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人文视角看人体器官捐献协调员的职业能力

2022-08-04马铃铃陈旻福建医科大学健康学院福建福州350122福建医科大学医学人文研究中心福建福州350122福建医科大学卫生健康研究院福建福州350122

实用器官移植电子杂志 2022年1期
关键词:协调员捐献者亲属

马铃铃,陈旻(1.福建医科大学健康学院,福建 福州 350122;2.福建医科大学医学人文研究中心,福建 福州 350122;3.福建医科大学卫生健康研究院,福建福州 350122)

1 人体器官捐献与协调员管理

目前,我国每年大概有30 万的患者在焦急地等待器官移植以挽救生命,而每年进行的器官移植手术约1 万余例,数量上仅次于美国,已经成为世界第二移植大国[1]。由于传统文化的制约、器官捐献程序的复杂性、机制和体系不完善等原因,我国器官捐献的数量极其有限(世卫组织的研究显示,世界范围内的平均器官移植供求比例约为1:20,而中国器官移植的这一比例为1:150),供体器官来源严重不足,严重制约了器官移植的临床应用和器官移植专科的发展[2-4]。另外,中国器官获取组织(organ procurement organizations,OPO)联盟在2014年的昆明研讨会上郑重宣布,自2015 年1 月1 日起,我国所有移植医院的移植供体将全面停止使用司法途径作为来源器官,因此器官移植只剩公民自愿捐献器官这唯一的渠道[5-6]。器官捐献的发展除了外界因素外,人体器官捐献协调员的工作开展也是至关重要的一环。我国从2010 年3 月开始正式启动人体器官捐献的试点工作,器官捐献协调员这个职业应运而生,这份工作的初衷是为了“生命的延续”[7]。而在2013 年9 月1 日,中国人体器官捐献管理中心正式印发和实施《人体器官捐献协调员管理办法》,该办法进一步明确了器官捐献协调员职责,并对协调员的准入资格认定、工作考核评价、清退机制等进行了规定,使协调员管理更加规范和成熟[8]。随着中国器官捐献法律法规和条例的日趋完善,中国器官移植事业已经进入一个由公民逝世后自愿捐献器官为主体的历史发展新阶段,逐步走向有序、成熟、专业和规范[9]。由此,对器官捐献协调员的能力要求更加专业化,本研究旨在通过对协调员团队成员的访谈,探索我国器官捐献协调员应具备的能力,为协调员的培养和管理走向职业化和专业化提供依据和参考。

2 对象与方法

2.1 研究对象:采用代表性抽样和方便性抽样联合的综合抽样方法,于2021 年9 月选取器官获取组织团队中合适的协调员及相关医务工作者进行电话访谈。本研究共纳入对象8 名,包括协调员及器官捐献与移植相关医务工作者(男:女比例为4:4)。本研究样本量遵循信息饱和原则,所有被访谈者均知情并同意,自愿参加本研究,为保护个人隐私,对所有的被访谈者采用匿名化处理,用i1 至i8 来指代。被访谈者年龄为25 ~50 岁;工作时长最少半年至最长26 年;职位涵盖OPO 主任、OPO 协调员、OPO 秘书、OPO 工作人员和伦理委员会成员;专业则囊括护理、临床医学和伦理学。

2.2 研究过程:本研究的访谈提纲主题包含12 个问题,包括“在成为人体器官捐献协调员后,什么事让您感到温暖、宽慰或印象深刻?”“您认为人体器官捐献协调员应具备哪些职业能力”等,采访每次持续20 ~30 min。将录音转录为文本作为研究资料并使用NVivo 11.0 质性分析软件进行编码,以获取协调员的来源及培训情况,协调员工作感悟与变化,人体器官捐献协调员应具备的能力。最终分别提取出103 个开放式编码,16 个主轴式编码,5 个选择式编码(表1)。

表1 协调员职业能力三级编码

3 协调员基本情况及职业能力

3.1 协调员基本情况:本次访谈主体为福建某OPO 组织,访谈的协调员大多是护士出身,大多是自愿、由科室及机构推荐安排加入OPO 成为协调员。协调员培训情况不一,有的接受过规范的国家组织的培训班或者西班牙的国际培训班专训,有的仅参加过启动会议,有的没有接受过专项培训。

