护航残疾儿童康复训练
2022-07-15唐姗姗
文/本刊记者 唐姗姗
社会的整体进步，不能看生活富裕人群的最高点在哪里，而在于补齐社会最底层的短板，这样的社会才是积极健康的
5月7日，四川省彭州市检察院召开残疾儿童公益诉讼公开听证会。
孤独症、脑瘫患者的黄金干预期是3岁之前，由于康复训练费用高昂，很多家庭被迫减少甚至放弃康复训练，不利于患者改善自理能力，影响自身及其家庭的生活质量。
2018年，国务院发布关于建立残疾儿童康复救助制度的意见，其中明确规以定0至6岁孤独症、脑瘫儿童为救助对象，县级以上地方人民政府依据本地财力状况、保障对象数量、残疾类别等，分类确定康复救助基本服务项目的经费保障标准。
2019年，四川省成都市政府发布《成都市残疾儿童康复救助工作实施办法》，拓展国家、四川和成都现有政策救助范围，将0至15岁残疾少年儿童确定为救助对象，康复训练补贴每人每年最高3万元。2021年，《成都市医疗保障局关于部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围相关事宜的通知》等相关规定，将孤独症诊断访谈量表（ADI）测评、言语能力筛查、日常生活动作训练等明确纳入基本医疗保障范围的康复训练项目。这些政策的出台，为孤独症、脑瘫患儿家庭的康复训练部分“买单”。
这些患儿都在哪里？他们是否在接受正规的康复训练？他们是否享受到了政策红利？今年4月11日，四川省彭州市检察院根据市残联移送的辖区内孤独症及脑瘫患者康复训练情况，决定联合开展专项监督行动。
“我们经走访发现，有关职能部门普法宣传和政策解读不到位，造成一些孤独症患者家属不知情，未能依法享受救助和保障。同时，一些康复救助服务定点机构不属于医保部门核定的定点医疗康复机构，导致脑瘫患者门诊医疗康复费用无法纳入医保支付。福利中心存在部分脑瘫患者未送往康复训练机构进行康复训练的情况。”办案检察官罗关洪说。
根据《人民检察院检察建议工作规定》和《关于积极稳妥拓展公益诉讼案件范围的指导意见》，彭州市检察院灵活运用监督方式，力求监督效果最大化。
4月21日，彭州市检察院以行政公益诉讼立案，于4月23日会同市残联与市医疗保障局进行诉前磋商，建议加大相关政策的宣传力度，建立适合孤独症、脑瘫患者实际情况的康复训练费用医保支付方式的配套机制。市医疗保障局表示，将进一步加大医保政策的宣传力度，在规定的条件和程序下落实医疗康复训练项目纳入医保支付政策。
针对三家定点康复训练机构设备和教师资质存在瑕疵的问题，4月26日，彭州市检察院组织召开公益诉讼听证会，听取人大代表、政协委员和政府法制部门意见。会议明确，对公立医疗康复训练机构存在的问题，由市卫生健康局加强管理和指导，确保严格执行相关规定，提升患者康复训练效果。对民营康复训练机构存在的问题，由市残联牵头，市卫生健康局配合，责令整改。截至目前，定点康复机构通过公开招聘和送教师外出培训等方式解决师资配备不足的问题，严格按标准改进训练方案。
针对福利中心存在的部分脑瘫患者未送往康复训练机构进行康复训练的问题，彭州市检察院于4月26日向市民政局制发诉前检察建议，建议督促福利中心履行监护职责，定期将脑瘫患者送往康复训练机构开展康复训练，并落实好康复训练补贴的资料收集报送工作。福利中心现已联系定点评估机构对脑瘫患者进行评估，诊断是否具有相应康复适应指征，明确康复需求，采取康复训练机构通过送教上门等形式，对脑瘫患者进行康复训练。
4月28日，彭州市检察院向市妇幼保健院送达社会治理检察建议，建议其及时对接医保部门，争取纳入定点康复医疗机构，残疾人就可以在医保报销之后再申领康复训练补贴，保障残疾人在康复训练中的合法权益。目前，市妇幼保健院已专题研究申报方案。
“在办案过程中，我接触了大量患儿的家长，深知残疾人家庭的痛苦和不易。社会的整体进步，不能看生活富裕人群的最高点在哪里，而在于补齐社会最底层的短板，这样的社会才是积极健康的。”罗关洪说。
声音
邵磊（清华大学无障碍发展研究院院长、清华大学建筑学院博士生导师）
根据《残疾预防和残疾人康复条例》等规定，孤独症与脑瘫儿童的康复项目已被纳入基本医疗保障范围，孤独症儿童定点康复机构的准入也有了明确的标准。在落实过程中，医疗机构以及行政主管部门是否能保证运作链条依法实施，需要检察机关进行法律监督。
四川省彭州市检察院从医疗保障局、医疗机构、康复训练机构三方入手，分析孤独症儿童和脑瘫儿童面临的多重困境，让康复救助落地问题得到解决。我认为，从运用公益诉讼推动行政部门的反思和整改，到进一步促进制度设计的完善，再到通过评估不断去做增量，可以使残疾人权益保障得到螺旋式上升，从这个角度来看，检察机关的工作是“关键的第一步”。
