卒中后肢体功能障碍患者疾病获益感体验及影响因素分析

郭丽莎，赵淼，张鹏，曹学云

（南阳理工学院，河南 南阳 473000）

0 引言

缺血性脑卒中是常见的神经系统疾病，严重威胁着人类健康，引起全世界广泛关注。近年来，随着介入技术的不断发展，缺血性脑卒中患者的死亡率虽显著下降，但也呈现出高复发率和高致残率的趋势[1]，这不仅不利于患者康复，也加重了社区医院开展康复治疗的困难程度。经研究，在相同医疗条件下，国内患者在社区的康复治疗时间相当于国外的两倍，其康复效果远达不到国外中等水平[8]。这可能是因为国内患者对疾病益处认识和疾病恢复的信念感不足。疾病获益感是当下积极心理学领域较为热门的研究方向。是当患者在面临疾病等逆境时，通过自身或他人信念感的引导，让患者感知到逆境带来的益处，并对疾病做出一系列的行为适应性改变[2]。多项研究证明，疾病获益感强的患者可以驱动内因，快速调节患者负面情绪，获得积极的心理体验，从而采取有益处的健康行为方式，有效改善疾病的预后[3]。目前对于疾病获益感的研究多集中在癌症患者和照顾者等领域，而对社区缺血性脑卒中患者的疾病获益感研究较少。因此，本文通过探讨社区偏瘫患者疾病获益感现状，分析其相关因素，为以后社区帮助患者设计个性化康复治疗方案提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象

本研究采用便利抽样法，选取2018年8月至2020年3月份在南阳市3个社区服务中心及社区医院登记的313例居家缺血性脑卒中患者为研究对象。纳入标准：（1）符合2014年美国卒中协会卒中指南中关于缺血性脑卒中的诊断标准，并持有三级甲等医院临床执业医师诊断证明者；（2）经康复科医师诊断具有轻中度肢体活动障碍的患者；（3）年龄≧18岁，并属于该社区的常住居民（调查时已在本社区居住＞6个月）；（4）意识清楚，沟通无障碍，能够配合完成调查者；（5）自愿参加本研究者。排除标准：（1）出现认知障碍的患者不能配合调查者（MMSE评分＜24分）；（2）有重大合并症或有心、肝、肺、肾功能障碍的终末期患者。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

（1）一般资料调查表，由研究者自行设计，反映了患者社会人口特征及疾病相关特征。包含年龄、性别、婚姻状况、保险类型、复发次数、合并症及不良生活习惯、是否有家族史等14个条目。

（2）老年慢性病患者益处发现问卷：由海军军医大学张蕾编制，该问卷包含灵性增长、欣赏生活和生命、领悟社会支持、利他行为、健康行为改变、个人成长6个维度，共有26个条目，量表的Cronbach’sα系数为0.902。采用Likert5级评分法，每个条目有5个选项，等级从“完全没有”到“非常多”，分数记为1～5分，总分越高，代表患者所感知到的益处越多。本研究更改该量表的指导语，用于测量社区缺血性脑卒中患者疾病获益感水平。

（3）社会支持量表(Social Support Rating Scale,SSRS）：选用中南大学医学教授肖水源研究设计的量表[58]。该量表共有10个条目，分为：客观支持、主观支持、支持利用度三个维度，总分值越高表明所获得的社会支持越多。根据得分划分为低水平≤22分；中水平22～44分；高水平≥45分。本量表的Cronbach’sα系数在0.89～0.94之间，内容效度为0.89，具有良好的信效度。

（4）脑卒中专门生活质量量表（Stroke Speciality-Quality of Life，SS-QOL)：是由美国斯坦福大学教授Williams等人所编制，由北京天坛医院王伊龙汉化，是用于测量缺血性脑卒中患者健康相关生活质量的综合量表[59]。该量表共有12个维度，49个条目[60]。采用Likert 5级评分方法，从完全是这样（完全困难）到完全不是这样（完全没有困难），分别记为1～5分，分值越高说明患者的生活质量越好[62]。

1.2.2 资料收集方法

成立课题调查小组。包括硕士研究生2名，招募4社区医务工作人员，社区医务人员需具有一年以上社区医院工作经历，调查前对小组成员进行培训。以社区为单位，采用面对面发放问卷或微信填写问卷两种形式。收集问卷时剔除填写不完整或者无法向患者复核的问卷。问卷原则上由患者自主完成，但对于有书写障碍或文化程度较低无法自行填写的患者，由研究者口述量表各条目及选项，辅助患者完成。