实践活动促进协调员成长和认识提升。协调员在开展器官捐献协调工作时常常被捐献者亲属感动,也会被受者和受者亲属感动。虽然常常会遇到拒绝的亲属,也会遭到他人的怀疑和不信任,甚至有时得不到临床医务工作者的支持,但协调员的工作不仅仅是促成捐献成功的保障,更重要的是还能通过协调活动过程宣传器官捐献,让更多人了解器官捐献的意义。成为协调员后,不少协调员认为自己更加成熟,对死亡和生命的意义有了更多的思考。被访者们对器官捐献的前景普遍看好,但是认为社会宣传力度不够大、范围不够广,可能与我国民众思想相对传统和保守有关联。同时希望未来器官捐献相关保障政策能够更充分些,毕竟捐献者亲属在最难过的时候还愿意选择去帮助他人与社会,这种大爱与奉献精神是十分难能可贵的。

3.2 人体器官捐献协调员的职业能力:器官捐献的发展除了健全的法律、合适的社会保障制度、专项宣传等外界因素外,人体器官捐献协调员工作的有序开展也是至关重要的一环[10]。人体器官捐献协调员需要具备相应基本能力来应对和处理在协调活动中遇到的各式各样的问题和困难。基本医学专业知识和临床经验、协调沟通能力,应用伦理原则与对我国相应法律规范的熟悉和应用,社会行为及心理活动行为判断,团队协作能力都非常重要。同时,良好的“人文情怀能更好地影响和提升他人对器官捐献与移植的认知”(i4)。

3.2.1 基本医学专业知识及临床经验:器官捐献与移植是一限制性临床医学专业活动,协调员在工作时,需要应用专业的知识和临床经验对潜在捐献病患的病情进行初步判断和评估,判断病患是否进入脑死亡的判定,另外在后期器官的医疗维护过程中,由于与临床治疗不完全一样,也需要协调员应用医学专业知识去帮助捐献者亲属理解脑死亡和必要的器官维护表象与实质。“招协调员时要求你可能是从事医疗行业,或者你跟医疗有关”(i1)。“专业能力强,应对各种事情的能力也会相应地增强。医学知识是最主要的”(i5)。

3.2.2 应用法律法规及伦理知识解决问题的能力:器官捐献需要尊重医学科学、符合伦理学要求、遵守社会公平等原则。我国法规要求所有器官捐献案例在获取器官之前都需要通过人体器官移植技术临床应用与伦理委员会的伦理审查批准。器官捐献时,需要签署《人体器官捐献登记表》《人体器官捐献知情同意书》《器官获取手术同意书》等具有法律效力的重要文书;协调员不仅应熟悉中国人体器官捐献管理中心印发和实施的《人体器官捐献协调员管理办法》,还应弘扬医务人员的医学专业精神,将病患利益置首、尊重自主权和社会公平。碰到捐赠者涉及工伤、交通事故或其他纠纷时,拥有完备的法律知识才能更加稳妥地处理好相关事宜。

3.2.2.1 公平、公正:目前可供移植的器官少而需求多,器官分配必须公平、公正,防止出现器官买卖和不公正的器官分配问题。因此,器官捐献的全过程需要按国家颁布的《人体器官移植条例》和《刑法修正案(八)》的规定严格执行;捐献确认时必需要红十字会工作人员的第三方见证与签字确认,同时要查看直系亲属的关系证明材料原件;器官获取时也需要红十字会工作人员的见证;捐献的器官必须由 OPO 通过中国人体器官分配与共享计算机系统(China Organ Transplant Response System,COTRS)进行公平、公正地分配与共享,不可私下联系医院进行分配或不执行分配结果,更不能先移植后分配。“最重要的是公平公正原则”(i6)。

3.2.2.2 知情同意:器官捐献和器官移植都是大手术,必须尊重供者和或亲属和受者的知情同意权。知情同意原则在施行时不仅仅是获得签字,更重要的是诚信沟通、提供帮扶、实现真实意愿措施的过程,因此前提是充分告知、完全理解,由攸关者权衡利弊、自主作出理智决定。对于报名登记这一环节,不论生前报名登记还是死后捐赠都要获取其所有直系亲属(父母、配偶和成年子女)同意并签字确认;在器官获取前除了需要直系亲属的知情同意书外还需要通过相应伦理委员会的伦理审查、批准;对于受者,也需要取得其书面的知情同意书。

3.2.2.3 尊重和保护供体:首先尊重生命权。在捐献评估时,参照ABC-HOME 评估方法[11],对于未达到死亡标准的患者不可以随意确定为符合死亡标准,以免损害病患的最基本权益;脑死亡的判定需要由专业的医师严格使用专业的设施设备按照最新指南要求,规范地执行操作流程,以免损害病患的生命权。对捐献器官完毕后的遗体,应进行符合伦理原则的医学处理,恢复捐献者的遗容,对于有捐献遗体意愿的捐献者,协调员要配合红会协助办理遗体移交的相关手续,对没有遗体捐献意愿的捐献者或遗体不符合接收条件的捐献者,协助处理殡葬等善后事宜;“在我工作当中,其实面对的是尊重和保护供体,我们的尊重其实对别人是一种尊重,对我们自己也是一种尊重”(i1)。

