生命回顾疗法介入晚期癌症患者死亡恐惧的实践探索*

李江燕 薛雅萍 张雪峰

癌症现已成为人类死亡的重要威胁因素之一。世界卫生组织国际癌症研究机构发布的2020年数据显示，中国新发癌症病例达457万例，占全球23.7%[1]。面对治疗困难、病程长、治疗周期多的癌症，患者在遭受身体痛苦之时还伴随严重的精神摧残。尤其是晚期癌症患者(terminal cancer patient)在面对疾病无法治愈和死亡无法预知时，个体内心所产生的恐惧、焦虑情绪会影响到末期生命质量[2]。受中国传统死亡观念的影响，人们对死避而不谈，加之死亡教育长期缺位，加剧了晚期癌症患者的死亡恐惧，只能在痛苦哀惧中度过最后时光。

随着传统生物医学模式向生物心理社会医学模式转变及安宁疗护的出现和发展，人们开始重视生命末期患者多维度的需求，追求更有尊严、更有品质的死亡，如何应对死亡恐惧成为重要环节。

1 生命回顾与死亡恐惧

1.1 生命回顾及应用

Bulter[3]在1974年首次提出“生命回顾”，是具有目的性且按照一定的框架结构对过往进行的回忆，借由回顾、评价和再次整理的过程，通过解决个人遗留的问题和遗憾，赋予生命新的意义。他将这种方法应用于老年群体，旨在降低老年人的抑郁、绝望感，提高生活满意度[4]。近些年来，随着研究的深入开展和临床实践，生命回顾疗法被引入安宁疗护和社会工作领域，用于改善晚期癌症患者心理、精神健康等方面问题[5-6]。

肖惠敏等[7]针对晚期癌症患者的身心痛苦，建立了癌症经历、成年时期和未成年时期生活为主的三模块生命回顾访谈模式，使生命回顾更富针对性和操作性。Ando等[8-9]考虑四模块或三模块生命回顾访谈用时较长，患者完成完整的生命回顾干预难度较大，推出了两步骤的短期生命回顾疗法，第一阶段由8个引导性问题组成，例如，“你生活中最重要的事情是什么？”“你生活中印象最深的事情是什么？”第二阶段主要是对第一阶段的总结以及患者对第一阶段回顾内容的感受，并制作生命回顾画册。生命回顾访谈主题的确定需要根据患者所处的地域文化背景并结合其在不同阶段所关心的事情而定[9]。

1.2 死亡恐惧及应对

死亡恐惧是一种心理感受和情绪反应，表现为面对死亡在时间上不确定的同时又深知其必将到来的无能为力和惶恐不安，他人之死、排斥死亡的社会文化及面临“自我之死”的形而上的恐惧都是死亡恐惧的来源[10]。过往研究发现，死亡恐惧产生的影响因素包括生理(年龄、性别、健康状况)、心理(自尊、自我效能感)、文化(宗教信仰、文化背景)、社会(家庭环境、社会支持)[11]。据此，有学者提出了死亡恐惧综合模型——过往遗憾、将来遗憾及死亡意义，过去和将来的遗憾越多、对生死的理解越消极，死亡恐惧程度越高[12]。

死亡恐惧与自我意识相伴而生，不能彻底消除只能消减[10]。人们会通过寻求具有象征性的永恒，即相信在生命停止后，个体所持有的价值观的某些方面会延续，以此来缓解死亡焦虑[13]。也有学者提出通过对生命进行自我审视，认识生命内在价值，进而超越死亡恐惧[10]。生命回顾是对生命内在价值和意义探索的重要途径，可以缓解晚期癌症患者的死亡恐惧[14]：通过对过往生命经验的整合，促发和增强个人内在力量，达到诠释和发现生命意义的目的，增强苦难承受力。日本学者做了一系列相关研究，结果均表明生命回顾对于提升接受临终照护的晚期癌症患者的生命意义感较为有效[8-9]。

2 晚期癌症患者死亡恐惧的影响因素

笔者于2019年6月～2021年7月在上海C社区卫生服务中心的社会工作个案服务中发现，进入安宁疗护病房的晚期癌症患者死亡恐惧情绪较重，且持续存在直至最后离世。经分析，主要受如下几方面影响。

2.1 躯体症状

根据入住安宁疗护病房晚期癌症患者的躯体症状严重程度，其面对死亡的态度差异明显：当发热、呕吐、疼痛等躯体症状未出现或获得良好控制时，患者的死亡恐惧主要表现在心理情绪上，患者会主动寻找各种方法回避、否认死亡，或出现哭啼、精神萎靡、抗拒沟通等；当躯体症状发展严重时，患者则以一种“正面”迎接的态度面对死亡，甚至期盼死亡尽早到来，以此来终结躯体上的痛苦、心理上的不适，正如一些患者所言：“与其这样痛苦，还不如死了算了。”

2.2 疾病归因

除医生给出的疾病诊断外，部分癌症患者还会自我归因，通常要找到一个自我认可的患病理由。如无法找到或者不能认同医学诊断，患者的心理情绪则会陷入一种纠结矛盾状态，表现为对疾病的否认、持续悲伤、恐惧死亡等。入住安宁疗护病房的晚期癌症患者亦如此，医务社工常常会询问晚期癌症患者“您认为自己为什么会得病呢？”当患者认为自己生活习惯不好(如吸烟、酗酒、心情波动大)，或者归结于命运(命里有劫难)，这类患者往往能够正视疾病且较好地调节死亡恐惧。对于一些始终在自我寻求病因而未果的患者(有患者认为自己生活规律、注重养生还能得病，无法理解；有患者认为“好人有好报”，自己是好人，却生癌，想不通)，这些患者的死亡恐惧通常较重。