1.2.3 数据分析

采用Epidata3.1进行双人数据录入并核对。采用SPSS 20.0进行数据分析。统计描述采用频数、百分比描述一般资料，均数±标准差描述各量表总分及各维度得分；统计推断主要采用独立样本t检验、Pearson相关及多元线性回归分析。P＜0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 社区缺血性脑卒中患者疾病获益感现状及各维度得分

本调查中研究对象的疾病获益感总得分为（52.19±18.705）分，处于中等偏下水平，各个维度实际得分情况见表1。

表1 社区缺血性脑卒中患者疾病获益感各维度得分情况（n=313）

2.2 社区缺血性脑卒中患者疾病获益感影响因素的单因素分析结果

根据单因分析结果可知，患者年龄、文化程度、家庭月收入、医疗支付方式、婚姻状况、工作情况、BI指数等级、病程、复发次数、合并症个数及不良生活习惯个数对患者的疾病获益感水平起影响作用，差异具有统计学意义（P＜0.05）。具体分析结果见表2。

表2 社区缺血性脑卒中患者一般资料及疾病获益感影响因素的单因素分析（n=313）

2.3 社区缺血性脑卒中患者疾病获益感与社会支持、生活质量的相关性

采用Pearson相关对社区缺血性脑卒中患者疾病获益感各维度与社会支持和生活质量进行相关性分析，结果显示疾病获益感与社会支持、生活质量呈显著正相关，具体r值详见表3。

表3 社区缺血性脑卒中患者疾病获益感、社会支持及生活质量的相关性分析（r值）

2.4 社区缺血性脑卒中患者疾病获益感影响因素的多因素分析

以疾病获益感总得分作为因变量，进行多元线性回归分析。对无序多分类变量进行哑变量赋值，赋值说明详见表4。

表4 无序多分类变量哑变量设置说明表

依据表5回归分析结果显示，最终进入方程的变量有文化程度、婚姻状况、BI指数分级、病程、合并症个数、不良生活习惯个数及社会支持总分。共同解释方程的85.5%。模型检验后F=41.843，P＜0.001。

表5 社区偏瘫患者获益感影响因素多元线性回归（n=313）

3 讨论

3.1 脑卒中肢体障碍患者疾病获益感有待提升

获益感是指人们从创伤、疾病等消极事件过程中逐渐形成认知上的适应，并获得有益于生理、心理和社会上的行为。疾病获益感可以帮助患者调节内分泌与免疫功能，从而产生对躯体的正向感应，促进疾病的康复。本研究调查结果显示：脑卒中患者疾病获益感处于中低度水平，脑卒中肢体障碍患者在个人成长方面的获益体验最低，在利他行为方面的获益体验最高。与胡忠纯等人[4]所调查的喉癌患者疾病获益感水平相比，社区脑卒中的疾病获益感水平更低；方惠等人[5]调查的妊娠期糖尿病患者干预前的疾病获益感水平为（78.0±5.3），远高于脑卒中肢体活动障碍患者疾病获益感总得分。可能是因为社区脑卒中患者肢体功能出现障碍，康复过程较长，更能体验到疾病带来的痛苦和不便，且患者对于疾病认知不足，对疾病的自我管理水平较低；多数患者认为肢体障碍不可控制，缺乏对自身价值的认同感，更不能产生积极的心理体验。而患者在社区康复期间更愿意现身说法，通过描述自身患病感受提高伴侣或亲人疾病防范意识。由此说明，目前对于社区肢体障碍患者的心理康复尚未形成行之有效的方案，需要根据理论研究结果进一步探讨实践方法。

3.2 脑卒中肢体障碍患者疾病获益感的多重影响因素

3.2.1 获取伴侣支持，强化正向思维

本研究结果显示，患者的疾病获益感水平与社会支持得分呈正相关，且患者所领悟到的主观社会支持越多，越能帮助患者积极应对肢

体功能障碍。与陈霞[6]等人所研究的消化道早癌患者疾病获益感结果一致。中国普遍以家庭为核心，当家庭成员遭受意外事件后，其他成员愿意主动承担照顾责任，使患者获得生活及情感方面的支持，激发其与疾病抗争的信念。而在所有社会支持中，伴侣支持能发挥其独特作用。患者与伴侣之间拥有情感的维系，可以通过倾听与表达缓解患者的心理压力。患者与伴侣之间的可彼此影响、相互扶持，使情绪向正向发展，提供更加充分的物质及精神的支持。当然，其他社会支持也发挥着重要作用：社区家庭签约服务和上门预诊服务的开展为肢体功能障碍患者长期康复提供售后保障；公共环境和体育基础设施的适老化改造也可以为患者提供更为便利的生活环境，能够帮助患者重返社会。

