，则由研究者朗读并代为填写。收集问卷时检查是否完整，如有遗漏，由患儿父母及时填写。共发放问卷115份，回收问卷104份，有效回收率为90.4%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 脑肿瘤患儿及患儿父母的基本情况，表1

表1 脑肿瘤患儿及患儿父母的基本情况 (n=104)

2.2 脑肿瘤患儿术后父母疾病不确定感得分情况，表2

表2 脑肿瘤患儿术后父母疾病不确定感得分情况 (分，

2.3 脑肿瘤患儿父母应对方式得分情况，表3

表3 脑肿瘤患儿父母应对方式得分情况 (分，

2.4 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性分析，表4

Pearson相关性分析结果显示，脑肿瘤患儿父母疾病不确定感总分与回避和接受应对呈正相关(r=0.341、0.598,P=0.001),与对抗应对呈负相关(r=-0.303,P=0.005)。

表4 脑肿瘤患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性分析

3 讨论

脑肿瘤患儿术后幸存者的生活质量低下，可表现为感觉神经缺陷(即视力或听力损失)、神经内分泌功能障碍(即甲状腺和生长激素缺乏)、继发性恶性肿瘤、血管疾病以及与这些缺陷相关的生活质量普遍下降[9]。脑肿瘤患儿父母常因面临在治疗后的高标准照护要求，可导致患儿父母的缺勤或工作时间减少，使其承受相当大的经济压力[10]。研究显示，患有癌症患儿的父母在就业、经济、社会支持和婚姻问题方面承受着额外的负担，与健康儿童的父母相比，患有癌症患儿的父母发生养育压力和负担的风险更高，这种增加的风险会影响父母个人，也可能对家庭产生压力影响，从而影响患儿[11]。

本研究结果显示，脑肿瘤患儿术后父母疾病不确定感总分为(86.43±17.12)分，处于中等水平，4个维度得分从高至低依次为复杂性、不明确性、不可预测性、信息缺乏性。脑肿瘤患儿术后父母的不确定性主要表现在对疾病发展的未知性、治疗情况模糊和不了解患儿的舒适程度等。因此，医护人员应以通俗易懂的方式向脑肿瘤患儿父母解释，帮助其提高对疾病的了解，可减少疾病的不确定性。

根据个体的认知和行为倾向，应对方式分为积极和消极应对，积极应对是指采用积极的心理应对压力，寻求解决问题的途径和方法，以减少或消除负面情绪的影响[12]。消极应对是指利用恐惧、逃避等情绪来应对压力，任由事情进一步发展，无法找到解决问题的方法，从而加剧压力事件的恶性发展[13]。本研究结果显示，脑肿瘤患儿父母应对方式中的对抗和回避的维度得分均低于全国常模(P<0.05)，而接受维度得分高于全国常模(P<0.01)；疾病不确定感水平与患者所采取的应对方式互为影响,积极主动的方式能降低疾病不确定感[14]。回避方式可能是一种保护性应对方式，可减轻患儿父母感受到的心理压力，而在长期回避的情况下，影响患儿的治疗和预后[15]。因此，要鼓励脑肿瘤患儿父母采取积极应对的方式，积极的面对术后的不稳定感。本研究结果显示，脑肿瘤患儿父母疾病不确定感总分与回避和接受应对呈正相关(r=0.341、0.598，P=0.001),与对抗应对成呈负相关(r=-0.303，P=0.005)，表明对于脑肿瘤患儿父母，后者是积极的应对方式，可以减少疾病的不确定性，而前者是消极的应对方式，可能会加剧不确定性。

综上所述，医护人员需要密切关注脑肿瘤患儿术后父母的心理状态，了解应对方式，积极纠正消极的应对方式，以减少疾病不确定感，促进身心的康复。