3.2.2.4 保密:保密原则要求协调员不泄露供者和受者双方的个人资料,供受双方保持盲态,目的是避免社会和舆论给捐献者及其亲属带来压力和负面影响,也是避免因此造成捐献者及其亲属对受者提出不合理的要求或压力的机会。因此,协调员需将器官捐献的所有相关资料整理归档,对其基本信息进行记录,并妥善放置,防止资料外泄,违反保密原则;协调员在器官捐献全程都需要注意遵循保密原则,供受双方资料应做到“双盲”[12-14]。“重点提一下保密原则,不仅仅是协调员,还有医院工作人员也要做好保密,不透露捐献者的信息”(i4)。

在器官捐献与协调的过程中遵守以上原则是必要的,它保障供者尊严、受者权益,维护社会和谐、促进文明进步。“所有的原则也都需要遵守,不然可能给器官捐献与移植工作带来不可估量的伤害和打击,甚至导致信任危机。”(i4)“这些原则都是混在一起的,是综合性的,关键是能够把这个内容融合(应用),能够让亲属接受”(i3)。

3.2.3 沟通能力:人体器官捐献协调员作为捐献者、捐献者亲属、医师、OPO、移植医院、红十字会等联系的桥梁,良好的沟通能力是其必不可少的专业技能之一。除了上述人员外,人体器官捐献协调员还常常需要与公安户籍管理部门、交通部门、司法部门、民政部门、殡仪馆等部门相关人员沟通交流,因此具备完善的沟通知识、交流与互动能力有助于工作的开展。

3.2.3.1 倾听能力:主导器官捐献亲属沟通的协调员应具备至关重要的技能和特征。其中第一条就是优秀的倾听、沟通和缓和气氛的能力,情商高,通晓人情世故[15]。“倾听也要观察对方的表情或者动作,还有语气,然后抓住重点跟他沟通”(i1)。另外,有研究表明100.00%的协调员希望得到沟通技巧的培训。专注的倾听捐献者亲属的心声更有利于获取他们的信任,提高捐献意愿[2]。

3.2.3.2 表达能力:我国逝者器官捐献的前提是其所有直系亲属的知情同意,因此与直系亲属沟通时,对器官捐献的表达显然对其最后决定有深远的影响。与亲属谈论临终关怀和照护以及器官捐献不仅要求协调员具备扎实的专业临床知识和高超的技术水平、良好的沟通应变能力、有效的人际关系处理技能,而且还需要协调员在适当的时机根据科学的证据、正确的价值观、个人和专业的经验向亲属提供有效和有用的信息[16]。同时,需要着重解决安慰死者亲属和救治活者生命的矛盾。在与潜在供者的亲属沟通时,要先注意选择具有决策能力的沟通对象( 父母、配偶和成年子女),在沟通时语速尽量要慢,态度要真诚,同时要尊重亲属的想法和意见。尤其要注意的是在沟通时要先倾听,不能轻易打断亲属的诉说和情绪宣泄[17]。即使亲属不愿意捐献,也要尊重并且体谅亲属的选择,最好能弄清楚亲属拒绝捐献的原因[18]。最后,与亲属沟通时,协调员代表的不仅仅是其个人和工作单位(红十字会)的立场,更是器官捐献的行业代言人。协调员的一言一行将直接给潜在捐献者、捐献者亲属及其亲友对器官捐献与移植事宜的整体印象产生深远的影响。无论最终捐献成功与否,亲属都有可能会将与器官捐献协调员接触的亲身经历和感受与身边的亲戚和朋友进行分享,进行二次传播[19]。

“表达的话,我们得把内心的(想法)简洁明了,浅显易懂地表达给对方,非常有底气地告诉对方”(i1)。

倾听和表达虽然是沟通的两面,但倾听可以让我们了解他人所想,表达可以让他人了解我们所思,都是必备的能力。

“倾听跟表达当然非常重要,这两个是缺一不可,你要会听人家讲话,然后你要把你的意思表达得清楚,讲的不能让人家反感,或者得让人家能接受”(i3)。“第一是倾听能力,在沟通的过程中,倾听是主要的,只有倾听才能知道对方的诉求,才知道对方对此事宜的理解,他们的困境和困难;第二个就是表达能力,如何针对固有的这些问题和困难,用更清晰和简短明确的语言,给他指明方向,进行相应的引导。这些都是很关键的。”(i4)。最后,在回答对于协调员来说什么能力最重要的时候,有不少被访谈者均表示,沟通能力是最不可或缺的,流畅的沟通可以解决大部分的困难和问题。“贯穿始终的是一个沟通能力,无论做什么事情都得跟人沟通。协调员其实大部分时间都在沟通,沟通的人太多了,沟通的事情也太多了。”(i1)“语言的沟通才能够建立信任,信任可以解决很多的问题”(i2)。“沟通其实是最难的,可以说完全没有公式可以套。因为说实话没有一个人是一样的,所以说沟通能力其实非常重要。”(i6)“不管是决策还是法律的一些能力,还是你的一个团队精神,它很重要的一个领带就是通过沟通来实现他们的一个整合”(i8)。