2.3 家庭支持

当患者觉察到死亡逼近时，迫切希望亲人陪伴在侧，特别是神志清醒的患者，在遭受躯体疼痛或处在悲伤情绪中时，家属的陪伴和安慰往往能够给予患者极大的正向激励。医务社工通常会引导家属给予患者舒适、高质量的陪伴，同时关注家属的照护压力及面对患者死亡事实而出现的悲伤情绪的处理，这是家属能够给予患者良好陪伴的基础。此外，医务社工还关注家庭关系中存在的矛盾，可通过家庭会议、视频会议等方式磋商，促进更多家庭成员给予患者正向积极的支持。

2.4 心性支持

晚期癌症患者的心性支持主要指对超越物质的存在意义和生命价值进行的思考[15]。死亡在心理上表现出对一种“虚无”的恐惧[16]，需要找到一种强有力的支撑。在生命末期，有些患者往往会通过信仰来获取面对死亡的力量，同时探求死后世界。而没有信仰的患者，则会在社工引导下，通过回顾自己的一生，思考生命价值。在此过程中，可以自我接纳的患者往往能从容面对死亡，而一味否定自我生命价值、无法接纳自己的患者，往往陷入对死亡的消极应对中。

3 晚期癌症患者死亡恐惧的社会工作干预

2020年3月始，上海C社区卫生服务中心开始聚焦安宁疗护病房的晚期癌症患者死亡恐惧干预，实践中发现患者的死亡恐惧表现多元，涉及生理、心理、社会等层面，医务社工在开展服务时进行了针对性回应，产生较为明显的服务效果,见表1。

表1 癌症晚期患者死亡恐惧的表现及社会工作干预、服务效果

4 生命回顾疗法干预晚期癌症患者死亡恐惧的策略

医务社工通过生命回顾疗法引导患者正视死亡恐惧情绪，与患者探讨战胜死亡恐惧的方法，包括回顾过去的生命事件、定义自己的生命价值与意义，在回顾的过程中将因疾病而断裂的生命序列接续，借由整合生命的同时接纳死亡的必然。

4.1 建立早期良好专业关系

医务社工需根据患者躯体症状选择合适的时间进行生命回顾，一般始于患者住院初期且身体状况平稳时，建立一种信任、稳固的专业关系有助于后续服务的稳步推进。医务社工可在此阶段根据观察和访谈患者及家属所收集资料的基础上预估患者死亡恐惧的程度并制定介入计划。此外，在患者出现躯体症状并得到良好控制后，医务社工可与患者及时进行关于死亡的主题讨论。

4.2 正视死亡恐惧

医务社工应理解患者产生负面情绪是正常反应，做到不批判，并协助患者正视死亡恐惧；同时，要尽量创造一个令患者感到安全的环境，引导患者发泄心中的愤怒、痛苦及其他负性情绪，避免患者压抑自己的情绪，及时给予情绪支持。

4.3 回顾重要生命事件

医务社工可询问患者“您觉得这辈子最自豪的是什么？”“您这一生最难忘的是什么？”“您觉得您最后悔的是什么？”就患者记忆深刻、重复提起的事件进行讨论，并总结其对患者生命所产生的意义。其中，癌症经历是医务社工必须与患者讨论的生命事件，在此过程中，医务社工需要引导患者对自己的疾病进行归因，并引导患者总结患癌对自己生命的影响和存在的意义。

4.4 强化/修复重要关系

人际关系不但对于自身人格的发展是重要的，而且在定义每天的生活所存在的意义方面也是非常重要的。有研究表明亲情和爱情所建立的亲密关系可以降低死亡焦虑[17]，对晚期癌症患者而言，家庭支持非常重要，和谐的家庭关系及亲人的高质量陪伴可以给予患者应对死亡的力量，在面临死亡时家人的陪伴和关爱可以给予患者一种温暖和内心的勇气与力量，不会让患者感觉自己孤独一人在面对死亡，也有助于其直面死亡。

4.5 增强自我认同

生命中的任何事件对于个体而言均有意义，都是完成生命序列的重要构成。很多晚期癌症患者会将疾病与其生命剥离，割裂地看待两者，造成自我接纳的困扰。而自我认同的核心是要协助患者从过往生命回到现在的生活中，将因疾病而截断的患者的生命序列进行连接及重整，引导其从困难中获取生命的力量和意义，最终立足当下，完成自我接纳，接受生病和死亡的事实，以更平和的态度面对余生。

5 讨论与不足

针对晚期癌症患者的死亡恐惧，医务社工在参与安宁疗护团队服务中发挥重要作用，早期建立关系是干预的基础，医务社工需尽快与患者建立关系，并在此基础上对其死亡恐惧进行评估，依据对死亡恐惧的程度、恐惧的核心进行针对性干预；正视死亡恐惧是干预的关键，医务社工需耐心引导、敏锐洞察、适时挑战、自我披露，通过安全、信任的专业关系和环境，让患者有机会真实坦露自我、直面死亡；回顾重要生命事件、强化/修复重要关系是干预的重要构成，差异化的经历对每个人的影响不同，回忆的过程也会纷繁复杂、五味杂陈，尤其面对丧失、遗憾或希望时，医务社工需要创造条件来协助患者强化、修复重要关系，以此作为其重审自我、发现价值的铺垫；增强自我认同是干预的目标，通过整合过往生命的断裂，实现生命意义的整合，赋予生命新的价值和希望，成为应对死亡恐惧的保障。死亡无法避免，直面死亡需要学习，唯此才能获取战胜恐惧的力量。

生命回顾疗法介入晚期癌症患者死亡恐惧的实践仍处于探索阶段。尽管在单一机构、有限样本的干预中产生效果，但在更广大人群中的适用性、科学性方面有待进一步验证，未来还有更多进步的空间。