肺移植术后主要照顾者照顾知信行调查及影响因素分析

周海琴，黄珂瑶，闵群惠，裴 友，朱雪芬

无锡市人民医院，江苏 214023

肺移植可以延长终末期肺病病人的生存时间，提高生活质量，但病人术后仍面临许多并发症问题[1]，需要长期接受免疫抑制剂治疗，还需要在移植中心长期住院治疗。主要照顾者在病人移植的不同阶段为病人无偿提供日常生活照料、医疗护理决策、疾病治疗、经济支持和情感支持，对促进移植成功的作用不可或缺[2]。国外许多移植中心要求在移植前和移植后的几个月内都有1 名全职照顾者[2-3],但照顾者大部分无医学背景，缺乏相关的知识储备,照顾者的知识水平与其焦虑及抑郁程度减轻、处理日常任务的信心和生活质量的提高有关[4-5]。本团队前期对肺移植照顾者进行了访谈，发现大多数肺移植照顾者侧重于照顾病人的日常生活，而容易忽略服药、康复、饮食等诸多细节。因此，本研究调查肺移植术后主要照顾者照顾知信行现状，并分析其影响因素，为后续开展肺移植照顾者管理提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 随机抽取2019 年6 月—2021 年5 月在无锡市人民医院实施肺移植手术的215 例病人的主要照顾者为研究对象。纳入标准：①与肺移植术后病人共同居住，提供主要照顾（每天照顾时长≥7 h，累计照顾时长≥3 个月）的亲属或配偶；②年龄≥18 岁；③意识清楚，能够正常进行语言交流；④知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①有严重精神疾病、听力障碍，无法配合研究；②有偿照顾。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计，由照顾者社会人口学资料和病人疾病相关资料组成，包括照顾者的性别、年龄、民族、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、职业、居住地、家庭人均月收入、与病人关系、焦虑、抑郁、是否接受过健康教育，病人的原发病、住院天数。

1.2.1.2 焦虑、抑郁自评量表 选用Zung 于1971 年编制的焦虑自评量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS）与抑郁自评量表（Self-rating Depression Scale，SDS）用以评价肺移植术后照顾者焦虑、抑郁状态。SAS 和SDS均采用4 级评分，主要评定项目所定义的症状出现的频度。两个量表各有20 个项目，包括10 项正向评分、10 项反向评分，在照顾者自评结束后，将20 个项目得分相加，得到总粗分（X），将X 乘以1.25 以后取得整数部分，就得到标准分（Y），Y 越高，症状越严重。按照中国常模结果，SAS 标准分低于50 分者为正常；50～60 分为轻度焦虑，61～70 分为中度焦虑，70 分以上为重度焦虑；SDS 标准分的分界值为53 分，其中53～62 分为轻度抑郁，63～72 分为中度抑郁，73 分以上为重度抑郁[6]。

1.2.1.3 肺移植术后主要照顾者照顾知识、态度、行为问卷 自行设计，问卷包括3 部分，其中知识维度29 题，态度维度9 题，行为维度22 题，共60 题。各维度采用Likert 5 级评分法，知识维度每个条目有“非常清楚”“清楚”“一般清楚”“不清楚”和“非常不清楚”5 个选项，分别计5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，总分29～145 分，得分≥87 分为合格，总分越高，说明照顾知识掌握越好；态度维度每个条目有“非常同意”“同意”“一般”“不同意”和“完全不同意”5 个选项，分别计5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，总分为9～45 分，总分越高，说明照顾态度越好，得分≥27 分为合格；行为维度每个条目有“总是”“经常”“有时”“偶尔”“从不”5个选项，依次计为5分、4分、3 分、2 分、1 分，总分22～110 分，得分≥66 分为合格。合格率≥60%为合格。其后包含4 个开放型问题，即“您通常通过哪些途径获得肺移植术后照护知识”“您希望通过哪种途径获得肺移植术后照护知识？”“您认为您现在照护术后病人体验感不好的原因有哪些？”“您当前最希望学习的肺移植术后知识有哪些？”。

1.2.2 资料收集方法 根据纳入及排除标准筛选照顾者，获得其知情同意后，采用统一指导语解释问卷填写方法和注意事项，发放调查问卷，采取无记名方式填写。问卷当场填写完毕后收回，及时核查。本研究共发放问卷220 份，收回有效问卷215 份，有效回收率为

97.7%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 23.0 统计软件进行数据分析。定性资料以频数及百分比（%）表示，定量资料以均数±标准差（±s）表示，采用两独立样本t检验、单因素方差分析、线性回归进行统计分析，以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照顾者照顾知识、态度、行为各维度得分 知识维 度 得 分 为56～145（113.92±22.70）分，合 格 率 为83.72%；态度维度25～45（39.60±5.02）分，合格率为97.21%；行为维度44～110（87.28±20.24）分，合格率为68.37%。照顾者照顾知信行各维度得分前3 位与后3 位见表1。