3.2.4 心理抗压和共情能力

3.2.4.1 抗压和自我调节能力:人体器官移植协调员是近些年才诞生的新兴职业,受我国传统文化影响,是一种难以理解的新行业。由于公民认知和理解有限, 大多对协调员的工作性质还不太了解, 所以协调员常被误解为具有利益色彩的“劝捐员”。从职能角度出发,协调员努力寻找更多的器官捐献者,在道德的准则下,他们不愿看到生命的逝去及家庭的破碎。面临着我国传统文化和伦理的冲击,国内协调员承受着巨大压力,因此,协调员应具备强大的抗压和自我调节能力,提升职业认同感[20-22]。

3.2.4.2 共情能力:协调员还需要培养个人的共情能力,在和捐献者亲属沟通时恰当地运用,正确识别他们的情绪和心理特点,学会区分捐献者亲属所处的心理阶段并进行干预,细心倾听亲属的想法,与潜在捐献者亲属换位思考,共情亲属的痛苦和期望,思索最佳的表达方式并且最大限度地照顾捐献者亲属的情绪,为后期转变固有认知、征求器官捐献大爱的支持,为获取其同意奠定良好的基础。“没有共情能力很难和亲属拉近这种信任关系”(i4)。需要特别指出的是, 器官捐献协调员在与捐献者亲属充分共情的同时, 跟随与引导并进, 但要避免陷入对方的情绪, 产生过度共情,伤害到协调员本人[23-25]。有被访者提到协调员还需要能够识别亲属心理障碍的能力,这也是共情能力的延伸,只有适当和亲属共情,才能正确掌握亲属当下的心理状况,从而及时“识别亲属心理障碍的能力并转介给专业人士”(i8)。最终获取及时有效的专业帮扶。

3.2.5 团队协作能力

3.2.5.1 管理能力:一个好的团队必然需要一个好的领导,好的领导必然需要拥有良好的管理能力,能够共同带领团队朝着协调成功和宣传器官捐献的目标共同努力,协调好成员之间的关系,处理好成员间出现的矛盾,让每个人发挥自己的能力和长处,互助互补,各尽所长。有被访者认为“OPO 更倾向于团队协作,团队需要好的领导,及时调节大家认知或方法中的矛盾,让每个人发挥自己的长处”(i7)。

3.2.5.2 协作能力:团队之间的默契合作,互相帮助,发挥团队精神,大家发挥所长,通力合作从而以最高效率达到团队最优效果。“团队协作时,个人英雄主义不能太强”(i5)。当然,除了团队内的合作,协调员还常常需要与其他团队合作,比如红十字会、医务部门、医疗团队、伦理委员会、公安户籍管理部门、交通部门、司法部门、民政部门等。协调员之间的团队合作可以最大限度为潜在捐献病患、捐献者和其家庭提供帮助[25]。

除了上述能力外,人体器官捐献协调员还需要有较强的责任意识、协助意识、信息收集能力等,而这些能力的提高方法,不少被访者也有提到,首先需要有专业人士的专业指导,比如专项培训班的学习和模拟训练,针对实践案例开展研讨;其次很多能力和知识可以通过老将带新兵的模式在实践中学习和积累,最终还是需要实践的磨炼。一位合格的器官捐献协调员应能综合应用相关知识和技能在开展器官捐献协调工作中才能获得捐献者亲属、相应部门人员的支持,共同解决器官捐献过程中的问题,切实提高我国器官捐献率。

4 小 结

人体器官捐献协调工作是一项复杂且有非凡意义的工作,他们在帮助公民提高器官捐献的认识的同时,也全面推进了我国器官捐献和移植事业的发展。我国目前各大医院已广泛开展移植技术,且正在蓬勃发展,作为推动器官捐献事业的基础和骨干力量,人体器官捐献协调员应具备的基本能力应被广泛认识且需大力培养具备这些基本能力的专业协调员以提高我国器官捐献率,促进我国器官捐献事业发展更加专业化、职业化、规范化。

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