3.2.2 延长生命质量，增进益处感知

本研究结果表明，患者对疾病的益处感知越强烈，越有利于增进其生命质量。且患者的利他行为、灵性增长的得分越高，生命质量发展越好。钱学群学者对中晚期癌症患者疾病获益感的影响因素研究表明，健康行为维度与生命质量的相关性较大，与本研究结果有些不一致[7]。可能是因为癌症患者特殊的心理变化有关，中晚期癌症的患者情绪波动大，五个阶段的心理演变较快，患者渴望通过纠正行为习惯延长生命。脑卒中患者后期康复跟获得稳定的长期照顾关系密切，因此患者会推己及人的关心亲近人群是否可以规避患相同疾病的风险。生命质量是一个兼具医学和社会科学领域的综合评价类概念，是个体在不同文化价值体系下，对其与周遭事物相关的生活状态和社会地位的感知[8]。个体的生命质量水平主要由身心健康、独立性、日常活动能力及健康的社会关系四个层面综合反映。进入21世纪以后，人们对于疾病恢复期的期待逐渐从“生存”转变为“过上更优质的生活”[9]。对于病情较为稳定、发病较为缓慢的社区脑卒中患者来说，由于经历过发病期的不舒适感和担心终身残疾的疾病恐惧感，会使患者出现社交退缩、自卑、焦虑等负性情绪。因此，建议研究者在制定康复计划时加强正念认知疗法或中医情志疗法，增强患者脑区的情绪调节，通过内分泌的作用改变患者的认知和情绪，促进社会心理适应能力，以提高生命质量。

3.2.3 注重疾病教育，提升健康信念

本研究发现不良生活习惯是患者疾病获益感的负向因素。且疾病复发次数多的患者对于疾病的接受度越低。该结果与孙彩云研究炎症性肠病患者的获益感结果一致[10]。对于慢性病的健康管理逐步呈现出从人群干预到精细化、个体化干预的演化规律。近年来，社区健康教育的受益人群也进一步扩大，不限制于患者和潜在的高危人群，而是以大样本人群作为筛选基础，逐步使健康普适化。而目前我国对于社区医院的诊疗数据和健康档案缺乏管理与联通，部分偏远地区的健康信息已成为数据孤岛，不利于高危人群的筛查和干预[11]。另外，各个社区卫生中心发展参差不齐，无法将精细化的健康管理普及到每个人群。因此，亟待联合各方社会支持力量，帮助高危人群提高健康信念感，通过改变患者的不良生活习惯和错误认知完成初级疾病预防。例如部分研究表明“久坐行为”“低体力活动”会提高高危人群心脑血管的患病率，同时会导致初患脑卒中的人群出现卒中后抑郁、病耻感等负面心理状态[12]。对于肢体障碍的患者来说，久坐行为更容易诱发废用综合征，导致下肢静脉血栓的形成。如果根据患者的日常习惯、身体状况建立规律的运动处方，有利于帮助患者降低血脂水平，软化血管，促进堵塞循环的重新建立，进而降低疾病的复发率。

3.2.4 积极治疗并发症，改善身体功能

本研究发现，患者身体机能越差、并发症越多越无法引出获益感等积极情绪。因此对于脑卒中肢体功能障碍的患者来说改善身体残损状态，避免残障，维护患者社交形象非常必要。卒中后留下的并发症和后遗症是临床药物无法治愈的，必须在国家所提倡的“大病在医院，康复回归社区”的医疗模式地指导下，坚持长期、有效、便捷地肢体功能锻炼得以恢复。近年来，中医康复理念逐步渗透于卒中后患者的后期治疗中，并取得了长足的进步：太极拳、八段锦等群众喜闻乐见的养生操训练方法可有效改善患者调控肌肉肌群的能力，使患者慢慢脱离对照顾者的依赖；针刺治疗可以帮助经络疏通，调节气血和脏腑，防止痉挛和血栓的形成；中药内服药物一定程度上修复损伤功能[13]。当然，目前脑卒中患者还无法得到完全的康复，医务人员需要广泛总结临床治疗经验，综合运用各种康复方法，尽可能的帮助患者降低并发症的发生率，减轻后遗症带来的痛苦。