2.2 照顾者一般资料对照顾知识、态度、行为得分的 影响（见表2）

表2 不同特征的照顾者照顾知信行得分比较 单位：分

（续表）

2.3 照顾者照顾知识、态度、行为各维度的相关性分析（见表3）

表3 照顾者照顾知识、态度、行为维度的相关性（r 值）

2.4 照顾者照顾知识、态度、行为维度的线性回归分析 以知识、态度、行为各维度得分作为因变量，以不同特征照顾者照顾知信行得分比较中有统计学意义的变量作为自变量进行多元线性回归分析，自变量赋值方式见表4，照顾者照顾知信行影响因素的线性回归分析结果见表5。

表4 自变量赋值方式

表5 知识、态度、行为影响因素的线性回归分析结果

3 讨论

3.1 肺移植主要照顾者照顾知信行现状 照顾者全面的关爱和支持，有利于减轻病人的心理压力，提高病人的生存质量[7]。知信行模式将人类行为改变解释为获得知识、产生信念或态度及形成行为3 个连续过程，其中知（接受知识的过程）是基础，信（正确信念和积极态度）是动力，行（将已经掌握并且对之持积极态度的知识付诸行动）是目标。信念的转变在知、信、行中是关键[8-9]。当个体在某个领域的知识得到一定积累，则会随之发生态度的改变[9-11]。本研究结果显示，态度维度得分合格率最高，行为维度得分合格率最低。表明仅有积极的意愿也未必都产生良好行为。在详细分析各条目后发现，肺移植照顾者大多认识到照护对病人康复的重要性，但就照护知识的获取和寻求帮助的意愿较低。这可能与护理工作中虽然重视了对照顾者的健康教育，但健康教育的侧重点与照顾者关注点不一致有关。大多照顾者的重心仍趋于病人的日常生活，在执行医疗方案方面认为仅仅是协助配合。移植团队虽提供了相关知识和指导，但照顾者在实际照顾的过程中遇到困难时，仍会受到各种因素干扰导致行为缺失。因此，医护人员需加强肺移植专业知识方面的宣教，改变照顾者固有的观念，强化照顾者的知信行统一，从而促进肺移植病人的康复。国外研究显示，30%肺移植照顾者有明显的焦虑和抑郁情绪[12-13]。长期的压力和忽视自身需求导致照顾者身体或情感上感到疲惫或动力丧失。本研究中照顾者焦虑和抑郁发生率分别为21.86%（47/215）和42.79%(92/215)，中重度焦虑、抑郁的照顾者知信行水平较低。

3.2 社会人口学资料对照顾者照顾知信行的影响

本研究结果表明，年龄、文化程度、住院天数是照顾者照顾知信行的影响因素。照顾者的年龄与文化程度与理解能力密切相关，年龄较大、文化程度低的照顾者，其对于知识的掌握和运用情况较差，获得知识的渠道及资源相对匮乏，对疾病严重程度及危害性的认知不足，导致其知信行水平较低。国外研究显示，随着时间的推移，与肺移植病人为配偶、父母和朋友关系的照顾者比成年子女或兄弟姐妹的照顾者更能承担累积的负担[14]。本研究中，子女的知信行得分高于其他分层，可能与年轻人接受知识更快，获取知识的途径更广有关。住院时间长的照顾者其知信行得分更高，最主要的原因可能是在院期间能长期接受医护人员的健康教育。以往的结果表明，居住地会影响移植结果[15]。但随着如今中国农村地区基础设施的快速建设，国家医疗保险的完善，这一差距逐渐缩小。

3.3 专业医护人员健康教育对照顾知信行的影响

社会支持是术后护理随访的必要条件，缺乏一致或可靠的社会支持系统被认为是肺移植的绝对禁忌[14]。专业医护人员的健康教育能够影响肺移植照顾者的知识掌握程度，改变他们的观念，减轻心理负担，提升照护能力。由于肺移植人群特殊，医护人员仍旧是他们健康信息的主要来源。因此，医护人员对肺移植照顾者实施有效的健康教育方案很关键。健康教育过程中，应针对不同人群，尤其是年龄较大的照顾者，注意宣教技巧，采用通俗易懂的语言，耐心、全面地对其讲解相关照顾知识，并注意信息反馈，确保记忆内容正确。开展多种形式的健康教育，如开展座谈会、一对一指导、线上讲课、张贴宣教资料、病友分享会等渠道，实施有效的干预，通过有计划的、周期性的、反馈制地向照顾者宣教照顾知识，以期帮助照顾者建立一种积极的信念和正确的态度，提高其照护能力。

4 小结

本研究结果显示，肺移植照顾者照顾知识、态度水平相对较高，行为水平相对较低。家庭照顾者是肺移植病人的主要支持力量，照顾者除对肺移植病人生活护理知识有需求外，对安全用药、家居环境、自我监测、随访管理等肺移植专业知识同样有较强的需求。照顾者的知信行水平是肺移植病人全程管理模式重要的组成部分。医护人员应依据知信行影响因素，探索有效的个性化健康教育方案，提高肺移植照顾者的知信行水平，从而提升其照顾能力，促进肺移植病人的快速康复。