基于互联网医院的川崎病在线诊疗平台的构建与应用

王 淼 黄 敏 蒋 蓓 谢利剑

川崎病又名黏膜皮肤淋巴结综合征，是一种以全身性中、小动脉炎为主要病理改变的急性热性出疹性疾病，多发生于5岁及以下的婴幼儿。近20年来，川崎病发病率在全球尤其东亚国家和地区呈逐年上升趋势[1]，其临床表现为发热、皮疹、颈部非化脓性淋巴结肿大、球结膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。川崎病最严重的并发症是引起冠状动脉损伤(coronary artery lesion, CAL)，导致心肌梗死或死亡，是儿童期罹患后天获得性心脏病的主要原因之一，未经治疗的患儿CAL发生率达20%～25%[2]。并发巨大冠状动脉瘤的川崎病患儿往往需要终身服用华法林抗血栓治疗，使其日常活动受到限制，生活质量严重下降。

上海市儿童医院长期开展川崎病的临床和科研工作，应用现有的临床常用检验指标和新开发的血、尿生物学标志物，构建川崎病诊断及高危因素预判模型[3]。2017年起，川崎病研究团队探索将川崎病专病数据库及科研平台，无缝嵌入上海市儿童医院互联网医院，扩展医师和患者的使用功能，将其打造成为川崎病在线诊疗平台。该平台在上海市儿童医院儿科医联体应用的基础上，进一步推广至国内其他医疗机构，赋能医师精准诊断和远程协作，支持患者进行实时随访和健康管理，同时提升研究成果的有效转化，建立起一种早发现、早诊断、早治疗、早管理的儿科专病全周期规范管理模式。

1 需求分析

川崎病研究团队和信息工程师采用面向对象分析(object-oriented analysis，OOA)方法开展在线诊疗平台构建的需求分析，通过标识对象、标识结构、定义主题、定义属性、定义服务5个步骤[4]，在系统调查资料、管理业务现状和方法分析的基础上，针对OOA所需要的素材进行归类分析和整理，融入移动互联网、人工智能、大数据等新技术、新方法，明确川崎病在线诊疗平台的构建方案。见表1。

2 系统构建

2.1 系统设计 该平台采用浏览器/服务器(B/S)模式， 后台数据库是Oracle 11g，.NET开发环境，开发语言为C#。硬件：数据库服务器操作系统为Windows Server 2008 64位，SQL Server 2008 R2，内存8 G以上，千兆网卡，8核以上中央处理器(CPU)，硬盘500 G以上；Web应用服务器操作系统Windows Server 2008 64位，内存16 G以上，千兆网卡，8核以上CPU，硬盘500 G以上。普通计算机：windows7/XP 32位，内存2 G以上，360极速浏览器。

2.2 功能模块 该平台由4部分组成：①川崎病专病数据库作为其他3个模块的基础，涵盖患者列表、基本信息、体格检查、实验室检查、用药情况、评估表、历史查询等功能点；②辅助决策模块主要整合了川崎病早期诊断的临床辅助决策系统、川崎病与发热鉴别模型和静脉注射免疫球蛋白(IVIG)无应答高危预测模型[5]；③远程协同模块设有远程会诊、双向转诊、转检、远程教学等功能点；④在线随访模块包括健康管理计划、随访提醒、随访记录、评估表、健康教育、结案情况等功能点。川崎病在线诊疗平台技术架构见图1。

图1 川崎病在线诊疗平台技术架构

2.3 系统对接 在信息安全允许范围内，通过内网或者专线与成员单位的医院信息系统(HIS)门诊医师工作站、电子病历(EMR)、检验信息系统(LIS)进行无缝连接，患者基本信息、实验室检查、辅助检查、用药情况、住院病历等数据可自动提取或手动上报。该系统完整嵌合在互联网医院平台中，相关功能和数据在互联网医院平台上体现。

2.4 应用形式 在线诊疗平台按功能配置有互联网医院版(含手机端应用程序、微信服务号)、医师工作站版及网页版等应用方式，根据用户角色、网络环节、所用模块进行权限控制和场景优化。川崎病在线诊疗平台应用形式分类见表2。

表2 川崎病在线诊疗平台应用形式分类

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3 功能分析

3.1 患者分类及注册管理 基于川崎病专病数据库，根据不同条件设定患者组别，设置“标签”，对患者开展注册管理。该数据库服务器安装于HIS下，属于局域网，符合信息安全要求。数据库作为患者健康管理、数据传递互通和诊疗、随访、科研等其他应用的基础，为医疗大数据的挖掘研究和有效应用提供了巨大的样本量。

3.2 人工智能辅助 系统可以根据自动提取或手动上传的患者临床数据，提取模型所需信息。当信息完整时自动判断诊断川崎病的可能性，当信息不完整时提示医师完成手动补全。模型可以根据需要，分别计算患者罹患川崎病的概率、川崎病发热的鉴别情况，以及IVIG无应答高危的预测，提示患者是否存在罹患川崎病的高危险性。同时，这个将结果与临床诊断结果进行比较，当累计比较患者>30例时，模型将自动优化。

