《失重生存》，采访落地

文并图/蒋蝉羽（浙江大学）

《失重生存》海报

与SMA的再相遇

作为电影学专业的学生，本科时，我关注了一种名为遗传性大疱表皮松解症的罕见病，但可惜拍摄的不少镜头只呈现了患者皮肤上的表面创伤，对患者及其家庭深层创痛的挖掘不足。

研究生毕业作品，我再次将罕见病作为拍摄内容，长达一年多的跟拍就这样开始了……

在所有儿童期发病的罕见病中，SMA（脊髓性肌萎缩症）是最常见的致死致残性遗传病之一。所有患儿均表现为进行性肌无力与肌萎缩，最终渐渐丧失行走能力致瘫痪，并出现呼吸、吞咽障碍与骨骼脊柱变形。该病的治疗成本极高。2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液获批在中国上市，费用为55万/年，需要终身注射。

我在浙江大学附属儿童医院第一次见到白启明时，她刚陪女儿做完第二天打诺西那生钠注射液的所有检查，正坐在医院的长椅上休息。女儿有些疲惫，白启明将她从轮椅上抱下来，放在膝盖上轻轻摇动安抚。

我走上前，表明了来意，“我的两个女儿都是SMA患者。”白启明看着我，表情中没有明显的情绪。对于拍摄请求，她并没有拒绝，“两个孩子天天闷在家里，接触一下你这样的大学生挺好的。”

几天后，穿过杭州城乡接合地七拐八弯的重重小巷，我来到白启明家中。当摄影机撞入这间幽暗小屋时，我的心一阵战栗。镜头前这个稍大点儿的女孩头上打有8颗钢钉，钢钉上穿有白色的麻绳，将她半悬空地挂在牵引架上，她是白启明的大女儿圆圆。在这间不到10平米的出租屋内放着两张床，床上堆着一些零乱的杂物，上次在医院看到过的小姑娘正侧躺着玩手机，她是白启明的小女儿甜甜。

白启明搬了两把小凳到屋外，邀我坐下，“不好意思啊，我老公刚上夜班回来，还没醒。”接着，将自己的故事缓缓道来。

在生下第二个患有SMA的女儿后，白启明一家四口从河南辗转来到了杭州。丈夫黄华夜里开网约车，白天和妻子一起照顾孩子。白启明除了照顾孩子和家务，一有空就会拍抖音短视频筹款。一年时间，两人攒的钱加上筹款居然有55万的费用，可以给一个女儿打一年的针。

“可是，我要放弃哪个女儿呢……”白启明叹了一口气。最终遵照医生的评估，决定给康复可能性更大的妹妹用药。这种痛苦的徘徊，将会横贯两姐妹的治疗历程。

妈妈的闺蜜

或许是长期拍摄制作抖音的原因，白启明对镜头的熟悉程度超出我的预期。镜头前，她不仅侃侃而谈，也并不那么介意暴露自己的一些情绪。然而在我看来，这种面对镜头的坦然并非源自于对我的信任，我当如何真正走入她的内心？

2021年6月1日，我跟随白启明和甜甜踏上了前往江苏的列车。白启明要为刚用上药的甜甜定制一个站立架，帮助女儿更好锻炼康复。我举着相机一路记录。坐定，白启明突然转头向我道，“我女儿天天盼着你来拍呢。那天她学到‘闺蜜’这个词语就问我的闺蜜是谁？我和她说每次来拍摄的姐姐就是妈妈的闺蜜呀。”白启明微笑着看着我。我不敢动，怕手持相机录制的画面不稳，但给了母女俩一个大大的咧嘴笑。

我想，如果我无可避免地出现在他们的故事中，那么这种“在场”也不失为一种创作选择。甜甜躺在白启明的腿上睡着了，白启明小心护着她的颈部。列车驶过一段有着低矮房子和广阔田野的路，白启明望着窗外，又转头看看我，“其实我一点都不想成为你的拍摄对象。我只想家人平安健康，我能在老家的小房子里种种菜、养养鸡、养养猪，过好我们的小日子。”

医患共同体

从江苏回来，我又跟随白启明一家前往上海交通大学医学院附属新华医院。姐姐圆圆需要做一个脊椎矫正手术。经过和院方的反复沟通，在递交了各种书面申请与核酸检测报告后，我终于得以进入医院继续跟拍。6月9日下午，医生们就第二天的手术进行了集体会诊评估与术前谈话。或许是出于对我学生身份的信任，医生们允许我对术前的专家会诊进行了部分拍摄。