孤独症和脑瘫患者有着与健康人基本相近的寿命，在他们未来的人生中，需要社会提供各种各样的保障。我们也在探索运用人工智能信息化将自助与他助相结合，通过对家庭支持赋能，鼓励在家庭中对患者进行更好干预和照顾。未来可能会出现的关于孤独症和脑瘫患者的一系列保障工作，需要非常强的动能来推进，公益诉讼以及它的导向性和权威性，让我对检察机关充满期待。
延伸阅读
探索孤独症儿童权益保障
文/刘艺娜 黄星任
受访人：邵磊（清华大学无障碍发展研究院院长）
康尼（清华大学无障碍发展研究院院长助理)
《人民监督》：孤独症儿童权益保障问题难点在哪里？
答：一是目前针对孤独症，社会还存在不同的认识，不同视角对应的政策导向不同。二是在义务教育的过程中如何对待和支持孤独症儿童的需求并未达成共识。三是保障孤独症儿童权益需要包括教育机构在内的大量社会机构和医疗机构在人才培养和具体的干预技术方面有支持，这也涉及公共卫生和公共利益的问题。
我国目前有一千多万孤独症的人群，其中有近300万名是青少年儿童，几十万名新生儿。每一个孤独症儿童的背后都是一个需要支持的家庭。在不同的层级、不同的职能部门的相应做法和规章制度上，通过检察机关介入，在公共利益的领域寻求一个更好的平衡，这是一个很结实的抓手。例如孤独症儿童监护问题、在长期面临就业能力丧失的问题等，都需要从法律角度进行考虑。
《人民监督》：我国当前针对孤独症儿童是否有统一的康复教育人才培训标准？
答：孤独症康复教育的培训标准，涉及究竟如何理解和看待孤独症，理解不同，康复教育的标准自然就不同。目前我国针对服务于孤独症儿童相关的人才培训标准处于探索性的阶段，教育部有发布《特殊教育教师专业标准》，是特殊教育教师实施教育教学行为的基本规范，该标准对专业理念与师德、专业知识和专业能力做出了具体规定。
另一方面，目前全球对于孤独症康复干预问题有不同的观点，有些康复机构侧重临床医学角度，有些则侧重心理学行为分析角度，也有通过艺术疗愈的方法做干预治疗的，方法的不同对师资的要求也各不相同。
《人民监督》：孤独症儿童康复教育师资在全国范围的分布状况如何？
答：针对孤独症儿童的康复教育技术含量不低，对从业者的专业素养有一定要求。目前我国精神卫生医疗机构、精神科医生，以及特殊教育机构、特教老师的数量都比较少，这些严重制约了孤独症儿童获取精神卫生照护与康复服务的可及性。
中国一线城市开设的孤独症康复教育机构相对规范，具备人才基础是一个重要原因，其他城市的水平则参差不齐，因此很多不发达城市的孤独症儿童家庭会选择花费更为高昂的成本到一线城市做干预治疗。
《人民监督》：目前孤独症家庭负担孩子的康复教育费用情况如何？
答：整体上，孤独症家庭的经济支出还是很高的。在北京，商业康复教育机构干预治疗每周五天，每天平均3～4个小时，每小时收费在150～300元。如果孩子到了接受义务教育年龄，聘请一位“影子”老师陪同就学，每个月至少需支付老师一万元左右的工资。这还不包括孤独症儿童的医疗就诊费用，因为多数孤独症儿童还有其他并发症。
每个地区为此提供的社会保障支持情况不一，宪法明确规定我国要建立与经济发展水平相适应的社会保障，因此社会保障的水平受制于各地区的经济发展情况。
《人民监督》：国家社会保障体系对孤独症群体有政策性倾斜，是否还需要更进一步？
答：近年来，虽然国家财政在不断加大资金支持力度，但是投入与需求之间以及对孤独症群体的倾斜性扶持方面，依然存在巨大的缺口。
孤独症儿童早期筛查非常重要，但目前我国医院从事这方面的精神科医生数量不足，单纯依靠医院或者某个部门是不够的。因此我们希望推动社会保障体系通过人工智能、大数据的方法让父母和家庭获取一些早期筛查和自助性诊断的能力。
成年孤独症群体需要的支持是全方位的，比如康复支持、居住条件支持、教育支持、就业引导和扶持等，这些方面目前做得还是不足，未来的投入和成本也需要社会分担。
《人民监督》：对检察机关开展相关领域工作有何建议？
答：目前涉及孤独症群体相关的法律法规还有很多不完善之处，例如只有概括授权而缺少问责制度，检察机关从公益诉讼的角度来促进法规制度落地，是非常重要且必要的。
孤独症儿童的绝对人数已经很多，但公众和社会对于这一群体的生存状态和家庭的了解还很少，也存在一些社会偏见和歧视。检察机关在介入相关领域开展公益诉讼的时候，可推动相关部门和社会了解这一群体，揭示出矛盾和问题，让职能部门和专业机构尽快发现并解决，在具体的侵权案件中对遭侵权的儿童给予及时保护。