3.3 远程医疗协作 由于该平台无缝嵌入互联网医院，互联网医院中的远程门诊、远程会诊、远程转诊、远程心电、远程影像诊断等功能均在川崎病患者专病的分级诊疗和业务协同方面提供支持。其中，远程会诊是主要应用场景。当基层医师突遇疑似川崎病患者，可应用人工智能辅助决策系统进行初步判断；对于无法明确诊断或存在罹患川崎病高危风险的患者，可立即在线邀请上级医院的专家进行会诊，会诊医师通过查阅病历资料后参与患者病情的判定，确定住院、转院、转检等治疗路径。形成一套针对川崎病确诊或疑似患者的“基层初诊-指导检查-远程会诊-疑难转诊”远程医疗协作模式。川崎病远程医疗协作流程见图2。

图2 川崎病远程医疗协作流程图

3.4 患者随访服务 医师通过在线诊疗平台可对川崎病患者进行持续性的跟踪与专业指导，促进其康复。除线下随访外，医师还可依托互联网医院，在随访计划中安排在线咨询和复诊。系统根据预设的随访方案，通过互联网医院消息推送功能，提供川崎病信息登记问卷，定期提醒患者进行健康登记，提前推送随访复查告知。同时，也支持基层医师完成随访后，上传患者的心电图、心脏超声和化验报告单，形成多方联动协同。相关数据同步上传汇总至专病数据库，进一步积累临床数据，支持临床研究和科研分析。另一方面，根据患者分类，精准发布健康科普知识、川崎病常识、常见问题、护理知识、最新的诊疗技术与科研成果等医学资讯。

4 效果与讨论

4.1 川崎病诊疗模式初步构建 儿科疾病具有无明显定位症状和体征、起病急、变化快的特点，与儿童生长发育息息相关。川崎病作为典型的儿科疾病，充分体现了上述特点。目前，川崎病的诊疗中长期存在着早期诊断难、个体差异大、诊治规范差、随访效果不佳的问题。以问题为导向，通过针对性建设儿童互联网医院的在线诊疗平台，以“辅助决策模块”赋能早期诊断，以“专病数据库”应对个体差异，以“远程协同模块”统一诊治规范，以“在线随访模块”提升随访效果，构建一套围绕川崎病精准诊断、治疗、远期干预的全周期健康管理体系。同时，平台的应用与推广，帮助团队形成了川崎病诊断实验室检验及随访方案标准的共识，创建了川崎病专病数据集，进一步强化上海市儿童医院在川崎病临床研究和临床诊疗中的国内领先地位。

4.2 川崎病专病人群管理有效形成 基于互联网医院的川崎病在线诊疗平台不是辅助决策工具、远程会诊工具、在线随访工具的简单整合，而是一个完整的诊疗体系，体现了对专病患者的全过程健康管理理念。该平台在上海市儿童医院及其儿科医疗联合体内多家医院应用的基础上，进一步推广至江苏、浙江、安徽、湖南、湖北、江西、福建等全国21个省、市、自治区127家医疗机构。截至2022年2月，共管理川崎病患者522例。在线诊疗平台更大范围的推广和应用有助于该系统中数据库的不断扩充、模型的持续完善，为提升各级医疗机构对川崎病的专病管理能力奠定了基础。

4.3 川崎病诊疗水平逐步提升 统计显示，通过该模式管理的川崎病专病患者，川崎病诊断准确率已由2017年的89.7%提高至2021年的93.3%，IVIG临床治疗有效率由69.7%提高至73.3%，有效随访率由40.0%提高至89.5%。实践证明，在线诊疗平台的应用和推广，在提升上海市儿童医院与合作单位的川崎病诊疗水平和规范性方面起到积极作用，并提高了疾病诊疗常规、临床路径、分诊标准方面的同质化水平，建立起一种早发现、早诊断、早治疗、早管理的儿科专病全周期规范管理模式。同时，也应认识到川崎病诊断困难、个体差异大，诊断、治疗和随访的规范性、准确性、同质化仍有较大的提升空间。

4.4 凸显数字医学“组合拳”效应 在儿童互联网医院框架下，本项目综合运用了数字医学的先进理念和技术方法，包括：物联网、移动互联网技术在川崎病远程医疗协作和专病患者随访服务中的应用；大数据技术在川崎病专病数据库中的应用；人工智能技术在川崎病各类辅助决策模型中的应用。不难看出，这些运用了不同数字医学技术的场景，通过互联网医院的有机整合，形成了一套专病管理的数字医学“组合拳”。上海市儿童医院作为上海市级医院儿内科联盟的牵头单位之一，将川崎病管理模式在全市乃至全国范围内推广，并在其他专病中进行复制和探索[6]。这也提示临床医师在数字医学融入临床诊疗和科研工作时，应做好顶层设计和功能布局，以更高效地应用技术赋能健康。