ICU、麻醉科、消化科等各个科室的主任齐聚会议室讨论圆圆的病情，他们做出的判断是：圆圆的身体状况并不适合马上进行手术。 最好能再做两个月牵引，这样风险小一些。否则如果肺功能不行的话很有可能会长期依赖呼吸机，那她做手术就毫无意义……”

白启明低下头：“孩子还是希望尽快做手术，刚刚一听说牵引立马都哭了。”

主刀医生顿了顿，并没再劝，“那就签字吧”。

走出会议室，我没忍住涌上心头的疑惑：“阿姨，你为什么不听医生的，先做牵引再手术？”

“做任何一个手术，医生都会和你说最坏的情况。他们既然接受了圆圆，就一定有把握。我相信圆圆，她能行。”白启明说。

最初策划片子时，我就告诉自己，呈现单纯的悲伤和痛苦是毫无意义的。我并不想将苦难的本质归咎于“药物的天价”，从而将解决方案简单导向“进入医保”这一结局。我希望揭示更为深层的医患关系：医患之间应相互信任、共同作战。

有医生悄悄问我说，“你跟了她们这么久，她真关心孩子吗？为什么冒这么大的风险给小孩做手术？”我不知该如何回答。然而，想到在白启明家时，圆圆挂坐在牵引架上空洞的目光；想到白启明反复和我诉说孩子马上就能做手术的渴望；想到一家人为了这台手术来到上海，黄华帮着妻子在医院安顿好后又推着轮椅带小女儿回去的折腾与艰难，我似乎又能理解白启明的坚持。

“姐姐快看，太阳！”

那天从江苏回来的列车上，白启明告诉我，“……那时候这个小的也被确诊是SMA。从北京回来的路上，家里人打电话给我，说要不把这个孩子丢在火车上算了……我不舍得啊……”白启明望了一眼孩子。甜甜突然一仰头，她的脖子立不住，不能缓缓抬头，吓得白启明赶紧扶住孩子的脖颈。甜甜眨着扑闪的大眼睛，缓缓说道“妈妈，不要放弃我……”。

白启明和小女儿

白启明望着孩子，温柔地说了声“好”。

10月的一天，我帮白启明和小女儿拍了一组照片提供给公益基金会，用于下一针的筹款宣传。晚上，黄华开车送我回校。“不能总依靠社会，大家给我们捐款过一次钱就已经够好了。可是这个针每年都要打，到底该怎么办呢？”，黄华叹了口气，“每天都在开夜班车，感觉看不到太阳啊。”

10月28日清晨，甜甜前往医院打第五针，黄华开车送母女过去，我也随行。车过半程，趴在车窗边的甜甜突然兴奋地弹起来，指着远方的一道光说：“姐姐快看，太阳！”

2021年11月11日，第六轮国家医保目录药品谈判结束，诺西那生钠注射液从5万多元砍至3万多元每瓶。当晚，我拨通了白启明的电话，电话那头传来白启明轻快的笑声“……你掐我一下吧……像做梦一样…… ”

“阿姨，会越来越好的！”

我的纪录片《失重生存》找到了暂时的落点，而白启明一家的下半场人生才刚刚开始。

“疼不疼”

2021年12月3日，国家医保局正式公布了药品目录的调整结果，诺西那生钠等罕见病高值药首次正式被纳入国家医保。患者家庭从原本需要自费70万元降至报销后只需缴纳几千元。2022年1月1日，全国各地第一针同步开打。这一天，我来到浙江大学附属儿童医院的住院区，有一位SMA患儿馨馨即将打进入医保后的第一针。

住院区人头攒动，来了好多媒体。除了扛着大型摄像机的电视媒体记者，还有拿着手机进行拍摄的新媒体记者，我拿着小小的相机站在人群的最外围。群访后，有一家文字新闻的媒体记者留了下来。她靠近患者家长，轻声细语地询问了一些更为具体的问题。离开了林立的镜头，患者家长显然放松了很多。准备走的时候，记者拉了拉小朋友的手，温柔地问了一句“疼不疼”。这一段是上午的采访中，我觉得最有人情味的部分。

隔壁病床有一个小女孩，在馨馨打针的时候，女孩儿抱着自己红色的虎娃娃在病房门口等她。记者们走后，馨馨还在呜呜地哭，女孩透过栏杆给她递了纸巾擦眼泪，“好啦，他们走啦，没事的，别哭啦。”在那位文字记者后续发布的稿件中，我注意到她将这个小姑娘在病房外静静等待的身影，放入了报道中。